Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-02-12 12:28

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 07-02-12 12:28

Ik heb nu ook af en toe wat hoofdpijn, die vaatverwijders laat ik dus ook direct weer achterwege als het wat minder koud wordt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-12 12:31

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-12 12:31

Mijn verzorgpaard staat trouwens 24/7 op de wei, dus ze krijgt genoeg beweging

**Geplaatst**: 07-02-12 13:00

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 07-02-12 13:00

Ik hou het hier even in de gaten. Ik heb het altijd koud en heb dagelijks meerdere keren dode vingers/tenen van de kou. Zelfs nu hier binnen op kantoor. Typen is lastig met van die vingers die niks voelen.

Ik dacht dat het kwam omdat ik veel ben afgevallen, maar nu ik er over nadenk, heb ik er "vroeger" al meer last van gehad. De laatste jaren niet meer zo (maar ik was dan ook 10-15 kilo zwaarder dan nu). Ik heb ook MS. Toeval of zou het ook met elkaar te maken hebben?

**Geplaatst**: 07-02-12 17:33

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 07-02-12 17:33

Ik heb ook MS en Reynaud, maar de Reynaud-klachten heb ik eigenlijk al van kinds af aan. Er schijnt geen verband te zijn tussen MS en Reynaud, maar met 100% zekerheid kun je het niet zeggen, weet ook niet of het wetenschappelijk onderzocht is.

Er kan wel een verband zijn tussen reumatologische aandoeningen en Reynaud, dan is Reynaud secundair ipv primair.

Vaatverwijders kun je ook proberen op te bouwen. Beginnen met 1 keer daags 10 mg een paar dagen, tot je lijf er wat aan gewend is, dan 2 keer daags en afhankelijk van wat je bloeddruk doet doorgaan tot 2 keer daag 20 mg. Ik slik ze ook alleen in de herfst/winterperiode.

Grootste ellende voor mij is momenteel de rolstoel. De hoepels worden zo koud dat ik ze met blote handen niet meer aan kan pakken zonder acuut pijn aan mijn handen te krijgen. Heb daardoor ook minder grip op de hoepels en da's dan ook weer niet handig. Maar goed, er gaan hoepelhoezen komen, is vandaag besloten.

**Geplaatst**: 07-02-12 18:02

Geplaatst: 07-02-12 18:02

Kun je dan geen handschoenen aan?
Je hebt van die kinderhandschoenen die heel ver rekken (zelfs ik pas ze) en daar zitten nopjes onder

Zijn niet super wram, maar het zal toch schelen denk ik.

**Geplaatst**: 07-02-12 19:15

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 07-02-12 19:15

Buiten kan ik uiteraard prima handschoenen aan, moeten ze wel stroef genoeg zijn, zodat ze niet over de hoepels glijden natuurlijk, maar binnen is dat niet altijd handig. Ik heb wel een paar gewone wielrenhandschoentjes zonder vingers en ook een paar helemaal dichte, maar als je moet schrijven, of geld uit je portemonnee moet halen, is het weer niet handig.

Vanmiddag stond de regiotaxi zo snel voor de deur, dat ik geen tijd meer had om op zoek te gaan naar andere handschoenen dan mijn buiten handschoenen en met mijn buiten handschoenen mis ik het gevoel en daarmee de motoriek die nodig is om een plastic bekertje koffie vast te houden.

Van die dunne kinderhandschoentjes houden voor even de kou wel tegen, maar niet lang genoeg om er dan niet toch weer hinder van de te krijgen en de wielrenhandschoenen, ook de dichte, zijn weer niet warm genoeg als ik bv (goed ingepakt) wil winkelen. Dan zijn die buiten weer te koud. Als ik binnen gewoon mijn handschoenen uit kan trekken en normaal met blote handen kan hoepelen, zonder eerst andere handschoenen aan te hoeven trekken, is dat natuurlijk ook veel handiger.

Sowieso zijn de hoepels van mijn rolstoel best glad en willen ze ook maar niet stroever worden door het gebruik. De huid op de binnenkant van mijn handen is ook heel 'glad', dus mijn handen glijden normaal al snel over de hoepels. Beetje lastig als je even goed kracht wil zetten en soms ook pijnlijk als je met je tengeltjes achter een bevestigingspunt van de hoepel blijft haken, hihi.

Ach, er wordt nu een mouw aangepast die adequaat is en waar ik het hele jaar door plezier van heb.

**Geplaatst**: 08-02-12 12:24

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 08-02-12 12:24

Voor je rolstoel hoepels kan je een beschermer kopen. Dan zijn je hoepels stroef.
Lijkt een beetje op de binnenband van een fiets zo'n beschermer.

Raynaud komt vaak voor bij EDS.
Ik durf vanwege snel en lang bloeden en variërende bloeddruk niet zomaar vaatverwijdende medicatie gebruiken.

**Geplaatst**: 08-02-12 16:38

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 08-02-12 16:38

@Luuntje, waarom kopen als ze ook door de WMO verstrekt kunnen worden

. De hoezen zijn inmiddels aangevraagd en zullen vast binnenkort wel worden gebracht. Scheelt dat ik (nog) 100% rolstoelgebonden ben, maar het is voor mij nu ook niet aanlokkelijk om 'm te gebruiken als het wel nodig is...

Kan me voorstellen dat je met snel en lang bloeden en een variërende bloeddruk erg voorzichtig bent met vaatverwijders en alles wat er nog meer invloed op kan hebben.

Nomineer dit bericht ×