Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-10-11 22:08

Geplaatst: 17-10-11 22:08

Nee het is niet erfelijk/besmettelijk.
Geval van pech gehad eigenlijk. Dokter zegt ook dat het al zelden voorkomt dat 2 personen binnen 1 gezin het hebben.

Jet bedankt voor de informatie, ik wist de naam niet dus kon er niet zoveel over opzoeken. Dat ga ik nu maar eens doen.
Ik heb gelukkig wel 2 ouders die er nuchter over kunnen doen, en daardoor kan ik er ook wel makkelijker mee omgaan.
Het is zo vreemd dat de ene dag je vader op de tennisbaan rent, en hij de andere dag nog niet eens kan schrijven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 22:11

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 22:11

dat is zacht uitgedrukt geval van pech.
Bij mij in de familie komt het bij zowel mijn moeder als bij mijn nichtje voor. en mijn zusje wordt nu ook verdacht dus dat het niet erfelijk is weet ik nog niet zo zeker.
ik ben wel benieuwd hoe je vader reageerd op de opperatie. Hopelijk doet het hem veel goeds.

**Geplaatst**: 17-10-11 22:15

Re: moeder met ms

Geplaatst: 17-10-11 22:15

Het is ons wijs gemaakt dat het niet erfelijk is.
In beide families is het verder ook nog niet voorgekomen, of bekend dat iemand het heeft.

Hoezo wordt je zusje verdacht? Welke symptomen/klachten heeft zij dat jullie dat denken?
Of ik heb er overheen gelezen, sorry..

Ik hoop dat de operatie snel wat bekender wordt, en dat er positieve verhalen komen.
Mijn vader wil de kans in elk geval wel aangrijpen, hij vindt dat hij niks te verliezen heeft.

**Geplaatst**: 17-10-11 22:18

Geplaatst: 17-10-11 22:18

Danielle, niet om je bang te maken ofzo, maar het kan in bepaalde families wel vaker voorkomen. Bij Marc kwam het niet vaker voor in de familie, maar ik weet van verschillende families waar het wel vaker voorkwam en bij Mare is het dus ook zo dat haar moeder en haar nichtje het hebben. Misschien komt het bij jullie verder niet voor en is het echt toeval, dat kan ook heel goed hoor. Ze noemen het soms wel familiair verbonden.
Ik denk dat je op de site van het VUMC wel wat info over dr. Zamboni kan vinden, maar dat is misschien wel gekleurd met de mening van de neurologen van daar.

Dit is een link waar je misschien wel iets mee kan: http://www.msresearch.nl/index.php?cont ... kMainMenu= .

Laatst bijgewerkt door Jet op 17-10-11 22:23, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 22:20

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 22:20

Ik wil je idd zeker niet bang maken Danielle!! Ik zou me ook kunnen laten testen omdat het bij meerder voorkomt van mijn familie maar ik wil dit niet. Mijn zusje heeft vaak tintelingen in haar arm en been, zie ziet regelmatig slecht, heeft krachtsverlies.

**Geplaatst**: 17-10-11 22:22

Geplaatst: 17-10-11 22:22

Jet schreef:
Hoi Danielle, rot dat bij jou je beide ouders het hebben dat is toch ook wel stom toeval eigenlijk. Lastig dat je vader zo slecht op het spuiten reageerde, je hoort wel vaker trouwens dat het bij mannen veel minder vaak voorkomt dan bij vrouwen, maar dat het wel vaak wat sneller verloopt. Die Italiaan is Dr. Zamboni. Het heeft te maken met het idee dat de halsslagaders bij mensen met MS vernauwd zijn en daar opereert hij dan mensen aan als ze voor zo'n behandeling in aanmerking komen. In Nederland is het nog niet toegestaan, in Duitsland en België schijnbaar wel.
Jij veel sterkte, het lijkt me best lastig als én je vader én je moeder MS hebben.

Kleine correctie, het gaat niet om de halsSLAGaders (die bloed naar de hersenen aanvoeren), maar juist om de halsaders (venen) die bloed uit de hersenen afvoeren. De theorie van Zamboni (heet CCSVI) is, even kort door de bocht, dat door vernauwing in de halsaders het bloed niet goed genoeg uit de hersenen kan worden afgevoerd, waardoor er als het ware ijzerafzetting ontstaat in de hersenen, wat schade geeft.

Ik ken verschillende mensen die zich in België of zelfs in Polen hebben laten behandelen, maar met wisselend resultaat. Er zijn er die hebben er, zoals het zich nu laat aanzien, blijvend baat bij en er zijn er ook bij wie een tijdje verbetering te merken was, maar die weer net zo hard zijn terug geklapt.

Zelf heb ik er nog geen oordeel over. De ingreep wordt door de Nederlandse verzekeringen niet vergoed en is toch best kostbaar. Voor mij is het een financieel risico dat ik niet durf te nemen, maar ieder moet daarin zijn/haar eigen gevoel volgen natuurlijk.

**Geplaatst**: 17-10-11 22:25

Geplaatst: 17-10-11 22:25

Annick, je hebt gelijk, ik schreef het op en dacht al: dit is wel heel triggie als het echt halsslagaders zijn... Ik kan me voorstellen dat je er geen oordeel over hebt, het is inderdaad een dure behandeling die niet wordt vergoed en met wisselend resultaat.

**Geplaatst**: 17-10-11 22:27

Geplaatst: 17-10-11 22:27

Jullie maken me niet bang hoor, maar ik denk daar eerlijk gezegt niet zo bij na.
Laatst kreeg ik bijvoorbeeld ineens super vaak hoofdpijn en was heel moe, het bleek dat mijn linker oog maar 30 % ziet.
Dan komt mijn vriend ook gelijk aan het twijfelen, of ik het dan ook heb.
Daar ga ik mezelf niet druk om maken, ik denk dat ik gelukkiger ben zonder te weten of ik het wel/niet heb.

Mijn vader liep al zo lang mank, dat hoorde bij hem vond iedereen. Op het moment dat het de naam MS kreeg, werd het ineens dramatisch.

Klinkt wel als een hele moeilijke operatie, zoiezo omdat het bij de hersenen is...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 22:29

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 22:29

Ik denk dat ik het ook een risico zou vinden omdat het in het buitenland gebeurd. Ik zou wachten tot het ook in nederland bewezen is.
Danielle ik wil het idd om die rede ook niet weten. mocht ik ooit klachten krijgen is het vroeg zat om mezelf te testen.

**Geplaatst**: 17-10-11 22:33

Geplaatst: 17-10-11 22:33

@Danielle, het is geen operatie bij de hersenen hoor. Eerst wordt er gekeken of er vernauwingen zijn in de halsvaten (de afvoerende dus) en zou ja, hoe ernstig die zijn. Als er sprake is van vernauwingen waarvan de arts het nodig acht die zo goed mogelijk op te heffen, dan wordt er via de lies een slangetje ingebracht met een ballonnetje en worden de vaten op de betreffende plek/plekken opgerekt.

Dit gebeurt ook al jaren bij mensen die op andere plekken in hun lichaam vaatvernauwingen hebben. Ook bij hartcatheresatie bijvoorbeeld. In slagaders wordt dan ook nog wel eens een stent geplaats om de ader open te houden. Sommige artsen die CCSVI behandelen doen dat ook in de halsvaten, maar daar zitten de nodige risico's aan vast heb ik begrepen, omdat er eigenlijk nog geen stents op de markt zijn die daar speciaal voor bedoeld zijn en de stents kunnen ook weer voor problemen zorgen bv door littekenvorming en door dicht te gaan zitten.

**Geplaatst**: 17-10-11 22:37

Geplaatst: 17-10-11 22:37

Ik snap je wel hoor Danielle, Marc was in eerste instantie blij om te horen dat hij MS had, het was dus niet psychisch, hij had dus toch gelijk dat het iets lichamelijks was. Niet lang daarna drong ook tot hem door hoe ernstig het bij hem was.
Maar zolang je geen onwijze klachten hebt waar je echt niet omheen kunt, kan je gewoon leven zoals je wil leven. Juist ook omdat het zo'n onvoorspelbare ziekte is, kan het heel lastig zijn als je een diagnose krijgt zonder dat je ( veel) klachten hebt.

Annick, fijn dat jij er toch meer van weet, ik merk wel dat ik de laatste jaren wel een klein beetje op de hoogte blijf van allerlei dingen rondom MS, maar op de een of andere manier merk ik dat ik me niet helemaal meer in alle ins en outs verdiep.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-10-11 22:38

Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 22:38

annick hoe komt het dat je hier zo goed van op de hoogte bent?

**Geplaatst**: 17-10-11 22:40

Geplaatst: 17-10-11 22:40

daNiielle_ schreef:
Mijn vader liep al zo lang mank, dat hoorde bij hem vond iedereen. Op het moment dat het de naam MS kreeg, werd het ineens dramatisch.

'Grappig' dat je dit zegt, ik vind het zelf zo'n k.utziekte omdat mensen het vaak ook niet kunnen zien dat er iets mis is, en daardoor weinig/geen rekening houden met diegene of er geen begrip voor hebben want 'jeetje wat zie je er goed uit!'.

Je ziet het vaak gewoon niet..

**Geplaatst**: 17-10-11 22:41

Geplaatst: 17-10-11 22:41

Annick heeft zelf MS en als je dat al een tijd(je) hebt, wil je denk ik toch alles erover weten, dat had ik zeker wel in de tijd dat Marc nog leefde. Alle medicatie die Marc had kende ik, wist waarvoor hij het gebruikte, ik dacht mee als er nieuwe medicatie op de markt kwam, Marc kon dat zelf niet goed meer. Dat zal Annick ook hebben, maar dan voor zichzelf.

**Geplaatst**: 17-10-11 22:44

Geplaatst: 17-10-11 22:44

Die link is wel handig, begrijp het nu wat beter!
Daar staat trouwens ook in dat hij vermoedt dat het erfelijk kan zijn. Ik hoop het toch eigenlijk niet.

Jet ik vond het wel super om te lezen hoe jullie echt nog leuke dingen zijn gaan doen samen.
Mijn ouders gaan nu ook onwijs veel op vakantie en doen veel meer leuke dingen dan eerder.

Het is alleen zo vervelend dat het een naam heeft, en waarbij sommige mensen gelijk de wanhoop nabij zijn.
Mijn vader liep mank, ja dan maar naar de fysiotherapie, ligt waarschijnlijk aan zijn slechte knie. Zo ging dat.
En nu... Als hij een dag weer niet kan schrijven is hij gelijk niet meer vrolijk. Voor de diagnose zou hij gedacht hebben dat hij gewoon moe is.

Wat ik wel apart vind, is dat mijn vader na intensief sporten veel minder last heeft van zijn 'defecten'.

**Geplaatst**: 17-10-11 23:01

Geplaatst: 17-10-11 23:01

Ja Danielle, we hebben eigenlijk wel steeds gedaan wat mogelijk was en wat we leuk vonden. Ik ben wel 32 uur blijven werken, maar als ik vrij was of vrij kon nemen deden we leuke dingen.
Soms is het vervelend als het een naam heeft, maar toen we nog neit wisten dat het MS was, kreeg Marc ook vaak te horen dat hij zich niet moest aanstellen en dat hij niet moe kon zijn na een goede nacht slapen. Dat hij slechter liep en soms viel zat ook in hemzelf... Marc had ook wel dat hij negatief ging denken toen hij wist dat hij MS had en door had wat dat in kon houden. Hij heeft met een aantal dingen jammer genoeg wel gelijk gekregen.
Toch is het wel apart dat je vader na intensief sporten minder last heeft. Ze zeggen wel vaak dat je de dingen die je kan zo lang mogelijk moet blijven doen om je conditie te houden, dus als jouw pa dat kan, moet hijd at zeker niet laten!

**Geplaatst**: 17-10-11 23:03

Geplaatst: 17-10-11 23:03

xxxmarexxx schreef:
annick hoe komt het dat je hier zo goed van op de hoogte bent?

en

Jet schreef:
Annick heeft zelf MS en als je dat al een tijd(je) hebt, wil je denk ik toch alles erover weten, dat had ik zeker wel in de tijd dat Marc nog leefde. Alle medicatie die Marc had kende ik, wist waarvoor hij het gebruikte, ik dacht mee als er nieuwe medicatie op de markt kwam, Marc kon dat zelf niet goed meer. Dat zal Annick ook hebben, maar dan voor zichzelf.

Ik heb zelf ms en heb in april 2012 mijn diagnose 7 jaar. Ik probeer idd een beetje op de hoogte te blijven van eventuele behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen ervan en de eventuele risico's. Daarbij ben ik al van een paar maanden voor mijn diagnose actief op het forum van een van de grote ms-websites van Nederland en heb ik een flink netwerk van mede-ms'ers opgebouwd.

Via hun en via het forum krijg ik een hoop informatie mee. Daarbij doe ik voor dezelfde website ook periodiek wat vertaalwerk. dan vertaal ik samenvattingen van wetenschappelijke artikelen en zo krijg ik natuurlijk ook wel e.e.a. mee.

Over CCSVI is op het betreffende forum een hele discussie geweest tussen voor en tegenstanders, maar zijn dus ook ervaringsverhalen te lezen van mensen die zich hebben laten behandelen.

**Geplaatst**: 17-10-11 23:26

Geplaatst: 17-10-11 23:26

Annick, is dat het forum op MS-web? Daar kijk ik ook nog wel eens rond. Ik heb me in het verleden wel aangeeld en we zijn een keer naar een forum-meeting geweest, maar dat is echt al heel lang geleden.
Ikzelf denk dat het heel nuttig is als je zoiets als MS hebt, dat je je er in verdiept en kijkt wat er eventueel mogelijk is om het te verlichten.
Zo kwamen ze van de thuiszorg opeens ermee dat er een tillift moest komen. Nou ja, zo'n groot ding zag ik niet zitten, dan zouden we er al twee moeten hebben, maar hoe krijg je zo'n ding ooit boven? Dus ik ben toen gaan zoeken op internet en kwam bij een kleine opvouwbare en uit elkaar te halen tillift uit. Die is er gekomen en later bleek dat dat ding op vakantie met de caravan ook ideaal was.

**Geplaatst**: 17-10-11 23:44

Re: moeder met ms

Geplaatst: 17-10-11 23:44

Inderdaad dat forum Jet. En dat kan inderdaad erg nuttig zijn, voor praktische zaken, voor het uitwisselen van info en ervaring, maar ook gewoon om mensen te leren kennen. Op een gegeven moment is er vanuit het forum ook een weekend weg georganiseerd en nu een aantal jaar later is dat uitgemond in een stichting die 2 keer per jaar een weekend wel met ms'ers organiseert, inclusief zorg. (www.ms-express.nl voor de liefhebbers).

Dat zijn dan gewoon weekenden ongedwongen samen zijn, lekker kletsen, ervaringen uitwisselen als je dat wil, omgeving verkennen met (leen)scoots en leenfietsen met trapondersteuning. Wie dat nog kan, steekt een handje toe bij de vrijwilligers en verder is het vrijblijvend en zonder thema's of strak programma. Ja, op zondag een bbq met live muziek.

Toevallig net weer zo'n weekend achter de rug. Vermoeiend, dat natuurlijk wel, maar heerlijk om gewoon onder elkaar te zijn en begrip te ervaren, niks hoeven uitleggen en er gaan altijd 3-4 plegen/verzorgenden mee, zodat ook mensen die zorg nodig hebben mee kunnen.

**Geplaatst**: 18-10-11 08:30

Geplaatst: 18-10-11 08:30

Annick, dat is toch mooi, dat dat vanuit een forum zo gekomen is, die weekenden. Goed geregeld en lotgenotencontact is als je zelf eraan toe bent is heel goed. Juist dat ongedwongen samenzijn, niets moet en alles kan, dat is heel waardevol.

**Geplaatst**: 18-10-11 09:30

Re: moeder met ms

Geplaatst: 18-10-11 09:30

@Jet, dat was ook onze gedachte, er wordt door diverse organisaties ook genoeg georganiseerd waar wel thema's en programma's aan vast zitten voor de mensen die daar wel behoefte aan hebben, dus hebben wij het over een andere boeg gegooid. Dankzij de komst van internet is het ook veel gemakkelijker zoiets te organiseren en mensen te bereiken.

Valkuil van internet op het gebied van informatievoorziening is wel dat je moet filteren en dat is soms best moeilijk. Welke informatie is betrouwbaar, hoeveel informatie wil je hebben, durf je de confrontatie met bepaalde informatie al aan. Maat toch, destijds heb ik mede op basis van informatie die ik zelf over de toen toegankelijk medicatie te vinden was besloten wat ik wilde gaan spuiten. Dat ik uiteindelijk niet tegen de gangbare medicatie kon, kon niemand vooraf weten natuurlijk.

Ik ben ook een voorstander van bewegen naar vermogen en ook van positief blijven trouwens, al is dat niet altijd gemakkelijk. Ik heb een paar best heftige dingen meegemaakt in de afgelopen jaren en dat heeft dan ook weer z'n impact op mijn lijf gehad. Toch probeer ook steeds de positieve kanten te zien. Niet zozeer van de ms zelf hoor, dat vind ik op zichzelf geen positief iets

.

Maar goed, toen ik nog werkte had ik geen energie voor het vrijwilligerswerk dat ik nu doe, had ik geen energie om te sporten of naar een koor te gaan en die dingen doe ik wel nu ik volledig afgekeurd ben. De mate van inspanning stem ik af op hoe ik me voel. Momenteel minder fit door al maanden lopende werkzaamheden aan de buitenzijde van flat, waardoor mijn ritme totaal verlegd is. Dus minder zwaar sporten, niet met alles van het koor meedoen en in het weekend meer rust pakken.

Sinds een kleine 5 maanden heb ik weer een vriend, die heeft ook ms en dat is soms moeilijk, als je ziet dat de ander niet zo lekker gaat, maar het is wel een verademing dat er begrip is voor m.n. elkaars energieke beperkingen. Geen van beide kijkt op als de ander even een uurtje plat gaat ofzo.

**Geplaatst**: 25-11-11 13:17

Geplaatst: 25-11-11 13:17

Ook ik meld me even op dit lijstje. Ik ben een moeder met MS. Ik ben 45, heb 2 dochters van 13 en 16 en sinds ruim een jaar weet ik dat ik MS heb. Mijn zusje (3 jaar jonger) kreeg MS toen ze 17 was. Een hele zware vorm. Ze is overleden toen ze 29 was. De laatste jaren heeft ze in een verpleeghuis gewoond, want ze kon helemaal niets meer. Het moeilijkst vond ik dat ze de laatste 5 jaar nauwelijks nog kon praten. Helemaal in het begin negeerde ze het. Deed net of er niets aan de hand was. Het begon met tintelingen in haar arm en nek. Na een aantal onderzoeken en een opname in het ziekenhuis kreeg ze de diagnose. Ze was boos dat wij (mijn ouders en ik) zo "raar" deden. Ze had tenslotte nergens last van. Toch? Beetje tintels... nou en? Geen reden om bij de pakken neer te zitten en ze bleef altijd optimistisch. Binnen 5 jaar zat ze in een rolstoel en kon met heel veel moeite nog wat doen met haar armen/handen. Ze heeft heel even op zichzelf kunnen wonen, heel even kunnen genieten van een aangepaste auto. De enige behandeling die er toen was (eigenlijk symptoom bestrijding), was Prednisolon. Ze kreeg regelmatig een kuurtje in het ziekenhuis en dan ging het weer even beter. Tot het niet meer werkte. De MS werd te erg. Ze probeerden een chemo-kuur, maar die hielp ook niet. Wel een kaal koppie. Ze was meer in het ziekenhuis dan thuis en toen werd besloten dat ze naar een verpleeghuis moest. Een jonge meid van begin 20. Tussen de demente bejaarden en hopeloze coma-gevallen. Het was een hel voor haar. Ze had eigenlijk alleen contact met de verpleging en haar bezoek. Ze heeft in die tijd duidelijk kunnen maken dat ze absoluut nooit aan de beademing wilde en geen kasplantje wilde worden. Ze wilde nooit bedlegerig worden. Ze hing dus in haar stoel. Met een steun onder haar hoofd, want dat kon ze ook niet meer tillen.
Ik beviel bijna 3 weken te vroeg van mijn 2e dochter. Toen ik net bevallen was, kreeg mijn zus longontsteking. Ze had zich verslikt (ging ook moeilijk, hoesten ging ook haast niet) en het zag er slecht uit. Ik wilde uiteraard mijn dochtertje aan haar gaan laten zien, maar mocht pas met 10 dagen met haar naar buiten. Op de 8e dag belde mijn vader. Het ging steeds slechter en ik ben met de kleine in de auto gesprongen om haar toch te gaan laten zien. Ik heb haar in haar armen gelegd. Ze heeft haar nog heel even "gezien", gevoeld, geroken. Na een half uur viel ze in slaap en is ze niet meer wakker geworden. We hebben een week bij haar gewaakt, op haar kamer geslapen. Ik heb regelmatig mijn dochtertje weer in haar armen gelegd als ze kouder werd en al die tijd kreeg ze alleen nog morfine en slaapmiddelen. Op de dag dat ik eigenlijk uitgerekend was, is mijn zus begraven. Pfff. Wat een lijdensweg heeft ze gehad. Wat een vreselijke laatste helft van haar leven. Wat een klote-ziekte.

Ik ben sinds die tijd héél ver weg gebleven van alles wat met MS te maken had. Ik heb er niets meer over gelezen, als er iets op TV was, zapte ik gauw weg. Verpleeghuizen was ik allergisch voor en rolstoelen en mensen met handicaps kon ik gewoon heel slecht zien.

Tot vorig jaar zomer. Eind juli na een weekje vakantie met mijn vriend naar Turkije en een vreselijk vermoeiende terugreis had ik ineens een "Ilse-poot". Ik wist het direct. Ik zat de volgende dag bij mijn huisarts, een paar dagen later bij de neurologe en zij dacht dat er een beklemming in mijn rug zat. Nog geen reden om me ongerust te maken en ik kon met een gerust hart op de volgende vakantie met de kinderen. Die week thuis heb ik 1x geprobeerd te rijden, maar het lukte nauwelijks. Mijn rechterbeen liet me in de steek. Na twee weken vakantie was mijn been al een stuk beter en ik kon ook weer rijden. Er stond nog een SSEP, een EMG en een MRI gepland, maar ik maakte me niet meer zo veel zorgen. Ik belde direct na de vakantie de neurologe om te zeggen dat het misschien niet meer nodig was, maar zij vond het toch nog wel belangrijk om te zien waar het nou vandaan was gekomen. Die week had ik alle onderzoeken en de maandag daarna zat ik weer bij haar om de uitslagen te horen. Ze had het plaatje van mijn ruggenmerg op haar beeldscherm en ik zag het direct. Een grote vlek. Zucht. oliebol. Ja, ze had slecht nieuws. De enige verklaring voor die vlek in mijn ruggenmerg was MS. Ik kreeg nog geen officiële diagnose MS, omdat er nu eenmaal "multiple" moet zijn en dit was pas de eerste vlek. Er moest nog een ruggenprik komen om te kijken of ik in mijn hersenen ook al sporen had. Die viel mee.
Gelukkig is het daarbij gebleven. Ik heb behalve een dode plek in mijn been en wat tintelingen zo hier en daar af en toe geen last meer gehad. Wel heel moe soms. Ik ben nu ruim een jaar verder en al een klein stukje verder gewend aan het idee. Het is absoluut zo dat mijn MS heel anders zal verlopen dan die van mijn zus. Slechter kan haast niet, dus de kans dat het minder erg is, is erg groot. Het eerste vooruitzicht is volgens de neurologe heel positief. Ik heb nog geen sporen in mijn hersenen, had weinig uitval en het herstel was heel snel. Ik ben al wat ouder, er zijn nu ook meer medicijnen en alles bij elkaar ziet zij het positief in. Maar bij mij slaat af en toe de angst flink toe. Niemand geeft mij garantie hoe mijn MS zal verlopen. Er zijn geen regeltjes waar het zich aan houdt. Ik was er natuurlijk wel belachelijk vroeg bij. Mijn zus is ook in dit stadium geweest, alleen wist ze het toen nog láng niet. Ik ben heel bang voor de dag waarop ik niet meer zal kunnen rijden. Dat was mijn allereerste handicapje waarmee het begon. Grote kans wel dat het daar weer mee verder zal gaan. Bang voor ieder pijntje, scheutje, vlekje in mijn ogen, tintels, noem het maar. Ik ben vreselijk vergeetachtig. Was dat al een tijd, maar nu ben ik bang dat het misschien van mijn MS is. Al die onzekerheid is killing.

Ik ben bang voor de mensen in mijn naaste omgeving. Ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om iemand waar je van houdt te zien aftakelen. Niks te kunnen doen. Je wilt zo graag dat het beter gaat, dat het ophoudt, dat er nieuwe medicijnen ontdekt worden. Ik ben al die jaren zó verschrikkelijk bang geweest voor mijn zus. Vond het zó verschrikkelijk voor haar dat ze steeds minder kon. Het moment dat ze incontinent werd, in haar broek ging poepen... dat mensen haar met allerlei dingen moesten gaan helpen omdat ze ze zelf niet meer kon. Wassen, tanden poetsen, maar ook als ze ongesteld was. Nu is het allemaal een stapje doorgeschoven. Nu zit ik in het schuitje. Nu vind ik het vreselijk voor mijn partner en mijn dochters dat ze mij straks misschien wel in een rolstoel in de rondte moeten gaan duwen. Mijn kont af moeten gaan vegen. Als het aan mij ligt, komt het zo ver niet. Dit is het grootste schrikbeeld wat ik nu kan verzinnen. Ik ben er ook nog lang niet natuurlijk.

**Geplaatst**: 25-11-11 15:14

Re: moeder met ms

Geplaatst: 25-11-11 15:14

@emirr, Je moet idd een schrikbeeld hebben van ms. Wat moet dat zwaar zijn geweest dat je zusje zo snel achteruit ging.
Heb je na die mri nog een schub gehad of is het tot nu toe gebleven bij dat ene plekje op je ruggemerg?

Ik snap helemaal hoe je je voelt, die onzekerheid is verschrikkelijk.
Mijn man zegt altijd: Linda, voor iedereen is het leven onzeker! En dat werkt bij mij wel om alles weer te relativeren.
Mijn grootste angst is niet het beperkt/gehandicapt worden, maar de angst dat mijn kinderen het ook kunnen krijgen/hebben.

Gebruik je medicijnen?

**Geplaatst**: 25-11-11 17:57

Re: moeder met ms

Geplaatst: 25-11-11 17:57

@emirr, heftig wat er met je zusje gebeurt is. MS kan soms zo genadeloos om zich heen slaan. En dat was dan ook nog in een tijd dat er qua remmende medicatie een stuk minder op de markt was. Dat was denk ik op z'n best nog in de onderzoeksfase.

Ik kan me voorstellen dat je nu heel erg gefocust bent op elk signaal dat je lichaam afgeeft en dat je bang bent dat het bij de ms hoort net als de vergeetachtigheid. Het is, en dat weet je ongetwijfeld zelf ook, wel verstandig niet uit het oog te verliezen dat ms andere dingen (griepje, verkoudheid etc) niet uitsluit en dat je niet elke pijntje, vlekje, tinteltje etc per definitie toe kunt schrijven aan de ms. Dat het niet gemakkelijk is, weet ikzelf ook hoor, het gemakkelijk om alles op de ms te schuiven, zeker als het om dingen gaat die ook daadwerkelijk bij ms zouden kunnen passen.

Wat betreft de vergeetachtigheid, die kan misschien ook wel door stress of vermoeidheid komen. Je zou de nueroloog een kunnen vragen of er een neuropsychologisch onderzoek gedaan kan worden om te kijken of de vergeetachtigheid van de ms komt of wellicht toch eerder door de spanning en eventuele vermoeidheid veroorzaakt wordt. Als je dat wilt uiteraard.

Ik vind het al heel knap dat je, nadat je hebt gezien hoe snel en heftig het beloop van de ms bij je zus was, heel goed voor ogen hebt dat het beloopbij jou hoogstwaarschijnlijk weer heel anders zal zijn. Van al die pakweg 16.000 ms'ers die er rondlopen en/of -rollen zijn er geen twee gelijk.

Ook kan ik me heel goed voorstellen dat je bepaalde dingen helemaal niet wilt. Mijn ervaring met ms'ers om me heen, is dat gaandeweg het leven grenzen een heel eind verlegd kunnen worden, maar ook dat er opeen gegeven moment een absolute grens bereikt kan zijn. Ik ken er die volledig op bed liggen of in een elektrische rolstoel met mondbesturing, die desondanks nog vol in het leven staan, ik ken er ook voor wie de kwaliteit van leven om verschillende redenen dermate achteruit was gegaan, dat ze in goed overleg met familie en artsen euthanasie hebben gepleegd en ik heb een hele fijne vriendin gehad bij wie de ms net als bij jou zusje hard om zich heen sloeg verloren aan de gevolgen van ms op 32-jarige leeftijd.

Ik heb zelf in overleg met mijn huisarts pakweg 2 jaar terug e.e.a. op papier gezet voor de toekomst. Ik heb een euthanasieverklaring, een behandelverbod en daarbij een zelf opgesteld overzicht van wat ikin bepaalde situaties wil. Niet alleen vanwege de ms, het kan ook zijn dat ik betrokken raak bij een ernstig ongeluk en in coma raak oid, ook dan wil ik niet onnodig lang in leven worden gehouden met het risico dat ik als ene kasplantje wakker wordt....

Hoewel ik zelf geen kinderen heb, kan ik me wel voorstellen dat je je kinderen (en je partner en de rest van de familie) wilt behoeden voor bepaalde dingen. Gelukkig is er op het gebied van persoonlijke verzorg toch nog wel een hoop mogelijk, al wordt er behoorlijk gesleuteld aan bepaalde regelingen. Even een statistiekje, van alle mensen met ms maakt, even uit mijn hooft, ongeveer 20% gebruik van een rolstoel, onder doe 20% vallen de mensen met een elektrische rolstoel, maar ook mensen die bv alleen een rolstoel gebruiken als ze uitgebreid willen shoppen, naar een pretpark gaan of een wat mindere periode hebben. Lang niet elke ms'er zal ook rolstoelgebruiker worden.

Wat er ook gebeurt in de toekomst, schaam je nooit om hulp te vragen om de ms een plaatje te leren geven. Het heeft tijd nodig, maar soms kun je ook wel een steuntje in de rug gebruiken bij het verwerken van zo'n diagnose. Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 25-11-11 20:09

Geplaatst: 25-11-11 20:09

@akishino,
Nee, ik heb gelukkig geen schub meer gehad sinds die eerste. Ik lees nu natuurlijk wel weer heel veel over MS. Naar aanleiding van de MS conventie pas in Amsterdam en allerlei links die ik daar weer tegen kwam, heb ik ook gevonden dat er een vorm van MS is die bij die eerste schub blijft. Hij heeft zelfs een naam (maar die ben ik alweer vergeten). Ik heb voor die getekend

Nee, ik gebruik geen medicijnen. Mijn neurologe vertelde dat er pas met medicijnen begonnen mag worden als de diagnose officieel is en dat is pas als er meerdere schubs geweest zijn. En ik heb dus liever niet dat ze me medicijnen gaat geven.

@Annick75,
Dit is dus wat ik doe. Ontkennen. Zo veel mogelijk. Gewoon blijven geloven dat het er bij 1 blijft voor mij. Bovendien vind ik het ook zo stom om mijn tijd te verdoen met piekeren over wat er allemaal wel zou kunnen gaan gebeuren in de toekomst, terwijl ik ondertussen gewoon alles nog kan en dus vooral nu zou moeten genieten van mijn gezonde tijd.
Helaas werkt dat niet altijd zo. MS zit ook vooral in je hoofd. Die onzekerheid ja. En ook al is het voor iedereen onzeker wàt er gaat gebeuren... voor mij is er net ietsje minder zekerheid dat alles blijft zoals het is dan bij ieder ander. En per ongeluk sta je daar toch vaak bij stil. Vooral bij toekomst-plannen maken. In het begin toen ik het net wist, was het zelfs zo erg dat ik geen maanden vooruit durfde te plannen of te denken. Zomervakantie volgend jaar? Hmmm, maar even wachten nog en kijken hoe het gaat. Nu na de zomervakantie voor de volgende wintersport bedenken of we wel of niet gaan... Ai. Aan de andere kant was ik ook al snel weer overgehaald. Nu op dit moment heb ik er zelfs gewoon al heel veel vertrouwen in dat in februari alles nog goed gaat. Ik begin weer vertrouwen in mijn lijf te krijgen. Want dat is het eerste rouwproces waar je doorheen gaat. Je lijf laat je in de steek.
Gelukkig heb ik ondersteuning gehad van het revalidatie-team hier in het ziekenhuis. Ze hebben ook een psycho-huppeldepup-peut zitten en deze meneer heeft me wel een eind op weg geholpen. Mijn allergrootste angst is dus het verliezen van de controle. De machteloosheid. Maar daar was wel over te praten en zelfs iets aan te doen. Door te onderzoeken wàt nou precies die angst is. Waarom dat nou zo eng is. Inderdaad door een plan te maken en op te stellen over wat je wel wat je niet nog wilt. De controle op een andere manier dus terug te pakken. Uiteraard mag dit te allen tijde aangepast worden. Ik zag bij mijn zus ook dat ze steeds meer haar grenzen ging verleggen over wat wel en wat niet meer leefbaar was. Nu zeg ik nog "als ik in mijn broek poep", maar tegen de tijd dat dat zo is, wil ik hoogstwaarschijnlijk nog wel even blijven. Maar ik mag dus wel zelf kiezen wat voor mij nog leefbaar is en wat niet. Dat heeft me wel een goed gevoel gegeven.

Langzaam maar zeker word ik er iets rustiger onder. Tot er weer een schub komt en ik totaal in paniek ga waarschijnlijk en weer overnieuw kan beginnen. Hoe ben jij daar mee omgegaan?

Nomineer dit bericht ×