Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-09-11 16:43

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 06-09-11 16:43

Maar dat is niet heel goed toch die braces? Daar worden je spieren etc nog slapper van en dan gaat het nog meer pijn doen toch?

**Geplaatst**: 06-09-11 17:45

Geplaatst: 06-09-11 17:45

tijgerr91 schreef:
Maar dat is niet heel goed toch die braces? Daar worden je spieren etc nog slapper van en dan gaat het nog meer pijn doen toch?

Ja daar zijn de meningen over verdeeld. maar je moet ze ook niet 24 uur dragen.
Ik zou het alleen fijn vinden als ik bij de paarden ben, voor extra steun en op mijn werk en daarbuiten af.

**Geplaatst**: 06-09-11 18:40

Geplaatst: 06-09-11 18:40

Zoals ik al eerder aan bood, ik wil iemand een Reconective healing geven.In de buurt van rotterdam,ik weet al dat het werkt bij zo,n beetje alles maar iemand met fybro heb ik nog nooit een sessie gegeven.Ik ben dan zelf ook erg benieuwd naar het resultaat?

**Geplaatst**: 06-09-11 19:12

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 06-09-11 19:12

Ik heb wel baat bij de braces. Draag ze alleen snachts of thuis als ik er veel last van heb.

Marleen dat klinkt wel. Helaas niet heel erg in de buurt voor 3 sessies. Maar wat houd het precies in?

**Geplaatst**: 06-09-11 19:15

Geplaatst: 06-09-11 19:15

Er zijn meer mensen die het geven, maar niet de eerste keer gratis.Ik werk met mijn handen,en ik mag van boven iets door geven.Het brengt iemand weer in balans,de resultaten zijn zo bijzonder en soms gewoon bizar.Waar woon jij?

**Geplaatst**: 06-09-11 19:20

Geplaatst: 06-09-11 19:20

Marchador: Zou het ook graag willen proberen. alleen zou ik dan naar mijn huisarts moeten gaan en zeggen, hoi! ik wil braces! Ben zo bang dat ze me een aansteller vind, haha.
Ook de spierverslappers zou ik graag willen proberen. Ik heb nu helemaal niks, wel pijnstillers maar die werken niet. Ik heb ook wel een beetje baat bij een infra rood lamp. Ik geniet daar echt van en kom lekker tot rust.

**Geplaatst**: 06-09-11 19:56

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 06-09-11 19:56

Infraroodlamp heb ik ook ja, maar helaas werkt die bij mij niet

**Geplaatst**: 06-09-11 20:04

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 06-09-11 20:04

bij mij ook niet voor daar na, maar op het moment zelf vind ik het echt heerlijk.

**Geplaatst**: 06-09-11 21:22

Geplaatst: 06-09-11 21:22

Vergeet niet meiden ( hoop dat ik nu geen jongen beledig

), dat pijnstillers niets tot nauwelijks wat doen bij fibro. Dat is een bewezen feit, ik citeer even

:

"Een van de oorzaken dat patienten met fibromyalgie z'on last hebben van chronische pijn is dat er in de hersenen minder pijnreceptoren aanwezig zijn. Daardoor zijn pijnstillers en opiaten bij fibromyalgie patienten niet zo erg werkzaam.

Bij fibromyalgie zijn er ontstekingsmediatoren aanwezig in het bloed, de cytokines. Datzelfde vinden we bij IBS en een pijnlijke darmonsteking, de ziekte van Crohn. Bij fibromyalgie worden er in het bloed meer ontstekingseiwitten gevonden dan normaal.

Fibromyalgie is een vooralsnog onbegrepen chronische pijnaandoening en er wordt veel gespeculeerd over wat de oorzaak nu precies kan zijn. In iedergeval zijn er bij bij fibromyalgie een aantal afwijkingen en lijkt de aandoening wel wat op neuropatische pijn

**Geplaatst**: 06-09-11 21:36

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 06-09-11 21:36

Waar haal je dat artikel vandaan als ik vragen mag?
Wel interessant om te lezen. Ik moet zeggen dat ik zeker wel wat aan pijnstillers heb gehad maar de pijn is nooit weg.
Tegen mij hebben ze gezegd dat ze juist niets in het bloed kunnen vinden!! Dus ben wel benieuwd naar het artikel.

**Geplaatst**: 06-09-11 21:48

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 06-09-11 21:48

Bij mij zien ze ook niets in het bloed. Sterker nog; toen ik een blindedarmontsteking had zagen ze nog geen zogenaamde cytokines. Geen ontsteking te zien, wel aanwezig.

**Geplaatst**: 07-09-11 12:35

Geplaatst: 07-09-11 12:35

Ik heb via google een hoop artikelen gevonden uit Amerika, Belgie etc. Heel nuttig, veel gevonden en veel wat een hoop verklaard van mijn klachten en alles weet mijn huisarts NIET!!!
Kijk ook eens op het forum van de Fibromyalgie vereniging, daar wordt je ook veel wijzer van, worden ook wetenschappelijke artikelen aangehaald.
Fibromyalgie is in Nederland echt een doe-het-zelf en vind-het-zelf-uit ziekte helaas

.
Ik print die artikelen allemaal uit en bewaar ze.

In de Noordoostpolder schijnt een speciaal centrum voor fibro te zitten. Google eens op fibro en noordoostpolder.
Ook zelf uitgevonden....dokter weet van niks.....
Dan heb je ook in Soest het neuropatisch pijncentrum, waar ze een speciaal Fibro-afdeling hebben.

In Belgie is men verder met medicatie. Geeft men ook bv.Cymbaltha.
Is een anti-depressivia die op de neurotransmitters in je hersenen werkt en bij een hoop fibro-patienten veel baat geeft.
Bij sommige doet het niks, maar bij anderen wonderen.
Ik ken iemand die het een jaar heeft gebruikt en die dat jaar totaal geen fibro klachten had en nadat ze gestopt is nu 2 jaar terug, is de fibro nooit meer zo heftig terug gekomen als dat hij was. Ze heeft weinig klachten van haar fibro.
Alleen stond er in een artikel dat een huisarts in Nederland geen cymbaltha zal voorschrijven omdat het niet gebruikelijk is in Nederland. Kijk het is een heftig medicijn, maar men geeft de onder dosering bij fibro-patienten en dat werkt bij een hoop heel goed.

Ook het medicijn Rivotril wordt in Amerika met succes voorgeschreven voor de slapeloosheid bij Fibro. Ook in Belgie wordt wel dit voorgeschreven. Ook weer de onder dosering voorgeschreven. Rivotril verminderd de sensorische prikkels, wat bij Fibro voor de slaapverstoring zorgt: Licht slapen, steeds wakker worden, niet in kunnen slapen etc.
Ik had het hier over met mijn arts en die ging steigeren: Het is niet gebruikelijk in Nederland dus ik schrijf het niet voor.
Klaar!

Dus ook op Belgische sites over Fibro googelen levert een hoop info op.
Ik zit er zelfs over te denken een goede arts te vinden in Belgie en hier heen te gaan. Zoveel Nederlanders laten zich opereren in Belgie omdat deBelgen veel verder zijn dan wij in Nederland, dus waarom zou ik dan niet daar naar een specialist gaan die een en ander over fibro weet en mij echt wil helpen??

**Geplaatst**: 07-09-11 13:49

Geplaatst: 07-09-11 13:49

marleen_usar schreef:
Zoals ik al eerder aan bood, ik wil iemand een Reconective healing geven.In de buurt van rotterdam,ik weet al dat het werkt bij zo,n beetje alles maar iemand met fybro heb ik nog nooit een sessie gegeven.Ik ben dan zelf ook erg benieuwd naar het resultaat?

Jammer dat je niet hier in de buurt woont, anders had ik het best willen proberen.

RoMaReToFel, jij bent behoorlijk actief dus in het uitzoeken, als je die stap neemt, laat dan maar weten of het je helpt.
Ik was bekend met die medicatie, maar vind het nogal heftig, kunnen nogal wat bijwerkingen hebben, dus durf niet zo goed, aangezien mijn lijf vaak nogal heftig kan reageren. Ik weet dat pijnmedicatie minder goed helpt, maar het doet gelukkig nog wel wat voor mij, maar probeer er zoveel mogelijk van af te blijven om ook gewenning te voorkomen.

**Geplaatst**: 07-09-11 13:52

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 07-09-11 13:52

Onuitsprekende naam

Heel interessant wel. Ik wist dat ze in amerika wel wat verder waren hierin. Ik heb me aangemeld bij het fibro forum toen het net vastgesteld was door de reumatoloog, maar heb hier niet veel baat bij gehad eigenlijk.

**Geplaatst**: 07-09-11 13:56

Geplaatst: 07-09-11 13:56

wyoming schreef:
Ja dat bedoel ik ja. Ik heb de mogelijkheid om dat te proberen maar ik moet er wel een stuk voor reizen vandaar dat ik eerst hoopte wat ervaringen te horen.

Stond daar ook niet een oproep van in het tijdschrift van FMS??
Het leek mij wel leuk en fijn om te doen, maar ik moet erg erg ver om reizen, niet haalbaar met 2 kids.

**Geplaatst**: 07-09-11 14:08

Geplaatst: 07-09-11 14:08

MisticRider schreef:
hoihoi,

even een vraagje.
mij werd herbalife aangeraden. dit heb ik dus in huis gehaald (pillen en shakes)
Iemand ervaring?

Volgens mij is dat iets in de homeopatische sfeer. Alhoewel anti oxidanten nooit verkeerd zijn...

Ik probeer geen tot weinig suiker tot mij te nemen, moet toch nog 12 kg kwijt, hihi.. Dit helpt wel wat. Alleen ben nu afgelopen zondat van de trap afgevallen met mijn zoontje van 10 maanden. Was zoooo moe en pijn in mijn benen. Het enige wat ik dacht; hem even in bad en dan de fles en op bed. Mijn vriend was met onze dochter bezig, klaarmaken om te gaan slapen. Ik loop de trap af en glij weg van de vloerbedekking nog wel. Viel gelukkig achterover, sloeg met mijn pls tegen de muur en blijven hangen op mijn elleboog. Gelukkig onze zzon niets, alleen geschrokken.
Mijn hele lichaam doet nu zeer, slik alweer Aleve in hoge doseringen, helpt wel wat tegen de spierpijn tgv de val. De fibropijn in mijn rechter arm knalt er gewoon doorheen, zucht.
Je word er ook zo moe van, als je dat al niet bent.
Soms ben ik even goed depri en den wel eens verkeerde dingen...gelukkig ben ik heel erg trots op mijn kindjes en zal dat nooit doen.

Mijn vriend heeft in de praktijk weinig begrip ervoor, in theorie wel.
Misschien klaag ik ook wel te weinig...ga maar door tot ik niet meer kan.

Ik wil zo graag weer alles doen, werken, paardrijden en mijn gezin maar moet zo vaak een keuze hierin maken...

**Geplaatst**: 07-09-11 14:50

Geplaatst: 07-09-11 14:50

Hoi, ik ben Fibromyalgie!

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door de jarenlange overbelasting op je werk, door het virus dat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk, ... Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou.

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Ha, ik rol over de grond van het lachen. Probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen: slaappillen, energiepillen. Je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je jou pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: "Oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: de enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun geven aan andere mensen!

FM houd in dat:

Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .
Dat ik het zeker niet net zo lang volhoud als jij .
Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .
Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .
Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .
Ik heb dit.
Het gaat niet meer weg .
Het blijft bij me .
Het hoort voortaan bij mij leven .
Ik heb goede maar ook slechte dagen .
De mensen zien niks aan me .
Ze zeggen : Je ziet er goed uit .
Dat doet af en toe wel pijn hoor .
En nu kun je niks meer, hoe kan dat ?
Als ik een goede dag heb, doe ik de tuin.
Het kan zijn dat ik daar twee weken voor nodig heb .
Maar ik heb het wel voor elkaar.
Ik doe alles in stukjes, omdat ik het niet meer in een keer kan .
Verdeel alles over de hele week .
Ik ben voortdurend moe .
Doe iets 20 minuten, stop dan even om te rusten, en ga dan weer verder, als het kan .
En als ik een slechte dag heb, doe ik bijna niks .
Ik doe vooral dingen die ik leuk vind.
Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon .
Als ik ergens geen zin in heb, verplicht mij het dan niet .
Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger .
Ik vraag wel eens hulp, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .

Dus ik vraag aan de medemens : Begrip voor mijn situatie en ziekte .

**Geplaatst**: 07-09-11 15:06

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 07-09-11 15:06

mooi stukje tekst, en heeeeeel herkenbaar!

**Geplaatst**: 07-09-11 16:13

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 07-09-11 16:13

Ik heb ook een brace, voor mijn pols!
Ideaal, gewoon bij de drogist halen.

**Geplaatst**: 07-09-11 16:37

Geplaatst: 07-09-11 16:37

Hey allemaal, heb weer ff bijgelezen

Ik heb ook diverse braces, bij sommigen merk ik echt wel dat ze helpen.
gebruik ze inprincipe alleen tijdens het sporten of zwaar werk.
Maar MisticRider, wat voor pillen etc heb je van herbalife gehaald?
Iemand bij ons uit de buurt is vertegenwoordigster van dat spul, kan altijd eens horen of het wat is, wie niet waagt..

Hoe ist verder bij jullie? Wil het allemaal nog wat met dit pokke weer of...?

**Geplaatst**: 07-09-11 16:39

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 07-09-11 16:39

hoofdpijn, al 3 dagen continu. morgen maar even bij dokter horen hoe en wat. miss komt het door mijn fibro, miss is het wat anders.

**Geplaatst**: 07-09-11 16:57

Geplaatst: 07-09-11 16:57

MisticRider schreef:
Ik heb ook een brace, voor mijn pols!
Ideaal, gewoon bij de drogist halen.

Maar dan krijg je het niet vergoed toch?

**Geplaatst**: 07-09-11 16:57

Geplaatst: 07-09-11 16:57

mara1 schreef:
Hey allemaal, heb weer ff bijgelezen

Ik heb ook diverse braces, bij sommigen merk ik echt wel dat ze helpen.
gebruik ze inprincipe alleen tijdens het sporten of zwaar werk.
Maar MisticRider, wat voor pillen etc heb je van herbalife gehaald?
Iemand bij ons uit de buurt is vertegenwoordigster van dat spul, kan altijd eens horen of het wat is, wie niet waagt..

Hoe ist verder bij jullie? Wil het allemaal nog wat met dit pokke weer of...?

Wat voor braces heb je en waar vandaan?
Kreeg je ze vergoed?

**Geplaatst**: 07-09-11 16:57

Re: Fibromyalgie

Geplaatst: 07-09-11 16:57

Paintless: Sterkte!!

**Geplaatst**: 07-09-11 17:23

Geplaatst: 07-09-11 17:23

Met dit weer....erg veel last van de luchtvochtigheid. Ik was in Duitsland en landklimaat, voelde me veeeeel beter, veeeel minder lastvan mijn fibromyalgie en weer terug in het vochtige Nederland, gelijk last en veel meer pijn.

Ik ga straks op mijn gemakkie dat stukje lezen over fibro, leuk!