Bokt.nl

Citaat:

bij Nicky is het infuur er uit gehaald
Ze krijgt nu anti biotica in pilvorm en het is wel even de nacht en
ochtend afwachten.
Uitslag was dat ze allergisch is voor 1 van de stoffen in de chemo
{blaren in mond} en ze had een infectie al daarvoor onder de leden.

Volgende 5 chemo"s worden nu in het ziekenhuis gedaan en dan blijft ze een
nachtje ter observatie
Daarbij krijgt ze iets tegen de allergie dus dat is mooi

Citaat:

nou kleine update dezer kant

heb veel kaarten ontvangen !
echt leuk ! ze hangen nu in mijn slaapkamer (naast de huiskamer) boven mijn bed
ook mooie plantjes , kan k zo van genieten , vooral in de tuin


de dagen na de chemo werd ik zieker en zieker , tot dat we dus ineens
dinsdag in een ambulance lagen
en zelf hele delen kwijt ,

ben blij met een man die mij goed kent en zag dat het fout ging
bleek dus allergische reactie op de chemo + opleving van een infectie
die er waarschijnlijk al broeide en dor de chemo floreerde

met nog verhoging en ben nog aan de diaree mocht ik thuis verder uitzieken
nu mak an , slaap erg veel , ben nog erg moe

maar erg blij dat k thuis ben

heb nog paar dagen anti biotica en de 13e gaan we voor de 2e chemo
ze houden we overnacht en krijg extra antiallergie iets
en hoop dat we dan snel weer boven jan zijn en iets minder ziek als deze keer
zou erg fijn zijn

soms nog hele puzzel om genoeg eten binnen te krijgen
omdat sommige medicaties niet samen mogen en de een om de 4/6 uur de
ander om de 12
andere 1 x daags etc we beginnen sochtends met de medicatie voor mijn
hart met glas water
uurtje later paracetamol voor de spierpijn met glas water
uurtje later kunnen dan de andere pijnmedicatie weer met glas water en
dan de rest vd de dag volgt de rest

me godweet hoe ik heb kunnen uitdrogen want water kwam er wel voldoende binnen
maar ja met dat er niet veel smaakt en een volle maag van het water
moet ik daar soms echt mijn
best voor doen om een halve boterham naar binnen te werken bv

ze gaan ook een picc soort porto cat in mijn arm zetten
ben niet prikbaar en dan is dat probleem opgelost
dan kunnen ze daarmee bloedafnemen en alles chemo etc geven

helaas blijkt mijn hart niet sterk genoeg voor een eiwit vanger zoals
de hrceptin
de pompfunctie zit op 35% en dat is niet vodoende

verminderd mijn tijdrekkans maar ja .. er is niets aan te doen
wel weten we nu dat als deze chemo niet aanslaat of als (of eigenlijk
wanneer want dat is kwestie van tijd)
de k er door heen breekt er nog 2 typen chemo zijn die we kunnen proberen
voor dat de opties op zijn

voor nu proberen we zo positief mogelijk te blijven en te genieten per dag

goed nieuws , vocht achter de longen is iets afgenomen
dus ben iets minder benauwd wat uiteraard erg fijn is

mijn leen rolstoel is er en men wat een uitkomst is dat ding
ben nu weer klein beetje mobiel

en gisteren daar gelijk flink gebruik van gemaakt
dmv rondje mee over de mini kermis die hier nu is
(met als gevolg een compleet uitgeputte nickje ,, man wat was k naar de kalote
maar was zeker de moeite waard even te kijken naar mijn kleine in de
bots autotjes samen met opa en de pappa )

mijn doel is 6x5 minuten per dag intensief genieten
dan heb k meer dan de gemiddelde nederlander

zo nu ga ik weer slapen
zit nu een uurtje op
dan denk je dat je al een hele meid bent
maar het valt nog flink tegen

wil nogmaals iedereen bedanken die een kaartje etc heeft gestuurd !
put daar veel glimlachen uit

liefs nick

Citaat:

we zijn donderdag met de TGV naar Disney vertrokken.
daar de artsen zeggen alles tussen een paar maanden en geen idee.
10 jr terug zeiden ze 3 maanden of 1% toen riep ik ik ben die ene .

roep nu iets minder hard ..tegen beter weten in .. ik ga voor die 2% die langer red dan 2 jr

zijn we nu gegaan , nu kon het , we hadden het die kleine beloofd voor deze zomer
alleen ipv een lodge (sta caravan) en heen en weer pendelen

met wat financieel support van de ouders gekozen voor een hotel op het park

anders hadden we het zeker niet gered

en god wat waren we blij met de electrische rolstoel!

alleen niet bij het afstappen in parijs ..
dan boek je expres via een reis bureau .. is er geen opstap en geen afstap hulp geregeld
in parijs waren de mensen alles behalve blij met ons en de tgv heeft door ons vertraging opgelopen
ging bijna helemaal fout , de deuren van de trein gingen al dicht .. geloof me op zon moment slaat je hart over
wil er af .... hellup .. dat was wel even spannend
helaas was ook de boeking van de kamer fout gegaan .. ipv een invalide kamer kregen we een gewone
er was geen invalide kamer vrij
schade aan de rolstoel gereden omdat de deur en kamer een "ken net" ruimte hadden

maar we lieten onze dagen daar niet door verpesten , legden ons er bij neer en
bedachten dat de bedden heeeerlijk waren en de airco nog beter !

bewapend met vloeibare (snelwerkende) morfine voor de zekerheid
doelbewust over mijn grenzen heen gegaan

we zijn 2 nachtjes gebleven en heb op de middagen op de kamer
heerlijk even een paar uurtjes kunnen slapen
een dag doorgaan trekken we echt niet meer

disney is erg goed op rolstoelers ingericht en ingesteld

hoefden eigenlijk nergens te wachten en hadden voor de parad
we zijn als koningen behandeld

de parade en het vuurwerk op de allerbeste plekken bewonderd
de rolstoel in ligstand en danny op schoot hebben we het vuurwerk
kunnen bewonderen

heb toen wel een traantje gelaten ..

de heren hebben echt fantastisch genoten van het park , van mij en andersom
niemand neemt dat ons nog af
- Tekst uit oorspronkelijke bericht weergeven -

zaterdag avond weer thuis aangekomen , kompleet uitgeteld
ben nog niet helemaal bij , zal nog wel paar dagen nodig hebben om te herstellen
maar het was zeker de moeite waard !

danny weet ondertussen ook hoe het zit
die jongen weet erg gerichte vragen te stellen
en we hebben het zo luchtig als mogelijk verteld

alles behalve de verwachte tijd en hoop ook dat die daar niet naar zal vragen
dit was al zwaar genoeg

gelukkig hebben kinderen ook een iets ander tijdsbesef
en hopelijk kunnen we het nog lang uitzingen

de chemo is week uitgesteld
de artsen willen me iets meer tijd gunnen om iets verder aan te sterken
zodat we sterker de volgende chemo in kunnen

ergens deze week word de picc catether geplaatst
dood eng vind ik dat , het schijnt mee te vallen

maar slechts het idee dat dat ding zo ver door de aderen moet
vind ik eng

maar ja veel andere opties zijn er ook niet
de ader die de vorige keer is gebruikt is nu zo klein dat je m niet
meer vinden kan

en zoveel aders waren er niet meer , de rest is ook eigenlijk al te
klein en zal na 1 chemo kompleet verbrand zijn
dat komt door de vorige chemo

heb links nog 1 aanprikbare ader en wil die houden voor nood en tja
erg dat je er aan denken moet,maar bv ook voor evt eutenasie
en laatst ineens in de ambulance was het ook wel erg handig dat er nog , zeggen en schrijven
1 hele aanprikbare ader was ..

wat ik begreep gaat de picc nu wel in die ader , al is het hoog en dan
door naar een plek nabij het hart

en dan de 20ste nemen ze me op voor de chemo , aangepaste hoeveelheid
, dus iets minder dan de vorige keer

en met extra anti allergie en begreep ook anti biotica maar dat merken
we dan wel weer

moet iig 1 nachtje blijven en ze plannen dat k binnen 2 a 3 dagen weer
gezond genoeg ben om naar huis te gaan
en met niet al te veel bijwerkingen van de rest van de 3 weken die er
tussen de 2 chemo's zit,lekker genoeg ben om te kunnen genieten van het leven

ze gaan iig alles proberen om een herhaling van de vorige keer te voorkomen
en iig de klachten te verminderen , dus de allergische reactie minder
en infectie voorkomen

zag ik er van de week nog uit als een lepra patient (al mag je ook met die ziekte niet spotten)
met hier en daar een pluk haar , is er nu weinig over , heel vlassig restje over het hoofd verdeeld ,
zit er nog maar het is niet veel meer

de bikini lijn doet vrolijk mee onder de armen en wenkbrouwen/wimpers
lijken te blijven zitten
dus duimen maar ,

de 1e "vrienden"zijn al afgevalen
dat weten we ook nog van de vorige 2 keren dat het fout ging
mensen vinden het eng of zijn boos dat ze het via een ander kanaal dan jou direct gehoord hebben

maar ja .. wat moesten we .. mijn en mijn man zijn ouders hebben we gebeld
kwamen zwaar ontdaan thuis en tadaaaahhh daar liep een kennis uit het dorp
die een perfecte omroepster zou zijn

was zo de weg kwijt dat k verhaal heb gedaan en binnen een paar uur
kregen we al telefoon en bekenden zelfs klanten die we niet verder kennen dan via de zaak
die vroegen hoe het zat omdat men gehoord had dat

tja .. ook omdat danny toen nog niet veel wist en we thuis dus niet erg vrij praten konden
ook niet over de telefoon , het op bokt gezet
ondertussen zoveel mogelijk mensen die me na staan gebeld
en heb dus niet iedereen optijd kunnen bereiken
dus sommige hoorden het eerder via de tam tam
die echt razend snel blijkt te gaan

so shoot me .. i tried ..

maar net als de vorige keren
mensen die je eerst vanalles beloven om je bij te staan met je kleine etc
en die nu onvindbaar zijn omdat men het toch wel te eng dichtbij vind

heb niet de energie om dagelijks iedereen bij te houden en ook telefoneren kost veel energie
en ben nu zo slecht dat k dan echt zeg nu even niet of ben nu te moe
omdat ik weet dat het anders van mijn geniet tijd af gaat

sorrie ,, ben nu ook net weer wakker .. lig nu toch nog steeds elke dag paar uur te slapen
en op bed te rusten , uitkijkend op de kaartjes die gestuurd zijn
dat doet me echt deugd .. klinkt misschien iets kleins ..maar doet zoveel goed

en dapper .. heb hier een kaart voor me liggen voor een maat van mij
was de kapitein/eigenaar van een Ron Holland / voormalig admirals cupper (zeilboot) waar k met mee voer / stuurde

wil nog 1 keer vliegen op zee en mijn pa heeft een andere Ron Holland geregeld waarmee we op kort termijn
mee weg mogen , zeg dat we 1 a 2 dagen van te voren kunnen bellen , dat is wel top !
zal september/oktober worden ivm het weer ,
daar we onder de windkracht 6 niet willen uitvaren windkracht 5 kan eventueel nog maar 4 is niet leuk ,op zee met zo'n bootje ..

hopelijk zijn we dan nog sterk genoeg en dacht bel kees , je hebt toch wel wat bemanning nodig
met een beetje ervaring , maakt de dag makkelijker en bekenden zijn dan uiteraard het gezelligst
dus hoop dat die weer mee wil , gezellig !!
dus stoute schoenen aan en .. kees gebeld ..
heeft hij net 2 dagen daardoor te horen gekregen dat hij asbest kanker heeft , niks aan te doen

tja daar sta je dan met je bek vol tandjes .. dat is poedersuiker kees .. dat is poedersuiker ..
andere woorden had ik er niet voor .. zo'n lieve man .. je gunt het niemand
maar zeker niet zo'n iemand ..

nu is de vraag wie brengt wie weg ..zo cru is het

maar hij gaat mee ,echt top , als het dan nog lukt , misschien word het de blinde helpt de lamme
maar we hebben er beide zin in om nog 1 keer op zee te vliegen

maar okee , hier voor me ligt een kaartje voor hem
sla dicht .. weet niet wat te schrijven .. wat zeg je op zo'n moment ..

en denk dan aan de kaartjes boven mijn bed , zal straks eens een foto maken is echt een leuk gezicht
en geeft toch dagelijks een glimlach

zo toch eens mijn uiterste best te doen iets te schrijven wat niet verkeerd vallen kan ..

ben trouwens 10 !! kilo kwijt sinds de 1e chemo
megod weet waarvandaan daar ik in de spiegel de zelfde bolle nick zie
en het aan mijn kleding ook niet echt te merken is

maar okee de weegschaal zal niet liegen en ben blij dat k wat extra vet heb
je zal maar al mager zijn ..
dan ben je niet blij met 10 kilo kwijt ..

zie je wel ,.. de artsen hebben altijd al geroepen dat k niet te mager worden mag
als k weer eens wilde lijnen ,omdat je dan iets extra's hebt voor het geval
ben er al paar keer blij om geweest , en dat was ver voor de k
eigenlijk niet verwacht dat we der weer blij mee zouden zijn..
heb ruim meer dan 10 kilo over .. maar jeetje .. in 3 weken ,.. schrok er toch wel beetje van

okee ga weer naar de bank verhuizen .. heb mijn portie recht op energie weer gehad

het gaat je goed , en vergeet niet te leven

liefs nick

Citaat:

vorige week had men iets nieuws .. een grote sticker over de picc catheter
het scheen dat veel mensen dat prettiger vonden

helaas vond ik m iets uh minder
daar de picc op de oedeem arm zit kregen we hele rare verdikkingen die
niet konden zwellen door de fijne grote sticker
daarbij liet hij erg snel los en dus zaten we weer in het ziekenhuis
tussen door om het een en ander weer te vervangen

maandag bij de arts geweest en weer bloed geprikt
was iig gezond genoeg bevonden om de chemo poliklinisch te krijgen
en hij heeft een goed gevoel over het aanslaan vd chemo

de 23ste krijgen we nieuwe scan en weten dan hopelijk snel iets meer
eerder heeft geen zin

helaas laat de daniel erg moeilijk gegevens los
de artsen hebben al meermaals om mijn dosier gevraagd
en deze komt deeltje voor deeltje
en uiteraard het belangrijkste de laatste scan
om te kunnen vergelijken met de huidige (of dus op de 23ste ) stand
nog niet

gillend gek word je van die kleine dingen
al maanden is het zo
foutje na foutje (als je het met dit soort ziektes over foutjes kan hebben)
en dan nu zo ontszettend en nutteloos moeilijk doen ..zucht

zelf staan we der nog erg sceptisch tegen over
gedeeltelijk lijken de klachten iets af te nemen .. echter plaatselijk
ook echt echt niet

nu weten we al 9 jr dat het een apparte vorm lastige k soort is
plaatselijk zit het nu als "poeder"in het long/membraam vocht dus
in de botten als gezwellen en in de long als draden
lekker afwissellend ..

met name de plek in mijn rugeggraat thv de zwevende ribben is erg vervelend en
bij zijwaartse bewegingen of over hobbels heen erg pijnlijk
tevens doet mijn linker been steeds meer mee in de weigering omhoog te gaan
en soms zit er een zenuw zodanig geirriteerd dat er juist spontane
been bewegingen zijn

en heel soms ineens een dagdeel dat we normaal lopen kunnen
okee niet ver maar wel 50 meter aan een stuk lopen
wat weer op verbetering duid .. echter het eerder genoemde een
serieuse achteruitgang

een leuke bijkomstig heid !!
de klachten door de strachitaborus chartarum (hoop dat k t goed geschreven heb
de spierklachten dus opgelopen door de zwarte draad schimmel)
zijn nu door de chemo een stuk minder
dus een hoop minder spierpijn
en dat verhoogd de levens vreugde enorm
al 10 jr loop ik met spierpijn die bij een griep hoort
en een veel sneller dan normaal verzuring en verstijving
dag in dag uit
tijdens de vorige chemo 9 jr terug waren ze ook tijdelijk afgenomen
helaas kwamen ze na de chemo net zo hard weer terug
en nu weer enorm afgewnomen

helaas met de wetenschap dat deze dus na de kuren weer terug zal komen
..nog 3 keer mogen we ..indien blijkt dat deze aangeslagen is

al met al zijn we der nog niet zo gerust op
maar ja tart het lot al 9 jr , doe artsen al bijna 39 jaar versteld staan
ze hebben al zo vaak de hoop opgegeven om verschillende redenen
en iedere keer kwamen we der weer doorheen

deze wedstrijd gaan we zoiezo niet winnen
maar wie weet ..gaan we het nog een paar maanden redden
voorlopig staan ze al versteld van hoe ik en mijn lijf het doet

kijk mijn hart zal ook geen 10jr meer meegaan
pomp functie van 35% is nu niet echte bijster veel en deze gaat langzaam doch
zeker verder achteruit en iets wat we der aan kunnen doen
leuke bijwerking van de chemo van 9 jr terug
de ok's en bestralingen en medicaties hebben daar alles behalve
positief aan meegewerkt

voor nu .. ja waarschijnlijk ga ik dood aan k .. die kans is nu het groots
al kan hartvalen , een domme val of een idioot die me uit mijn
rolstoel rijd met zijn zatte kop
net zo goed nog gebeuren .. het is allemaal zo relatief

na 9 jr knokken dachten we eindelijk aan de goede kant te staan
maar helaas ..

maar okee
we gaan niet vandaan , niet volgende week en niet volgende maand
en verder durft niemand eigenlijk te denken ..
we verschuiven gewoon dagelijks de 2 maand levens verwachting en genieten
als het kan wanneer het kan en elke dag iig een beetje

voor vandaag .. de chemo is redelijk gegaan
ben nu erg moe en misselijk
uit ervaring komt het ergste 12 uur na de chemo
heb dus nog paar uurtjes te gaan

we hebben momenteel ruime graad verhoging
misselijk en moe ziek zwak misselijk
algehele mallesse en niks smaakt meer

hoop de nacht redelijk door te komen en morgen is er weer een nieuwe
dag met nieuwe kansen


liefs nick en vergeet niet te genieten van het leven