De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
singasong

Berichten: 8573
Geregistreerd: 17-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-10 00:11

Mijn beide honden hebben Lyme (Borrelia) gehad. De ene was er binnen een paar weken vanaf. De ander is er heel lang voor behandeld (homeopatisch) en bij haar is de Lyme inmiddels ook verdwenen. Ze heeft helaas wel bijna een jaar met klachten gelopen. Vooral spier/peesblessures.

Bij mijn honden is de diagnose gesteld a.d.h. van een Lecherantenne.

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-10 10:22

@singasong: wat is dat, zo'n Lecherantenne?? Ik hoorde trouwens dat bijna alle honden in NL antistoffen hebben tegen lyme maar dat maar een enkeling er echt klachten van heeft en ervoor word behandeld.

@kaas: Bij mij is nu 2 keer een negatieve bloeduitslag naar voren gekomen terwijl ik het wel overduidelijk heb. Maar ik zit nog in het eerste stadium en het is na 6-8 weken na besmetting beter of uberhaupt te zien in het bloed en bij mij is de besmetting nu 5 weken oud. De neuroloog wilde wel een ruggenprik doen, maar die heb ik geweigerd omdat ik er geen goed gevoel bij heb en er is een minieme kans (volgens de neuroloog 0,001 %) dat er in mijn geval iets uit zou komen. Er is trouwens sowieso een super lage kans dat je Lyme uit de liquor kan halen dus ik zou het niemand aanraden te doen.

@franka: Jeetje niet te geloven van die vriendin, kan ze dan nu wel melk geven als ze een baby heeft? Echt een horrorscenario!

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-10 11:05

rommulus schreef:
nee idd

dat is het probleem hier in nl
de testen zijn niet accuraat genoeg
ik werd in dat topic gevraagd of ik wel goed was bij mijn hoofd zo iets te zeggen
die mensen waren allang blij een "stempeltje" te hebben terwijl die in veel gevallen verkeerd is en bij juiste behandeling wel baat zouden hebben


Wellicht had je dan toch beter moeten lezen, je was nr. zoveel in dat topic die er mee aan kwam zetten terwijl vrijwel iedereen er al naar had gekeken en getest had :)
Heb er zelf toen niet op gereageerd (juist omdat je al de zoveelste was) maar om zo negatief te spreken is m.i. niet fair.

singasong

Berichten: 8573
Geregistreerd: 17-11-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-05-10 12:19

petroushka schreef:
@singasong: wat is dat, zo'n Lecherantenne?? Ik hoorde trouwens dat bijna alle honden in NL antistoffen hebben tegen lyme maar dat maar een enkeling er echt klachten van heeft en ervoor word behandeld.

Met een Lecher antenne kan de vitaliteit van organen en weefsel worden gemeten. Bacteriën, infecties, virussen kan de Lecher meten. Het is een zeer precies meetinstrument dat werkt op frequenties. Het is dus geen wichelroede oid.

Die van mij hadden er geen antistoffen tegen.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-10 00:12

petroushka schreef:
@singasong: wat is dat, zo'n Lecherantenne?? Ik hoorde trouwens dat bijna alle honden in NL antistoffen hebben tegen lyme maar dat maar een enkeling er echt klachten van heeft en ervoor word behandeld.

@kaas: Bij mij is nu 2 keer een negatieve bloeduitslag naar voren gekomen terwijl ik het wel overduidelijk heb. Maar ik zit nog in het eerste stadium en het is na 6-8 weken na besmetting beter of uberhaupt te zien in het bloed en bij mij is de besmetting nu 5 weken oud. De neuroloog wilde wel een ruggenprik doen, maar die heb ik geweigerd omdat ik er geen goed gevoel bij heb en er is een minieme kans (volgens de neuroloog 0,001 %) dat er in mijn geval iets uit zou komen. Er is trouwens sowieso een super lage kans dat je Lyme uit de liquor kan halen dus ik zou het niemand aanraden te doen.

@franka: Jeetje niet te geloven van die vriendin, kan ze dan nu wel melk geven als ze een baby heeft? Echt een horrorscenario!



Tja dat weet ik niet, misschien wel. durf het niet te zeggen het gaat op het moment niet zo goed met haar, veel pijn helaas. maar de 18de gaat ze naar Duitsland en dan hopen op een goed onderzoek met resultaten.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-05-10 15:04

Ik ga me ook laten testen op lyme, ben vroeger vaak gebeten door zn teek en nu heb ik cvs, maar dat zijn dezelfde symtomen als bij lyme.
Wat erg voor je vriendin, vind het vreselijk ook om te lezen!
Heel veel sterkte!
Ik hoorde dat via levend bloedonderzoek ook op lyme getest kan worden en in Limburg als ik het goed heb zit een goede..
Franka mag ik vragen waar in Duitsland en wat dat precies voor iets is?? sterkte voor je vriendin en jou

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-05-10 15:35

Hallo allemaal,

Dit is mijn verhaal http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=4&t=5522

Laat je niet zo maar afschepen. Ik had ook periodes met allerlei klachten (pijnlijke knieen, hele dag kramp in benen, hoofdpijn, erge vermoeidheid etc). Nu ben ik sinds begin april behoorlijk ziek en gaat het niet meer vanzelf over.

In Amsterdam zit de Oosteinde Walborg Kliniek, gespecialiseerd in de behandeling van Lyme. Ik ben daar gisteren geweest. Ik ben er super positief over, ik word serieus genomen en er wordt actie ondernomen!

Groetjes Laura

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-10 01:09

juudii5 schreef:
Ik ga me ook laten testen op lyme, ben vroeger vaak gebeten door zn teek en nu heb ik cvs, maar dat zijn dezelfde symtomen als bij lyme.
Wat erg voor je vriendin, vind het vreselijk ook om te lezen!
Heel veel sterkte!
Ik hoorde dat via levend bloedonderzoek ook op lyme getest kan worden en in Limburg als ik het goed heb zit een goede..
Franka mag ik vragen waar in Duitsland en wat dat precies voor iets is?? sterkte voor je vriendin en jou


hoi bedankt, ik zal het zeggen tegen haar. het is een speciale prive kliniek voor lyme heb ik begrepen, in de harz.
Ja echt het is allemaal heel apart dat zon beestje zulke ellende kan veroorzaken ben er echt door gaan nadenken, als ik nu onder een boom loop.

sefanja
Berichten: 1483
Geregistreerd: 13-12-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-10 10:03

franka75 schreef:
Hallo allemaal ook ruiters moeten natuurlijk rekening houden met de ziekte van lyme. We rijden allemaal buiten in het bos of de duinen of ergens anders in de natuur.
Mijn beste vriendin heeft de ziekte van Lyme waarvan gedacht werd dat het fybromyalgie zou zijn. Dat is waarschijnlijk niet zo want de ziekte van Lyme heeft ook die symptomen en nog vele anderen waaronder een ontsteking van de hartspier.De Nederlandse gezondheidszorg doet er veel te weinig aan en er word maar een variant van de 5 getest in Nederland. Mijn vriendin gaat nu naar het buitenland, ze heeft het al 8 jaar en dat is veel te lang. Ze gaat naar Duitsland naar een speciale kliniek die daar in is gespecialiseerd. Ik wil iedereen weer waarschuwen je te controleren op teken na het rijden of wandelen in het bos. Ze zijn zelfs schrik niet wasmachine bestendig dus dan kunnen ze je alsnog pakken. De droger overleven ze niet. Wie heeft de ziekte van lyme of heeft het gehad? Zelf ben ik een keer op mn hand gebeten maar heb er niets meer van gemerkt was een klein beestje met een rood achterlijfje of stip op zn lijf. Je zou zelfs deet kunnen gebruiken en op je hoofd kunnen laten kijken door een ander. Want dit wil je echt niet krijgen.



Mijn nichtje zit in ver stadium van Ziekte van Lyme... Dit is pas na jaren bekend geworden door verlammmingsverschijnselen. Zij heeft idd nooit gemerkt dat zij een teek heeft gehad... Als zij zich zou laten keuren is zij voor 98% afgekeurd en hoeft zij nooit meer te werken. Het is een k*tziekte omdat jij er zo weinig aan kan doen. Vorig week ben ik doodziek geweest, kwam er ook eens bij dat een beet van een teek in mijn bil had. Ik hou het nu goed in de gaten maar de symptonen zijn niet altijd te zien. Het is de eerste keer dat ik een teek heb gehad en dat tijdens ziek zijn in mijn huis.... En ook ik heb fybromyalgie...

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-10 13:03

hm hoe lang heb je de fybro al dan? en ben je al wel naar de dokter gegaan met die teek? wat vervelend voor je nichtje, ja mijn vriendin is ook redelijk vergevorderd. heel vervelend ze heeft op het moment alleen maar pijn mede door de operatie. er is nu ook een fybro topic zag ik. maar heb je die take ook echt in je huis op gelopen dat is balen.

_sharona_

Berichten: 1516
Geregistreerd: 23-05-07
Woonplaats: Elst ut

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-10 13:25

ik kan me hier (helaas) ook melden.
Ik heb vanaf mijn 15de de ziekte van lyme, dit is inmiddels chronisch geworden.

Bij mij begon het op vakantie, ik kon mijn armen en benen bijna niet bewegen en kwam helemaal niet uit mijn woorden. Na een dag werd dit minder en we dachten even dat dit allemaal te wijten was aan de zon, was daar toen bijna 50 graden.

Na een aantal weken viel ik steeds op school neer en zakte ik steeds door mijn benen heen. We zijn toen naar de HA gegaan en van hem moest ik bloed laten prikken. Hij wilde dat we langs hem kwamen voor de uitslag want deze was niet goed. Naja daar kwam dus uit dat ik de ziekte van lyme had, maar AB was overbodig....Het zou zoon vaart niet lopen...

Ook ik heb nooit een rode kring gehad. De ziekte werd bij mij van kwaad tot erger.. Totdat ik uiteindelijk in een rolstoel belande...
Ik heb ook elke arts en ziekenhuis gehad die je maar kan bedenken. Ook heb ik in verschillende ziekenhuizen in Duitsland gelopen.

Via via ben ik bij een erg goede arts terecht gekomen die ook contacten had met amerika. Ik heb uiteindelijk ruim 1.5 JAAR! Antbibiotica geslikt. Dat werkte een klein beetje, ik kon weer een paar meter lopen en kon mijn armen weer een klein beetje bewegen.

Het ergst vond ik dat ik "niet eens" mn eigen paard kon rijden. Dat heeft iemand anders 2 jaar lang voor mij gedaan.
Op dit moment gaat het redelijk... Ik loop weer, zit niet meer in een rolstoel en ga naar school. Dat is lange tijd wel anders geweest, zo ben ik een jaar niet naar school geweest en heb ik mijn examen in 2 jaar moeten doen.

Ik heb elke dag verschrikkelijke pijn in mijn gewrichten en spieren en zak nog steeds wel eens door mijn benen heen. Ook gebeurd het vaak dat ik mijn armen niet kan bewegen. Mijn paard word nog steeds vaak door iemand anders gereden,maar er zijn dagen dat ik er zelf op spring. Hier ben ik erg blij mee.

Ik ben zelf ook lid van de nederlandse lymevereniging en ik heb 1,5 jaar lang de rubriek Voor en door jongen in het blad : Laat je niet lymen geschreven... Dit was erg leuk om te doen, omdat ik hierdoor de jongeren een beetje kon helpen. Helaas ben ik hier door omstandigheden mee gestopt ( mn mede-schrijfster werd zwanger, en dat paste niet helemaal bij deze rubriek vonden ze)

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-10 17:45

ook alweer zo heftig tjonge 1,5 jaar antibiotica das wel erg lang.

sefanja
Berichten: 1483
Geregistreerd: 13-12-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-10 19:11

franka75 schreef:
hm hoe lang heb je de fybro al dan? en ben je al wel naar de dokter gegaan met die teek? wat vervelend voor je nichtje, ja mijn vriendin is ook redelijk vergevorderd. heel vervelend ze heeft op het moment alleen maar pijn mede door de operatie. er is nu ook een fybro topic zag ik. maar heb je die take ook echt in je huis op gelopen dat is balen.


Mijn klachten begonnen op mijn elfde maar echt geconstateerd op mijn 23e. Ik ben met de teek naar huisartsenpost geweest gelijk ook mijn ziek zijn laten controleren... Ik heb de teek echt in mijn huis opgelopen, ik ben al 7 dagen niet buiten geweest wegens aanhoudende koorts en hele zware angina... Mijn katten struinen veel door bosjes, één van de katten heeft geregeld een teek ergens zitten. Soms zie ik er wel 5 over mijn grond lopen... Als ik ga liggen controleer ik ten aller tijden of ik niet iets zie liggen, maar die krengen zijn soms zo klein... En nu dus één over het hoofd gezien...

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-10 20:33

je bent echt nergens veilig voor die krengen. vandaag ook in bos gelopen soort park maar heel mooi. maar toch ff laten nakijken door vriend

Pitt25

Berichten: 543
Geregistreerd: 15-12-09

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-10 20:38

Wij zijn afgelopen weekend in Emmen op ponykamp geweest. Ik heb vandaag 23 (!) teken van mijn pony gehaald. Hij had allemaal bultjes en toen pas zag ik dat er kleine teekjes opzaten. Toen alle bultjes maar nagekeken en toen kwam ik er achter. Bij mezelf niks gevonden gelukkig

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-10 21:32

zo dan dat is geen beste oogst hoop dat hij er niks aan overhoud.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-10 21:54

Vandaag is mn vriendin naar Duitsland gegaan, ik heb nog niet gebeld dat is natuurlijk ook duur voor haar.

jodi

Berichten: 3489
Geregistreerd: 23-07-07
Woonplaats: Frankrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-10 22:40

franka75 schreef:
je bent echt nergens veilig voor die krengen. vandaag ook in bos gelopen soort park maar heel mooi. maar toch ff laten nakijken door vriend



Ach,dan kan het toch nog leuk zijn..... O:) :+

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-10 14:31

Ik kom me ook even melden op dit topic. Ik weet sinds een paar maanden dat ik de ziekte van Lyme heb. Ook ik heb nooit gemerkt dat ik ben gebeten door een teek. Begin januari heb ik me laten testen toen ik eigenlijk niet meer kon lopen en mijn vader het zat was dat ik mijn klachten constant bagateliseerde. Ik heb nooit aan Lyme gedacht, maar toen ik na de diagnose de symptomen lijsten doorlas kwam een hoop toch overeen. Nadat de antibioticakuur van 8 weken (dubbele dosis doxycycline) was afgelopen waren de IgM waarden nog niet voldoende omlaag en tijdens de laatste twee weken van de kuur kreeg ik ook nog allerhande andere symptomen. Onder andere koorts en zenuwuitval in mijn linkerarm. Toen werd ik doorverwezen naar een neuroloog en moest ik een MRI laten maken, lumbaalpunctie wou hij eerst nog uitstellen. Uit de MRI scan kwam niets abnormaals dus toch uiteindelijk een lumbaalpunctie gehad, en god wat ben ik daar ziek van geweest. In de ochtend had ik de eerste punctie, die viel mee en daar had ik weinig last van. Aan het einde van de dag kreeg ik koorts en veel meer hoofdpijn en lichtgevoeligheid. Mijn vader dacht aan meningitis en heeft meteen een ambulance gebeld, met toeters en bellen naar het ziekenhuis en daar weer 2 keer in een uur een lumbaalpunctie gehad. Gelukkig geen hersenvliesontsteking, maar de klachten verdwenen niet. De weken daarna heb ik iedere dag meerdere keren morfine moeten slikken om de hoofd en nekpijn dragelijk te houden. Enfin na een paar weken verdwenen de klachten en 6 weken na de lumbaalpunctie kon ik weer naar school toe. Er werdt nog weer bloedonderzoek gedaan en tot mijn verbazing waren de IgM waarden nu normaal. De klachten waren ook bijna verdwenen dus met een beetje voorzichtige hoop ging ik ervan uit dat ik er nu vanaf was.

Maar in de afgelopen twee weken voel ik me toch steeds minder goed, weer ontzettend moe en dan 's nachts niet kunnen slapen. De hele dag duizelig zijn, ontzettende dorst en veel drinken. Buikklachten en weer krachtsvermindering in mijn armen. Ik durf eigenlijk niet nog meer onderzoek te laten doen, bang voor weer zo een lumbaalpunctie.

Het ergste vind ik nog wel dat ik moeite heb met het vinden van de juiste woorden en de grammaticale zinsstructuur. Ik ben schrijver en voor mij is het vinden van de juiste woorden en het hebben van een zeer uitgebreide woordenschat van levensbelang. Nu zit ik soms minutenlang te zoeken naar synoniemen of de juiste woordvolgorde.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-10 14:31

jodi schreef:
franka75 schreef:
je bent echt nergens veilig voor die krengen. vandaag ook in bos gelopen soort park maar heel mooi. maar toch ff laten nakijken door vriend



Ach,dan kan het toch nog leuk zijn..... O:) :+


Haha ja, mijn vriend wil ook altijd graag teken zoeken :P

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-10 16:29

Ineke die woorden komen langzaam terug hoor!!!!!
Alleen je korte termijngeheugen (namen van mensen, films, boektitels e.d.) loopt een soort permanente schade op. Soms weet je het, en soms op eens niet meer... Eh... dinges.. Mensen weten het bij mij en helpen me dan even. Ik vertel gewoon dat ik soms iemands naam niet meer weet.

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-10 17:33

@ Ineke wat weer een vervelend verhaal erbij. Vooral die lumbaalpuncties jeetje! Ben blij dat ik ervoor heb gekozen om dat niet te doen. Ik heb het ook heel erg dat ik de woorden niet kan vinden voor de meest simpele dingen en dat ik alles omdraai en fout zeg, het is echt vreselijk irritant en drukt je met je neus op de feiten dat er toch echt iets met je aan de hand is. Als ik jou was zou ik toch mijn bloed maar weer opsturen naar Keulen of Weert om te kijken hoe de waarden nu zijn. Het kan natuurlijk dat de vorige keer de bacterie zich weer had terug getrokken dieper in je weefsel en dat zodoende die IgM niet positief was, alles kan met deze rotbacterie. Toch maar weer achteraan gaan, blijf er niet mee lopen want het gaat er niet beter op worden. En die lumbaalpuncties wijzen super weinig uit, mijn neuroloog zei dat er maar een o,ooo zoveel procent kans is dat er uberhaupt iets uitkomt dus daar zou ik nooit aan beginnen. Lees de websites goed door en blijf vechten!!

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-10 20:48

Ja uit de lumbaalpuncties is ook niets gekomen bij mij, verschrikkelijk irritant vooral omdat de klachten niet weg zijn.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-10 23:54

Oja heerlijk haarmassage en nek alleen veel te kort.


jodi schreef:
franka75 schreef:
je bent echt nergens veilig voor die krengen. vandaag ook in bos gelopen soort park maar heel mooi. maar toch ff laten nakijken door vriend



Ach,dan kan het toch nog leuk zijn..... O:) :+

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-10 23:59

Ja mensen het is allemaal heel erg, en ik hoop dat jullie door je verhalen ook andere mensen aan het denken kunnen zetten.