Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-02-10 20:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-02-10 20:12

Soort gips, wordt hier in maastricht gewoon in de gipskamer gemaakt. Het zit ook echt fijn, mijn hand komt daarin nog het beste tot rust. Overdag draag ik hem zo min mogelijk, alleen bij het paardrijden (nouja rijden, het is meer mee liften

) en als ik flink ga wandelen. S'nachts draag ik hem altijd, ik slaap best redelijk met dat ding aan

**Geplaatst**: 27-02-10 22:55

Geplaatst: 27-02-10 22:55

Ik zal me ook melden. Ik heb sinds 10 jaar dystrofie in mijn linkerbeen, de koude chronische vorm. Dit is 4 jaar geleden doorgeslagen naar mijn linker arm.

Ik heb het topic doorgelezen en wat mij opvalt is dat weinig van jullie behandelingen hebben gehad naast pijnbestrijding in tabletvorm. Door de jaren heen heb ik vele soorten behandelingen gehad ( ook die uit mecadonie).

Als er behoefte aan is wil ik best mijn volledige verhaal hier neerzetten maar aangezien dat veel typewerk is wil ik eerst weten of jullie het wel willen horen.

**Geplaatst**: 27-02-10 23:01

Geplaatst: 27-02-10 23:01

Ik heb het nu, ff denken, 8 jaar.

In mijn linkerpols.

Heb hele goede begeleiding gehad van allerlei artsen en ben volgens mij nog redelijk goed af.

Heb het hele scenario aan pijnbestrijdingen gehad, manitol infuzen, zalfjes, meedere zenuwblokkades inclusief zenuw branden. Helaas ben ik dus zo'n geval waarbij niets hielp.

Heb hele revalidatie achter de rug en nu gelukkig al jaren uitbehandeld.

Ik kan dus niet werken door de pijn en altijd een brace om. Verder kan ik niks tot weinig doen met die hand. Eigenwijs als ik ben probeer ik het wel vaak maar meot het dan bezuren met het plat moeten en heel ziek worden van de pijn.

Grootste nadeel wat ik er van vind is dat mijn pijngrens zo hoog geworden is ondertussen dat ik met alles naar een dokter moet gaan omdat ik dus niet zelf kan voelen of iets enkel gekneusd is bijvoorbeeld of gebroken.

Edit: Ik heb ook de koude variant.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-10 10:38

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-10 10:38

@chocobroodje, ziet er mooi uit.Weet niet of ik dat kan evenaren, maar hier in het dorp geen gips. Vraag mijn vader of die nog wat heeft. (gebruikt hij voor zijn treinspoor, echt mannen speelgoed

)

@houvanponys, ondanks alle oefeningen/training die ik gehad heb met de pijnbestrijding en fysio is mijn rechter onderarm/hand toch minder gespiert geraakt. Wat niet kon gebeuren volgens de geleerden, dus wel. Ik maak me geen zorgen meer dat de spieren slap worden, zijn ze al. Het gaat mij erom dat het spul eens tot rust komt, dat gebeurt wel als er wat omheen zit. Ik heb steun nodig had ik altijd al gezecht, maar daar waren ze het niet mee eens.

@judith_irene, wow. Dat is iets wat je niemand toe wenst. ( :)ddd

k weet stiekum wel een

) Dat het ook naar een andere plek gaat. Ik hoop dat het niet verder gaat. :(:)

Door dat de revalidatiearts gemeld heeft aan mijn ha dat ik uitbehandelt ben, weet mijn ha niet waar ze me nog heen kan sturen.

Dus moet ik het zelf maar uitzoeken.

Als je je verhaal met ons wil delen, graag. Misschien kunnen wij nog wat hebben aan de soorten therapie die jij gehad hebt.

@lardpr, klink erg bekent het meeste. Ik word door de rev.arts niet meer door verwezen. Komt er eigenlijk opneer dat hij vind dat het tussen mijn oren zit. -:(-

Ik leef ook dag en nacht met veel pijn, wat veel mensen ook weer niet begrijpen, en ben net zo eigenwijs als jij om toch (te) ver door te gaan. En hier een flinke prijs voor moet betalen.

Ik heb inmiddels een aantal behandelaars gebelt, en kreeg te horen dat ik eerst wat aan de stress moet doen voor dat een behandeling goed zou aan slaan en nut heeft. Ik begin steeds vaker te merken dat mijn r hand veel tegen druk geeft als ik hem (met links) recht wil krijgen. Het word er niet beter op. En die rot regen mag van mij nu wel opzouten -:(-

**Geplaatst**: 28-02-10 10:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-02-10 10:45

Dat is wel waar, stress maakt het erger. Ik geloof niet dat mijn spieren lui worden van de brace aangezien die alleen s'nachts om heb. Die macedonische therapie is volgens mij echt b*llshit. Dat kunnen ze hier ook (onder narcose!) probleem is dat je dan meteen moet bliven bewegen, zoveel en zo vaak als maar mogelijk is, en daar zit vaak het probleem. Alles is zo pijnlijk dat je absoluut niet wilt bewegen.
Daarbij ontstaan er scheurtjes in je spieren, die weer gerepareerd moeten worden en waar dus de dystrofie weer actiever van kan worden. Het werkt meestal averechts.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-10 11:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-10 11:20

Na meer hier over gelezen te hebben ben ik niet erg zeker of het mij wel helpen kan. Als ik nu erg veel pijn voel weet ik 100% zeker dat ik toch te veel eis van mezelf, dat zou na zo'n behandeling niet anders zijn. Plus wat je zegt, de dystrofie kan net ff ergens anders weer actief worden. Ik zie er ook geen heil in, de mensen die het wel geholpen heeft hebben geluk gehad denk ik.

**Geplaatst**: 28-02-10 11:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-02-10 11:32

Het idee zou zijn dat de mensen waar het bij hielp geen officieel diagnose voor PD (CRPS1) hebben. Kijk maar eens op die hyves wat ik je gaf daar staat vrij veel over deze techniek.
Ik heb het idee dat mensen maar als een kip zonder kop gaan rennen naar IEMAND die kan helpen. Mijn instelling is toch echt anders. Ik ga niet iedereen af die misschien iets kan doen, ik heb geaccepteerd dat mijn arm kaduuk is. Het is nou eenmaal zo, je kunt het beter maar accepteren je zult zien dat je dan een stuk helderder kun nadenken. Zelfmedelijden is nog nooit iemand beter van geworden zeg ik altijd maar. Volg je gevoel en je verstand!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-10 12:11

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-10 12:11

Nou daar zit ik dus ook over te denken, accepteren en door gaan naar een nieuwe toekomst of alles proberen wat er te proberen valt. Met de nodige stress er bij, wat ook niet bevordelijk is. Ik ben officieel nog in dienst bij mijn werkgever, en ik wil eigenlijk wel aan tonen dat ik al het mogelijke heb geprobeert om weer "beter" te worden, zodat ik niet de zwarte piet toe gespeelt krijg dat ik niks onderneem. Ik kreeg al het verwijt dat ik verzwegen had dat ik een ernstige blessure had gehad (had ik niet gehad ) waardoor de dystrofie kon ontstaan.
Sommige mensen _-:(

Ik heb jaren terug gedroomt dat ik, aan de zelfde pols/hand, een brace had en toch met veel pijn en tranen dressuur wedstrijden reed. Misschien een voorspelling geweest. Denk sinds kort weer aan die droom.

**Geplaatst**: 28-02-10 12:24

Geplaatst: 28-02-10 12:24

aikon schreef:
Nou daar zit ik dus ook over te denken, accepteren en door gaan naar een nieuwe toekomst of alles proberen wat er te proberen valt. Met de nodige stress er bij, wat ook niet bevordelijk is. Ik ben officieel nog in dienst bij mijn werkgever, en ik wil eigenlijk wel aan tonen dat ik al het mogelijke heb geprobeert om weer "beter" te worden, zodat ik niet de zwarte piet toe gespeelt krijg dat ik niks onderneem. Ik kreeg al het verwijt dat ik verzwegen had dat ik een ernstige blessure had gehad (had ik niet gehad ) waardoor de dystrofie kon ontstaan.
Sommige mensen

Ik heb jaren terug gedroomt dat ik, aan de zelfde pols/hand, een brace had en toch met veel pijn en tranen dressuur wedstrijden reed. Misschien een voorspelling geweest. Denk sinds kort weer aan die droom.

Ik was ook nog in dienst vorig jaar, maar in oktober is mijn contract afgelopen en moest ik de ZW in. Ook door het UWV wordt ik met rust gelaten. Ik ben wel nog bij revalidatie, maar daar ben ik bijna klaar. Tsja ik heb het maar geaccepteerd (vrij snel al hoor mijn oma had het namelijk ook) Het is namelijk voor je koppie veel beter om het maar gewoon over je heen te laten komen. Je kunt er toch niks aan veranderen. Veel mensen denken ook "waarom ik" ik denk eerder waarom ik niet en andere wel? Wij hebben gewoon inmens veel pech gehad niks meer niks minder. Anderen krijgen weer iets anders op hun bord, wij moeten het hier mee doen.
Laat je niks aanpraten! Jij weet wat je voelt en wat je kunt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-10 12:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-10 12:37

Dat zeker, ik moet me vaak verdedigen dat ik het echt niet meer kan. En dat de pijn mijn leven zo'n beetje regeert. (doet het beter dan onze regering _O-

) Maar velen snappen het niet, of willen het niet snappen. Ik heb (inmiddels, niet meer) hulp met mijn pony's, kreeg commentaar dat ik het zelf wel kon en me niet zo moest aanstellen. Van de stal eigenaren dus waar ik sta. Ik ben zoekende naar een eigen stekkie, van een gemeente of zo, waar ik mijn pony's kan houden. Weg van gezeik, dat nekt me ook nu. Trekt het me te veel aan.

**Geplaatst**: 28-02-10 13:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-02-10 13:22

Over dat moetne bewegen. Mijn pols gewicht is nu bijna vast gegroeid door de brace. Helaas zit ik nu er net tussen in wat dus inhoud dat het gewricht wel vaak iets vast zit maar dat ik hem heel gauw weer los breek. Dat is echt geen pretje.

Het is inderdaad gewoon flink pech hebben dystrofie te krijgen. Sommige hebben de mazzel dat ze er weinig last van hebben of zelfs weer genezen, andere hebben er danw eer heel erg veel last van en houden het hun hele leven.

Ik voelde me inderdaad ook een stuk prettiger toen ik me er bij neer gelegd had en juist ging kijken naar wat ik nog wel kon.
Dan ga je met een veel positievere denkwijze naar alles kijken en word je leven toch wel een stuk makkelijker.

Wat mij opviel was juist hoeveel ik eigenlijk toch nog wel kon en hoeveel dingen je wel niet met een hadn kan doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-10 13:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-10 13:49

Ik ben gelukkig van geboorte af 2 handig. Heb weinig last met om schakelen naar links. Ik kan tekenen, schilderen, schrijven, tent opzetten, paardrijden, autorijden (schakel). De echte 2 handige dingen is wel balen, dat lukt niet meer. Ik heb zelf het idee dat er erg veel druk op me ligt nu, om aan ander werk te komen. Aan mijn opleiding en werkervaring heb ik niks meer, moet helemaal om. Al dat dan lukt met de pijn waar ik veel mee loop. In april moet ik een wia aanvraag doen, zien wat dat word.

**Geplaatst**: 28-02-10 13:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-02-10 13:52

Ja die omschakeling is inderdaad lastig. Ik heb gekregen met een ongeluk op mij opleiding. Ik kon ook mijn opleiding niet meer vervolgen en ook niet meer die beroepsgroep uitoefenen.

**Geplaatst**: 28-02-10 14:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-02-10 14:03

Ik ben volledig afgekeurd op dit moment. Zou ook echt niet weten hoe ik me nog nuttig kan maken. Ik werkte altijd in de detailhandel, administratief ben ik gewoon niet zo handig heb er ook het geduld niet voor. Ik heb begrepen dat je na 2 jaar ZW automatisch de WIA ingaat. Via hun kun je wellicht een omscholingsplan bedenken, maar dan nog zou ik niet goed weten wat te doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-10 14:13

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-10 14:13

Op administratief gebied ben ik een kneus, dus dat word hem niet. Kwa taal ben ik een ramp, dus ook niets in die richting. Ik zit nogal eens onder het exzeem (vaak door warmte erger) en ben daardoor niet geschikt voor een representatieve functie, valt ook af. Ik probeer een indicatie van het CIZ te krijgen om bij de noorder brug te komen, deze mensen hebben veel ervaring met gehadicapten te begeleiden en te kijken wat nog wel mogelijk is. Ze hebben ook een begeleidings traject naar regulier werk, wat dan wel mogelijk is met de beperkingen.
Ik zou graag een instructrice opleiding gaan doen, les geven kan en doe ik, heb alleen geen papiertje wil die wel halen, voor de verzekering en meer les geld. Blijkt er geen opleiding te vinden zijn waar je als gehadicapte aan kan deel nemen. Bij alles zit longeren, ehbo en bandageren in. Op de oficiele manier logeren word moelijk, om over het andere maar te zwijgen. Gekken. Balen dat het tijdens je opleiding gebeurde, en dat je moest stoppen.

**Geplaatst**: 28-02-10 14:21

Geplaatst: 28-02-10 14:21

Oke, hier mijn verhaal. Al is er maar 1 iemand mee geholpen dan is dat de moeite al waard.

In de zomer van 2000 heb ik een ongeluk gehad waarbij mijn achillespees ingescheurd was en naar wat later bleek, ook een paar botjes zaten niet meer helemaal op hun plek. Aanvankelijk genas het goed en volgens mij ben ik zelfs nog een periode volledig an het werk geweest.
Na enkele maanden kreeg ik een ontsteking bij mijn achillespees. eerst dacht de ha aan overbelasting dus een poosje rust. Dit hielp en werd doorgestuurd naar de orthopeed. Daar een rontgenfoto en een botscan gehad maar daar kwam ook niets uit dus ik werd terug gestuurd naar de ha, het zat tussen mijn oren.

Terug bij de ha een second opinion aangevraagd en naar een ander ziekenhuis, wel weer orthopedie. Deze hield het ook op overbelasting en ik zou niet voldoende rust genomen hebben en kreeg daarom gips, aanvankelijk voor 6 weken. Dit zijn er maar 2 geworden omdat mijn klachten in het gips alleen maar erger werden. Hier is ook een echo gemaakt van mijn achillespees en alles zag er mooi uit. Ook hier kreeg ik de stempel het zat tussen mijn oren, ik moest er maar mee leren leven.
Ik had toen een niet echt meewerkende ha en kwam niet verder.

Maanden later, inmiddels sept 2001, is mijn kuit in een kuitkramp geschoten, alleen bleef hij hierin hangen. Toen er na een aantal uren nog geen verbetering in zat naar een vervangende huisarts geweest( was zondagochtend). Deze kreeg ook de kramp er niet uit maar adviseerde om eens naar een sportarts te gaan. Sportartsen hebben meer verstand van achillespezen aangezien dat een veel voorkomende voetbalblessure is. De kramp heeft 3 dagen geduurd en was regelrechte gevolg van overbelasting.

Bij de sportarts aangekomen bleek dus dat er een aantal botjes in mijn voet in soepel liepen. Dit was niet de oorzaak van mijn klachten maar wel werd ik doorgestuurd naar een manueel therapeut om dat te verhelpen (inmiddels mei 2002, bijna 2 jaar na het ongeluk!). Tijdens het kraken bleek dat overal waar hij me vastpakte het pijn deed en dat meegenomen in het totaalplaatje kwam hij op dystrofie uit. Ik had er nog nooit van gehoord en na veel lezen op internet wist ik wat ik mankeerde. Op dat moment een opluchting, het had eindelijk een naam.
Met deze wetenschap ik terug naar de sportarts. Nou, hij wist zeker dat het geen dystofie was. Wat het wel was wist hij ook niet, hij stond met zijn rug teren de muur.
Ik geeist om doorgestuurd te worden naar de arts die in dystrofie gespecialiseerd was. Dit heeft mij met tegenzin gedaan, er stond letterlijk in de verwijsbrief: om van mijn gezeur af te zijn had hij me doorgestuurd......

Deze arts is onderdeel van de pijnpoli. Hier aangekomen (zomer 2002) vielen alle puzzelstukjes op zijn plek. Het was weldegelijk posttraumatische dystrofie, de koude variant. En omdat er al 2 jaar verstreken waren was de kans op genezing nihil. Eerst heb ik een hele zooi medicijnen gekregen en DMSO-zalf. Die zalf hielp niet. Daarna ben ik vrij snel voor ruim een week opgenomen in het ziekenhuis voor een mannitol-behandeling via het infuus. Ik ben er langer ziek van geweest dan dat het geholpen heeft.
Toen had ik een tens-apparaat gekregen. Dit hielp wel maar de dosis stroom moest steeds omhoog. Ik wende er te snel aan zeg maar. Hier ook weer mee gestopt.
Hierop volgend heb ik RIS-blokkades gehad(Regionaal Intraveneus Sympaticus). Eerst elke week een behandeling, later afbouwend om de week, 1 x in de 3 weken, enz. Zolang ik regelmatig zo'n behandeling had hielp het redelijk maar zodra het stopte kwam het terug. Dit was dus voor mij ook geen blijvende oplossing. in totaal heb ik 16 RIS-blokkades gehad( en weer een jaar verder en nog steeds geen resultaten).

September 2003 heb ik een proef zenuwblokkade in mijn rug gehad => een lumbale sympaticus blokkade. Dit was voor mij het "wondermiddel" en daarop volgend is in oktober een definitieve blokkade gezet ter hoogte van wervel L3. De verwachting was dat dit voor 5 a 10 jaar zou helpen.
Nu was ik op een punt beland dat ik nog steeds weinig kon maar eigenlijk te goed werd voor gewone fysiotherapie. Viavia in contact gekomen met een fysiotherapeut die fysiosport begeleid en die veel ervaring heeft met dystrofie, niet alleen beroepsmatig maar ook in de privesfeer. Hier ben ik gaan revalideren en blijven sporten om te behouden wat ik bereikt had.

Helaas na ruim een jaar ging het weer mis, de zenuw in mijn rug was alweer aan elkaar gegroeid. Omdat ik toch wel veel baat had met deze blokkade in mijn rug is besloten om hem opnieuw te doen maar dan op 2 plaatsten, op de wervels L3 en L4. Dit is in februari 2005 gebeurt. Er werd toen geen voorspelling gedaan voor hoelang het zou helpen.

En... dit is goed gegaan tot een paar maanden terug. eerst bleef het bij af en toe wat opspelen maar eind december, begin januari ging het zo hard achteruit dat afgelopen maandag ik weer een lumbale sympaticus blokkade heb gehad, dit keer op niveau S1. En ik merk nu al, na 6 dagen, dat ik alweer meer kan dan ervoor.

Qua werk ben ik volledig afgekeurd. Vanaf het begin is mijn werkgever erg meewerkend geweest en de arbo arts ook. Deze arbo arts heeft altijd in me geloofd als ik weer eens terug kwam van onderzoeken en de uitslag was: het zit tussen je oren. Deze arbo arts zei altijd: ik zie dat er iets mankeert, maar ik weet niet wat. Mijn been zag er ook een beetje uit als een trombosebeen. In de periode van alle onderzoeken ben ik ook vaak bij de arbo geweest. Hij kon het niet uitstaan dat hij niet wist wat het was en heeft gevraagd of hij het nauw mocht volgen, om ervan te leren. Dus elke 2 weken zat ik er wel een keer(uiteraard met mijn toestemming).
Vanaf het begin heb ik aangepast werk gekregen, urenaanpassing waar nodig, enz. inmiddels werk ik 19 uur in de week, compleet aangepast.(nouja, nu zit ik in de ziektewet(volledige WAO) ivm die blokkade vorige week)

Het verhaal van mijn arm zet ik in een nieuw bericht, wordt anders wel erg lang.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-02-10 14:49

Geplaatst door de TopicStarter : 28-02-10 14:49

@ judith_irene Het is een veel gehoort verhaal van "het zit tussen je oren" Ik ben van plan de eerste de beste die het zegt een trap in zijn kruis te geven, en dan zeggen "stel je niet aan joh, het zit tussen je oren" En wat een dropl*l van een arts zeg, omdat in de verwijzing te zetten. Heb ik ook al eens mee gemaakt, achtervolgde me ook naar de eerste afspraak met de orthopeet. Iets in de trent dat ik een aansteller ben, geloof ik.

De optie voor het infus is mij ook gegeven, aangezien ik erg op bijwerkingen reageer hab ik hier van af gezien. Mijn eigen fysio is er ook 1 van fysio sport, daar kreeg ik het advies te stoppen met de therapie. De prinkels werkten averrechts. Zenuwen zijn en blijven vreemde dingen, dat ze zich zelf kunnen repareren wist ik. Dat het zo snel kon als bij jou, nee dat is nieuw. Hopelijk blijft het nu langer duren voor je er weer last van krijgt. Sterkte daar mee :(:)

Ik zou ook graag aangepaste werk/uren hebben om toch "een eigen inkomen" te hebben, het idee dat je toch wat in je eigen onderhoud kan voorzien. 40 uur/week word hem ook niet meer denk ik.

**Geplaatst**: 28-02-10 14:58

Geplaatst: 28-02-10 14:58

Nee, werken is lastig. Ik bof heel erg dat ik in een megagroot bedrijf werk en er een baantje te vinden was die ik nog kan doen. Qua leidinggevende ed heb ik het ook erg getroffen.
De voornaamste reden dat ik nog werk is toch het stukje structuur in je leven en het onder de mensen blijven.

Met doktoren leer je wel mondig worden. Voor bij mij de diagnose is gesteld ben ik bij dertien doktoren geweest. Na een second opinion kon je qua verzekering in de problemen waarop ik geleerd heb me niet meer weg te laten sturen. Of er komt een nieuw onderzoek of ik wordt doorgestuurd punt uit. Die frustratie, ik herken het heel erg. Ook ben ik het vertrouwen in nieuwe artsen kwijt. Ik wacht liever een week dan naar een vervangende, uit angst weer niet serieus genomen te worden.

**Geplaatst**: 28-02-10 15:28

Geplaatst: 28-02-10 15:28

Gisteren las ik in de Top Santè het verhaal van een vrouw,ze zat in een rolstoel.Ze had gelezen van een behandeling waar bij je juist veel moest bewegen.Ze heeft die behandeling onder gaan,eerst.... ze van de pijn en nu is ze pijnvrij.

**Geplaatst**: 28-02-10 15:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-02-10 15:39

Klopt marleen, mijn revalidatie arts heeft meerdere van die succesverhalen. Ik volg dezelfde (het heet exposure therapie) maar helaas werkt het bij mij minder goed.

**Geplaatst**: 28-02-10 15:46

Geplaatst: 28-02-10 15:46

Nu het verhaal van mijn arm.

Oja, eerst nog even een stukje over werk/opleiding. Ten tijde van het ongeluk van mijn been deed ik de opleiding HBO-verpleegkunde. Door de dystrofie heb ik hiermee moeten stoppen. Ik was niet eens meer in staat om een praktijkles te volgen dus veel keus had ik niet. Ik werkte al bij het bedrijf waar ik nog steeds werk.
Ik denk in 2005 heeft mijn werkgever aangeboden om een reintegratietraject te starten. Ik had veel meer in mijn mars dan het werk dat ik deed. Dit aanbod met beide handen aangegrepen en gaan omscholen. Ik ben toen de opleiding boekhouding gaan doen. Een kantoorbaan zou het gaan worden. Ik had er alle vertrouwen in, vanuit mijn omgeving hoorde ik dat als de dystrofie door zou slaan, dat eigenlijk altijd binnen 4 jaar gebeurt. Ik had het al langer dus de kust was veilig, dacht ik. Ik was ong halverwege deze studie toen het gedonder in mijn arm begon.

Het was paasweekend 2006, ruim een jaar na de zenuwblokkade van mijn been, alles leek net weer voor de wind te gaan, ik werkte, deed een studie enz. smorgens werd ik wakker met een zere elleboog. Ik weet nog dat ik dacht: ik zal wel verkeerd gelegen hebben. Dit genegeerd en s'avonds aan tafel begon mijn hele arm ineens te tintelen, te zwellen, verkleurde en ik kon mijn vingers niet meer bewegen.. Naar de huisartsenpost wat aan de telefoon dachten ze aan een slijmbeursontsteking. Eenmaal daar bleek dat het niet te zijn maar een artritis, een ontsteking in het ellebooggewricht zelf. Ontstekingsremmers gekregen en als het na 10 dagen niet over was dan terug naar eigen huisarts. (inmiddels een andere ha die wel erg fijn is)

Na die 10 dagen gestopt met de medicijnen en de klachten kwamen direct terug + de pijn die ik herkende als dystrofie. Ik naar de ha en mijn zorgen uitgesproken. De ha geloofde me maar wilde toch dat ik ook naar de orthopeed ging vanwege die artritis. Dus verder met de medicijnen en ondertussen naar de orthopeed. Expres om een andere gevraagd als een paar jaar eerder maar dat hielp niet.
Ik was amper bij de orthopeed binnen en zonder te kijken of onderzoeken was haar conclusie een tennisarm en een golfarm. Artritis? echt niet, het was gewoon een tennisarm. Voor de zekerheid nog een rontgenfoto en die was helemaal goed. Ik de dystrofie ter sprake gebracht maar dat kon het echt niet zijn. Dat kon je alleen krijgen na een pols of enkelbreuk en niet anders. Dit was bij mij niet het geval dus geen dystrofie( hoe bedoel je, kort door de bocht). Ik moest het maar 3 weken aankijken en anders terug naar de huisarts.

Nou, na 3 dagen zat ik al weer bij de huisarts en op mijn verzoek ben ik weer doorgestuurd naar de specialist van mijn been. Deze bevestigde wat ik al wist. Ook dit was dystrofie. Met medicijnen is de zwelling en verkleuring weg, de pijn in onder controle te houden. Ik heb alleen veel minder kracht in mijn arm en 3 vinger zijn nooit meer goed gekomen. Deze 3 (middelvinger, ringvinger en pink) kan ik niet op eigen kracht bewegen.

Inmiddels was de macedonie-therapie er en ben ik met die therapie begonnen om de functie in die vinger terug te krijgen. Deze therapie kon voor mij niet veel betekenen omdat het uitgangspunt is dat de gewrichten "vast" zitten, om die weer soepel te krijgen.
Bij mij zitten mijn vingers niet "vast", ik heb alleen geen controle over het aanspannen van de spieren die ervoor zorgen dat je je vingers kan bewegen. Wel is mij toen ingeprent om regelmatig die vingers dmv mijn andere hand helemaal te strekken en een vuist te maken(mijn vingers hangen altijd ertussenin geen vuist maar ook niet recht) om te voorkomen dat ze vast gaan zitten. Dit doet helse pijn maar ik doe het toch wel meerdere keren per dag(is automatisme geworden) en nu 4 jaar later zijn ze nog steeds soepel.

Na de macedonie therapie nog een tijdje mensendieck gehad. Hier heb ik geleerd met minimale bewegingen toch dingen te kunnen doen. Net even anders. Hier heb ik heel erg veel aan gehad, mede het accepteren omdat deze therapeut mij leerde dingen te doen op net even een andere manier waardoor het toch lukte. Hier ben ik mee gestopt omdat ik een beetje therapie-moe was( ging toen 5 tot 7 keer per week). Ik volgde toen te veel verschillende therapieen tegelijk.

Inmiddels heb ik dit ook alweer 4 jaar. Mijn arm is lang niet zo hevig als mijn been en goed stabiel te houden met medicijnen. Persoonlijk vind ik het ontzien van mijn arm makkelijker dan mijn been, vooral met de paarden.
Met de studie ben ik gestopt, erg jammer maar ik kan de motivatie niet opbrengen. Ik ben linkshandig dus schrijven is moeilijk, typen is lastig (ik ga hier na vandaag ook spijt van krijgen O:)

) Dus de studie afronden gaat zoveel pijn doen om vervolgens een diploma te hebben voor werk waarvoor ik afgekeurd ben. Daar bedank ik voor.
Ik ben volledig afgekeurd => kantoorwerk door dystrofie in mijn dominante arm en voor de rest door mijn been. Ik heb het geluk dat ik een baan heb die ik toch kan uitvoeren.

**Geplaatst**: 28-02-10 15:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-02-10 15:57

Jeetje wat een verhaal. Typen doe ik standaard metlinks, mijn rechterhand ligt meestal op mijn been

Ik moet vooral oppassen dat ik niet met links ga overbelasten.
Eerlijk gezegd heb ik het inderdaad liever in mijn arm dan in mijn been. Ik kan nu wel wandelen enzo, dat zou ik toch wel heel erg missen. Ben echt een groot wandel fanaat, heb toevallig deze week nieuwe wandelschoenen gekocht en nieuwe kaarten

We kunnen weer even vooruit.

**Geplaatst**: 28-02-10 16:07

Geplaatst: 28-02-10 16:07

Met mijn rechterarm hik ik altijd tegen overbelasting aan. Omdat ik in het begin ipv dingen laten alles met rechts ging doen. Hierdoor heb ik rechts een tennisarm. Op zich heb ik er weinig last van maar als ik alles met rechts ga doen speelt hij weer op. Ik doe typen een klein beetje met links en de rest met rechts. En heel veel backspacen want mijn pink leunt steeds op de a.
Dit is ook de reden dat ik nog niet met rechts heb leren schrijven.

Wandelen en fietsen kan ik niet/ minimaal. Een rondje supermarkt is al een hele opgave. lang leve de ah.nl zullen we maar zeggen. Alles wat ik nog kan gaat in de verzorging van mijn paard zitten. En dat heb ik er voor over.

**Geplaatst**: 28-02-10 18:01

Geplaatst: 28-02-10 18:01

aikon schreef:
@ judith_irene Het is een veel gehoort verhaal van "het zit tussen je oren" Ik ben van plan de eerste de beste die het zegt een trap in zijn kruis te geven, en dan zeggen "stel je niet aan joh, het zit tussen je oren" En wat een dropl*l van een arts zeg, omdat in de verwijzing te zetten. Heb ik ook al eens mee gemaakt, achtervolgde me ook naar de eerste afspraak met de orthopeet. Iets in de trent dat ik een aansteller ben, geloof ik. De optie voor het infus is mij ook gegeven, aangezien ik erg op bijwerkingen reageer hab ik hier van af gezien. Mijn eigen fysio is er ook 1 van fysio sport, daar kreeg ik het advies te stoppen met de therapie. De prinkels werkten averrechts. Zenuwen zijn en blijven vreemde dingen, dat ze zich zelf kunnen repareren wist ik. Dat het zo snel kon als bij jou, nee dat is nieuw. Hopelijk blijft het nu langer duren voor je er weer last van krijgt. Sterkte daar mee Ik zou ook graag aangepaste werk/uren hebben om toch "een eigen inkomen" te hebben, het idee dat je toch wat in je eigen onderhoud kan voorzien. 40 uur/week word hem ook niet meer denk ik.

Even een reactie op het dikgedrukte. Het is juist de kunst om te leren bewegen zonder de zenuwen te prikkelen. Ik heb geleerd dat je 2 pijngrenzen hebt:
1. Het gaat (extra) pijn doen maar als je meteen stopt levert het geen nadelige gevolgen op
2. De pijn van het werkelijke overbelasten.

Pijngrens 2 ligt altijd hoger dan 1. Soms is het verschil minimaal maar hij is er wel. Met fysio-sport/oefeningen is het nu dus juist de kunst om tot pijngrens 1 te gaan. Zeker er niet overheen. Als dit weken of maanden goed gaat kan je eens heel voorzichtig proberen tussen grens 1 en 2 te gaan zitten. Dichter bij 1 als bij 2. Dit extraatje ook weer weken/maanden zo houden en niet verder uitbouwen.(overenthousiasme is vaak de killer in dit verhaal). Je zal dan merken dat na lange tijd dat je met het extraatje onder grens 1 blijft => je pijngrens is verschoven. Pas als dit ook weer weken/maanden goed gaat weer iets extra's erbij waardoor je weer net over grens 1 heen gaat, enz.

Zo ben ik na die blokkade 5 jaar geleden begonnen met 1 minuut te lopen op de loopband zonder weerstand. Ik heb er 1 a 1,5 jaar over gedaan om dat uit te bouwen naar 10 minuten, steeds met stapjes van een halve minuut.
En vooral, luisteren naar je lichaam, is het bijv. 3 keer goed gegaan en heb je de 4de x je dag niet? Dan niet denken: de vorige keer lukte het ook maar genoegen nemen met minder. Heel frustrerend. Maar als je de 4de x toch doorzet en je gaat tot/over pijngrens 2, ben je weer helemaal terug bij af.

Het bewust worden van de 2 pijngrenzen en daar naar handelen heeft mij heel erg geholpen. Heel lastig is het om je er strikt aan te houden, niet alleen bij de fysio,maar in je hele leven. Je komt in situaties dat bijv nr 1 opspeelt 10 stappen bij de voordeur vandaan. Dan is het heel verleidelijk om toch door te lopen. Fout fout fout. Desnoods kruipend of hinkelend verder (of gewoon op de grond gaan zitten en terug zwaaien als de buurman vreemd uit het raam staat te kijken :wave:

).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-10 13:31

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-10 13:31

Een heel verhaal, je hebt het niet getroffen. Wel goed dat je zo positief in het leven staat. En gelukkig kan je nog paardrijden, 4 benen gaan ook veel sneller

Het vreemde bij mij was dat mijn homeopaat, fysiotherapeut, 2 bedrijfsartsen en een reikimaster allemaal zeiden dystrofie. Ha wist het niet (weet nooit wat) Wat zeggen artsen?....... Het advies van al deze mensen was ook "bewegen mag, niet belasten!" Wat zeggen de therapeuten van de revalidatie/pijnbestrijding? Juist belast bewegen.

Ik heb dus steeds tegen/over pijn grens 2 gezeten. Zelf als ik veel klaagde over de pijn en misselijkheid moest ik me niet aanstellen, ik moest door de pijngrens heen. _-:(

Ik ben nu dus ook van mening dat dat veel meer schade aangericht heeft dan nodig was. Het lukt me niet eens meer een pen op te pakken

Mijn gewrichten zitten niet vast, de hand heeft alleen steeds meer de lol er in om te verkrampen, ook 's nachts -:(-

. Nu staan de nagels ook weer in mijn hand palm.

Zo weer ff los wrikken

Met links heb ik veel moeten oefen om te typen, heb een mini laptop met een klein toetsenbord

, en nu gaat het redelijk. Met rechts krijg ik de juiste letters niet inedrukt, op een of andere manier denken die vingers dat ze een andere toets moeten hebben

Ik mountenbikte graag, kan niet meer.

Tof dat je ook van wandelen hou chocobroodje, ikke ook met hond.