Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-09 12:39

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-09 12:39

Wat fijn dat ik a.s. donderdag voor 2.5 week op strandvakantie ga. Misschien kom ik wel helemaal egaal bruin weer terug (wat ik me niet kan voorstellen

)

**Geplaatst**: 26-05-09 15:18

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 26-05-09 15:18

Indd fijn dat we het allebei hebben want het is echt niet vreemd meer voor ons. Al vallen me handen nu wel weer super op zo na een paar dagen zon.. sinds vorig jaar is er 1 duidelijke plek bij gekomen op mn pols..

**Geplaatst**: 26-05-09 16:00

Geplaatst: 26-05-09 16:00

Viootjuh schreef:
Bergje: haha jij hebt wel hele goede hoop! Voordat je bruine puntjes krijgt is er wel wat tijd verstreken! Hier zijn bij mij meerdere strandvakanties aan vooraf gegaan voordat de plek weer helemaal ingekleurd was!

Maakt me niet uit, ik blijf verder hopen....

Op andere plaatsen breidt het zich helaas alleen maar uit. Maar wie weet gaat er met dat ene plekje eindelijk iets geweldigs gebeuren

**Geplaatst**: 26-05-09 16:01

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 26-05-09 16:01

er zijn nog best veel bokkers die dit hebben...

**Geplaatst**: 26-05-09 17:50

Geplaatst: 26-05-09 17:50

Wat ik net toch meegemaakt heb!
Lig ik bij de fysio op de behandeltafel, zegt ze "je zal het wel raar vinden, maar ik vind die witte plekjes op je handen zo mooi!". Haar oma had dat ook en dat vond ze altijd zo mooi uitzien.
Dat is ook voor het eerst in mijn leven dat ik dat hoor, is weer eens een andere kijk op iets waar wij juist heel graag van af willen. Als iedereen dat nou vindt, dan zijn we met z'n allen gewoon bijzonder mooie mensen.

**Geplaatst**: 26-05-09 17:51

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 26-05-09 17:51

ah dat is lief!!!!!!

**Geplaatst**: 26-05-09 17:53

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 26-05-09 17:53

dat is echt lief

ik zie de mensen er naar kiijken maar niemand zegt er wat van das pas klote

**Geplaatst**: 26-05-09 18:37

Geplaatst: 26-05-09 18:37

De meeste mensen kijken inderdaad alsof je beschimmeld/besmettelijk bent. Ik heb mijn vitiligo al te koop aangeboden

Ik vind het wel fijn als iemand gewoon vraagt wat het is, liever dan dat je vies kijkt.

Ik ga nu naar m'n bonte paardje (past eigenlijk heel goed bij mij, allebei gevlekt).

**Geplaatst**: 26-05-09 18:40

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 26-05-09 18:40

ja kleine kindjes ofzo vragen dat gewoon

oe ik hou van bont!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-09 18:50

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-09 18:50

Idd nog best veel bokkers die ook vitiligo hebben. Ik ken verder naast mijn zusje niemand die het heeft.

Hee nu je het zegt Bergje: mijn vorige paard was ook een geval appart. Die was wat grijs met witte vlekjes. Die paste ook wel bij mij

Straks wordt vitiligo nog mode en wil iedereen witte vlekjes op z'n lichaam hebben

**Geplaatst**: 26-05-09 21:46

Geplaatst: 26-05-09 21:46

Behalve de familie van mijn man ken ik verder ook niemand. Ik zie er ook zelden mensen mee. Als witte vlekken de mode worden, dan zet ik mijn vlekken graag op marktplaats! Ik moet zeggen, hoe meer ik er hier over praat, hoe minder druk ik me erom begin te maken. Zeker na die grappige opmerking van de fysio kijk ik er toch al een beetje anders tegenaan. Ik heb daar zo om moeten lachen!

**Geplaatst**: 27-05-09 23:49

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 27-05-09 23:49

hahaha ik heb ook een bonte knol

zei al thuis, ik paps en ik zijn niet meer de enige bonte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-09 21:39

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-09 21:39

Ik ben net terug van 2.5 week zonvakantie. De vlekjes op m'n handen zijn een beetje rood geworden, hopelijk wordt hiermee het pigment wat er nog zit gestimuleerd en kleurt het langzaam ook bruin. Maar ik ga er vooralsnog maar niet van uit. Ach, en als ze rood zijn vallen ze op een bruine huid al minder op dan als ze spierwit zijn.

**Geplaatst**: 01-07-09 22:22

Geplaatst: 01-07-09 22:22

hallo

Hier ook iemand met deze rotziekte!!
Ook ik heb het van mijn moeder geerfd, mijn zusje heeft gelukkig nog naar nergens last van.
Dat ik 15 was brak het bij mij verschrikkelijk in mijn gezicht uit.Ik ben toen onder behandeling gegaan bij de huidafdeling van het VU
Ik heb 2 jaar lichttherapie gehad en 1 keer zijn er 25 moedervlekken verwijderd en gezonde huidtransplatie in gevoegd... beide had helaas geen nut.

Omdat je de licht therapie maar 4 jaar in je hele leven mag, ben ik er mee gestopt wie weet krijg ik het straks erger en wil het daarom graag bewaren voor de hopelijk niet komende slechte periodes.

Ik ben er achter gekomen dat mijn pigment terug komt door de zon ( voornamelijk buitenlandse zon) mijn gezicht zat helemaal onder en nu heb ik geen plekje meer!!!
Zo ook is mijn rug en tussen mijn borsten aan het verbeteren en komt ieder jaar het pigment meer terug.
Ik heb het erg veel op mijn vingers, tussen mijn borsten op mijn borsten en tussen mijn boven benen.
Als ik het tussen mijn borsten en op mijn vingers met make up bedekt ziet niemand het.

Ik heb er inmiddels mee leren leven, maar het maakt me wel iedere begin van de zomer even ongelukkig, ik wordt snel bruin en op zulke momenten wordt je toch weer even de grond ingedrukt als je ziet dat je er weer meer plekjes bij heb gekregen.

Bij mijn moeder helpt niks... ik ben blij dat ik iid geval de zon nog heb!!
Maar veel verdriet geeft het wel... je zit in dit lichaam, maar eigenlijk ben/wil je zo niet zijn.

**Geplaatst**: 01-07-09 22:27

Geplaatst: 01-07-09 22:27

Hoi Doom,

We willen zeer zeker niet zo zijn. Met name in de zomer valt het echt vreselijk op. Ik loop nu door rugklachten heel veel buiten en ik wordt elke dag donkerder (hmm... voor zover ik bruin word dan) en die plekken vallen gewoon verschrikkelijk op.
Toch heeft die opmerking van mijn fysio wel verandering gebracht in mijn gedachte erover. Ik dacht altijd dat die vlekken per definitie lelijk waren, punt. Maar sinds die opmerking heb ik bedacht dat als zij de vlekken zo bijster interessant en eigenlijk mooi vindt, dat er dan vast wel meer mensen zijn die dat vinden. En je bent natuurlijk wie je bent, je innerlijk blijft het belangrijkste, ook al is het soms heel lastig leven met je uiterlijk.

**Geplaatst**: 01-07-09 22:45

Geplaatst: 01-07-09 22:45

Weetje ik vind het gewoon nog iedere dag moeilijk om mee om te gaan..
Ik heb nu een super vriend waardoor ik mij alweer veel fijner voelt, maar dit is gewoon niet hoe je bent..
Vanaf je 15de heb je ineens een rotziekte waar je waar gewoon mee moet leren leven, die je iedere keer naar mijn gevoel steeds lelijker maakt en steeds meer stukjes van je zelf af pikt, gewoon de meid hoe je eruit hoort te zien wordt met de keren lelijker gemaakt.

Dit is hoe ik het zie en hoe ik het mee maak, en nu ik dit zo neer zet pinken er ook wat tranen bij me weg.

ik kan het gewoon nog niet accepteren...

**Geplaatst**: 01-07-09 23:02

Geplaatst: 01-07-09 23:02

Ik snap je helemaal! Op die manier heb ik me er ook lange tijd boos over gemaakt, echt boos, omdat uitgerekend IK dat ook nog kreeg (heb ook al chronische bronchitis, diabetes, schildklier die 't niet goed doet, soort van narcolepsie en ben 2 maanden geleden ook nog door mijn rug gekrakt wat nu nog steeds niet over is, wie weet wat daar weet zit.....). Ofwel, ik vind dat ik wel genoeg heb en hoef die stomme witte vlekken niet.
Maar jaren later ben ik nu toch zover dat ik het maar accepteer zoals het is. Meestal tenminste, soms baal ik er nog steeds heel erg van dat ik niet van die mooie handen heb e.d. Ik heb het rond mijn 16e gekregen en nu ik 34 ben heeft het zich aardig wat uitgebreid. Misschien dat ik in de loop van de jaren geleerd heb er makkelijker mee om te gaan. Weet niet hoe oud jij bent? Voor zover ik je profiel kan beoordelen zie ik een leuke jonge meid!

**Geplaatst**: 01-07-09 23:16

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 01-07-09 23:16

ze hebben overal medicijnen voor, maar waarom hier niet iets wat echt werkt??

**Geplaatst**: 02-07-09 09:45

Geplaatst: 02-07-09 09:45

Bergje schreef:
Ik snap je helemaal! Op die manier heb ik me er ook lange tijd boos over gemaakt, echt boos, omdat uitgerekend IK dat ook nog kreeg (heb ook al chronische bronchitis, diabetes, schildklier die 't niet goed doet, soort van narcolepsie en ben 2 maanden geleden ook nog door mijn rug gekrakt wat nu nog steeds niet over is, wie weet wat daar weet zit.....). Ofwel, ik vind dat ik wel genoeg heb en hoef die stomme witte vlekken niet.
Maar jaren later ben ik nu toch zover dat ik het maar accepteer zoals het is. Meestal tenminste, soms baal ik er nog steeds heel erg van dat ik niet van die mooie handen heb e.d. Ik heb het rond mijn 16e gekregen en nu ik 34 ben heeft het zich aardig wat uitgebreid. Misschien dat ik in de loop van de jaren geleerd heb er makkelijker mee om te gaan. Weet niet hoe oud jij bent? Voor zover ik je profiel kan beoordelen zie ik een leuke jonge meid!

Ik ben dinsdag 21 geworden

zoals ik al zei ik heb er mee leren leven maar accepteren doe ik het gewoon niet.

**Geplaatst**: 02-07-09 10:12

Geplaatst: 02-07-09 10:12

Paardje_13 schreef:
ze hebben overal medicijnen voor, maar waarom hier niet iets wat echt werkt??

Heel eerlijk gezegd denk ik dat vitiligo niet echt prioriteit heeft. Het is verschrikkelijk, kan een enorme impact op je hebben, maar het is verder niet schadelijk, je wordt er niet ziek van en je gaat er ook niet dood aan. Dus het lijkt mij niet onderzoeks onderwerp nummer 1.
Hoewel ik sta te trappelen voor de oplossing.... Wil er graaaaaag vanaf (maar ik wil van zoveel dingen af).

**Geplaatst**: 02-07-09 10:48

Geplaatst: 02-07-09 10:48

Ik zit daarom ook bij het Vu en ga eens in het jaar heen, ik vul ook om de zoveel jaar een enquete in met allerlei vragen.
Mijn moeder is een proefmonster maar die hebben ze eigenlijk nog nooit gevraagd voor iets

Ik heb zelf make up vanuit het ziekenhuis en vind dat erg mooi werken

**Geplaatst**: 02-07-09 13:22

Geplaatst: 02-07-09 13:22

Wat voor make-up heb je dan gekregen? Ik weet graag alles.... verder ben ik niet nieuwsgierig. Ik heb ooit een poging gewaagd met coverderm, maar dan zie je er echt uit alsof je een panty over je lijf hebt getrokken, was nog een hoop werk ook.

**Geplaatst**: 02-07-09 16:57

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 02-07-09 16:57

mijn vriend begon laatst over kinderen...
voor mij heeft het altijd vast gestaan dat ik kinderen wil.. heel graag zelfs.. heb dr nooit over gedacht dat ik wel eens dit kan doorgeven... Mijn vriend d8 daar dus wel over na...

Hoe kijken jullie daar tegen aan? Weerhoud deze "ziekte" jullie om kinderen te krijgen?

**Geplaatst**: 02-07-09 17:04

Geplaatst: 02-07-09 17:04

Mijn vriendin heeft het ook heel erg. ZIj heeft op allerlei Amerikaanse websites gevonden dat er in Cuba een vloeistof te koop is waarmee je het in kunt smeren. Maar het lastige is dat Cuba Cuba is. En wat je dan via internet probeert te kopen, kan hardstikke nep zijn.

Ze is naar Cuba op vakantie gegaan en heeft het echte spul kunnen kopen. Dar gaat via ziekenhuizen, omdat het een goede is wat wordt gemaakt uit nageboorten. En aangezien iedereen in Cuba in het ziekenhuis bevalt, hebben ze daar genoeg van.
Veel Cubanen hebben last van Vitiligo, en een groot deel van hen is negroïde of iig donderder van huid. Bij ongeveer 80 % van hen helpt het spul heel goed, tot complete genezing. Bij 20 % doet het niets.
Mijn vriendin is net begonnen (nu 2 maanden) met smeren, en dat moet echt wel een half jaar voordat je resultaat kan zien. Maar kan jullie dus nog niet vertellen of het bij haar werkt.

**Geplaatst**: 02-07-09 17:15

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Geplaatst: 02-07-09 17:15

Ik heb ook een tijdje gedacht dat ik dit had.
Ik kreeg overal op mijn lichaam droge schilferige plekken. Eerst waren ze vooral rood, later werden ze steeds witter.
Loop er nu al zo'n 8 maanden mee en dokter dacht dat het een allergische reactie was. Daar ben ik toen op geprikt, ben niet allergisch.
Kwam ik er gister weer, kijkt ie nog es.. is het waarschijnlijk een schimmelinfectie. (dat vreet ook je pigment weg)
Ben blij dat ik nu in ieder geval weet wat het is haha!