RED SANDRA!!!

Moderators: Essie73, ynskek, Ladybird, Polly, Muiz, Telpeva, NadjaNadja

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Guinevere

Berichten: 5607
Geregistreerd: 22-04-03
Woonplaats: Verenigde Staten

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 07:21

yeye schreef:
de site is onduidelijk en misschien niet helemaal correct met de teller maar deze dient om duidelijk te maken dat de tijd bijna op is!
het medicijn zal de ziekte in 90% stoppen.
het zal niet helemaal weggaan maar het geef de kans dit meisje terug te laten wandelen en spreken.
ze zal dan eindelijk een gezonde tiener met vele vriendjes kunnen worden.
hoe oud ze nog kan worden zal altijd een vraag worden maar ze zal toch wel een eind in de 30 kunnen worden.

Waar maak je dat uit op?

Volgens mij is demyelinisatie onomkeerbaar en kan je (als dit medicijn echt werkt -- het klinkt alsof het nog in de experimentale fase zit) hoogstens de progressie van de ziekte stopzetten. Wanneer de ziekte al zo ver gevorderd is als bij dit kindje, dan is het wellicht beter om de natuur zijn beloop te laten en er voor te zorgen dat het kindje geen pijn heeft, in plaats van haar lijden onnodig uit te rekken. Ik vraag me ergens af of ze echt gezegd hebben dat ze te oud was om in het onderzoek opgenomen te worden, of omdat dat de ziekte al te ver gevorderd was ...

Kwanyin
Berichten: 18995
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: belgië

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 12:21

Myukii schreef:
Ik zou zelf geen geld hieraan besteden. Misschien héél cru, maar met deze miljoen voor dit meisje, kunnen héél wat meer kinderen/mensen gered worden, een betere kwaliteit van leven krijgen. En: kríjgt dit meisje wel een betere kwaliteit van leven? Volgens mij wordt haar dood hiermee alleen maar uitgesteld, maar van verbetering van leven is volgens mij geen sprake. Als dit meisje nu al elke dag urenlang ligt te gillen van de pijn en angst, is het toch niet fair voor haar om dit afschuwelijke leven nog meer uit te stellen? Dat is dan meer voor de ouders, dat ze meer tijd hebben met hun kleine meid.. En natuurlijk is het logisch dat ze dat willen, natúúrlijk! Welke ouder zou niet álles doen om de dood van hun kleine uit te stellen?! Maar, ik vind 1.000.000 euro, om een meisje mee te redden, die niet te redden valt, érg veel geld, en persoonlijk denk ik (hoe vreselijk dat ook klinkt, en hoe erg het ook is) dat het beter is als het hartje van dit kleintje snel stopt met kloppen.. Ach gut

Ik sluit me hier volledig bij aan.
Ik kan het ontzettend goed voorstellen, de wanhoop van ouders als je je kind aan het verliezen bent, maar als ik gewoon met een neutraal hart kijk, dan denk ik dat het voor het meisje veel beter zou zijn om deze wereld te verlaten, dan nog enkele jaren langer in dezelfde toestand te zitten, alleen omdat de naaste er geen afscheid van kunnen nemen. Een paard is wel geen mens, maar als een paard in zo'n toestand terrecht komt word je als eigenaar uitgemaakt voor egoïst als je hem niet wilt laten gaan. In het geval met je kind zal het nog wel vele male pijnlijker zijn, maar je moet ook eens serieus gaan stilstaan bij het feit of je nu je kind redt omdat het wilt gered worden (en wilt dat haar leven gerekt wordt in zo'n toestand) of gewoon omdat je er zelf niet zonder kunt. Ik heb hier een sterk gevoel van het tweede, en dan hoop ik alleen maar dat de ouders de zwaarste-maar in mijn ogen de juiste-beslissing van hun leven zullen nemen.
Ik vraag me ook af als alle mensen die hiervoor gedoneerd hebben wel ernstig hebben nagedacht over de situatie en niet als een kip zonder kop hebben gestord omdat ze het op het journaal(ik zag gisteren op vtm dat het het hoofdpunt was-no offense voor de ouders, maar dat vindt ik toch ook absoluut niet op zijn plaats) hebben gezien dat er een ziek meisje was, zonder dat er enige kritiek kwam op de nadelen voor het meisje om het in leven houden. Dan zou ik eerder massaal geld storten voor de ontwikkeling van een medicijn dat de ziekte niet alleen stopt, maar ook verbetert.

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 13:43

als jullie nu allemaal eens zouden stoppen met zagen he.
ik heb dit geopend voor mensen die wel zin hadden om de site te lezen.
niet voor mensen die de hele tijd comentaar hebben!
ik weet hier zoveel van omdat ik de ouders ken!
het meisje zal met het medicijn wel kunnen revalideren.
ze zal terug kunnen lopen en praten. wel nooit zoals eerst.
De ziekte zal ook altijd in haar lichaam blijven maar kan onderdrukt worden door dat medicijn (na 2 jaar moet je het afbouwen tot 1 flesje om het half jaar)
het meisje heeft GEEN pijn nu, ze is enkel bang voor de dood.

Geen discussies meer aub!
en geen gezever over de derde wereld mensen die je voor een miljoen kan redden en blalala...
ik had nooit gedacht dat jullie zo gemeen en egoistische waren!

tessyke

Berichten: 8945
Geregistreerd: 22-08-03
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 13:47

Sandra is hier idd op het nieuws geweest, sorry ik doneer ook niet.
ik vind het heel erg voor de ouders echt waar maar ik doneer niet Lachen

Anoniem

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 13:49

Ik zie hier geen gemene en egoïstische mensen die zagen... Wel iemand die alleen hoort wat zij wil... Kom op, soms hebben mensen een andere mening, en die mogen ze hebben.. Niet iedereen moet 't met je eens zijn. Verward

Sientje

Berichten: 6530
Geregistreerd: 27-05-06

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 13:51

yeye schreef:
als jullie nu allemaal eens zouden stoppen met zagen he.
ik heb dit geopend voor mensen die wel zin hadden om de site te lezen.
niet voor mensen die de hele tijd comentaar hebben!
ik weet hier zoveel van omdat ik de ouders ken!
het meisje zal met het medicijn wel kunnen revalideren.
ze zal terug kunnen lopen en praten. wel nooit zoals eerst.
De ziekte zal ook altijd in haar lichaam blijven maar kan onderdrukt worden door dat medicijn (na 2 jaar moet je het afbouwen tot 1 flesje om het half jaar)
het meisje heeft GEEN pijn nu, ze is enkel bang voor de dood.

Geen discussies meer aub!
en geen gezever over de derde wereld mensen die je voor een miljoen kan redden en blalala...
ik had nooit gedacht dat jullie zo gemeen en egoistische waren!


Jammer dat je zo'n agressieve toon aanslaat. Zo win je zeker geen mensen voor deze zaak...
Dit soort kwesties liggen altijd heel gevoelig, mensen denken er nou eenmaal verschillend over, en volgens mij is het goed juist alle kanten van een verhaal te belichten voordat iemand de beslissing neemt te doneren?

Zou je een link kunnen geven naar wetenschappelijke medische literatuur waar we allemaal kunnen lezen dat het ziekteproces niet alleen wordt stopgezet, maar dat ze ook kan revalideren en kan lopen en praten?

En is de uitzending van het journaal ergens terug te vinden?

Anoniem

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 13:52

Als ik het goed lees kan dat meisje al niet meer praten etc. Dan vind ik het persoonlijk egoistisch om haar 'toestand een halt toe te roepen' zoals dat zo leuk staat beschreven. Ze kan dus sowieso nooit meer praten en is verlamd? Ze krijst heel de boel bij elkaar van de pijn. Ik weet niet waar je dat gelezen hebt yeye, graag een linkje dan. Sommige mensen krijgen helaas vreselijke ziektes, en gelukkig zijn er voor heel veel ziektes medicijnen waarmee mensen weer beter kunnen worden, maar kan dit niet, dan ga je niet iemand in leven houden omdat je diegene niet los kan laten. Het moet wel een waardig leven blijven.

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 13:55

dat weet ik wel maar hier is bijna geen enkele bokker die eens iets positief zegt!
je MOET niet doneren...dat heb ik ook nooit gezegt! ik wil gewoon de ouders steunen en dit aan zoveel mogelijk mensen laten weten!
de bedoeling is dat de overheid ziet dat er zoveel mensen achter het kind staat in de hoop dat ze in de toekomst niet dezelfde fout maken!
wat ik hier zie zijn veel mensen die de ouders egoisten vinden...dat is helemaal niet waar! de mensen willen gewoon hun dochter redden! is dit dan zo egoistisch?

ik sla geen agressieve toon aan, ik word gewoon al even hopeloos als de ouders! Ziek
de link van het journaal is terug te vinden ergens op 1 van de pagina's

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 13:57

Juul schreef:
Als ik het goed lees kan dat meisje al niet meer praten etc. Dan vind ik het persoonlijk egoistisch om haar 'toestand een halt toe te roepen' zoals dat zo leuk staat beschreven. Ze kan dus sowieso nooit meer praten en is verlamd? Ze krijst heel de boel bij elkaar van de pijn. Ik weet niet waar je dat gelezen hebt yeye, graag een linkje dan. Sommige mensen krijgen helaas vreselijke ziektes, en gelukkig zijn er voor heel veel ziektes medicijnen waarmee mensen weer beter kunnen worden, maar kan dit niet, dan ga je niet iemand in leven houden omdat je diegene niet los kan laten. Het moet wel een waardig leven blijven.



zoals ik al gezegt heb: ik ken de ouders!
het kind heeft GEEN pijn! het is gewoon bang omdat ze niet meer kan bewegen en praten.
en geloof me, dat gekrijs wil je als geen enkele ouder horen hoor!

Anoniem

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 13:58

Ik vraag me af, wat gaan ze met het geld doen als ze niet het totaalbedrag bij elkaar halen? Naar een stichting?

Kwanyin
Berichten: 18995
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: belgië

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 14:00

yeye schreef:
zoals ik al gezegt heb: ik ken de ouders!
het kind heeft GEEN pijn! het is gewoon bang omdat ze niet meer kan bewegen en praten.
en geloof me, dat gekrijs wil je als geen enkele ouder horen hoor!

Maar hoe weet je dat als ouders, dat het gekrijs is van angst en niet van pjn, als het kind verlamd is en niet kan zeggen wat er scheelt? En wat is het slaagpercentage van het medicijn?

SETEFURII
Berichten: 3257
Geregistreerd: 06-03-06

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 14:05

Langs de ene kant, wil ik haar zeker steunen, maar waarom schiet half België bij dit ene meisje wel in actie?
Terwijl er in België genoeg mensen zijn die ook dood zullen gaan, doordat de medicijnen te duur zijn.
hoe eerlijk is het om 1 meisje wél te redden & 20 andere niet.
Dit is even egoïstisch imo Lachen
Overigens wordt alle porno geblokkeerd op mn pc & kan ik niet op de site wat vaag zeg Clown

Sientje

Berichten: 6530
Geregistreerd: 27-05-06

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 14:05

xKatleentjex schreef:
Maar hoe weet je dat als ouders, dat het gekrijs is van angst en niet van pjn, als het kind verlamd is en niet kan zeggen wat er scheelt? En wat is het slaagpercentage van het medicijn?

Dat is ook mijn vraag. En continu in doodsangst verkeren of pijn hebben... ik weet eerlijk gezegd niet wat erger is. Dus hierbij nogmaals mijn vraag: Zou je een link kunnen geven naar wetenschappelijke medische literatuur waar we allemaal kunnen lezen dat het ziekteproces niet alleen wordt stopgezet, maar dat ze ook kan revalideren en kan lopen en praten? Dat zou veel verheldering geven.

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 14:08

als er een heel groot deel al bij elkaar is gaan ze de behandeling starten. als ze nog tekort komen denk ik wel dat ze hun huis toch zullen verkopen.

ze weten dat het gekrijs niet van de pijn is omdat het geen pijn doet.
je functies vallen gewoon allemaal uit.
het medicijn is speciaal voor de ziekte ontwikkelt. er is natuurlijk altijd een kans dat het niet aanslaat!
maar dat heb je bij een keeltabletje ook hoor!
de dokters hebben gezegt dat het bij haar heel waarschijnlijk wel aanslaat.

wij steunen maandelijks de derde wereldlanden en sandra's ouders steunen ook verschillende fondsen.
maar nu ze zelf hulp nodig hebben krijg je mensen die zeggen: van 1 miljoen kan je massa's kindjes redden in derde wereldlanden...
dat doet me gewoon erg pijn om te horen...

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 14:09

Sientje schreef:
xKatleentjex schreef:
Maar hoe weet je dat als ouders, dat het gekrijs is van angst en niet van pjn, als het kind verlamd is en niet kan zeggen wat er scheelt? En wat is het slaagpercentage van het medicijn?

Dat is ook mijn vraag. En continu in doodsangst verkeren of pijn hebben... ik weet eerlijk gezegd niet wat erger is. Dus hierbij nogmaals mijn vraag: Zou je een link kunnen geven naar wetenschappelijke medische literatuur waar we allemaal kunnen lezen dat het ziekteproces niet alleen wordt stopgezet, maar dat ze ook kan revalideren en kan lopen en praten? Dat zou veel verheldering geven.



dat heb ik niet hoor Nors opkijken misschien vind je het via google?

SETEFURII
Berichten: 3257
Geregistreerd: 06-03-06

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 14:09

yeye schreef:
als er een heel groot deel al bij elkaar is gaan ze de behandeling starten. als ze nog tekort komen denk ik wel dat ze hun huis toch zullen verkopen.

ze weten dat het gekrijs niet van de pijn is omdat het geen pijn doet.
je functies vallen gewoon allemaal uit.
het medicijn is speciaal voor de ziekte ontwikkelt. er is natuurlijk altijd een kans dat het niet aanslaat!
maar dat heb je bij een keeltabletje ook hoor!
de dokters hebben gezegt dat het bij haar heel waarschijnlijk wel aanslaat.

wij steunen maandelijks de derde wereldlanden en sandra's ouders steunen ook verschillende fondsen.
maar nu ze zelf hulp nodig hebben krijg je mensen die zeggen: van 1 miljoen kan je massa's kindjes redden in derde wereldlanden...
dat doet me gewoon erg pijn om te horen...

Een keel tabletje is net iets anders dan zoiets denk 'k dan Clown

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 14:10

ja das ook weer waar Tong uitsteken maar snap toch mijn punt Haha!

SETEFURII
Berichten: 3257
Geregistreerd: 06-03-06

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 14:10

Ja dat wel, maar ik hoop dat je het mijne ook snapt?

tessyke

Berichten: 8945
Geregistreerd: 22-08-03
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 14:11

het doet me meer pijn om te horen dat die ouders zich nu in alle bochtjes wringen EN hun huis willen verkopen(wat geeft dat ze met hun zieke dochter op straat staan) voor medicatie dat wss niet aanslaat...
Als hun dochter dan toch zou sterven hebben ze helemaal niets meer

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 14:13

ik heb niet gezegt dat het heel zeker is dat ze dat gaan doen he...ik denk dat ook maar hoor!
stop nu toch eens met die ouders te veroordelen!
ik ben wel de persoon dat het hier zet hoor Rolleyes
en het medicijn zal wel aanslagen (90% is niet niets hoor!)

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 14:14

SETEFURII_ schreef:
Ja dat wel, maar ik hoop dat je het mijne ook snapt?


ja natuurlijk! ik snap iedereens punt hier wel een klein beetje.

NoGo

Berichten: 1955
Geregistreerd: 30-08-03
Woonplaats: ergens bij de zee

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 14:25

Ik vind het een apart verhaal (zal er verder niet op ingaan) maar wens de ouders en het meisje veel sterkte

Edit: typfout
Laatst bijgewerkt door NoGo op 27-12-08 14:32, in het totaal 1 keer bewerkt

yeye

Berichten: 1199
Geregistreerd: 30-11-08
Woonplaats: België

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-08 14:27

bedankt voor het niet verder ingaan op het verhaal Knipoog
en bedankt voor je steun Lachen

Betteke

Berichten: 2298
Geregistreerd: 13-06-05

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 15:48

Wordt dit medicijn nog getest of is het al op de markt?

Als het nog in de testfase is, dan is het heel bizar dat er geld voor gevraagd wordt. Meestal krijgen de 'proefpersonen' geld.

siskeh
Berichten: 8840
Geregistreerd: 13-05-08
Woonplaats: Drenthe

Re: RED SANDRA!!!

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-08 15:56

volgens mij wordt het nog getest, maar omdat sandra's ziekte al te ver is willen ze haar volgens mij niet als proefpersoon hebben