Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-08-15 22:55

Geplaatst: 09-08-15 22:55

Hoe is het vandaag gegaan??
Voor mij morgen nog 8 dagen tot de operatie... Maar elke keer als ik me er druk over wil maken denk ik maar aan jou, en dat ik niet mag klagen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-15 10:03

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-15 10:03

Hannanas schreef:
Zou je kans hebben op vergoeding van de verzekeraar als je in Amerika beter geholpen kan worden?
Die stents klinken goed!

Dat weet ik eigenlijk niet, ik kan wel gewoon eens informeren bij de verzekering. M'n verzekering is wel vaak heel makkelijk in dingen vergoeden, ook nooit problemen mee gehad en zelfs dingen vergoed gekregen die niet in de polis staan. Ook alle medicijnen krijg ik vergoed, zelfs zelfzorg medicijnen als ik ze maar bij de apotheek op recept haal.

Stents klinken inderdaad heel goed, maar wel een probleem voor mij dat ik niet meer met een MRI mag en kan werken.

Wendy_Komen schreef:
Hoe is het vandaag gegaan??
Voor mij morgen nog 8 dagen tot de operatie... Maar elke keer als ik me er druk over wil maken denk ik maar aan jou, en dat ik niet mag klagen...

Het blijft redelijk stabiel. Gisteren wel af en toe temperatuur van 38.3 tot 38.5 gehad, maar een uur later kan die dan ook weer gewoon 37.5 zijn. Dus dat is een beetje vervelend. Verder nog steeds best beroerd en wat ziek, de pijn blijft ook behoorlijk maar de pijn op/van de drain reageert vrij goed op paracetamol en de hoofd- en buikpijn klein beetje op de tramadol (nu alweer op 250 mg per dag, was net terug naar 150 mg wat best goed ging). M'n nek blijft wel stijf en pijnlijk....

Spannend zeg! En natuurlijk mag je je wel druk maken en klagen!! Het is toch een operatie en dat is nooit fijn. Hoe lang moet je blijven na de operatie? Ik ga heel hard voor je duimen dat t goed gaat, laat je weten hoe t gegaan is? Zodra t lukt dan, hihi.

**Geplaatst**: 10-08-15 11:39

Geplaatst: 10-08-15 11:39

Quir schreef:
Stents klinken inderdaad heel goed, maar wel een probleem voor mij dat ik niet meer met een MRI mag en kan werken.

Bij mijn weten zijn stents niet magnetisch en mag je daarmee wel door een MRI.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-15 12:11

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-15 12:11

YvonneV schreef:
Quir schreef:
Stents klinken inderdaad heel goed, maar wel een probleem voor mij dat ik niet meer met een MRI mag en kan werken.

Bij mijn weten zijn stents niet magnetisch en mag je daarmee wel door een MRI.

Nee, stents (en clips) in de hersenen mogen niet in de MRI of in de buurt komen van een MRI scanner, alleen stenten ze in Nederland vrijwel nooit vaten in de hersenen. Dat is één van de eerste dingen die je ook moet vragen als mensen een MRI krijgen, of ze dus stents/clips in de hersenen hebben. Die in t hart en andere vaten mogen dat in principe wel, die zijn ook niet van metaal. Misschien dat ze wel stents van een ander materiaal kunnen plaatsen die wel in de MRI mogen, maar ik verwacht niet dat ze dat gaan doen. Niet hier in ieder geval.

De drain moet maar gewoon eens goed gaan werken en eens niet gaan infecteren, haha.

De wond achter op m'n hoofd lekt op t moment behoorlijk. Ik weet alleen niet wat t is... Dadelijk maar even m'n haren wassen weer, want t plakt nu helemaal en t is ook nat. Bah. De andere wond gaat daarentegen wel heel goed. Korstjes zijn er bijna helemaal af, het is wel en lelijk litteken maar goed. Groeien straks weer haren overheen als t goed is.

Geprobeerd foto er van te maken (de achterste wond dan), maar t lukt niet echt. De wond krijg ik helemaal niet erop, die loopt er boven langs. Je ziet wel dat er troep uit komt, vooral in m'n haren dus.

Afbeelding

Hierop zie je niet zo goed wat ik bedoel met lelijk, maar het litteken is echt een flinke deuk zeg maar terwijl daar achter een bult zit van de drain die de schedel in gaat. Maar je ziet wel heel goed dat de wond zelf super geneest eindelijk!

En zit weer helemaal onder de uitslag.

Afbeelding

Dit is op m'n arm...

**Geplaatst**: 10-08-15 12:25

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-08-15 12:25

In 1996 is er een aneurysma in mijn hoofd geclipt. Ik ga elke drie jaar door de MRI om te kijken of er geen nieuwe aneurysmata zijn ontstaan. De clip is van titanium en dus niet magnetisch.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-15 12:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-15 12:28

Als ze van titanium zijn dan mag dat inderdaad wel, maar dat is niet standaard zo.

**Geplaatst**: 10-08-15 12:40

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-08-15 12:40

De nieuwe generatie stalen clips mogen ook niet meer magnetisch zijn.
Deze zijn ook MRI veilig. Dat wil echter niet zeggen dat ze het ook willen uitvoeren in het ziekenhuis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-15 14:23

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-15 14:23

Inderdaad, voor de laatste operatie waarbij deze drain geplaatst is hebben ze duidelijk gezegd dat niet te willen doen. Vooral ook omdat ze er geen ervaring mee hebben en het ook niet wetenschappelijk bewezen is dat vernauwde vaten een oorzaak is (zeggen ook niet dat t niet zo is overigens). In Amerika onderzoeken ze dit nu en onder andere dus met stenten van de vaten.

Wel "grappig" is dat bij mij een aantal (grote) vaten in t hoofd dus ook vernauwd zijn vooral aan één zijde (ik dacht rechts maar weet t niet zeker meer). Zou me dus niets verbazen als dat een oorzaak zou zijn. Echter hebben veel mensen ook vernauwing in de vaten, maar hier helemaal geen last van verder.

**Geplaatst**: 10-08-15 14:54

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-08-15 14:54

Quir, ik lees al een tijdje mee, en wil ten eerste zeggen dat ik heeeeel veel bewondering voor je heb, wat heb jij een wilskracht. Ten tweede, een kennis van mij heeft hetzelfde als jij en is hier voor in amerika uitgebreid behandeld, meerdere behandelingen ook als ik me niet vergis. Als je interesse hebt in overleg met een ervaringsdeskundige, pb me dan je email ff dan geef ik die aan dr door en zou je info kunnen uitwisselen met haar

**Geplaatst**: 10-08-15 23:03

Geplaatst: 10-08-15 23:03

Wat een ellende zeg.. Als je verzekering de behandeling in Amerika niet dekt kun je altijd nog crowdfunding proberen of zoiets.

Lees nu bericht airborne. Dat klinkt wel heel interessant!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-08-15 09:53

Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-15 09:53

Airborn schreef:
Quir, ik lees al een tijdje mee, en wil ten eerste zeggen dat ik heeeeel veel bewondering voor je heb, wat heb jij een wilskracht. Ten tweede, een kennis van mij heeft hetzelfde als jij en is hier voor in amerika uitgebreid behandeld, meerdere behandelingen ook als ik me niet vergis. Als je interesse hebt in overleg met een ervaringsdeskundige, pb me dan je email ff dan geef ik die aan dr door en zou je info kunnen uitwisselen met haar

Ik heb je een PBtje gestuurd!

Dankjewel alvast.

Pauline schreef:
Wat een ellende zeg.. Als je verzekering de behandeling in Amerika niet dekt kun je altijd nog crowdfunding proberen of zoiets.

Lees nu bericht airborne. Dat klinkt wel heel interessant!

Crowdfunding, hihi. Wie zouden dat voor mij willen betalen?
Eerst eens wat meer informatie over vinden en zo.

Voelde me gisteren zó slecht, mezelf van de wereld gehaald met medicijnen haha. Toen sliep ik eindelijk. Had ook behoorlijk koorts met 38.6. Nu weer rond de 37.5.

Zo naar de internist, benieuwd wat ze gaat zeggen van dat trombose been.

**Geplaatst**: 11-08-15 09:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-08-15 09:56

Balen dat je weer zo'n slecht dag/ nacht hebt gehad!! Benieuwd wat de internist zegt!

Ik ben nu aan het wachten in het AMC om zo de audiogram te maken. Raar idee dat rond deze tijd over precies 1 week ik waarschijnlijk onder het mes lig...

**Geplaatst**: 11-08-15 11:34

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-08-15 11:34

Ik vind het zo vervelend voor je Quir dat het nog steeds niet mee wil zitten en de genezing gewoon niet wat sneller kan gaan.

Ik snap dat het nog niet zo bekend is bij de artsen en ze vast en zeker hun best doen, maar af en toe vraag ik me wel af of ze toch niet wat meer zouden moeten doen. Al is het maar in de vorm van dat de chirurg je vaker zelf ziet of iets dergelijks.

Die behandeling in Amerika klinkt wel goed trouwens. Ik zou daar inderdaad eens naar informeren of de verzekering zo iets vergoedt. Mocht dat niet zo zijn, zou je inderdaad aan iets als crowdfunding kunnen denken. Ik denk dat er echt wel mensen zijn die daaraan een bijdrage willen leveren.
Mocht het ooit nodig zijn, dan ben ik zeker bereid om eraan bij te dragen, vind het echt verschrikkelijk zo voor je. Dit is zo lastig leven voor je!

Nogmaals veel sterkte weer!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-08-15 16:30

Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-15 16:30

Wendy_Komen schreef:
Balen dat je weer zo'n slecht dag/ nacht hebt gehad!! Benieuwd wat de internist zegt!

Ik ben nu aan het wachten in het AMC om zo de audiogram te maken. Raar idee dat rond deze tijd over precies 1 week ik waarschijnlijk onder het mes lig...

Raar idee he en aan de ene kant gaat die week heel snel en aan de andere kant juist heel traag. Tenminste zo ervaar ik t altijd haha. Was t audiogram goed gegaan?

JustLizz schreef:
Ik vind het zo vervelend voor je Quir dat het nog steeds niet mee wil zitten en de genezing gewoon niet wat sneller kan gaan.

Ik snap dat het nog niet zo bekend is bij de artsen en ze vast en zeker hun best doen, maar af en toe vraag ik me wel af of ze toch niet wat meer zouden moeten doen. Al is het maar in de vorm van dat de chirurg je vaker zelf ziet of iets dergelijks.

Die behandeling in Amerika klinkt wel goed trouwens. Ik zou daar inderdaad eens naar informeren of de verzekering zo iets vergoedt. Mocht dat niet zo zijn, zou je inderdaad aan iets als crowdfunding kunnen denken. Ik denk dat er echt wel mensen zijn die daaraan een bijdrage willen leveren.
Mocht het ooit nodig zijn, dan ben ik zeker bereid om eraan bij te dragen, vind het echt verschrikkelijk zo voor je. Dit is zo lastig leven voor je!

Nogmaals veel sterkte weer!

Meestal wordt ik wel door een chirurg gezien, maar vaak niet altijd door mijn eigen chirurg omdat hij er dan gewoon niet is of op OK staat. Soms is t dan door arts assistent of eerst assistent en daarna chirurg. Er is in Tilburg een arts assistent die echt ontzettend goed en fijn is, maar eind dit jaar is hij klaar met de opleiding en gewoon chirurg. Hij is ook degene die ik elke keer zag met de liquor lekkages door de wond en de laatste keer op de seh.

Maar ik begrijp wel wat je bedoeld, maar denk dat ze niet heel veel kunnen doen voor me.

Bedankt in ieder geval!

Net bij de internist geweest voor trombose been. Been nu gaat wel goed en ziet er goed uit, maar toch direct door gestuurd om bloed te prikken. Crp prikken en d-dimeren, verder wat erfelijke onderzoeken om te kijken of er een reden voor gevonden kan worden. In ieder geval werd me duidelijk gemaakt dat als ik zwanger wordt, 9 maanden trombose spuiten wordt... Sund haha.

Ze belt me straks voor bloed uitslag van crp en d-dimeren. Dus ben benieuwd.

**Geplaatst**: 11-08-15 17:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-08-15 17:57

Uitslag crp en d-dimeer is wel spannend!!! Op het werk hebben we een kleine test, die 10 min duurt voor de d-dimeer, maar dat is dan ook altijd spannend. (En gelukkig bijna altijd negatief.)
Ik blijf duimen voor je!
En ach, fijn dat het been er nu goed uitziet, en 9 maanden spuiten bij zwangerschap is ook wel te overzien ;-)

Audiogram ging wel goed. Blijf het vervelend vinden om zo ontzettend geconcentreerd te moeten luisteren. Maar zoals verwacht beide oren wat verlies, en links meer dan rechts. (Links wordt ik geopereerd, rechts is trommelvlies dusdanig verkalkt dat hij op CT scan te zien was.)

Ene kant hoop ik dat de week zo snel gaat dat het morgen lijkt. Andere kant wil je dat het voor je gevoel nog een half jaar duurt...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-08-15 20:04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-15 20:04

Crp is licht verhoogd, d-dimeren was ook verhoogd. Inderdaad wel fijn dat t been nu goed is. 9 maanden spuiten zie ik wel tegenop haha. Ik wordt enorm snel blauw en bij een blauwe plek mag je niet spuiten, straks dus echt een gigantische blauwe buik... Maar eerst eens beter worden, voor die tijd sowieso nog niet zwanger worden.

Als je trommelvlies op CT kunt zien is die inderdaad flink verkalkt. Dat geconcentreerd moeten luisteren ken ik wel (zelf ook slecht horend), morgen gezichtsveld onderzoek. Moet je ook zo enorm geconcentreerd naar één puntje blijven kijken en bij elk flitsje op t knopje drukken.

Hopelijk is t gewoon allemaal zo voorbij, dat is t fijnste natuurlijk.

**Geplaatst**: 11-08-15 22:06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 11-08-15 22:06

Dat is wel balen dat beide wat verhoogd zijn! Maar de belangrijke vraag is dan natuurlijk, gaan ze nu dan ook nog wat ondernemen?

**Geplaatst**: 12-08-15 21:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-08-15 21:48

Oh lieve quir, heb je een beetje een goede nacht gehad en hoe gaat het nu met Je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-08-15 22:47

Geplaatst door de TopicStarter : 12-08-15 22:47

Wendy_Komen schreef:
Dat is wel balen dat beide wat verhoogd zijn! Maar de belangrijke vraag is dan natuurlijk, gaan ze nu dan ook nog wat ondernemen?

Nee...

femo schreef:
Oh lieve quir, heb je een beetje een goede nacht gehad en hoe gaat het nu met Je?

Gelukkig best goed geslapen vannacht, ondanks dat de hoofdpijn van hoge druk weer helemaal terug aan t komen is.

Vanmiddag bij de oogarts geweest en gezichtsveld onderzoek gehad, mis helaas nog beste stukken... Volgende week hoor ik de precieze uitslag van de oogarts (nu alleen even snel voorbij zien komen en m'n vriend keek mee op t scherm, hij zag vooral (midden) boven dat ik mis).

Nou ja even wachten wat de oogarts zegt volgende week.

"Helaas" zie ik nog steeds niet wazig (vanmiddag zelfs 100% al ging links iets moeizamer), dus gaan ze in Tilburg niets doen nu. Misschien dat ze hier wel lumbaalpunctie willen doen om de druk te meten, maar dat weet ik niet (Tilburg wil eigenlijk geen lumbaalpuncties meer doen, omdat de hersenvliezen daar al zo beschadigd en kapot zijn en nu er eindelijk geen lekkages meer zijn..). Ze kunnen dus ook in de drain prikken om de druk te meten (achter t oor), maar dat is nu niet betrouwbaar doordat t ventrikel dicht gevallen is...

Achja, zit op dit moment niet zo best in m'n vel helaas. Ook gewoon ziekig, wat koorts en de pijn breekt me heel erg. Volgende week lekker met m'n pony knuffelen! Eigenlijk deze week, maar dat gaat helaas niet lukken. Heel veel zin om haar te zien, zal dan ook eens meer foto's maken!

Dit is ze (foto gekregen van waar ze staat en ook haar fokker

):

**Geplaatst**: 12-08-15 22:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-08-15 22:53

Blijft toch apart hoe weinig ze doen met de grote hoeveelheid klachten/ waarden die jij hebt.
Wat een lekker bekkie heeft dat diertje!! Kan me voorstellen dat je zin hebt daar heen te gaan!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-15 10:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-15 10:32

Ja he, ze is zo leuk.

Pff ik weet niet meer wat ik moet van de pijn. Pijnstillers doen helemaal niets.

**Geplaatst**: 13-08-15 12:04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-08-15 12:04

Uhhhmmmm ziekenhuis bellen??? Aangeven dat je weer hoge druk pijn hebt. Iets wazig ziet. En dat je wil dat ze wat gaan ondernemen?

Wel mooi klote dat je weer zoveel pijn hebt!!

**Geplaatst**: 13-08-15 12:17

Geplaatst: 13-08-15 12:17

Ik vind het zo zielig voor je dat het telkens nog maar niet beter gaat :(:)

Wat een schattige pony

Leuk vooruitzicht om daar volgende week lekker heen te gaan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-15 12:41

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-15 12:41

Ik zie dus helaas nog steeds niet wazig, zit te denken om maar gewoon te zeggen dat ik wel wazig zie...

Baal er echt enorm van, dat t gewoon eens goed gaat.

**Geplaatst**: 14-08-15 08:26

Geplaatst: 14-08-15 08:26

Quir schreef:
Ik zie dus helaas nog steeds niet wazig, zit te denken om maar gewoon te zeggen dat ik wel wazig zie...

Baal er echt enorm van, dat t gewoon eens goed gaat.

ach meis! ik zou het allemaal aandikken hoor. (alsof het nu al te doen is...

)
hoe hou je dit vol? al zo ontzettend lang beroerd... dat is niet vol te houden!

heb zo enorm veel respect voor je!