hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
kuzznathalie

Berichten: 1665
Geregistreerd: 25-07-08
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-16 11:24

nientje78 schreef:
Ik ben bij een reumatoloog geweest, zij heeft het bij mij vastgesteld.
Omdat ze eerst dachten dat het reuma was.


Bij mij precies hetzelfde :j

Navanja

Berichten: 1377
Geregistreerd: 31-10-05
Woonplaats: Koedijk

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 13:51

Merken jullie ook dat jullie naarmate je ouder word, er meer last van schijnt te krijgen?
Ik ben heel erg hypermobile, en kan onder andere al lang niet meer op mijn knieen zitten, heb steeds vaker sub-luxaties in mijn heupen, schouders en handen. Nou probeer ik uit te zoeken of dat ergens aan ligt, zou het een magnesium tekort kunnen zijn? ik heb ook constant hartoverslagen, en veel spier trillingen. Ik doe wel fysiek werk, maar al mijn hele leven. Is voor mijn gevoel juist goed. Het houdt mij sterker.

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 13:54

Bij mij wordt het inderdaad ook steeds erger :)

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-16 15:14

Ik ben nu 28 maar merk nog niet dat het erger wordt, misschien komt dat nog?

Toen ik twee jaar geleden naar aruba op vakantie ging heb ik een zonnebank kuurtje gedaan om verbranden te voorkomen.. ik merkte dat de pijn vrijwel meteen weg trok onder de zonnebank. Heeft dit met de warmte te maken? Hebben jullie dit ook?

Marcella

Berichten: 40836
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 16:16

Navanja schreef:
Merken jullie ook dat jullie naarmate je ouder word, er meer last van schijnt te krijgen?

Ja helaas wel. Zit nu dus ook een beetje met paard aangezien mesten steeds zwaarder word voor mij. Verkopen of verzorgster is geen optie aangezien hij cushing heeft en een lastig gebruiksaanwijzing (en ik slechte ervaringen). -O-

Gelukkig afwisselend werk wat tot nu toe super blijk voor mijn lijf. *\o/*

Hoe kouder het weer hoe gevoeliger het lichaam is en sneller last krijg, maar vocht heeft er vaak ook mee te maken. :j

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 19:17

Ik ben nog jong dus ik moet nog zien of het erger gaat worden.

Heb een half jaar multi-disciplinaire therapie achter de rug en dit is de eerste winter na de therapie, moet zeggen dat het tot nu toe beter gaat dan de vorige winters. Ik hoop dat het de komende winters zo gaat blijven.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 20:12

Dat het erger word is logisch, zeker als je er niets aan doet (spieren verstevigen e.d.) Je banden gaan langzaamaan steeds meer oprekken.

Met de juiste therapie (zoals black rose ook al aangeeft) kan het in veel gevallen stukken beter gaan. :)

Steef
Berichten: 5309
Geregistreerd: 23-12-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 22:32

Waar gaan jullie heen met klachten? Mijn fysio heeft aangegeven eigenlijk niks te kunnen doen. Lig nu alleen in bed met pijn in mn knieën, heupen en voeten na een kantoordag.. Moet al langer eigenlijk langs maar heb nu ineens zoveel last dat ik toch ergens een afspraak wil maken

Katja

Berichten: 42303
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 23:02

wiebke schreef:
Toen ik twee jaar geleden naar aruba op vakantie ging heb ik een zonnebank kuurtje gedaan om verbranden te voorkomen.. ik merkte dat de pijn vrijwel meteen weg trok onder de zonnebank. Heeft dit met de warmte te maken? Hebben jullie dit ook?
Ik zou willen dat het zo was. Had na aanleiding van je berichtje een half uurtje zonnebank gedaan maar ik kwam er bijna niet meer vanaf van de pijn in m'n rug.

loversyl
Berichten: 844
Geregistreerd: 19-03-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 23:15

Ik ben helaas ook hypermobiel.
Ik heb het in mijn nek en rug en schouderbladen.
Ik kan niet achterom kijken ( erg leuk met autorijden)want mijn nek en mijn schouders schieten soort van op slot.
Verder ben ik ook 1 krakend geval.
Mijn rug en nek knakken de hele dag door,doet ook pijn als ik het niet knak.

Al vele fysio's en dokters bezocht, ook foto's laten maken in het ziekenhuis maar tot nu toe nog niks kunnen vinden wat helpt.

ElSea
Berichten: 5418
Geregistreerd: 18-05-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-16 23:24

Sorry dat ik zo binnen kom vallen maar ik zou graag meepraten. Grappig dat ik net dit topic tegen kom. Ben van de week bij de reumatoloog geweest om erfelijke ziektes ed uit te sluiten. Ik heb al 4-5 jaar ontzettende last van mijn hele lijf. Mijn rug, heupen en enkels staan bovenaan, verder nog gemiddelde pijn aan mn knieën en schouders. Bij mijn schouders heb ik voornamelijk last van dat ze vaak uit de schouder schieten. Mijn knieën zijn overgevoelig, ik kan niet langer dan 2 minuten in dezelfde houding zitten want als ik ze dan strek doet het ontzettend zeer. Mijn rug is een en al drama. Naast hypermobiliteit is er ook discopathie geconstateerd. Ik heb eigenlijk constant pijn aan mijn rug en kan hem zelf ook vaak 'kraken'. Dan gaat het weer even wat beter. Ik loop hiervoor ook bij een manuele therapeut. Mijn heupen schieten vaak net niet uit de kom, en er zitten ook vaak spiertjes vast (in het gewricht ofzo?). Als zo'n spiertje vastzit kan ik mijn hele heup niet gebruiken en moet het eerst los gemasseerd/gedrukt worden. Mijn enkels is een en al drama, botkneuzingen, botvliesontstekingen en alles aan toe omdat ik er zo vaak doorheen zak. Ik sport in de sportschool zo goed en kwaad als het kan om klachten te verminderen. Ook oefen ik bij de fysio dat ik mijn gewrichten niet meer oversteek, dit heeft ook een naam, iets van slot... Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met deze heftige vorm van hypermobiliteit en hoe jullie dit oplossen? En hebben jullie nog aanraders qua therapieën en bepaald soort fysiotherapeuten?

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 10:19

Ik heb zelf liever infrarood dan UV voor mijn spieren.

Ik ben deze week ook weer begonnen met trainen, zwemmen om precies te zijn. Heb zo'n pijn nu na de eerste keer, mn spieren zijn niks meer gewend en mn gewrichten hebben veel opgevangen. Wordt even doorbijten en fysio weer bellen := dat je aan het zwemmen bent en je vingers luxeren.. ik doe dan duidelijk iets niet goed :')

Katja

Berichten: 42303
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 10:36

Ik zwem altijd met vuisten :')

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 11:02

Ja dat ga ik denk ik ook maar doen :') en ik moet ook wat bedenken op mijn enkels, want die zijn ook altijd helemaal stuk :+

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-16 17:37

Heb een traject gehad bij een centrum gespecialiseerd in chronische rugpijn.
Daar heb ik een traject gehad met fysio voor het vergroten van de stabiliteit van de spieren. Daarnaast had ik psychosomatiek om te leren beter te ontspannen en beter naar mijn eigen lijf te luisteren. En tot slot ook nog psychologie om ook psychisch beter met mijzelf om te gaan en beter te leren niet te vervallen in spiralen van onder en over-activiteit.

Een aantal fysiotherapeuten mocht ook manipuleren. Niet dat dit voor mij een duurzame oplossing is, maar als er weer eens vanalles schots en scheef zit hebben ze wel de onderste paar wervels een keer gemanipuleerd zodat ik makkelijker door kon trainen.

Mij heeft het echt geholpen. Ik beweeg veel beter en vooral het doseren van activiteit heeft me enorm geholpen.

ElSea
Berichten: 5418
Geregistreerd: 18-05-11

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-16 00:35

Mag ik vragen of je daar een naam van hebt en waar dat is? Misschien zit het hier zelfs wel in de buurt. Mag ook via pb, alvast bedankt voor je antwoord :)

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-16 10:08

Zwemmen met vuisten, das wel een goeie eigenlijk. zwem nu steeds met mijn zilversplinten om,maar die heb ik alleen voor mijn duimen, en juist met zwemmen denken andere vingers ook vaan van "kom laten we eens gezellig mee gaan doen"
@ therapie heb ik veel aan ergotherapie gehad. ik deed veel dingen op automatische piloot en dus ook veel overstrekt,met te veel kracht en verkeerde houdingen. nu ik meer bewuster beweeg en ben helpt het zeker.
ook wat aanpassingen gedaan thuis, zoals een zadelkruk (welke mijn houding goed houd,ik aan het aanrecht zittend kan werken en mijn knieen ontlast met zitten/staan.
zilversplints voor mijn duimen.
kiezelzuur als extra mineraal en wietolie als pijnstiller ben ik al met al goed te pas.

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-16 10:13

Ik gebruik diclofenac, glucosaminen en magnesium. Wil dit jaar silversplints laten aanmeten voor mijn handen / vingers. Verder inderdaad fysio en manueel therapie, die laatste vooral als mijn onderste wervels weer aan de wandel gaan :=

Marcella

Berichten: 40836
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-16 10:46

Mag morgen weer naar de fysio. Nadeel wel dat ik 's avonds nog mag werken. :=

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-16 16:13

Er zijn meerdere locaties door heel Limburg heen. Het heet het rughuis.

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-16 19:21

Diclo gebruik ik dus niet meer zins de wietolie heb, bevalt me zo veel meer dat die "troep" te slikken.

ElSea
Berichten: 5418
Geregistreerd: 18-05-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-16 19:24

_black_rose_ schreef:
Er zijn meerdere locaties door heel Limburg heen. Het heet het rughuis.

Hmm das wel heel ver weg -O-

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-16 10:34

Ik wil graag jullie mening hierover :)
Ongeveer 4 maanden geleden is mijn arm uit de kom geweest en toen heb ik hier erg veel last van gehad. Ik ben toen naar de fysio gestapt om het een en ander te versterken. Het is alleen zo dat elke keer als hij mijn schouder los maakt, de klachten weer terug komen en als hij mijn schouder niet los maakt, ik nekklachten krijg omdat alles zo vast zit.
Hij zei dan ook dat hij toch vindt dat mijn schouder lang duurt, maar hij wil het nog wel even aankijken.
Nou heeft hij het twee dagen geleden los gemaakt en is de pijn weer net zo erg als aan het begin. Ik zit er dus aan te denken om nu zelf naar de dokter te stappen, ik wil nu namelijk wel eens weten wat er fout zit in mijn schouder.
Wat vinden jullie hiervan? Zouden jullie het even aankijken of nu ook maar naar de dokter gaan.

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-16 12:53

of andere fysio om mening vragen. lijkt mij niet helemaal oke.

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-16 14:29

Fysiotherapie lijkt me een goed idee ja..