Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 12:22

helemaal mee eens JonneN :j

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 12:37

Idd :j

Het is altijd zo lekker makkelijk om voor een ander te bepalen hoeveel pijn diegene heeft .
Ik hoor ook regelmatig , " ja maar jij hebt het niet zo erg als die of die "
Of "jij hebt helemaal geen fybro" fijn dat jij het beter weet dan een arts en zo goed voelt wat ik voel :roll: .

Maar ik probeer m'n energie er niet meer aan te besteden , daar is m'n energie veel te kostbaar voor .
Maar leuk is het zeker niet ( en al helemaal omdat het van m'n moeder wel serieus genomen word in de fam .)

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 12:47

het is erg frustrerend, vooral omdat je er gewoon goed uitziet, je ziet ze denken" zal wel meevallen" bah :(
en dan zijn er nog die mensen die het "goed bedoelen" en dan aanraden om te gaan fitnessen of andere sporten, ja sorry dat kan ik niet meer, ik heb al moeite genoeg met het netjes houden van mijn huis en het verzorgen van mijn 6 paardjes en de stallen en het land

kimberley12
Berichten: 1577
Geregistreerd: 18-08-05
Woonplaats: Ergens in een klein dorpje

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 14:19

Ik heb van mensen gehoord die Fibromyalgie hebben, dat er een soort dieet is, wat heel erg goed helpt zoizo geen varkensvlees en rundvlees eten helpt enorm.

kaatjemuts

Berichten: 2327
Geregistreerd: 15-07-07
Woonplaats: in een klein onuitspreekbaar gehuchtje in friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 15:15

na een tijdje meelezen, kan ik me hier, helaas, ook melden...
Ook bij mij is fibromyalgie vastgesteld (voor zover dat kan dan), samen met atrose in de handen/vingers.
ik moet nog naar een informatiebijeenkomst, die door mijn reumatoloog wordt georganiseerd, maar heb me hier en daar al wat ingelezen.
mijn arts (Griep uit Sneek) schijnt wel gespecialiseerd te zijn in fibro, maar veel kon hij mij niet vertellen. buiten dat je ermee om moest leren gaan en me moest inlezen op internet.-O-
ik hoop dat jullie hier wat tips hebben tegen de pijn en de vermoeidheid...

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 16:25

bij mij is nog niks vast gesteld, maar tot nu toe merk ik dat regelmaat in me slaap ritme het belangrijkste is. kwa vermoeitheid.
Slaap max 9 uur anders wordt ik meer moe in plaats van uitgeruster.
En optijd er in optijd er weer uit.
Laat naar bed breekt mij ontzettend op. een avondje stappen zorg er voor dat ik een week vanslag ben.

Voor de pijn slik ik als het niet anders kan diclovenac maar dat helpt de laatste tijd nauwelijk of ik moet er weet ik hoeveel op een dag nemen en dan ben ik helemaal haai.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 16:38

ik kan juist helemaal niet goed slapen, neem voor het naar bed gaan pijnstillers in maar dan nog kan ik niet liggen, de punten waar ik op lig, dus heup, schouder, voet enzo, gaan als ik een poosje lig , steeds meer pijn doen en dan moet ik weer draaien, vannacht lag ik om 4 uur nog naar mijn mp3 speler te luisteren, zonder muziek word ik er gek van, de muziek ontspant nog wat, maar gemiddeld haal ik niet meer dan een uur of 4 's 5 per nacht %)

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 16:52

Bij mij duurt het ook uren hoor voor ik slaap, alleen uiteindelijk moet ik niet daardoor langer in bed blijven liggen.
Ik heb wel een eclectische deken en die helpt wel me spieren meer te ontspannen.
Als ik om elf uur naar bed ga of zo dan slaap ik vaak ook niet eerder dan een uur dan daarna zijn het veelal hazen slaapjes.
Ik word morgen ook al vroeg wakker omdat ik niet meer kan liggen van de pijn in me nek en rug.
Heb de laatste tijd ook vaak dat ik nachts wakker wordt nadat ik in me slaap ben om gedraait en dan is er ergens bij me ribben op me rug iets verkeerd geschoten. ik verga in elk geval van de pijn dan.
De laatste keer ben ik al hyperventilerend me bed uit gestapt en ben 1,5 uur later weer naar bed gegaan toen de pijn was afgezakt

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 17:03

Lieve medegenoten.

Hebben jullie ook last van je lichaamstemperatuur.

Als je iets doet dat je het heel en echt heel snel warm hebt en vreselijk gaat zweten?

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 17:34

Deugenietje schreef:
Lieve medegenoten.

Hebben jullie ook last van je lichaamstemperatuur.

Als je iets doet dat je het heel en echt heel snel warm hebt en vreselijk gaat zweten?

ja dat heb ik wel, maar ik ben ook in de overgang :o , maar ik heb net de paardjes naar binnengehaald, gevoerd, water gegeven en hooi en nu ben ik gewoon kapot, bah, niet normaal :(

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 17:36

Ja ik wel maar dta heeft er ook mee te maken dat ik het altijd koud heb, me dus veel te dik in pak en als ik dan wat ga doen breekt het zweet me uit

jesito
Berichten: 12910
Geregistreerd: 14-08-04

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 17:56

Ik heb vooral veel moeite met doseren, ik moet en wil zoveel.
En mijn werk staat me gruwelijk in de weg.
Die lange dagen staan maken me kapot.
Als ik mijn dagen op mijn manier in kan delen gaat het veel beter.
Daarbij komen steeds met dezelfde dingen op de proppen als je naar de dokter gaat.
Er zijn weinig therapieën die ik nog niet heb gedaan of geprobeerd door de jaren heen.
Heb laatst geprobeerd me eens goed los te laten masseren door een echte masseur.
De meeste klachten zitten in mijn rug/ nek, zij wist me te vertellen dat ik zo hard was als een blok hout..........thanks.
De week erna weer er naartoe en de bedoeling is dat het steeds wat beter gaat na iedere behandeling.
Maar ik zat iedere keer weer muurvast, het bracht geen vooruitgang, het deed alleen maar iedere keer vreselijk veel zeer.
En na de behandeling voelde ik me 3 dagen alsof ik onder een trein was gekomen.
Buiten dat krijg je vaak niet veel vergoed van de zorgverzekeraar en doet het ook nog pijn in de beurs.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:02

ik werk niet meer, ik was pakjesbezorger bij selektvracht, das hard werken, ik kon dat niet meer volhouden, door de artrose zijn mijn heupen versleten en kan ik geen 100x per dag de auto in en uitstappen, helaas...,, mijn portemonnee is hier ook niet blij mee -O-
ik ben nu dus wel thuis en kan mijn eigen tijd indelen

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:04

jesito schreef:
Ik heb vooral veel moeite met doseren, ik moet en wil zoveel.
En mijn werk staat me gruwelijk in de weg.
Die lange dagen staan maken me kapot.
Als ik mijn dagen op mijn manier in kan delen gaat het veel beter.
Daarbij komen steeds met dezelfde dingen op de proppen als je naar de dokter gaat.
Er zijn weinig therapieën die ik nog niet heb gedaan of geprobeerd door de jaren heen.
Heb laatst geprobeerd me eens goed los te laten masseren door een echte masseur.
De meeste klachten zitten in mijn rug/ nek, zij wist me te vertellen dat ik zo hard was als een blok hout..........thanks.
De week erna weer er naartoe en de bedoeling is dat het steeds wat beter gaat na iedere behandeling.
Maar ik zat iedere keer weer muurvast, het bracht geen vooruitgang, het deed alleen maar iedere keer vreselijk veel zeer.
En na de behandeling voelde ik me 3 dagen alsof ik onder een trein was gekomen.
Buiten dat krijg je vaak niet veel vergoed van de zorgverzekeraar en doet het ook nog pijn in de beurs.


Ik heb altijd van die dikke knopen in me spieren en idd er uit laten masseren maar de week erop zaten ze er al weer, en voelde me idd alsof er een trein over me heen was gereden.

Mijn werk nekt me overigens ook werk in de zorg, met lichamelijk gehandicapten. moet zeggen dat het werk me lichamelijk gezien goed afgaat, maar het zijn te lange dagen.
mogen om half 6 op half 5 weer thuis.
Ik hoop dat ik oot dagen van 8 tot 15.00 of zo kan maken en dan 3 dagen in de week of zo.
Geen avond en nachtdiensten meer.
Denk dat ik me dan veeel beter zou gaan voelen.

Maar goed eerst maar eens naar de reumatoloog dan kijken we wel weer verder.
Als ik begin tegen me vriend over dat het lichamelijk erg zwaar voor me is dan krijg ik onbegrip.
Denk dat zolang het geen naam heeft hij niet goed snapt wat ik allemaal voel.

Goof

Berichten: 31687
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:11

Die dikke knopen in mijn spieren herken ik ook, voornamelijk in mijn rug.
Ik heb er eens over gesproken met een fysiotherapeut waar ik toen kwam. Hij vroeg me of ik me wel eens liet masseren en zo ja, of dat ook fijn was en hielp. Toen ik daarover nadacht realiseerde ik me dat ik het op dat moment wel lekker vind, maar dat het uiteindelijk averechts werkt en dus niets uithaalt.
Hij bevestigde dat inderdaad omdat het masseren van de spieren/ knopen alleen maar meer irritatie opwekt waardoor de pijn nooit minder zal worden.
Wat mijn lichaam het fijnst vindt is gewoon een heet bad of een hete douche.

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:15

ja wamte werkt bij mij ook het beste helaas is de badkamer nog niet klaar en moet ik me redden met de kersen pitten zakken en me electrische deken

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:23

koetjeboe, dat onbegrip lopen veel van ons tegenaan, dat is zo erg ;( , ik heb altijd gewerkt, en met plezier, heb 18 jaar een eigen bedrijf geleid, 3 kinderen grootgebracht en nu zou ik ineens lui zijn???

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:28

Ja en nu heeft het tot nu toe nog steeds geen naam, dus ik ben kleinzerig, me ouders beginnen me nu langzaam aan een beetje te geloven en begrijpen heb toen ik 20 was vaak ruzie met me ouders gehad als ik zei dat ik echt geen 36 uur ging werken, zij knapte dat maar niet was toch een jonge meid. en dan werd ik vergeleken met weet ik wie wel niet allemaal van mijn leeftijd ja die werkte el 36 uur in de week.
Grr kan er nu nog nijdig om worden

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:29

koetjeboe schreef:
Ja en nu heeft het tot nu toe nog steeds geen naam, dus ik ben kleinzerig, me ouders beginnen me nu langzaam aan een beetje te geloven en begrijpen heb toen ik 20 was vaak ruzie met me ouders gehad als ik zei dat ik echt geen 36 uur ging werken, zij knapte dat maar niet was toch een jonge meid. en dan werd ik vergeleken met weet ik wie wel niet allemaal van mijn leeftijd ja die werkte el 36 uur in de week.
Grr kan er nu nog nijdig om worden

hoe oud ben jij?

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:32

Ik ben nu 28.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 18:34

pff zo jong nog en dan zo'n snertziekte, bah

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 19:14

Oh breek me de bek niet open over werken , ik wil zoooo graag ...
Zweten heb ik ook erg , het stomme ik heb het bijna altijd koud ( kan met 25° nog een vest aan ).

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 19:17

jolandje schreef:
pff zo jong nog en dan zo'n snertziekte, bah



Ja maar er is nog niks vast gesteld bij mij hoor. heb gewoon al van kleins af aan problemen met me lichaam.

Begon met een slecht motoriek als kind en had geen evenwicht en ontzettend erg X benen.
Als ik vroeger wel eens gek deed als 7 jarig meisje en ik sprong wild op het bed bij me ouders dan kreeg ik een soort stroomstoot in me nek.
Ik heb jaren therapie gehad paardgereden tegen de x benen.
De x benen zijn weg gegaan maar me evenwicht is nu nog steeds waardeloos en me motoriek is ook niet wat het zijn moet, ben nogal onhandig zeg maar.


Altijd had ik wel eens last van me nek of rug maar niet dat het echt meer was als bij andere kinderen denk ik.

Toen ik een jaar of 18 was kreeg ik meer last van me nek en rug, kreeg toen ook pijn in me handen.
Ben toen getest op reuma maar daar kwam niks uit. fysio doen was het advies.
Heb toen met tussenposen zwemmen en fysio en hardlopen gedaan.
Maar hielp niks.

Twee jaar terug kreeg ik zoveel pijn in me nek dat ik een week op bed heb geleden onder invloed van 3 keer dgs diclovenac toen ik na een week van me stijve spieren af was moest ik me laten kraken op advies van me HA. hielp niks toen weer een half jaar vrij geweest van heel veel pijn. wel altijd wat pijn aanwezig.

Nu 6 maanden weer veel last weer fysio nu een andere en die zegt dat ik hyper mobiel ben in me nek en rug. waar die pijn in me handen vandaan komt is me een raadsel.
Bij de fysio moest ik oefeningen doen om me spieren sterker te maken, maar elke keer al ik was geweest voelde ik me hele lijf een dag of drie en kon ik niet heel veel.
Ook had ik volgens mijn fysio erg weinig kracht in me spieren, met de gewichten trainen waar andere dames van mijn postuur mee oefenen lukt mij niet.
En me spieren verzuren erg snel.


Nu heb ik een scan gehad voor me darmen, en daar kwam uit dat me darmen goed waren maar er boteilanden te zien waren op me rug en bekken, begreep dat het iets onschuldigs kon zijn maar ook iets in de trant van reuma
Ja wat zal het zijn, 24 jan bij de reumatoloog horen we het wel.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 19:21

dat is een heel verhaal zeg :(:)
ik ben nu 55 jaar en de eerste 50 jaar van mijn leven was ik gewoon gezond en kon ik alles, ik fietste en wandelde graag, deed aan sport, werkte full time, voedde mijn 3 kinderen op, had nog huisdieren, en ineens 5 jaar gelden kreeg ik pijnklachten, vooral de nek en de rug, later de heupen en de handen, tja nu ook altijd hoofdpijn, slecht slapen ga zo maar door -O-

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-14 19:40

tot een jaar of vijf geleden werd ik er ook niet door gehinderd hoor, soms had ik wel eens last van me nek maar de volgende dag was het al weer over.
Maar als ik nu last van me nek heb dan houd het gelijk dagen aan.
Ben ook wel een ontzettend bezig bijtje, werkt ook niet echt mee.