HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    B_r_e_n

    Berichten: 1446
    Geregistreerd: 03-04-09
    Woonplaats: Rucphen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-11 11:27

    Hallo allemaal,

    hier nog een pijn-patient...
    Ik heb o.a dystrofie in mijn rechter elleboog.
    Hij is blauw/paars/rood (afhankelijk van wat ik doe) en ingevallen (botten steken uit)

    Ik vroeg me af of jullie kunnen werken, en zo ja wat voor banen jullie hebben?
    (sorry het hele topic lezen was een beetje veel werk)

    Dit is mijn verhaal:

    Toen ik 8 was (18 jr geleden) brak ik tijdens een val mijn (rechter) arm.
    Toen hij na 6 wkn uit het gips kwam, was hij helemaal blauw.
    Achteraf blijkt dat ik toen dystrofie had, maar dat heeft zich in de loop der jaren wel iets verbeterd/ gedeeltelijk genezen.
    Dat was wel de reden waarom ik altijd tijdens gebruik last van mijn arm had.
    Ik heb toen jarenlang fysio gehad, voor de pijn maar ook de stand.
    Ik kon mijn arm niet helemaal rekken en strekken.
    Na al die fysio-behandelingen kon (nu niet meer) ik wel weer met mn hand bij mijn schouder
    maar door een scheefgroei kon hij niet meer helemaal recht.

    Later kwam er artrose bij omdat het gewricht natuurlijk verkeerd werd belast door de stand.
    Omdat ik al die jaren pijn had kreeg ik op een gegeven moment een kijkoperatie.
    Op foto's en scans e.d kwam nooit veel naar voren dus ze wilde er weleens "in-kijken"
    In 2007 kwam de kijkoperatie die niets opleverde maar wel littekenweefsel in het gewrichtkapsel heeft gemaakt.
    Daardoor was mn arm weer zo stijf en de fysio heeft dat nauwelijks kunnen verbeteren,
    en te veel fysio gaf juist weer extra pijn.

    Ergens in het jarenlange proces is ook een botsplinter ontstaan.

    Ook kreeg ik een ontsteking die mijn zenuwen/pezen klem drukten.
    Toen heeft een belgische dokter 3 cortisone injecties in het gewricht gegeven,
    die wel de ontsteking (tot nu toe) weg hebben gekregen, maar weer atrofie heeft veroorzaakt.

    Conclusie (na héél veel dokters)
    Ik heb in mijn rechterarm:
    dystrofie, artrose, littekenweefsel, botsplintertje, zenuwbeschadiging, atrofie,
    en kans op terugkerende ontstekingen.

    Nu ben ik dus op het "leer er maar mee leven" punt aangekomen.
    Alles wat ze ooit hebben gedaan, heeft het alleen maar erger gemaakt,
    dus ze willen/kunnen nu niets meer.
    Ik loop bij de pijn-poli en heb Amitriptyline Actavis geslikt,
    waardoor ik inderdaad minder zenuwpijn had, maar daar viel ik van flauw.
    Nu hebben ze Lyrica voorgeschreven waar ik (nog) niet aan ben begonnen.
    Want ik ga over 2 wkn voor een second opinion (van Lyrica ga je vocht vasthouden en dat doe ik al)

    Ook de alternatieve geneeskunde heeft me niet kunnen helpen.

    Op dit moment heb ik continu pijn, en word er 's nachts wakker van.
    Ik blijf mijn arm gebruiken maar hij gaat steeds verder achteruit, ik kan er steeds minder mee...
    Paardrijden doe ik met links.

    Sorry voor het lange verhaal
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-11 20:47

    ik kan ook niet meer werken ik had een goedlopende hondentrim salon, maar die heb ik dicht moeten doen.

    ik gebruik Nifedipine en dmso zalf. http://pdver.atcomputing.nl/diagnose.html daar staat veel info misschien heb je er wat aan. ik hoop het, idd een second opinion is een goed idee. (zh leiden is ook goed wat dat betreft)
    B_r_e_n

    Berichten: 1446
    Geregistreerd: 03-04-09
    Woonplaats: Rucphen

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-11 21:18

    Zo jeetje daar staat echt veel info! Thanx
    Ik ga het op mn gemakje goed doornemen en het ter spraken brengen bij mn second opinion.
    Mn vorige arts op de pijnpoli bleef maar doordrammen over die pillen,
    alhoewel ik duidelijk aangaf deze niet te willen ivm het vocht (wat ze als gegarandeerde bijwerking voorspelde) Ik kreeg niets anders totdat ik deze had geprobeerd.
    Ik voelde me net een klein kind op de kleuterschool die naar de juf moest luisteren.
    Voelde me totaal niet serieus genomen.
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 08:43

    leuk he artsen, volgens mijn huisarts ben ik nog steeds zwaar depresief, terwijl mijn internist en de chirrug me wel geloven.
    B_r_e_n

    Berichten: 1446
    Geregistreerd: 03-04-09
    Woonplaats: Rucphen

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 08:59

    Ja er zijn echt een hoop dokters die het niet begrijpen en het dus maar als "onzin" o.i.d afschrijven
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 13:11

    ik ben vandaag weer geweest heb nu weer wat zwaardere pillen, die werkte de vorige keer zo super, nu weer gekregen. en morgen uitgebreid bloedonderzoek of ik niet 1 of ander syndroom van dystrofie heb. maar dan met ik naar umc (groningen denk ik) wat wel jammer is, eindelijk een goede arts die ook echt luisterd
    B_r_e_n

    Berichten: 1446
    Geregistreerd: 03-04-09
    Woonplaats: Rucphen

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 13:17

    Fijn dat je een goede arts heb, misschien kan je wel gewoon ook bij hem blijven en evt umc.
    Ben benieuwd wat er uit het bloedonderzoek gaat komen...
    Hopelijk werken de pillen nu weer net zo goed als de vorige keer.
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 13:30

    Zo dames hoe gaat het hier? Zo te lezen zijn de meeste (net als ik) niet verbeterd. Het blijft toch een vreemde ziekte he.
    @phillien laat je niks wijsmaken maar volg je eigen gevoel dat is zo vreselijk belangrijk. Ze kunnen soms zo ontzettend lomp zijn, maar jij bent de enige die voelt wat er gebeurt. Je gebruikt DMSO zalf doet het wat voor je? Bij mij deed het niks.
    Ik heb de afgelopen weken heel veel afspraken gehad met artsen en arbeidsdeskundigen, het einde van het liedje is 100% afgekeurd en dus de WIA in.
    Wat is jullie ervaringen met het UWV?
    HinkevdW

    Berichten: 403
    Geregistreerd: 02-02-06

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 19:43

    Mag ik vragen wat de beginsymptomen bij jullie waren?

    Zelf zit ik in totale onzekerheid, dik 2 weken terug mijn arm verdraaid bij een val.
    In het ziekenhuis hebben ze een fractuur ondekt in de ellepijp en vermoeden ze een breuk bij de middenhandsbeentjes.
    Gegipst maar echt veel pijn. Stom genoeg pas een week later terug gegaan nadat mijn hand blauw en opgezwollen was geworden.
    In het ziekenhuis werd voorzichtig het vermoeden, dystrofie uitgesproken.
    Weer gegipst, heb een zeer slechte bloeddoorstroming (vaak blauwe handen) dus maakte mij niet heel veel zorgen.
    De hele week weer veel pijn gehad en gister weer naar het ziekenhuis gegaan. Artsen vertrouwen het niet, mede doordat ze geen breuk zien bij mijn hand, maar ik wel ontzettend veel pijn heb. Nu zit er een wattenverband om, maar dit zit zelfs al te strak doordat mijn hand zo opgezwollen is. Nu is het wachten op een afspraak met de revalidatiearts maar mijn onzekerheid groeit met de dag...
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 20:45

    @chocobroodje ik heb idd ook het gevoel dat de zalf niks doet, nu lees ik online dat je het 10 min moet laten zitten en dan met een babydoekje(billendoekje) eraf moet halen, terwijl bij mij in het zh zeiden ze dat ik het er direct moet afspoelen. ik heb het vandaag 10 min laten zitten, en aanrakings pijn is wel weg, maar heb daarvoor ook fysio gehad (hand massage voor doorbloeding)

    @miscza als ik jou was zou ik zo snel mogelijk starten met 1000mg vitamine C gewoon bij elke apotheek te halen , niet die uit de drogist/winkel daar zit van alles extra doorheen. je hebt 100 tabletten voor 4 euro geloof ik, ik slikte 2 van 500mg.
    en ik zou meteen vragen om pillen voor bloeddruk verlagen, ik gebruik nefidepine, en die zetten je vaten open, waardoor je betere doorbloeding krijgt.

    mijn revalidatie arst kende alleen maar het woordtje depressie (vooral postnatale) en psychiater. meer kende ze niet
    ik had meer aan een chirurg, in mijn geval een vaatchirurg.
    oja ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar ga niet naar de revalidatie in assen.
    HinkevdW

    Berichten: 403
    Geregistreerd: 02-02-06

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 20:53

    phillien,

    vitamine C slik ik sinds vorige week. Ik heb een ontzettend lage bloeddruk 70/50, is het dan wel verstandig om deze medicatie in te nemen?
    B_r_e_n

    Berichten: 1446
    Geregistreerd: 03-04-09
    Woonplaats: Rucphen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 20:59

    miscza schreef:
    Mag ik vragen wat de beginsymptomen bij jullie waren?


    Bij mij was het dat mijn gehele arm blauw was toen hij uit het gips kwam.
    Dat is toen-der-tijd genegeerd maar achteraf (18 jaar later) bleek dit het signaal voor dystrofie te zijn.
    + de pijn natuurlijk als symptoom
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-11 21:54

    Bij mij bleef vooral de pijn heel erg aanwezig. Ben ook al begonnen met fysio toen ik nog in het gips zat maar toen het eruit kwam zag je dat er iets niet klopte. Heel erg gezwollen en enorme veel haargroei op die arm. Daarna bleek dat ik een functie beperking had wat niet wordt veroorzaakt door het bot maar door de pezen en spieren. Dus nu heb ik een pols die niet meer beweegt maar echt versteend is als het ware.
    De DMSO zalf moet idd intrekken, zo'n 10 tot 20 minuten. Mijn huid kon er niet tegen en verder deed het niet zoveel dat ik er de bijwerkingen voor over had.
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst: 04-02-11 08:05

    miscza schreef:
    phillien,

    vitamine C slik ik sinds vorige week. Ik heb een ontzettend lage bloeddruk 70/50, is het dan wel verstandig om deze medicatie in te nemen?



    denk idd dat het dan niet verstandig is, maar er is vast wel een ander middel waar calciumblokkers in zitten (vaatverwijderaars) maar dat zal je moeten overleggen met een arts.
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-11 19:15

    Hallo allemaal, hier gaat het niet lekker :n Ik heb inmiddels dystrofie in mijn rechter enkel/voet erbij gekregen. Een geven paard ........ :( Het is een ramp het lopen, ik laat me niet gauw kisten en ga stug door. }> Met paardrijden heb ik gelukkig weinig last van mijn enkel *\o/* , zit door ipv lichtrijden, en met 1 hand rijden gaat alweer aardig. :D Kom er wel weer, ik heb wedstrijd plannen :Y)

    Ook ik ben volledig afgekeurd, er zou geen 1 handig werk zijn. Ik MAG werken als ik wel/kan, maar ben het niet verplicht.

    Helaas zit er in vitamine c stoffen waar ik allergisch op reageer, bloedverdunners mag ik niet wegens lage bloeddruk. Veel lopen werkt ook (als je geen last heb van je voeten)
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 07-02-11 20:11

    heb je nog fysio??
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-11 20:24

    Ik doe oefeningen thuis, rekken en strekken, en ga 1 x per week naar fysio. Ik volg een therapie volgens dry needling. Ik heb hier veel baat bij, kan mijn duim inmiddels voor 80% weer gebruiken, en heb veel meer ontspanning in mijn hand/pols. Het voelt relaxte :z
    B_r_e_n

    Berichten: 1446
    Geregistreerd: 03-04-09
    Woonplaats: Rucphen

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-11 09:46

    Nou aikon het zit jou ook niet mee...
    Ik ben wel erg blij met dit topic want hier lees ik dingen waar ik nog nooit van heb gehoord,
    erg handig om mee te nemen naar mijn second (lees honderdste) opinion
    RoxanneexxxJarig
    Berichten: 85
    Geregistreerd: 06-02-11
    Woonplaats: Galder

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-11 10:35

    Heee

    Mijn vader heeft dystrofie overgehouden aan een motor ongeluk.
    dat is al wel 9 jaar geleden ik zat in groep 8 geloof ik toen het gebeurde
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-02-11 14:25

    ik heb 2 keer per week fysio, ik moet dan oefeningen doen met mijn hand en zij gaat dan mijn andere hand masseren, vaak beginnen we met links omdat die het ergst is en dan later de rechter hand.
    ze merkte nu al een heel verschil met vorige week.
    ik gebruik nu nefidipine 30mg
    Abiola

    Berichten: 3738
    Geregistreerd: 22-04-03
    Woonplaats: Amsterdam

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-11 00:25

    Ik ben sinds november van alle medicijnen af! Ik heb een behoorlijk goede periode nu, want ik kan ook al een klein half uurtje paardrijden. Ik ga nog wel een keer per week naar fysio waar mijn enkel flink onder handen genomen wordt. Hopelijk duurt deze goede periode nog een jaartje of zestig :D
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-11 12:14

    Met paardrijden heb ik weinig last, gelukkig. Zolang ik maar niet ga lichtrijden, da's gevoelig. Paardje lief is erg rustig en geduldig, werkt goed mee. Naar stal lopen gaat moeilijk, loop het normaal in 30/40 minuten nu een uur en een kwartier.
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 14:44

    ik kan niet meer rijden doorde pijn, heb al 2 jaar niet gereden,mis het in moeilijke periodes heel erg, ff de hei op even je hoofd leeg halen, dat mis ik giga.
    en phillien zelf ook, zon lief paard, super karakter heb veel aan haar gehad, mis haar nog dagelijk, kan er zo heen maar dat vind ik zo moeilijk
    B_r_e_n

    Berichten: 1446
    Geregistreerd: 03-04-09
    Woonplaats: Rucphen

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 18:38

    Ik kan wel rijden maar helaas niet zo veel als ik wil.
    Eerst kon ik rijden met 1 hand.
    Vorig jaar brak ze haar hoofd (lang verhaal) dus nu rij ik met een halsring met 1 hand.
    Want de druk van een hoofdstel is niet goed voor haar hoofd.
    Buiten rij ik wel met hoofdstel (zonder neusriem) maar dat komt maar weinig voor omdat ik dan een week extra pijn heb na het buitenrijden omdat mn paardje nogal heftig is.

    Maar soms heb ik de extra pijn er met liefde voor over!!
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-02-11 22:17

    als ik alleen was dan had ik idd de pijn er wel voor over, maar ik heb ook n og de zorg voor mijn dochter en 2 honden, 1 heb ik al een ""gentel"" leader om gedaan, omdat ik anders na elke uitlaat beurt verging van de pijn, hij is nogal enthousiast en sinds ik zo ziek ben komt hij aardig wat beweging te kort dus nog al druk. gelukkig begint over 4 week flybal training weer, is hij in iedergeval 1 dag lekker rustig en moe.
    ik heb ook nog het probleem dat ik veel dingen uit mijn hand laat vallen, links viel gewoon zo in slaap.
    aansingele zou al helemaal niet gaan, en de teugels continu vasthouden ook niet.
    baal op zijn zachts gezecht behoorlijk, was echt mijn uitlaat klep. werken kan ik ook niet meer, zit zeg maar 24 uur per dag thuis, door mijn autoimiin ziekte wil sporten ook amper, fietsen is ook een ramp na 100 meter verzuurt alles al en dat blijft zo tot ik weer ga lopen. en dat terwijl ik zelfs hoogzwanger kilometers fietse zonder probleem 20km was niks
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport