Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-01-09 17:39

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 17:39

Yes! Ons groepje heeft een 7,5 voor ons onderzoek en ik heb dat vak met een 8 afgesloten

Ik heb een goede dag vandaag

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-09 17:40

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-09 17:40

Goed!

**Geplaatst**: 26-01-09 18:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 18:37

Britta, bedankt voor je uitgebreide verslag, klinkt goed!
Het is alleen ongeloofelijk dat heel Ede op 1 zo'n verpleegkundige draait die kennelijk erg goed is in haar vak, maar geen heel team heeft om van alles te bestuderen, dat vind ik zelf het voordeel van amsterdam, daar hebben ze alles in 1 team zitten. Maar qua afstand weer helaas niet voor iedereen te doen. Het centrum in lelystad ken ik wel, echter lijkt dit op de werkwijze van Nijmegen, en gaan ze uit van de cognitieve gedragstherapie, en dat is echt niet mijn ding.
Dat begeleid sporten in papendal klinkt goed, hoop dat het toch vergoed word!

**Geplaatst**: 26-01-09 19:18

Geplaatst: 26-01-09 19:18

zo vandaag weer naar amsterdam geweest voor me uitslagen van me ecg s nou die waren dus niet goed.me hart krijgt het zuurstof en bloed niet goed door me lichaam gepompt daar door gaat me hart dus als een gek pompen wat slecht is.door dat me hart het niet rond gepompt krijgt raken dus me spieren verzuurd en dus ook me hartspier wat dus helemaal niet goed is me hart pompt al te snel met rust dus ik mag bijna niks doen.over 4 weken moet ik weer terug naar me cardioloog.ze gaan dan kijken of ze der wat aan kunnen doen.dus weer 4 weken afwachten en me rustig houden

**Geplaatst**: 26-01-09 19:19

Geplaatst: 26-01-09 19:19

Jeetje dat is niet niks zeg hopen maar dat er ooit een oplossing komt?

**Geplaatst**: 26-01-09 20:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 20:17

hoop ik ook maar ja dat is afwachten dus

**Geplaatst**: 26-01-09 21:22

Geplaatst: 26-01-09 21:22

Even een paar pagina's inhalen, dit wordt een lang stuk, en ik denk ook van de hak op de tak omdat ik alles bijlees, en reageer op verschillende stukjes.. Zet er wel *** tussen.

Dat hyperen herken ik ook. Dat je zóo moe bent, en toch wakker/bezig moet blijven. Ik ga vaak ook erg snel praten dan, maar ik houd mezelf niet echt goed bij.
Hoe moe-er hoe jankeriger ik ben ook, voel me soms net zo'n jengelig klein kind dat na een dagje pretpark doodop is.

***

Vind het ook wel wat "eng" om over de toekomst na te denken.
Als ik niet beter wordt, als dit het is, krijg ik dan een vriend die dit "pikt"?
En kinderen.. ik heb nu net genoeg energie om een beetje de dag door te komen met rusten tussendoor. Voor een kind heb ik echt geen energie genoeg, en wil ik bewust voor een kind kiezen terwijl ik weet dat ik lang niet alles met het kind zou kunnen doen wat ik zou willen? Heb zelf vroeger altijd erg genoten van op vakantie gaan en naar de dierentuin enzo, dat zou ik mijn eigen kind(eren) ook willen kunnen geven.

***

Herken ook wat iemand zei dat iemand denkt dat het psychisch is omdat je erg tegen dingen op kan zien.
Dat ertegen op zien is omdat de ervaring geleerd heeft dat dat teveel is, of dat je er ziek/moe/etc van wordt. Is voor een ander erg lastig te begrijpen denk ik, en toch ook zelfbescherming. Menselijk instinct om iets dat zo erg voelt alsof het "schadelijk voor de gezondheid is"/ "slecht" is te vermijden, en het dan toch "moeten" doen voelt tegenstrijdig. Aan de andere kant wil 1 keer fout niet zeggen dat het altijd fout is... dus een beetje druk van buitenaf kan ook wel goed zijn dan.

***

Ik ga gelukkig nog steeds vooruit, heeel erg langzaam, maar wel vooruit, en dat is genoeg om mij vrolijk te houden.
Zie schema in een van mijn eerdere posts, goede balans tussen rust en actie (wandelen/werken/afwassen etc) werkt voor mij, er is dan nog wat energie "over" voor herstel. Zeker niet doorgaan tot je erbij neervalt, dan gaat alle energie (die er al niet is) op aan het draaiend houden van het lijf.
Ik vind het nog steeds heel erg lastig om toch te rusten als ik me nog niet half-dood voel, en dat gaat dus niet altijd even goed (sla wel eens wat over) maar uiteindelijk moet ik daar dan toch voor boeten.
Heb nu in mijn Google Calender een dagelijks alarm ding staan wanneer ik moet gaan liggen. Als ik achter de computer zit ploept dat ding dus in beeld, en dan moet ik van mezelf dus stoppen waar ik mee bezig ben (en het niet nog "snel even afmaken" of denken "ik kan nog wel even door want ik ben nog niet zo moe dat ik moet stoppen").

***

Alternatief doe ik ook niet meer aan. (wel goede ervaring met acupunctuur voor rug!)
Supplementen wil ik nog wel eens proberen met het idee dat die toch op zijn minst wat ondersteuning aan een slecht werkend "energie systeem" kunnen bieden.
Supradyn Energy (lol..), en Maca is het enige dat tot nu toe merkbaar wat helpt. Vitaminepil qua energie, en Maca helpt met herstel na inspanning.
Mijn vader heeft uit Korea een pot "rode ginseng extract" meegenomen, en daar brouw ik 2x per dag een smerig drankje van. Moet helpen met energie en immuunsysteem (en na enig gegoogle bleek er wetenschappelijk bewijs voor het laatste te zijn).
Ben daar nu een paar dagen mee bezig, dus is nog even afwachten.

***

Ik verveel me inderdaad ook zelden. Hoor vaak van mensen dat ze het zo "knap" vinden dat ik bezig blijf en zo vrolijk ben, en ik denk dat dit ook een van de redenen is waarom ik niet depressief ben. (zit niet in mijn karakter - ik negeer de boel liever dan dat ik er ongelukkig van word - en ik wil wat DOEN. En door bezig te blijven binnen je grenzen voel je je mentaal ook beter).
En er is erg veel dat best vanuit bed te doen is en weinig energie kost.
TV/Film/Tekenen/luisterboek/leesboek.

Denk dat het erg goed is om toch bezig te blijven en je op die manier nog een beetje nuttig te voelen.
(Ik ben een paar jaar geleden dus begonnen met een podcast, omschrijf een TV serie voor een blinde vriendin en er bleken meer belangstellenden, er luisteren nu zo'n 100 mensen per aflevering. Loop een tikkie achter op het moment, maar wel nuttig en dankbaar 'werk' dat goed vanuit bed te doen is, en ook goed in stukjes kan met tussendoor rust

)

***

Wat Issy zei doe ik ook. Veel regelmaat/vast ritme (zie schema van eerder) en gezond eten. Geen snoep, weinig suiker (6 jaar suikervrij! Maar nu weer begonnen), veel groente en fruit. Geen geur/kleur/smaak/chemische zooi stoffen. Weinig gebakken dingen (heel soms aardappels/kip/zelfgemaakte pizza). Dronk al nooit koffie, en ben van normale thee op groene thee overgestapt. Heb nooit gerookt.
Ik eet ook veel "tussendoor", anders zakt het erg in. Broodje, crackertje, appel, sinaasappel, mandarijn etc. Genoeg water of roosvicee drinken.

Het heeft wel lang geduurd voor ik een schema gemaakt had dat vol te houden was.
Soms schema te vol en dus te moe, soms schema te strak/saai.

TV kijken. Hoe beterder ik wordt over de jaren heen, hoe minder TV ik kijk. TV is hier dus echt "geen energie voor wat anders en toch wat willen doen".
Hier ook diagnose PVS = CVS = ME, termen door elkaar gebruikt dus, maar bij mij heel duidelijk begonnen met een of ander virus.
(ik maak daar altijd gemuteerd pokkevirus van, want dit voelde meteen al niet als normaal ziek zijn, en ik had dus gelijk, want nu 8 jaar verder nog steeds ziek.)

***

Lage bloeddruk heb ik ook. Mijn schema/rust/actie heb ik nav een boekje gedaan en daar stond ook in dat bij veel MEers de bloeddruk vaak laag is, en dat het handig was om dat enige tijd bij te houden.
Goedkoop metertje gekocht en nu al 2 maanden bijna dagelijks (vergeet het wel eens) aan het meten. Altijd rond de 110/60.
En ik vermoed dat dat een paar jaar geleden toen ik veel duizeliger was nog lager was.
B12 was hier ook altijd laag (meen 275?) dus bij de volgende keer bloedprikken ook even na laten kijken, en eventueel wat aan doen als nog steeds laag.

***
Merk ook dat ik een stuk moe-er ben als mijn ritme weg is (afgelopen nachten slecht geslapen. 1 nacht te moe om in slaap te komen, 1 nacht was de kat buiten, en was het elke 3 tellen heel hard "MIAUW" want die wou naar binnen.. GRR.
Herkent iemand dat trouwens, dat je zo moe bent dat je niet kan slapen?

***
MIssPromiss - gefeli met je goede cijfers!

***
Geen griepprik hier. Tot ongeveer een jaar geleden pikte ik ook elke bacil die voorbij waaide op, maar dat lijkt ook wat beter te gaan, ben minder vaak ziek.

***
MIssKippie.
Vervelende uitslagen (altijd griezelig als er wat met je hart is!) maar wel fijn dat er een mogelijke oorzaak gevonden is, met dus een mogelijke oplossing. En verplicht rustig aan doen (op doktersadvies is het ineens heel anders voor de buitenwereld dan wanneer je zegt dat je moe bent....) is ook niet een verkeerd plan.

Zo. Mocht iemand een uitgever vinden voor bovenstaand BOEK...sorry dat het zo lang is, ik kreeg geen update mails meer ineens. Maar ik loop weer bij, en nu ga ik slapen.. pff.. heb het wel weer gehad. De spellcheck sla ik even over.. hoop dat er niets raars staat.

Corien.

**Geplaatst**: 26-01-09 21:35

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 21:35

@Issy: Dat heel Ede draait op een verpleegkundige is inderdaad vreemd, maar ze is wel écht goed. Ze hebben trouwens ook een neuroloog die ook gespecialiseerd is in slaapstoornissen, maar die doet (voor zover ik gezien heb) braaf wat de verpleegkundige hem opdraagt. Beetje omgekeerde wereld, maar ik klaag niet zolang zij daar zit

Ik kan me wel voorstellen dat ze in Amsterdam dan nog meer weten, als ze daar meer specialisten hebben. Al moet ik wel zeggen dat deze mevrouw in Ede zichzelf wel door blijft doorontwikkelen door oa in Papendal te gaan kijken etc.

@miss_kippie: Dat klinkt eng... :(:)

Ik hoop voor je dat ze er wat aan kunnen doen. In elk geval verklaart het wel een hoop voor je, als ze er dan ook nog wat aan kunnen doen zou het echt mooi zijn. Dan ben je wel van een hoop klachten af.

En ik snap dat je moe bent en in de war en geschrokken van wat je hoorde, maar zou je misschien iets meer op leestekens en hoofdletters willen letten? Je berichten zijn best moeilijk te lezen zo

**Geplaatst**: 26-01-09 22:14

Geplaatst: 26-01-09 22:14

Citaat:
Merk ook dat ik een stuk moe-er ben als mijn ritme weg is (afgelopen nachten slecht geslapen. 1 nacht te moe om in slaap te komen, 1 nacht was de kat buiten, en was het elke 3 tellen heel hard "MIAUW" want die wou naar binnen.. GRR.
Herkent iemand dat trouwens, dat je zo moe bent dat je niet kan slapen?

absoluut!!!!
Gisteravond was ik echt doodop, dacht dat ik snel zou slapen maar nee dus.
En dan ga ik mijn bed uit en moet altijd perse chocolademelk drinken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-01-09 07:31

Geplaatst door de TopicStarter : 27-01-09 07:31

Ik heb besloten om mijn werk op te zeggen.. Na een uurtje werken heb ik al het gevoel dat ik in ga storten, dat mijn benen mij bijna niet meer kunnen houden, licht in m'n hoofd enzo, gewoon doodop dus. Dan zet ik nog 2 uurtjes door en dat is te veel.. De rest van de dag en de komende dagen ben ik helemaal op. Het is gewoon lichamelijk te zwaar werk voor me. En vooral ik nu weer hard achteruit ga, wil ik weer rustiger gaan doen. Heb me in tijden niet zo slecht gevoeld als afgelopen paar weken. Ja, dat was paar dagen, maar niet paar weken.
Ik zit ook na te denken of ik weer opnieuw iets moet gaan proberen voor m'n cvs. Op de een of andere manier denk ik dat ik nu al op de top ben. Maargoed, eens uitzoeken waar ik het beste heen kan gaan enzo, want ik moet het allemaal zelf betalen en zonder werk verdien ik natuurlijk niet veel

Ik denk dat ik tussen Amsterdam en Ede in woon, zal allebei ruim een uur rijden zijn..

Ik heb 2 weken geleden een brief naar het UWV gestuurd en nog niets gehoord.. Zal ik deze week even bellen of nog afwachten? Uit ervaring weet ik dat het UWV niet zo 'netjes' is, heb al 2 maal eerder een brief gestuurd over wijzigingen en daar heb ik nooit iets van gehoord.

**Geplaatst**: 27-01-09 07:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-01-09 07:56

Amsterdam word volledig vergoed door de ziektenkostenverzekeringen, echter weet ik dat niet over Ede, maar dat kan Brigitta je vast wel vertellen.

**Geplaatst**: 27-01-09 08:31

Geplaatst: 27-01-09 08:31

Lage bloedruk had ik ook maar dan moet je Kelpasan van Vogel gebruiken.Dat is een zeewier tablet en dan is je bloedruk na 2 weken weer goed.

**Geplaatst**: 27-01-09 10:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-01-09 10:33

Ik zou dan ook voor Amsterdam kiezen Marilla.

**Geplaatst**: 27-01-09 10:43

Geplaatst: 27-01-09 10:43

Issy schreef:
Amsterdam word volledig vergoed door de ziektenkostenverzekeringen, echter weet ik dat niet over Ede, maar dat kan [***] je vast wel vertellen.

Ede wordt ook gewoon vergoed

En ik zou het UWV gewoon bellen, vragen staat vrij toch?

**Geplaatst**: 27-01-09 12:47

Geplaatst: 27-01-09 12:47

@Highwaykind; duidelijk verhaal zo!
@Marilla; goede beslissing zo te horen om met je werk te stoppen... :(:)

Ik heb geen lage bloeddruk, in tegendeel, een hoge juist. Heb daar ook een 24-uurs meting voor gehad maar daarover weinig gehoord. Zal wel goed genoeg geweest zijn... Als hij op school wordt gemeten is het variend van 140-180 over 90-95. Was bij de arts ook zo, maar verder dus niets aan gedaan. Maar hij varieert nogal, dat merk ik ook aan mijn hart.

Vanmorgen stuk gefietst en een toets gemaakt... Oh wat kakte ik in tijdens die toets. Zat constant te staren en moest mezelf telkens bij elkaar rapen om weer een vraag te beantwoorden. Geen idee hoe ik hem gemaakt heb.

Maar, we moesten in de toets wat diagnoses stellen, en toen zat ik wat te bladeren en kwam ik de diagnose 'Overvulling' tegen. Er stond een symptomen lijst bij en dat is éxact wat ik heb met mijn benen; strak vel, glimmende huid, pijn bij aanraken, gewichtstoename etc. Heeft een van jullie dit ook?

**Geplaatst**: 27-01-09 12:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-01-09 12:52

zorg en zekerheid gaat nu een beetje tegen werken met het vergoeden van amsterdam ik heb toevallig briefen gekregen.

**Geplaatst**: 27-01-09 12:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-01-09 12:53

ik val juist veel af maar dat is niet zo heel gek met al die tegenslagen nu

**Geplaatst**: 27-01-09 12:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-01-09 12:54

Maar als jij een probleem hebt met je hart, dan verklaart dat je klachten en heb jij geen CVS/ME toch? Of had je die diagnose ook niet?

**Geplaatst**: 27-01-09 12:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-01-09 12:56

30% heeft dus ook last van ze hart en ja ik zit weer bij de 30% daarom willen ze in amsterdam iedereen op de fiets hebben en 2 ecg s maken.

**Geplaatst**: 27-01-09 13:00

Geplaatst: 27-01-09 13:00

Het kan best samen gaan hoor, mijn vriendin die ook ME heeft, heeft ook die klachten met haar hart.
Ze heeft daar medicijnen voor en daar gaat het verder heel goed mee.
Alleen moest ze wel als ze ging bevallen anti biotica daarvoor gebruiken.
Ze heeft er dus verder ook helemaal geen last van.
Dus Miss_kippie, probeer je er maar nog niet al te veel zorgen over te maken hoor :(:)

**Geplaatst**: 27-01-09 13:03

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-01-09 13:03

Ik heb in Amsterdam alleen bloedonderzoek gehad trouwens, geen fiets/conditietest of zo? (Walborg, nu Oosteinde kliniek).

**Geplaatst**: 27-01-09 13:04

Geplaatst: 27-01-09 13:04

Het lijkt mij dan alleen logisch dat als je een (ernstig) hartprobleem hebt daar ook al je klachten vandaan komen. Ik zie dan niet echt het nut in om er nog een label CVS bij te hangen... Natuurlijk ben je doodmoe als je hart het niet goed doet. Vraag mij een beetje af hoe ze dat gescheiden willen houden dan.

Toen ze dachten dat ik wat met m'n hart had en ik moest geopereerd, moest ik inderdaad ook van die joekels aan antibiotica pillen. Ze waren heel bang dat er een infectie in m'n hart zou slaan/iets.

**Geplaatst**: 27-01-09 13:04

Geplaatst: 27-01-09 13:04

nee probeer ik niet te doen maar bij ons komt veel hart problemen voor in de fam.ben der zelf een zus door verloren.
iedereen die nu in amsterdag komt willen ze laten fietsen.

**Geplaatst**: 27-01-09 13:14

Re: me/cvs

Geplaatst: 27-01-09 13:14

@Marilla: verstandig om te stoppen met werken. Wel balen dat het niet lukt, maar jezelf blijven uitputten is ook geen optie.

@paula: van die "overvulling" heb ik helemaal geen last. Geen enkele van de symptomen komen bij mij voor.
Ik heb ook een lage bloeddruk, geen hoge.

@miss_kippie: Sterkte! Zeker als je al een zus verloren bent kan ik me goed voorstellen dat je je erg zorgen maakt :(:)

**Geplaatst**: 27-01-09 13:28

Geplaatst: 27-01-09 13:28

Ik probeer je alleen een beetje op te beuren miss_kippie, maar als het idd zoveel in de familie voorkomt kan ik me jou zorgen wel voorstellen, maar probeer toch positief te blijven als het lukt (makkelijk gezegt tuurlijk).
Ik vind het wel heel erg dat je al een zus kwijt gerakt bent, maakt het er allemaal ook niet makkelijker op he?