HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Ik heb overlappende Myositis

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 19:35

    Bo_Y schreef:
    Bellatrix schreef:
    Dat klinkt heftig. En ik wil juist van de prednison af. :+


    Het is heel heftig, het umcg geeft aal dat een soort laatste redmiddel is. Als niets werkt, dan dit proberen. Dus kan best zijn dat jou arts ook alle minder heftige dingen probeert.

    Pred is rot, maar besef heel goed dat ik zonder al die predison er niet meer geweest was, mijn zicht kwijt was ect. Dus neem dat gewicht en snel warm zijn ect voor lief. Maar liever slik ik het niet, uiteraard.


    Ik ga er naar vragen maar misschien dat ze dat idd nog niet gezegd hebben omdat ze eerst dat andere infuus willen proberen.
    gomir

    Berichten: 26108
    Geregistreerd: 13-09-01
    Woonplaats: Omgeving Drachten

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-25 19:43

    Rituximab of cyclofosfamide ontloopt elkaar niet veel qua toxiciteit, rituximab werkt alleen veel langer door dan cyclofosfamide na stoppen en dat merk je met name aan verhoogde gevoeligheid voor infecties.
    Maar dat heb je met immuunglobulines ook.

    De meest gespecialiseerde reumatologen zitten in Leeuwarden (en werken deels ook op locatie in drachten en heerenveen). Die zijn niet in het bijzonder gespecialiseerd in inflammatoire spierziekten en de neurologen hebben dit ook niet als speciaal aandachtsgebied (weet er 1 die er veel van weet, maar die stuurt zeldzamere ziektebeelden door naar het expertisecentrum in Amsterdam).
    Ik ben prima tevreden over de kwaliteit van zorg in Friesland, maar zie voor jou echt geen enkel voordeel om bij dit probleem naar onze regio te rijden.
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 19:55

    Dank je wel voor je uitleg. :)
    Hannanas
    Berichten: 14880
    Geregistreerd: 21-01-06
    Woonplaats: Gelderland

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 08:44

    Ja dat is lastig, zulke gesprekken en adviezen. Dat is een van de lastigste dingen in de medische wereld vind ik: alle (dieren)artsen zullen wat anders zeggen/adviseren. Het is mensenwerk.

    Vaak is de eerste stap nog wel hetzelfde, de opstart, bij een gemiddeld genomen bekend ziektebeeld. Daarna duik je al snel in de persoonlijke keuzes van artsen dus gestoeld zijn op kennis, ervaring en omgeving. En die is voor iedere arts anders. Weet je wat voor jou het beste gaat zijn? Nee, weet je pas achteraf. :(:)
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-25 08:45

    Ja klopt.

    Ondertussen zit ik in het restaurant van het ziekenhuis te wachten tot ik naar het Imaging Center kan.
    Hannanas
    Berichten: 14880
    Geregistreerd: 21-01-06
    Woonplaats: Gelderland

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 08:50

    Jouw arts volgt gewoon het bekende uitgezette stappen plan. Rituximab staat pas bij stap drie, als de voorgaande twee niet goed gaan. Wat dat betreft krijg je geen slechte zorg, en ik zou het ook gek vinden als ze dan in Leeuwarden bij jou die stappen hadden overgeslagen.

    Hier lees ik er meer over.
    https://www.tnnonline.nl/behandelstrate ... myopathie/
    Hannanas
    Berichten: 14880
    Geregistreerd: 21-01-06
    Woonplaats: Gelderland

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 08:50

    Succes vandaag!
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-25 08:55

    Bedankt voor de info. Ik zal de link eens bekijken.
    Hannanas
    Berichten: 14880
    Geregistreerd: 21-01-06
    Woonplaats: Gelderland

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 08:56

    De link is super, staat heel begrijpbaar uitgelegd voor mij als leek vind ik, dat er relatief weinig kennis is over myositis en dat de eerste stap/lijn met prednison vaak geen succes heeft.

    Ai dat is jammer. Ik zie dat deze professor op het gebied van myosotis, Marianne De Visser, gestopt is het werken. Je zou bijv altijd in haar netwerk naar een dokter kunnen zoeken mocht je daar behoefte voor voelen. Haar kennis is toch overgedragen lijkt mij!

    https://www.spierziekten.nl/nieuws/afsc ... de-visser/

    https://www.spierziekten.nl/wp-content/ ... _okt24.pdf
    DideH
    Berichten: 8495
    Geregistreerd: 21-03-13

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 08:58

    Succes straks!
    Detroit

    Berichten: 2910
    Geregistreerd: 16-08-09
    Woonplaats: Geheim voor mijn lootje

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 09:31

    Succes straks!
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-25 11:47

    Zo, ik ben weer op kantoor.

    Heb de uitslagen ook al. :+


    Afbeelding



    Ik heb wel een drietal echorijke laesies in de lever, passend bij hemangiomen.
    Ik heb even op Google gekeken en dat zijn goedaardige gezwellen waar je normaal geen last van hebt dus hoeft er ook geen actie ondernomen te worden.
    Marcella

    Berichten: 42340
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 12:17

    Nou hopen dat de arts ook nog positief is.
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-25 12:18

    Dat hoop ik ook. Maar de belafspraak staat voor 30 dec. Hoop toch wel dat ze eerder gaan bellen. :+
    Marcella

    Berichten: 42340
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 12:22

    Bellatrix schreef:
    Dat hoop ik ook. Maar de belafspraak staat voor 30 dec. Hoop toch wel dat ze eerder gaan bellen. :+

    Vergeet dat maar die kans is heel klein. :=

    Wel sneller dan mijn afspraak die is 5 januari.
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-25 12:24

    Nouja, ik moet eigenlijk wel een nieuw medicijn hebben voor prednison want die ga ik afbouwen de 16e. En daar moet ik sowieso dan nog bericht van krijgen. Wel in mijn dossier trouwens...

    Een medicijn of dat infuus..
    Annick75

    Berichten: 1901
    Geregistreerd: 16-09-09
    Woonplaats: Eindhoven

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 14:23

    Wellicht dat Gomir er een helder licht op kan schijnen, maar als de keuze na overleg toch op Rituximab valt, kan het verstandig zijn te vragen of je de vaccinatie tegen gordelroos kunt krijgen. Rituximab geeft een grotere kans op het krijgen van gordelroos en met wat pech is het dan ook gelijk heftiger. (Er zijn ook MS -mabjes met vergelijkbare bijwerkingen, waarbij die vaccinatie wel wordt gegeven, vandaar dit stukje "kennis").

    En ipv naar een ziekenhuis in Friesland, zou je altijd je tante kunnen vragen naar de naam van de arts waar zij haar informatie van heeft, zodat je jouw arts kunt vragen met die arts te overleggen. Niks mis met intercollegiaal overleg en het scheelt jouw een reis naar Friesland.
    Meliaforever

    Berichten: 12122
    Geregistreerd: 12-12-05
    Woonplaats: Oegstgeest

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-25 20:56

    Ik krijg dat infuus waar ze het over hebben. Elke 4 weken 2 dagen, er komt een verpleegkundige bij mij thuis.
    Ik denk dat je in Amsterdam echt wel op de goede plek zit. Ben nu prednison aan het afbouwen en hopen dat de infuustherapie het oppakt, samen met andere medicatie.
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-25 21:30

    Meliaforever schreef:
    Ik krijg dat infuus waar ze het over hebben. Elke 4 weken 2 dagen, er komt een verpleegkundige bij mij thuis.
    Ik denk dat je in Amsterdam echt wel op de goede plek zit. Ben nu prednison aan het afbouwen en hopen dat de infuustherapie het oppakt, samen met andere medicatie.

    Heb jij die ik noemde?

    En elke 4 weken komt er iemand thuis bij jou? Wat een luxe! Dat zou ik ook wel willen maar geen idee of dat mogelijk is.
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 10:32

    Bloeduitslagen van gisteren zijn binnen. :+

    Afbeelding
    Afbeelding
    Afbeelding
    Afbeelding
    Suzanne F.

    Berichten: 56395
    Geregistreerd: 03-03-01

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 12:25

    Hm oke heb je er nog geen uitleg bij gekregen? Zijn wel verhoogde zaken die wijzen op de lever.
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 12:26

    Ja maar dat was nog wel te verwachten, die waardes zijn niet ineens weer laag. Dat neem langzaam af. Denk ik? :+

    Ik wordt de 30e gebeld met uitleg over de uitslagen.
    De echo was goed.
    Marcella

    Berichten: 42340
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 13:22

    Leukocyten zijn bij mij ook verhoogd (witte bloedlichaampjes werd mij verteld).
    Bellatrix
    Lid Nieuwsredactie
    The Scarlet Witch 

    Berichten: 122319
    Geregistreerd: 02-08-02
    Woonplaats: The Hex

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 13:23

    Kan dat kwaad?
    Marcella

    Berichten: 42340
    Geregistreerd: 24-04-01
    Woonplaats: Ergens onder een brug.

    Re: Ik heb overlappende Myositis

    Link naar dit bericht Geplaatst: Gisteren, 13:24

    Is niet goed dat weet ik wel.
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport