Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-08-15 12:07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-08-15 12:07

Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen, behalve dat ik met je meeleef en je een ontzettende topper vind, Sterkte!

**Geplaatst**: 06-08-15 12:36

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-08-15 12:36

ff een rare vraag misschien TS, maar ben je niet allergisch voor het materiaal van de drain, of kan dat niet?

**Geplaatst**: 06-08-15 12:37

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-08-15 12:37

pfff ik ben toch "blij" dat ze je vandaag willen zien hoor. Ik duim voor het beste ! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-08-15 12:41

Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-15 12:41

Dankjewel!

Kinke schreef:
ff een rare vraag misschien TS, maar ben je niet allergisch voor het materiaal van de drain, of kan dat niet?

Als t goed is kan dat niet (siliconen is t), maar dan had t toch zo van t begin al moeten zijn? Ik weet t eigenlijk niet...
Zal het in ieder geval eens vragen!

jokari schreef:
pfff ik ben toch "blij" dat ze je vandaag willen zien hoor. Ik duim voor het beste !

Nog een dagje wachten, eigenlijk wilde ze me vandaag zien maar dan zou t te laat worden en nu dus morgen om 9 uur op de neurochirurgie zijn.

**Geplaatst**: 06-08-15 12:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-08-15 12:47

tsssk. Naja, nog maar een dagje afzien dan maar, wat maakt het uit.

(sorry, ik heb nogal galgenhumor ontwikkeld de laatste jaren

)

Hoop dat de dag een beetje meevalt vandaag.

**Geplaatst**: 06-08-15 14:17

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-08-15 14:17

Ben eerlijk gezegd wel heel blij dat de neurochirurg je wilt zien. Had natuurlijk liever gehad dat het helemaal niet nodig was maar naar deze klachten moet gewoon gekeken worden.

**Geplaatst**: 06-08-15 14:43

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-08-15 14:43

Ik ga heel hard voor je duimen!!

**Geplaatst**: 07-08-15 10:37

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-08-15 10:37

Je zal er onder tussen al wel zijn maar heel veel succes in het ziekenhuis. Hoop dat de neurochirurg iets voor je kan doen en goed nieuws heeft

**Geplaatst**: 07-08-15 11:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-08-15 11:16

Anderhalve week op vakantie geweest maar helaas nog geen verbeteringen!

Heel veel succes vandaag!

**Geplaatst**: 07-08-15 11:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-08-15 11:49

Wat heb jij toch al veel meegemaakt. Ik heb echt veel respect voor je. Ik hoop dat het snel beter met je gaat. Heel veel beterschap en sterkte!

**Geplaatst**: 07-08-15 12:41

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-08-15 12:41

Ik ben heel erg benieuwd wat de neurochirurg heeft gezegd deze morgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-15 13:18

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-15 13:18

Niet zoveel...

Had een jonge assistent, die t allemaal niet zo nam.

De rode huid met bultjes waren in ieder geval geen reactie op de drain, dus geen allergie of iets. Wel een ontsteking, maar in een stadium dat ze er eigenlijk niets mee kunnen.

Als de ontsteking echt door gaat zetten moet de drain er met spoed uit, nu is t vooral hopen dat mijn lichaam de infectie zelf gaat oplossen.

Nu dus heel goed in de gaten blijven houden, de wonden elke dag goed ontsmetten en in de gaten houden dat ik geen hoge koorts krijg. De chirurg heeft ook de korsten van de achterste wond getrokken en goed schoon gemaakt. Nu dus behoorlijk pijnlijk allemaal. Andere wond voor op m'n hoofd gaat redelijk goed, wel een heel lelijk litteken en nog steeds korsten maar gaat een stuk beter dan eerst. Gelukkig.

Dinsdag weer naar Tilburg naar de oogarts.

**Geplaatst**: 07-08-15 14:01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-08-15 14:01

hé bah zeg, jou moeten ze nou toch niet meer opzadelen met assistenten.

Akkoord, die moeten het ook leren, maar jouw problemen zijn toch niet simpel. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-15 14:06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-15 14:06

Normaal heb ik er ook helemaal geen moeite mee, ze moeten immers toch met de supervisor overleggen en beslissen niet zelf verder. Mijn eigen chirurg was toen ik daar voor t eerst kwam ook nog assistent, nu is hij wel gewoon neurochirurg.

Nouja, kan er niet zoveel aan doen. Hadden sowieso t idee dat t vakantie is daar... Was werkelijk niemand, terwijl t toch altijd wel druk is. Maargoed als we t niet vertrouwen kunnen we weer gewoon contact op nemen.

**Geplaatst**: 07-08-15 15:50

Geplaatst: 07-08-15 15:50

Eerlijk gezegd blijf ik het maf vinden dat je na zo'n pittige operatie opgezadeld wordt met assistenten .

Toen mijn zoon in het ziekenhuis lag en 2 x geopereerd was , was het contact de hele tijd met de chirurg zelf, die kwam in het ziekenhuis iedere dag langs en later moesten we ook bij hem op controle.
Onze zoon heeft tussen de eerste en de tweede operatie 4 weken in Leuven gelegen omdat ze daar meer kennis hadden maar we kregen iedere week een nieuw team , nieuwe onderzoeken en uiteindelijk schoven ze het allemaal een week vooruit zodat het volgende team het op mocht lossen -:(-

Toen mocht hij na 4 weken naar huis, broodmager, nog steeds ziek en ellendig en toen de huisarts de volgende dag kwam stuurde ze hem gelijk terug richting ziekenhuis en hebben wij hem weer bij het plaatselijke ZH laten opnemen.
Niks geen Leuven meer, bah!

Ik heb het idee dat ze zelf niet zo goed weten wat ze er mee moeten en krijg hetzelfde gevoel als van mijn zoon in Leuven.

**Geplaatst**: 07-08-15 15:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-08-15 15:57

Idioot weer Quir!
Nemen ze je wel serieus?
Onder het mom: wij weten het ook niet, ciao!
Schandalig.

**Geplaatst**: 07-08-15 15:59

Geplaatst: 07-08-15 15:59

Het moddert al 4 weken aan.
Wanneer verwachten ze dan dat je lijf ineens het licht gaat zien!?
Kunnen ze je immuunsysteem niet ondersteunen etc.
En wellicht blijft de hele bliksemse zooi wel zeuren vanwege een latent aanwezige blinde darm ontsteking of weet jij veel? Je lichaam houd in alle macht alle tien de ballen half half omhoog.. Heeft het gewoon te zwaar lijkt.
Ik zou echt boos worden..
Dit is toch geen leven?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-15 16:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-15 16:29

Bij neurochirurgen hebben we alleen een probleem. Er zijn niet veel ziekenhuizen met neurochirurgie, dus vaak werken deze chirurgen ook in andere ziekenhuizen. Er is wel altijd een chirurg aanwezig, mijn chirurg is er bijvoorbeeld alleen op maandag en woensdag ochtend op OK en woensdag middag poli.

Verder worden veel dingen dus opgepakt door de arts assistenten, visite op de afdelingen is ook door assistent of zelfs door PA. Alleen t weekend doen de specialisten t zelf.

Dit is inderdaad geen leven, maar niet alleen m'n lijf heeft t gehad, in m'n hoofd is t ook wel eens klaar en ik wil niet continue overal achteraan moeten gaan. Ik heb nu ook zo iets dat t maar eens door moet zetten, dat ze er ook gewoon niet om heen kunnen...

Zelf zitten we ook beide in de zorg, we weten ook wel dat wat ze zeggen ook wel zo is. Het is geen onzin verder, maar je wordt er wel moedeloos van. Heb ook wel t idee dat ze t serieus nemen.

**Geplaatst**: 07-08-15 17:52

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-08-15 17:52

Kan me voorstellen dat je er vooral heel moedeloos van wordt. Je leven ligt nu eigenlijk al zo lange tijd 'stil'. En start van studie komt ook weer dichterbij.
En iedere keer als je denkt het gaat weer beter dan is er weer een tegenslag.
Duurt nog even wanneer je een afspraak met je eigen chirurg hebt he? Daar die dingen maar eens bespreken al heb net als jij volgens mij wel het idee dan hun de best doen en ze gewoon op dit moment ook niet zoveel kunnen. Ben bang als ik het allemaal lees dat dit iets is wat het lichaam zelf op moet gaan lossen.
Pas goed op jezelf!! En hopelijk gaat de lijn opwaarts binnenkort.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-15 16:59

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-15 16:59

genja schreef:
Kan me voorstellen dat je er vooral heel moedeloos van wordt. Je leven ligt nu eigenlijk al zo lange tijd 'stil'. En start van studie komt ook weer dichterbij.
En iedere keer als je denkt het gaat weer beter dan is er weer een tegenslag.
Duurt nog even wanneer je een afspraak met je eigen chirurg hebt he? Daar die dingen maar eens bespreken al heb net als jij volgens mij wel het idee dan hun de best doen en ze gewoon op dit moment ook niet zoveel kunnen. Ben bang als ik het allemaal lees dat dit iets is wat het lichaam zelf op moet gaan lossen.
Pas goed op jezelf!! En hopelijk gaat de lijn opwaarts binnenkort.

Ja inderdaad, afspraak bij de chirurg is de 26e. Dus nog even geduld. Hij is wel echt van de infecties om zo te zeggen, heel voorzichtig mee terwijl andere juist wat nonchalanter er mee om gaan. Denk dat er tussen in beter is. :')

Ik heb inderdaad echt wel t idee dat ze de best doen. Bij standaard dingen is t vaak veel makkelijker, omdat gewoon bekend is wat wel en wat niet werkt (oké ene patiënt werkt dat en bij een andere weer iets anders, maar dé behandelingen/oplossingen zijn wel gewoon bekend). Bij IIH is dat niet zo, daarnaast is t ook nog eens zeldzaam en gewoon heel weinig over bekend. In Tilburg hebben ze nu als eerste ziekenhuis een werkgroep gestart, dus ik denk ook dat ik ergens anders niet beter terecht kan daar. Heel veel dingen is ook gewoon trail&error, daar kan niemand iets aan doen. Alleen van leren voor patiënten die t ook krijgen...

Ik heb vannacht en vandaag echt een rot nacht/dag. Zit totaal niet lekker in m'n vel, kan vanuit t niets in janken uitbarsten en eigenlijk weet ik zelf niet eens waarom. Vannacht ook aantal keer huilend wakker geworden.

Heb behoorlijk pijn op m'n hoofd door/van/op de drain en ook hoofdpijn, af en toe hoge druk hoofdpijn die weg trekt als de drain eens door loopt. Heb t idee dat de druk te hoog moet worden voor de drain loopt.

Verder nog steeds behoorlijk pijn in m'n buik, maar zodra ik helemaal stil lig is de pijn weg. Als ik beweeg steken er messen in m'n buik. En, dat vind ik misschien nog wel t ergste, ik heb weer flink last van m'n been. Weer precies zo als met de trombose, dat been is de laatste tijd sowieso wel al wat aan t vervelen. Dinsdag moet ik sowieso naar de internist (half jaar controle ivm trombose), dus daar maar even aan kaarten. Ik hoop in ieder geval niet dat t trombose is weer, levenslang bloedverdunners en trombosedienst wil ik niet, niet nu en t heeft zoveel invloed op je leven (zeker omdat ik gewoon niet in te stellen ben, laat staan stabiel).

**Geplaatst**: 08-08-15 19:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 08-08-15 19:13

Ik lees je laatste bericht, en ik weet even niet wat te zeggen. Wellicht enkel dat we aan je denken en ik je een dikke virtuele knuffel geef!!

Nog even over de trombose dienst. Mocht het toch zo zijn dat je daar aan moet, wees dan op de hoogte dat je dit na een cursus ook gewoon zelf kunt doen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-15 19:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-15 19:32

Dat is al heel veel hoor! Dankjewel.

Ja, dat weet ik inderdaad. Daar is alleen wel één ding een "eis", dat je stabiel ingesteld moet zijn en dat is nog nooit eerder gelukt.

**Geplaatst**: 08-08-15 21:43

Geplaatst: 08-08-15 21:43

Is er in het buitenland Duitsland of Belgie niet meer bekend?
Nederland is natuurlijk maar een kikkerlandje.

Voor Lyme kun je ook veel beter naar Engeland of Duitsland, hier in Nederland lopen ze wat die ziekte enorm achter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-15 22:05

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-15 22:05

Nee, daar kunnen ze ook niet meer. Amerika is wel wat meer bekend en zijn ze wat verder. Daar doen ze ook vaten in de hersenen stenten (voor ze een drain plaatsen), omdat vernauwde vaten als oorzaak gezien wordt. Nu zijn bij mij ook vaten in de hersenen vernauwd...

Dit ook tegen de chirurg gezegd (wetenschappelijke artikelen mee genomen en laten lezen), maar dat wilde ze niet doen en ze hadden er ook weinig of eigenlijk geen ervaring mee. Daarnaast zouden stents meer beperkingen geven dan een drain en (voor mij heel erg belangrijk ivm werk/studie) ik maar dan niet meer in de buurt komen van een MRI.

Maarja Amerika gaat t m toch ook niet worden, haha. Wij zijn zelf heel bedreven in wetenschappelijke artikelen zoeken, lezen en juist interpreteren. Dus daarmee kunnen we zelf ook al heel veel mee en de (meeste) artsen staan er daarnaast ook voor open

**Geplaatst**: 09-08-15 22:34

Geplaatst: 09-08-15 22:34

Zou je kans hebben op vergoeding van de verzekeraar als je in Amerika beter geholpen kan worden?
Die stents klinken goed!