hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
paulinevld
Berichten: 245
Geregistreerd: 24-09-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-14 11:45

Ja ik herken het mijn linker is ook weer terug bij af. Maar ze hebben daarbij de minst ingrijpende operatie gedaan. Dus banden korter maken en vastzetten met een plaatje. Nu hebben ze ook nog een ingrijperende operatie waarbij ze een gat in je bot boren en daardoor heen je pezen/banden gaan vlechten ofzo. Maar bij die ene duurde het al een jaar voordat ik mn duim weer een beetje kan bewegen en bij die andere duurt dat nog flink wat langer. Maar ik ben nog jong dus ik wil het wel proberen. We kunnen altijd nog die metalen dingen proberen.

Is het bij jullie erger geworden als jullie ouder worden of minder? Mijn artsen zeiden als je ouder word dat alles stijver word enzo.

AmyII

Berichten: 7543
Geregistreerd: 22-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-15 01:47

Hallo allemaal,

Na een lange weg ben ik nu aan het revalideren bij de fysiotherapeut. Met haar bespreek ik de klachten waarvan ik revalideer maar ook allerlei andere (gewrichts)klachten.
De laatste behandeling was ik mijn bovenbeenspieren aan het oprekken en toen vroeg ik; 'is het normaal dat je je been door kan draaien en je hiel op je heup kan leggen?'
En toen antwoordde de fysio; 'ik zou maar eens laten onderzoeken of je hypermobiel bent.'

Klachten die ik met haar besproken heb zijn onder andere;
- te ruime peesschede bij de peroneus-pezen in de rechter enkel waardoor deze uit de kom schieten.
- heupen die de neiging hebben tot uit de kom 'trekken' bij kramp,
- veel pijn in gewrichten van mijn handen en polsen,
- veel last van knieën en 'losse' knieën
- door de beenproblemen ook een dramatisch slecht evenwicht.

Andere dingen die ik kan (maar niet doe vanwege misschien slecht/ klachten veroorzakend): schouders uit de kom waardoor ik mijn armen strak langs mijn lijf kan ronddraaien (geeft ook pijn), kleermakerszit met beide voeten op de bovenbenen, mijn duim strak langs mijn pols leggen, mijn elleboog overstrekken en nog wel wat dingen.

Het vermoeden van hypermobiliteit is er dus. En sinds de fysio het heeft gezegd en ik wat dingen op ben gaan zoeken herken ik ook wel veel dingen.

Mijn vraag aan jullie; herkennen jullie deze klachten? Is jullie hypermobiliteit 'bewezen' en zo ja, door wie/ wat voor arts?
Wat kan ik doen om pijnklachten zoveel mogelijk te voorkomen?
Ik heb expres nog niks gelezen in dit topic omdat ik wil voorkomen dat ik mezelf 'ziek' praat (herhaal vaak genoeg dat je ergens pijn hebt, dan krijg je vanzelf wel pijn).

Ik ben heel nieuwsgierig naar jullie reacties, alvast bedankt!

kuzznathalie

Berichten: 1665
Geregistreerd: 25-07-08
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-15 09:38

AmyII schreef:
Mijn vraag aan jullie; herkennen jullie deze klachten? Is jullie hypermobiliteit 'bewezen' en zo ja, door wie/ wat voor arts?
Wat kan ik doen om pijnklachten zoveel mogelijk te voorkomen?
Ik heb expres nog niks gelezen in dit topic omdat ik wil voorkomen dat ik mezelf 'ziek' praat (herhaal vaak genoeg dat je ergens pijn hebt, dan krijg je vanzelf wel pijn).

Ik ben heel nieuwsgierig naar jullie reacties, alvast bedankt!


1e vraag: Ja ik herken je klachten
2: mijn hypermobiliteit is bewezen door een reumatoloog
3: wat ik als advies heb gekregen tegen de pijn, is vooral zorgen dat de spieren rondom je pijnklachten/hypermobiele gewrichten sterker worden (dus trainen bij de fysio desnoods) zodat het uiteindelijk minder pijn zal gaan doen. Voor mij werkt dit op sommige plekken wel, maar op sommige ook niet.

Ik heb ongeveer dezelfde 'klachten' als jij.
Ik heb het niet extreem, maar er zijn toch delen van mijn lichaam die overstrekken, bijna uit de kom vliegen of pijnlijk zijn. Ik gebruik geen pijnstillers, ook omdat ik nog jong ben en ik niet weet wat de toekomst brengt.
Ik zou als ik jou was je even door laten verwijzen naar het ziekenhuis, dan weet je het zeker. Succes!

AmyII

Berichten: 7543
Geregistreerd: 22-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-15 19:16

Bedankt voor je antwoord!
Ja ik moet woensdag op controle voor mijn peroneus-pezen in mijn rechter enkel bij de orthopeed, ik zal het eens met hem overleggen, mede doordat de peesschede waaraan ik geopereerd ben wéér te ruim is (deze is verkleint, 12 weken geleden). Mocht dat dan toch komen doordat mijn pezen en peesschedes te week zijn, weten we meteen dat de operatie anders moet (stukje enkel afzagen en kantelen).

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-15 16:44

Ik ga me hier even melden:

Sinds 4 jaar vage rugklachten die komen en gaan en sinds een jaar een continu stijf gevoel in mijn onderrug met pijn richting de eindgrenzen. Ik gebruik alleen in acute gevallen (als ik weer eens door mijn rug gegaan ben) soms pijnstillers wanneer het niet anders kan.
Ondertussen al bij verschillende professionals geweest:
-Fysio
-manueel therapeut
-chiropractor
-osteopaat
-hypnose: voor spierontspanning voor t geval t tussen mn oren zit
-Emmett-methode (gebasseerd op drukpunten in t lichaam)
Alle zeiden ze dat de prognose goed was en bij alle behandelingen was ik max 1 maand redelijk pijnvrij.

Zodoende terecht gekomen bij de reumatoloog en die geeft aan dat kans op Reuma/bechterev klein is. Bloed laten prikken en het standaard beeld+ontstekingswaarden waren helemaal normaal ook de röntgen zag er prima uit.

Ondanks dat ik het gevoel heb dat alles klemt en stijf zit blijkt mijn rug dus nogal hypermobiel, Flexie/extensie/torsie/lateraal flexie, alles was flink vergroot. Dus heeft de Reumatoloog nu ook het stickertje Hypermobiel erop geplakt. Ik heb weer bloed mogen prikken (want dat gaat bij mij altijd zo goed :n ) om allerlei onderliggende ziektes uit te sluiten. En de Reumatoloog heeft me aangeraden in behandeling te gaan bij een mulidisciplinair revalidatieteam.

Ik ga nu naar het Rughuis (heeft een boel vestigingen in limburg) en die werken met een fysio, manueeltherapeut, bewegingspsycholoog (psychosomatiek) en een psycholoog om het probleem op alle fronten te tackelen.

Hoe doet de hypermobile medemens aan paardrijden? De reumatoloog raadde mij heel subtiel aan een andere hobby te zoeken maar ik heb gedaan alsof ik dat niet heb gehoord <<)
Je zou toch gewoon relatief normaal moeten kunnen rijden zonder een week erna nog pijn te hebben toch?

*edit: excuses voor de lange lap tekst

Marcella

Berichten: 40836
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-15 16:53

Voor mij is paardrijden juist de uitkomst en dit is zelfs door manuele therapeut en cesar therapeut vastgesteld dat het zelfs beter werkt dan de oefening die ik anders zo doe. Nu doe ik vaak een deel van de oefening te paard.

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-15 17:36

Wat bizar hoe verschillend reumatologen hiermee omgaan..want jij hebt 't dus alleen/voornamelijk in je rug?

Bij mij werd er gezegd dat het geen hms kon zijn ondanks dat hij wel hypermobiele polsen, knieën, en enkels vaststelde, want "mensen met die aandoening kunnen hun ellebogen vééél verder naar achter doen, en dat kan jij niet." "Goh, oké, maar ik ben dan wel benieuwd wat de subluxaties van mijn rechterschouder veroorzaakt?" "Je hebt echt geen hypermobiliteitssyndroom hoor, we doen wel bloedonderzoek." Heb ik niet laten doen overigens, ik wilde echt niet verder behandeld worden door hem.

Marcella

Berichten: 40836
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-01-15 18:33

Rug is wel punt wat het ergst is, maar ook schouders, nek, polsen, enz. Maar laatste wel in mindere mate. Bij mij ontstonden pas ook de problemen toen ik minder ging paardrijden en hierdoor spieren niet meer getraind werden.

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-01-15 19:39

Ja toch is dat typisch inderdaad.
Ik heb een jaar een eigen paard gehad (doordat hij ziek werd moest ik m laten inslapen) en in dat jaar heb ik echt minder last gehad. Ik kon gewoon zijn hoeven tillen en in het begin ging hij echt erin hangen en trok hij nog wel eens (trekpaard). Dan had ik wel een zeurend gevoel in mijn rug maar ik ging er bijna nooit doorheen. We stapten veel omdat hij nog jong was, en ik voelde me eigenlijk altijd wel goed als ik er vanaf kwam.

Nu ik m niet meer heb en maar heel af en toe (eens per week) naar t verzorgpaard ga, ga ik echt steeds door mijn rug als ik eens een voet optil. Ook zit ik sporadisch (eens in de maand) wel eens op een paard, maar dan weet ik vooraf al dat ik een halve week scheef loop en om de domste redenen door mijn rug ga.

Bij mij is het ook vooral mijn rug. Verder ook met enige regelmaat last van mijn enkels, knieën, polsen en ellebogen. Die laatste zijn het lastigst, ik heb vaak het gevoel dat ze vastzitten/ blijven hangen, als ze dan knakken doet t even pijn maar daarna kan ik ze wel weer beter bewegen.
Echt luxaties heb ik gelukkig nooit gehad.

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-15 00:20

voor de mensen met last van hun rug heb ik wel een tip:
een zadelkruk!
voor mij een uitkomst, en door de draai die je kunt maken bij het opstaan en zitten, zijn mijn knieen ook minder pijnlijk.

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-15 22:15

Ik heb nu geleerd dat HMS vastgesteld wordt aan de hand van:
Beightontest met de testen van pink, pols, elleboog, wervelkolom en knieën.
Dat bekijken ze vervolgens aan de hand van de Brightoncriteria: die gaat over 4 of meer bovenstaande kenmerken+ langer dan 3 maanden last van 4 of meer gewrichten.
Op basis daarvan kan er al algehele laxiteit vastgesteld worden.

Vervolgens kan er met de Bulbena test een bevestiging worden verkregen, daarbij worden ook teen, enkel, knieschijf, knie, heup, schouder, schouder, elleboog, pols en pink meegenomen. bij vrouwen zijn 6 of meer criteria voldoende om een

Een orthopeed/rheumatoloog kan die testen doen en scoren aan de hand daarvan ook daadwerklijk HMS/ algehele laxiteit vaststellen.

Ik kan mijn ellebogen helemaal niet overstrekken, terwijl ik wel score op de rest van de criteria, dus ik begrijp niet hoe een orthopeed dan kan zeggen dat het valt of staat met die ellebogen. Alsof ie nog nooit gehoord heeft van die test??

AmyII

Berichten: 7543
Geregistreerd: 22-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-01-15 22:34

Ik moet de 11e toch naar mijn orthopeed, ik zal het eens aan hem navragen. De laatste keer dat ik bij hem was heb ik het wel genoemd maar ging hij er niet echt op in.

Ik wil hem toch vragen of het normaal is als mijn heupen zo krampen dat het voelt alsof ze de kom uit willen.
Vingers die ik flink ver kan overstrekken, schouders uit de kom, knieschijven draaien en knieën overstrekken.
En als klap op de vuurpijl; een peesschede van mijn peroneus-pezen die binnen een half jaar tijd 2x te ruim is geworden waardoor de peroneus-pezen luxeren.
Hieraan moet ik nu alwéér geopereerd worden..

Vingerkootjes die ik kan blijven knakken en buitengewoon veel en vaak gewrichtspijn.

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-15 09:59

Klinkt voor mij naar laxiteit /hypermobiliteit, mja ik ben geen professional.
De testen zijn ook te vinden op internet. als je extreem hypermobiel bent, wees dan voorzichtig en laat iemand de gewrichten die passief getest moeten worden goed fixeren, anders schiet er straks bij het testen al van alles uit de kom (vooral de schoudertest lijkt me provocerend).

Verder moest ik ook bloed laten prikken op schildklier- en nierwaaarden. HMS is in zeer zeldzame gevallen een symptoom van een aantal ziekten waarvan ik de naam steeds vergeet. misschien wel handig om dat ook voor jou even uit te laten sluiten.

Marcella

Berichten: 40836
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-15 11:33

De huisarts heeft me hypermobiel verklaart, maar weigert me door te sturen naar specialist. En Cesar therapeut heeft ook vastgesteld dat ik hypermobiel ben. Maar verder dan dit kom ik niet.

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-15 14:07

Eerste ingeving: Ga langs bij een andere huisarts? Desnoods onder de noemer second opinion.

Waarom wil de huisarts je niet doorsturen? geeft hij daar een reden voor?

Nanno_123
Berichten: 1083
Geregistreerd: 29-05-12
Woonplaats: tussen Gouda, Alphen a.d. Rijn en Zoetermeer in.

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-15 14:29

@Black rose, ik herken mij ook wel erg in je verhaal..
Ik heb alleen al rugklachten sinds ik 14 ben(nu 22) en ging toen ook al door mijn rug.
Door de jaren heen ook van alles geprobeerd om ervan te komen o.a. sportmassage, chiropractie, fysiotherapie, sporten onder begeleiding, dry needling, etc!

Daarbij komt dat ik zo goed als altijd spierpijn heb.. in mijn heupen, liezen, bovenbenen, rug, schouders nek.. (niet altijd alles tegelijk gelukkig). het wisselt ook per periode, soms denk ik goh het gaat wel even wat beter, maar zodra ik dat denk dan begint het weer erger te worden.

Polsen zijn helaas ook super zwak en die zijn ontzettend snel "overbelast", daar heb ik ook een soort polsbandje voor gehaald in de periodes dat ik echt heel veel pijn heb, bv in mijn tentamen periodes wanneer ik veel moet schrijven. Ellebogen kan ik ver door draaien maar ik heb gelukkig geen gewrichten die uit de kom schieten.

Fysio's hebben mij hypermobiel verklaart maar de huisarts wilt mij ook niet doorverwijzen naar een reumatoloog omdat er geen ontstekingen uit mijn bloed komen.. Helaas is reuma veel voorkomend in mijn familie: moeder fybriomalgy, oma Sjögren, en twee tantes last van artrose.

momenteel doe ik helemaal niks aan de pijn, geen behandelingen etc. onder het motto: zolang ik er niet aan denk is het er niet(oke dat werkt niet helemaal haha!)
maar omdat eigenlijk tot nu toe geen enkele behandelingen mij langer dan 1 dag geholpen hebben ben ik er wel even klaar mee. 1 ding doe ik wel wat voornamelijk voor mijn rug en nek fijn is dat is onder een infraroodlamp liggen, zeker met het koude weer erg fijn!

_black_rose_

Berichten: 730
Geregistreerd: 16-06-11
Woonplaats: zuid-limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-15 15:23

Hee Nanno,
wanneer je veel reuma in de familie hebt is er inderdaad een kans dat je een reumatologische aandoening hebt. Wanneer er niks uit het bloed komt kan het toch nog zijn dat er sprake is van Reuma, vooral wanneer er ook op t röntgen iets te zien is. Dus second opinion ofzo kan helemaal geen kwaad.

De klachten die je kunt hebben bij reuma komen vaak sterk overeen met de klachten bij Hypermobiliteit. Dus het kan best goed zijn je toch "alleen maar" hypermobiel bent. HA verwarde mijn klachten ook met bechterewklachten, zo ben ik zelf ook bij de Reumatoloog terecht gekomen.

Ik zou zeggen, pak die testjes eens erbij, doe ze samen met iemand (en wees voorzichtig met de passieve testen!!) en schuif de resultaten eens onder de neus van je huisarts, het lijkt me voor hem/haar heel moeilijk om dan nog te zeggen dat je niet naar een orthopeed/reumatoloog mag.

Marcella

Berichten: 40836
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-15 15:35

_black_rose_ schreef:
Waarom wil de huisarts je niet doorsturen? geeft hij daar een reden voor?

Nog niet erg genoeg en goed onder controle te houden door te rijden. :+

En volgens test geen reuma. Maar ook reuma in familie van mijn moeders kant en zelfs de broer van mijn moeder ziekte van Bechterew.

RoosDeG

Berichten: 1889
Geregistreerd: 27-03-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-15 17:14

Mag ik me ook melden?

Ik heb ook hms.
Echter bij m'n vorige zwangerschap had ik minder last van m'n lijf dan normaal gezien.
Echter zijn we nu zwanger van onze 2e en lig ik meer plat dan dat ik iets kan doen vanwege de pijn.

Iemand een idee wat ik zou nog zou kunnen doen om de pijn wat te verlichten??
Pijnstillers slik ik niet meer omdat ik daar helaas gewoon weer last van kreeg van een ander deel van m'n lijf :(

Groetjes

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-15 17:18

Niet erg genoeg.... ooh wat een ***. juist als het nog niet "erg" genoeg is, en het super fijn om te weten wat je wel en beter niet kan doen om erger te voorkomen.
Ik was ineens vrij "erg",maar nu met hulpmiddelen en beter inzicht mag ik echt niet klagen. ( oke, een beetje dan :P ) maar goed, het is dus wel degelijk handig om al door gestuurd te worden in mijn mening.

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-16 18:44

Hoe gaat het ondertussen met iedereen?

De winter blijft voor mij toch een lastige tijd.. spieren en pezen die niet mee willen werken en veel spierpijn. Ook is het accepteren dat ik niet teveel kan doen op een dag echt moeilijk. Vaak denk ik dat ik me aanstel en dan ga ik toch door, met als gevolg dat ik volgende dag mijn kopje niet omhoog krijgen.

Ook ben ik net begonnen in de gehandicaptenzorg, ben benieuwd wat dat zal doen voor mijn handen. Zijn er meer mensen die in de zorg werken? Is er begrip voor?

Lante

Berichten: 11394
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: Frl

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-16 23:31

Ik werkte eerst met meervoudig beperkte mensen. Verstandelijk en lichamelijk. Dit was niet te doen eigenlijk achteraf; ik was meestal afhankelijk van pijnstillers. Ik werk nu met mensen met psychische beperkingen en doe een stuk administratie en dat is lichamelijk prima te doen.

Eilish
Berichten: 3051
Geregistreerd: 01-09-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-16 01:54

Ik vermoed dat ik ook hypermobiel ben. Ben een tijdje terug naar mijn huisarts geweest met heup en schouderklachten. Spieren zijn beiden overbelast zei hij. Nog gevraagd naar hypermobiliteit. Moest twee testjes doen, duim tegen pols en ellebogen naar binnen draaien. Die waren negatief. Oefeningen voor mijn heupen gekregen en ik heb er verder niets mee gedaan. In juni afgelopen jaar had ik ineens veel last van mijn handen en polsen. Bleek peesontstekingen door overbelasting. Specialist stelde vast dat ik midcarpale instabiliteit heb, de bandjes zitten te los.
Intussen geopereerd aan mijn rechterhand, linkerhand moet nog.
Fysio heeft ook hypermobiliteit vastgesteld in mijn ellebogen (kan ze overstrekken).

Verder heb ik ook last van mijn schouders, rug, heupen, knieeen en enkels. Hier nog niet naar laten kijken. Maar vermoed dat die ook hypermobiel zijn, zeker nu vastgesteld is dat mijn handen en ellebogen het wel zijn.

Denken jullie dat mijn vermoeden klopt?
Ga denk ik weer terug naar de huisarts, maar jullie zijn ervaringsexperts :P

En heeft het zin om er medisch naar te laten kijken? Waar kom je dan terecht? Las hierboven al iets over de orthopeed en reumatoloog.

Op zich functioneer ik wel, heb verschillende baantjes gehad. Ook fysieke baantjes, in de winkel, magazijn, fastfood enz. Maar ik heb wel vaak pijn. Er zijn dagen dat er iets in mijn heup heen en weer schiet tijdens het lopen. En de spieren in mijn rug en schouders doen altijd pijn.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-16 02:17

Het zou best kunnen zijn dat je hypermobiel ben in een paar gewrichten, maar pijn kan ontzettend veel zijn. Die 2 testjes die je negatief gescoord hebt sluiten gegeneraliseerde hypermobiliteit in elk geval uit. Ik zou gewoon teruggaan naar je huisarts en daarmee overleggen, hij/zij heeft er immer voor gestudeerd. ;)

nientje78

Berichten: 3432
Geregistreerd: 29-09-07
Woonplaats: Hanzestad

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-16 10:54

Ik ben bij een reumatoloog geweest, zij heeft het bij mij vastgesteld.
Omdat ze eerst dachten dat het reuma was.