Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-06-12 18:45

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 12-06-12 18:45

Dankzij issy weet ik dat ik lyme heb.
Zonder haar was ik nog aan het klungelen geweest en nooit gedacht aan lyme.
Maar ook geeft ze me tips voor artsen en medicatie etc... top vrouw!
Issy, ben je nog steeds dankbaar zoals je wel weet haha

**Geplaatst**: 14-06-12 23:25

Geplaatst: 14-06-12 23:25

Afgelopen weken kreeg ik toch weer wat klachten als vermoeidheid en wat stijve en gevoeligee spieren. Gelukkig niet weer uitval enzo maar ik begon toch weer te vrezen. Bedacht mij gisteren dat ik een week of 3 gelden gestopt ben met de gigavitamine D-pillen. Moest het potje opmaken van dokter Kingma en dat is nu dus op.. Heb andaag bloedprikken voor een test op vitamine D. HA vond een tekort aan vitamine D vrij raar, was volgens hem een bejaarde kwaal. Nou ja, rustig aangehoord en uiteindelijk toch afgetekend op het onderzoeksformulier.

Heb voor de zekerheid ook maar weer een dosis Naproxen gehaald bij de apotheek. Ga volgende week een paar dagen op vakantie en wil dat niet laten verpesten door pijn.

Zag trouwens op het beeldscherm van de HA nog de brieg van mijn revalidatiearts. In die brief stond vetgedrukt en onderstreept dat ze echt alerter hadden moeten zijn op de ziekte van Lyme bij.

Ik had trouwens ook rare rode plekken op mijn voet, deze lijken nu minder te worden. Lijkt op een soort kleine bloeduitstortingen of eigenlijk meer couprose. Heb ik destijds aan diverse artsen laten zien maar niemand had een idee. Zou best eens ACA kunnen zijn..

Kan mij iet herinnere vet haarte hebben gekregen van de doxy.

**Geplaatst**: 15-06-12 10:27

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-06-12 10:27

Ok ik heb de laatste paar dagen heel snel vet haar. Heel vreemd. Zit maandag op de helft van de kuur......

**Geplaatst**: 15-06-12 10:32

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-06-12 10:32

Doordat er bacterieen dood gaan, komen er gifstoffen vrij in je lichaam. De gevolgen kunnen zijn meer transpireren, of een sterk ruikende transpiratie, vet haar of haaruitval, zweet handen en voeten, exczeem op handen en voeten, pijn in lever en in milt, een donker kleurige urine, een sterk ruikende urine, andere ontlasting (dun ), puistjes, huid ontstekingen etc.

**Geplaatst**: 15-06-12 11:04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-06-12 11:04

okay thanks!! Ik heb vorige week meteen probiotica gehaald en merk wel dat mijn darmen er goed op reageren....

**Geplaatst**: 15-06-12 12:59

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-06-12 12:59

Nou ik zit weer onder de puistjes weer bah...
en nog meer klachten pfff

**Geplaatst**: 15-06-12 13:50

Geplaatst: 15-06-12 13:50

Ik heb weer een enorme ontsteking in mijn lies.
Ik heb hydradenitis en ben er anderhalf jaar geleden aan geopereerd.
Het was een tijd rustig maar nu zit er niet echt een bult maar meer een soort diepte, een krater meer.
Kan geen normale broeken aan en lopen is ook geen pretje.
Ook maandag bij de jaarlijke controle bij de gyn geweest (was een jaar te laat) en omdat ik klachten kreeg snel een afspraak gemaakt.
Hij vond het er van binnen ook wat rommelig uitzien, dus maar even afwachten en hopen op een goede uitslag.
Paar jaar terug had ik geregeld een PAP 3 uitslag dus nu maar hopen dat dat weer niet zo is.
Dat heeft verder niets met de lyme van doen, maar omdat ik DES dochter ben.

Fransje, Ewalts heeft mijn bloed ook laten checken en ik had wel degelijk een Vit D tekort dus je huisarts kletst uit zijn nek.
Als ze weten dat je lyme patient bent, zouden ze zo'n antwoord niet geven.
Ik hoop dat je met vakantie de pijn wat kwijt raakt.
Wanneer ga je en waar heen?

**Geplaatst**: 15-06-12 14:13

Geplaatst: 15-06-12 14:13

@Onassa: Wat vervelend een ontsteking in je lies!
Ik heb een tijdje terug een schimmelinfectie in mijn lies gehad (door de AB), natuurlijk weer wat anders dan een ontsteking, maar last hebben van iets in je lies is zo rot. Ik kon geen ondergoed meer aan, alleen losse broeken en zitten was geen pretje.

Ik heb/had ook een vitamine D te kort. Volgens Ewalts hebben mensen met Lyme vaak een vitamine D te kort.
Zijn jullie ook weleens nagekeken op andere vitaminen? Komen andere tekorten bij Lyme ook vaak voor?

@juudii: Balen dat het minder gaat!
Ook een idee waardoor of 'gewoon' een dipje?

**Geplaatst**: 15-06-12 14:34

Geplaatst: 15-06-12 14:34

Ja het is heel naar die ontstekingen, loop nu in zo'n charmante harem broek zonder ondergoed eronder want de randen zitten dan precies op die plek.
Als dit weer de spuigaten uit gaat lopen dan laat ik me wel weer opereren.

Ja Vit D tekort hebben veel lymies.
Ook vit B12 tekort komt nogal eens voor.
In het begin heeft Ewalts me B12 injecties voorgeschreven, mijn vriendin kon ze zetten.
Nu heb ik sappel tabletjes zoals zij ze noemt.

Dus ik zou zeker B12 ook laten testen.

**Geplaatst**: 15-06-12 14:43

Geplaatst: 15-06-12 14:43

Het gaat trouwens weer lekker binnen de NVLP zeg....zijn alleen maar aan het ruzieen!

# 10 / juni 2012 Bestuurssituatie ALV - 23 juni 2012

Bestuurssituatie ALV - 23 juni 2012

Beste leden,

Afgelopen donderdag viel er bij velen van ons een brief van de NVLP in de brievenbus waarin Sybe de Lint een beroep op u doet om dit bestuur in zijn huidige bezetting langer in functie te houden.
In deze extra ALV-uitnodiging - die toch al gauw zo’n euro per lid kost - wordt Diana Uitdenbogerd een aantal niet verder onderbouwde verdachtmakingen in de schoenen geschoven.
Gelukkig heeft men niet verzuimd te vermelden dat ik, Robert Mast (bestuurslid ICT), het met de gang van zaken totaal niet eens ben en kan ik middels deze e-mailnieuwsbrief ook mijn visie belichten.

Allereerst wil ik aangeven dat het bestuur in zijn huidige vorm nauwelijks tot niet functioneert. Bij dreigende discussies worden mensen niet uitgenodigd. Een scherp lezer merkt op dat ‘voorzitter’ Sybe de Lint niet eens op de ALV aanwezig zal zijn. Sinds de escalatie van het bestuursconflict in januari, waarbij ook Sybe’s integriteit ter discussie is gesteld, doet Sybe graag een stapje opzij voor bestuursleden die het conflict verder op de spits drijven. Uitschieter daarvan is de e-mailkaping door Evert Duim (penningmeester), waardoor betrokkenen nu geen vertrouwen meer hebben in de verenigings-ICT.

Afgelopen maanden is men in het bestuur alleen nog maar met ruziën bezig en heeft men ernstig verzuimd cruciale verenigingstaken uit te voeren waaronder de voor de leden en NVLP belangrijke interne en externe informatievoorziening.

Ik heb mijn energie voor de NVLP afgelopen maanden ingezet om het bestuur weer tot elkaar te laten komen. Zo’n gesprek heeft op 21 mei plaatsgevonden onder voorzitterschap van onafhankelijk voorzitter Fred ten Brink. Daarbij kwam Diana weldegelijk opdagen, maar werd ikzelf weer geweerd. Bij die vergadering waren alleen de meest geradicaliseerde bestuursleden aanwezig (Evert, Sybe, Hedwig Hermus (evenementen), Miranka Mud (redactie) en Gracia Pekel (belangenbehartiging)) en was er, voor zover ik achteraf begreep, van hun kant geen enkele ruimte voor een open gesprek.

Wel heeft dankzij dit gesprek op 21 juni Diana op 30 mei haar ombudsmanrapport bij de gezondheidsraad kunnen verdedigen, iets waarvoor we de leden hadden gevraagd aan een enquête mee te doen en waar Diana maanden werk in heeft zitten om de zaken goed op een rijtje te krijgen. Achteraf begreep ik dat er door de gezondheidsraad statistische vragen werden gesteld die Gracia en Miranka onmogelijk hadden kunnen beantwoorden. Zodoende is ook de bewering in de brief dat Diana nauwelijks zelf iets aan het burgerinitiatief heeft gedaan weerlegbaar en dreigen we met het voorstel van een meerderheid van het bestuur zelfs één van onze belangrijke vrijwilligsters kwijt te raken, om nog maar niet te spreken welke negatieve spin-off deze gang van zaken heeft voor eventuele toekomstige vrijwilligers onder dit bestuur. De ledengroei is sinds het wegvallen van Diana in de rol van media coördinator eind vorig jaar gehalveerd en behalve Diana worden ook andere vrijwilligers bestreden, waaronder Marja Visser, die voorheen fungeerde als ‘de motor’ en een sterk bindende factor is binnen de vereniging. Hierdoor liggen de activiteiten van vereniging en stichting naar buiten toe nu stil. Op mijn terrein is de consequentie dat vrijwilligers, die mij assisteren, betwijfelen of ze onder het huidige schrikbewind nog wel kunnen functioneren. Hiermee komen de zaken die ik afgelopen jaren heb opgezet, zoals het ledenforum, al behoorlijk in de knel.

De “machtiging” zoals die aan het eind van de u toegezonden brief is gevoegd, wordt door advocaat Kollen als ‘niet kies’ geclassificeerd. Wij kunnen ons daar immers niet tegen verdedigen zonder zelf ook een brief te verzenden à één euro per lid, voor zover het resterende bestuur dat niet blokkeert. Met deze e-mail bereiken we slechts 2/3 van de leden. Weinig democratisch dus. Mijn verzoek is deze machtiging niet te ondertekenen of indien al verzonden, weer in te trekken. Anders kunnen foute standpunten, zonder discussie, op de ledenvergadering worden doorgedrukt en zal een nieuwe vergadering noodzakelijk zijn om dat weer terug te draaien. Goed voor chaos maar slecht voor de vereniging.

U kunt zich vandaag nog aanmelden voor de ALV. We zouden het op prijs stellen indien u ook onze kant van de zaak in ogenschouw neemt. Deze zullen we op de ALV uitgebreid met feiten toelichten.

Met vriendelijke groet,
Robert Mast, bestuurslid ICT

**Geplaatst**: 15-06-12 15:29

Geplaatst: 15-06-12 15:29

Flosje446 schreef:
Ik heb/had ook een vitamine D te kort. Volgens Ewalts hebben mensen met Lyme vaak een vitamine D te kort.
Zijn jullie ook weleens nagekeken op andere vitaminen? Komen andere tekorten bij Lyme ook vaak voor?

Ik had eind december een waarde van 42 voor vitamine D terwijl de ondergrens 50 is. Verder was mijn B6 en B12 aan de lage kant maar ngo wel binnen de normen.
Ik slik nu een hoogedoseerde multivitamine en tot een paar weken geleden pillen met 5000 i.e. vitamine D per dag.

Huisarts was gelukkig een waarnemer met wel een beetje een flapdrol.

Ik ga lekker een paar dagen naar Zuid-Spanje.

**Geplaatst**: 15-06-12 16:16

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-06-12 16:16

Onassa, vervelend die ontstekingen, en en DES dochter, jemig dat kon er ook nog wel bij.

Wat de NVLP betreft een grote hobbyclub die onzin verkondigt. Ze roepen al jaren belangenbehartiger te zijn voor alle patienten, dit klopt echter niet want je mag alleen een antibiotica ondergaan in hun ogen. Dus alle patienten die alternatief gaan daar worden de belangen niet voor behartigd. Ik heb een brief ontvangen van Sybe de voorzitter, nou dit heet gewoon laster tegen Diana. Ookal zou iemand fouten gemaakt hebben die gooi je nooit en te nimmer zo in de openbaring of in een brief waar iemand aan de schandpaal wordt genageld. Door deze actie zal Robert Mast ook wel uit het bestuur worden gegooid, want hij is de enige die nog verzet biedt.
Ik ben als lid onteerd haha, omdat ik te kritisch was op hun nvlphyves en commentaar had op hun jaarverslag, mag ik me officieel meer geen lid noemen, het grappige is dat ik nog steeds alle post ontvang, maar geen lidmaatschap meer betaal.

**Geplaatst**: 15-06-12 17:26

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-06-12 17:26

n.a.v. het gekissebis en geharrewar van het bestuur van de lymevereniging heb ik net mijn lidmaatschap opgezegd. Kan niet aan het gevoel ontkomen dat mijn contributie nu meer gebruikt wordt om de onderlinge problemen op te lossen dan dat het gebruikt wordt waarvoor ik het bedoeld heb.

**Geplaatst**: 15-06-12 18:19

Geplaatst: 15-06-12 18:19

texelse schreef:
n.a.v. het gekissebis en geharrewar van het bestuur van de lymevereniging heb ik net mijn lidmaatschap opgezegd. Kan niet aan het gevoel ontkomen dat mijn contributie nu meer gebruikt wordt om de onderlinge problemen op te lossen dan dat het gebruikt wordt waarvoor ik het bedoeld heb.

Ik snap je helemaal!!!!!!

**Geplaatst**: 15-06-12 18:47

Geplaatst: 15-06-12 18:47

Ik was nog geen lid maar als ik het zo lees wil ik ook geen lid worden...

Onassa, dat is wel een nare aandoening hdradenitis. Heeft een collga van mij ook en zij is weleens 5 keer in 2 jaar tijd er aan geopereerd. Afgelopen anderhalf houd het zich voorlopig rustig.

Ik heb nu trouwens weinig pijn maar het kan zo maar weer komen. Ga morgen naar een muziekfestival met veel staan en lopen en ik weet niet of ik dat fysiek helemaal aan kan. Gaan we dus proefondervindelijk uitzoeken e ik ben gewapend met de pijnstillers.

**Geplaatst**: 15-06-12 21:15

Geplaatst: 15-06-12 21:15

Hieronder het mailtje dat ik gestuurd heb.

Jammer dat er zoveel problemen zijn binnen het bestuur van de Lymevereniging.
Ieder verhaal heeft 2 kanten, en de waarheid ligt vaak in het midden. Maar ik voel me niet geroepen om me hierin te verdiepen of
om mij een mening te vormen over dit conflict.
Omdat ik het gevoel heb dat degenen die actief bezig zouden moeten zijn met alles wat met de
ziekte van lyme, en de lymepatiënten, met totaal andere dingen bezig zijn, wil ik per direct mijn lidmaatschap opzeggen. Het voelt
alsof mijn lidmaatschapsgeld (en dat van anderen) door dit geruzie niet gebruikt wordt zoals ik dat graag zou willen.

Ik wens alle bestuursleden veel wijsheid toe om deze onverkwikkelijke situatie zo snel mogelijk te beëindigen.

Met vriendelijke groet,

**Geplaatst**: 16-06-12 10:54

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 16-06-12 10:54

fransje, hopelijk kan je het festival beetje goed doorkomen zonder te veel pijn.

Onassa, wat vervelend dat je er een ontsteking bij hebt gekregen.

Ik heb van ewalts weer andere ab voorgeschreven gekregen, kijken of deze beter aanslaan.
Het gaat opzich wel vooruit met me, alleen gister met school naar body world geweest endus vroeg op gemoeten en de hele dag moeten lopen en heb nu dan wel weer in een keer veel pijn en weer tintelingen terwijl fdat net bijna helemaal over was.

**Geplaatst**: 16-06-12 12:56

Geplaatst: 16-06-12 12:56

Issy, ik kreeg die brief gister ook per post met alle punten waardoor ze Diana eruit willen gooien.
Ik ga het ook maar opzeggen want dit kan nooit een vereniging worden die het beste met de patienten voor heeft met al dat gesodemieter onderling.
Ja hidradenitis is een hele vervelende aandoening.
Het was een tijdje redelijk rustig, soms wat kleine ontstekingen ,maar moet nu echt weer van dat speciale verband gebruiken.
En DES dochter, ja...uit mijn tijd werd dat vaak aan de zwangere vrouwen voor geschreven helaas.

**Geplaatst**: 18-06-12 12:47

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-06-12 12:47

Heeft iemand toevallig het artikle over de ziekte van LYme gelezen in de Telegraaf van afgelopen zaterdag? Ik heb een klein stukje gelezen in de snackbar en mijn eten was klaar dus kon het niet verder lezen.

Mijn haren gingen wel overeind staan bij de titel: Ziekte van Lyme, nieuwe modeziekte..(o.i.d.)

**Geplaatst**: 18-06-12 12:50

Geplaatst: 18-06-12 12:50

Ja ik heb het gelezen...ik snap niet wat ze ermee willen bereiken?
Prohealth wordt afgezeken en het UMC word zwaar gepromoot.
Ik snap dat niet want dat meisje verteld dat ze JUIST na een lange zoektocht en gedokter via Prohealth eindelijk tot een diagnose kwam.

**Geplaatst**: 18-06-12 12:59

Geplaatst: 18-06-12 12:59

Onassa schreef:
Ik snap dat niet want dat meisje verteld dat ze JUIST na een lange zoektocht en gedokter via Prohealth eindelijk tot een diagnose kwam.

Ja, vond ik ook raar.

Ik ben gekomen tot het stuk waarbij de arts van het UMC aan het vertellen is dat vele laboratoria misbruik maken van mensen die neit weten wat ze mankeren en vele duizenden guldens uitgeven aan behandeling en diagnose.

**Geplaatst**: 18-06-12 13:07

Geplaatst: 18-06-12 13:07

Ik zal effe zien dat ik het hier neer kan zetten.

**Geplaatst**: 18-06-12 13:09

Geplaatst: 18-06-12 13:09

Onassa schreef:
Ik zal effe zien dat ik het hier neer kan zetten.

Dat zal fijn zijn

**Geplaatst**: 18-06-12 13:12

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-06-12 13:12

Ik kan het zo snel niet meer vinden maar zal straks weer effe kijken, moet nu weg.

**Geplaatst**: 18-06-12 13:15

Geplaatst: 18-06-12 13:15

fransje23 schreef:
Heeft iemand toevallig het artikle over de ziekte van LYme gelezen in de Telegraaf van afgelopen zaterdag? Ik heb een klein stukje gelezen in de snackbar en mijn eten was klaar dus kon het niet verder lezen.

Mijn haren gingen wel overeind staan bij de titel: Ziekte van Lyme, nieuwe modeziekte..(o.i.d.)

Zelf niet gelezen, maar mijn zus begon er over die had het gelezen. Zij zei oa dat er in stond dat Lyme steeds een groter probleem wordt, omdat steeds meer mensen het krijgen.