Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-10-10 08:33

Geplaatst: 12-10-10 08:33

Goeie morgen ,

@ Judith jammer dat de msmzwavel niet veel met de de dystrofie doet maar goed als wel minder opstartproblemen hebt is ook wel fijn..

Nou ik ben sinds vorige week uit de ziektewet ( en vraag me niet hoe pfff )
ik moest van mn baas 10 uur per week werken ( ik heb een 0 urencontract ) omdat ik voor 40 uur in de maand ziekengeld krijg.. maar 10 x 4 weken is 40 dus ik had zoiets van huh dat is dan tog gewoon 100% werken dan terwijl ik voor 50 % opstond.. maakte mij verder niet uit want hte gaat goed qua werk enzo.. maar financieel gaat t dus barslecht.. want kreeg geen ene moer.. dus ik heb gezegd ik wil uit de ziektewet aangezien ik er een jaar in zat en je dan ook nog niet eens meer voor 100% uitbetaald krijgt maar 70% dan.. en dan wel volledige diensten draaien dus niet he.. haal mij er dan maar uit , ik werk nu alweer 2 maanden zo en 2 maanden veranderd er niets qua pijn die blijft hetzelfde.. of ik nu wel of niet werk.
Zo gezegd zo gedaan ik uit de zw dus helemaal blij , bellen ze een dag later op van ja we zijn het er tog niet mee eens dat je uit de zw bent vinden het risico op een terugval te groot dus w hebben je weer in de zw gezet

...
Hoe durven ze dus ik ben kwaad naar de bedrijfsarts gegaan en gelukkig vond hij dit ook onzin dus ik ben er weer uit

de dystrofie is nu uhmm beetje onrustig.. ik was na die sympaticus pijnvrij( april ) maar sinds augustus heb ik weer last maar draagbaar.. en blijft nu op hetzelfde hangen qua pijn..

Alleen nu heb ik met paardrijden pijn

als ik opstap is er nog geen pijn maar zodra ik zit schiet vanuit mn ( onderrug/heup zo door heel mn linkerbeen naar mn voet.

Dit gaat meestal na zo'n kleine 10 min over maar laatst ben ik zwetend met tranen in mn ogen afgestapt t ging niet.. wat blijkt nu ik loop volgens de fsyio niet goed, ik belast mn voet wel goed opzich maar doe ongemerkt tog nog steeds meer met rechts waardoor ik wat scheef ben .. en dit gaat dan op momenten van ontspanning zeer doen in mn heup en doorstralen , krijg nu bindweefselmassage voor mn heup , soms heel mn rug ( links ) en dit doet zeer joh voel helemaal blauw voor mn gevoel.. maar volgens de fysio is mn bindsweefsel niet meer wat t was ...
ook heb ik nog tens.. en oefeningen pfff 2x in de week en ben t zo beu he.. verder slik ik nog 3x daags diclovenac

zo gaat t dus nu met mij

heel verhaal

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-10 15:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-10 15:57

Hoi dames. Laat ook weer eens wat horen.

@iris, balen van dat lakse gedoe van hun. Zeker er niet bij laten zitten. Sterkte.

@judith, ik heb alleen meer controle gekregen over mijn duim, de dwangstand is iets minder geworden en als die er is kan ik makkelijker (en minder pijnlijker) de pols en hand weer in het juiste model krijgen. De spanning is zo goed als weg in de onderarm waardoor ik minder pijn heb. Ik ben NOG pijnstiller vrij. De pijn is er wel, maar er is mee te leven. Dus ja, ik vind deze behandeling de moeite waard. We gaan nog door tot het einde van dit jaar om te zien of er nog wat meer verbetering in kan komen.

@whitney, een ander weet het altijd zo mooi te bepalen voor een ander. Kan je bij je gemeente niet aankloppen voor een aanvulling?

**Geplaatst**: 27-10-10 08:14

Geplaatst: 27-10-10 08:14

Nu 3 jaar geleden heb ik mijn enkel gebroken, ontwricht, alle banden gescheurd en alle middenvoetsbeentjes gebroken nadat ik onder een paard terecht was gekomen. Mijn enkel is niet goed hersteld en staat nog steeds scheef in de kom. Nu heb ik nog steeds last en ben weer op controle geweest. De diagnose van de chirurg: schoon gewricht, dus waarschijnlijk posttraumatische dystrofie.
Ik moet nu (met spoed) naar de revalidatiearts om de diagnose zeker te stellen.
Ik zou graag willen vragen; als ik julie ervaringen zo lees, komen die van mij niet in de buurt. Ik heb geen verkrampingen (wel eens pijnlijke kramp, maar geen vervormingen) en mijn pijn valt, vergeleken met jullie verhalen ook wel mee... Zijn er verschillende degradaties in dystrofie?
Ik heb wel symptomen als: pijn, zo nu en dan slaat mijn gewricht op slot, stijfheid, spierzwakte, soms zwelling en lichtelijke verkleuring en pijn en gevoelsverlies bij aanraking. De pijn is alleen zo nu en dan zo erg dat ik een kruk moet pakken, maar meestal valt t wel mee. Ik loop wel in het begin vd ochtend en meestal 's avonds lichtelijk kreupel.
Ik zit nu redelijk in de rats, ook omdat de artsen mijn geval behandelen als een noodgeval. Natuurlijk geweldig dat ze er zo'n haast achter zetten, maar ik word er wel een beetje ongerust van, zo erg is t, naar mijn gevoel, niet....

**Geplaatst**: 27-10-10 08:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-10-10 08:30

Goeie morgen ,
@ Aikon nee dat gaat niet had ik ook al gedaan ..

@ kaatjemuts wees maar blij dat ze het zo serieus aanpakken , weet niet of je mijn verhaal ergens gelezen hebt , maar bij mij is t niet zo serieus aangepakt en t gevolg is ik heb nu 7 jaar al dystrofie en ben er nu pas sinds een jaar voor in behandeling , nu is t chronisch..!

Nou ik heb weer eens vette pech hoor

Had gister djessey gezadeld voor een vriendin zodat ze kon gaan rijden , wil djessey uit haar stal halen , maar madam had geloof ik niet zo zin dus liep een beetje tegen te stribbelen , en toen stapte ze tog ineens op mijn linkervoet ( dystrofie) en ging er niet af , nou heb het uitgeschreeuwd en zelfs daar schrok ze niet van .. uiteindelijk nadat ik omviel ging ze pas van mijn voet af.. resultaat ik zit nu in t verband en weer met mn krukke was net uit de zw..
Volgende week moet ik terug naar t ziekenhuis en gaan ze kijken of er niet alsnog een gips omheen moet voor steun..
zometeen weer naar Rotterdam mc erasmus maar weer bellen

**Geplaatst**: 27-10-10 08:35

Geplaatst: 27-10-10 08:35

Witney: das giga pech hebben zeg! heel veel beterschap toegewenst.

ik ben idd wel blij dat ze t serieus oppakken, maar omdat ik het idee heb mijn klachten lang niet zo erg zijn als die van sommigen van jullie, twijfel ik of ik wel dystrofie heb en ze zetten wel andere patienten voor mij aan de kant. Het voelt allemaal wat dubbel en ik wordt er wat zenuwachtig van... (das nog zachtjes uitgedrukt...)

**Geplaatst**: 27-10-10 19:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-10-10 19:02

Kaatjemuts: Ik heb zelf ook geen verkramping. Wel heel veel pijn, vooral in de herfst/winterperiode. Als het koud begint te worden. Er zijn inderdaad verschillende soorten dystrofie.
Wel heb ik veel last van stijfheid, maar daarvoor loop ik nu ook bij een fysiotherapeut. 2x per week. Vrij pijnlijk, maar merk wel verbetering! En daar gaat het mij om! Ik heb bijvoorbeeld ook erg veel last als ik dingen moet vasthouden, optillen enz. Achter de computer zitten gaat meestal een klein kwartiertje. Daarna wordt het te pijnlijk.
Oh, ik heb het trouwens in mijn hand/pols.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-10 09:51

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-10 09:51

Hoe gaat het met iedereen?? T'is al een tijdje rustig hier. -O-

Moet weer zo vaak mogelijk met de brace om lopen, wel meerdere keren per dag af en oefenen en masseren. Heb binnen een week tijd een giga terug slag gehad

Behandeling gister was om tegen het plafon te knallen.

Hoop dat het met jullie toch wel iets beter gaat :(:)

**Geplaatst**: 09-11-10 09:53

Geplaatst: 09-11-10 09:53

ze weten bij mij nog niet wat ik heb; een begin van dystrofie, slijtage of gewoon pijn omdat ze zo in mijn gewricht hebben zitten snijden....
Voorlopig gaan ze t behandelen als dystrofie en moet ik naar de fysio om door de pijn heen te gaan, joepie....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-10 10:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-10 10:03

Vervelend, je zou toch zeggen dat ze met alle kennis die ze hebben toch wel meer zouden weten.
Ik heb van mijn huidige therapeut een verbod gekregen om door mijn pijngrens te gaan, ik zou mezelf hier meer schade mee in de hand werken. Ja, mijn pijngrens is al hoog. Om die nou nog hoger te maken is schadelijk.

**Geplaatst**: 09-11-10 11:11

Geplaatst: 09-11-10 11:11

aikon schreef:
Vervelend, je zou toch zeggen dat ze met alle kennis die ze hebben toch wel meer zouden weten.
Ik heb van mijn huidige therapeut een verbod gekregen om door mijn pijngrens te gaan, ik zou mezelf hier meer schade mee in de hand werken. Ja, mijn pijngrens is al hoog. Om die nou nog hoger te maken is schadelijk.

ze denken omdat ik mijn voet niet volledig afwikkel, ik mijn klachten erger maak, dus dit wilden ze eerst proberen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-10 11:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-10 11:23

Maar ze weten niet waarom je je voet niet goed KAN afwikkelen?
Doe je zelf iets van oefening/massage om meer beweging in je voet/enkel te krijgen? Heb je met dit weer meer last als op een warme zomerdag?

**Geplaatst**: 09-11-10 11:29

Geplaatst: 09-11-10 11:29

vanwege pijn en hij kan gewoon niet volledig buigen. Ze willen dit wat op gaan rekken....
Ik doe geen massage o.i.d., ik probeer m gewoon zo normaal mogelijk te gebruiken, t grootste probleem is dat ik meestal niet door heb dat ik kreupel loop... ik heb met dit weer idd meer last, dan issie stijver. maar zomers ben ik actiever en hoe meer ik loop hoe minder t wordt, ik heb deze zomer een paar keer mijn kruk erbij moeten pakken omdat ik gewoon niet meer verder kon vanwege de stijfheid en pijn....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-10 11:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-10 11:47

Ik hoop voor je dat het oprekken meer bewegelijkheid geeft.
Masseren geeft ontspanning en een betere door bloeding, dus meer voeding wat weer een beter herstel KAN geven. Is niet verkeerd omdat eens te proberen. Mij helpt het om te voorkomen dat mijn hand/pols/onderarm stijf word en een dwangstand aan neemt. Het neemt de pijn niet weg jammer genoeg.

**Geplaatst**: 07-01-11 17:48

Geplaatst: 07-01-11 17:48

ik heb ook een vraag met betrekking tot dystrofie (ps schop dit topic met toestemming omhoog)

ik loop al 2jaar 24 uur per dag met pijn in mijn armen en handen (incl tintelingen en uitval) zh in zh uit, en voornamelijk te horen het zit tussen je oren (wat ze ook zeiden van mijn andere ziekte autoimuumziekte hashimoto)

nu was ik gisteren bij mijn vaatchirurg voor uitslag na een duplex onderzoek, wat natuurlijk goed was niks op aan te merken.
aangezien mijn geheugen me in de steek laat had ik al mijn symptonen op papier gezet, na het lezen zij hij meteen dit klinkt als dystrofie

ik heb nu 2 pillen (zware docis vit c, en een bloeddruk verlager) en een zalf.

nu moet ik opzoek naar een fysio die gespecialieerd is in dystrofie. maar dat is nog niet zo makkelijk.

nu zijn hier genoeg mensen uit groningen, drenthe en friesland. zelfs woon ik in assen.

wie weet een goede fysio.

ik heb over 4 wk weer een afspraak met mijn arts hij hoopt net als mij dat ik verschil voel

ps ik heb koude dystrofie ( 2jr bijna doodgebloed, tijdens zwangerschap gevolg spoedkeizersnee en tig infusen in mijn armen)

**Geplaatst**: 07-01-11 17:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-01-11 17:53

Kan het bethesda ziekenhuis in Hoogeveen je niet aan een goede fysio helpen? Dit ziekenhuis doet vrij veel voor dystrofie. Anders zou ik het niet weten.

Eigen ervaring heb ik niet met dit ziekenhuis, ik woon in de randstad.

**Geplaatst**: 07-01-11 21:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-01-11 21:31

die kan ik maandag wel even bellen, van het zh in assen hoef je niks te verwachten en hoogeveen is maar 20 min rijden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-11 10:55

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-11 10:55

@phillien Heb je de warme of koude vorm? Bij de koude vorm lijkt mij bloeddruk verlagers niet goed. Bij de koude vorm trek bloed juist te makkelijk weg in de aangedane gebieden.

Ik zelf heb erg goede ervaring met dry needling. Ze zitten in drachten en hebben meerdere dystrofie patiënten. Een therapie vinden die bij je past, waar je baat bij hebt, is moeilijk. Welkom in de malle molen die dystrofie heet :(:)

Ik heb zelf goed nieuws en niet zo goed nieuws.
Het goede: ik heb eindelijk weer eens gereden op mijn oudste pony $*\o/*$ Gister voor de 5e keer erop geweest, blijkt het zadel niet toch goed te zijn

Mag van de pensionhouder nu een zadel van haar lenen.
Het niet zo goede: ik krijg steeds meer last van mijn nek (kan niet meer met kussen slapen) en last van mijn onder rug. Aan mijn houding licht het niet, ik zit weinig stil, fietsen is ook niet prettig meer (mountenbike) dus loop ik veel.

Hoe gaat het met de rest???

**Geplaatst**: 09-01-11 11:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-01-11 11:31

ik heb de koude, de arts zei tegen mij dat deze medcatie de vaten juist wijder maakt
ik heb dystrofie in beide armen en handen.
gisteren wezen bowlen met werk van mijn vriend, na een uur verging ik van de pijn, maar na aan half uur was de pijn weg!! dus de medicaties werken totnutoe , maarja wat ik overal lees is de toekomst op gebied van medicatie vaak heel onzeker.

wat fijn dat je weer hebt kunnen rijden, lijkt me heerlijk, rijden lukt mij ook niet meer en helaas ook geen verzpony meer , mis haar nog elke dag, maar(fjord) is gewoon te sterk en dat gaat te veel pijn doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-11 12:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-11 12:18

Mij hebben ze verteld dat de zenuwen degene zijn die bij koude dystrofie de bloedvaten dicht knijpen. Vandaar dat ik het vreemd vind vind.

Ik heb zelf 2 pony's, en ik rij western, lekker met 1 hand. Ik ben dus na 2,5 jaar weer aan het rijden, ik vind het heerlijk. Is ook onderdeel van mijn therapie, paardrijden. (een heeeeeeleee erge straf _O-

) Is het voor jou niet mogelijk om bij een manege te rijden?

**Geplaatst**: 09-01-11 15:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-01-11 15:42

komt ff weer uit de meeleesmodus,

heb momenteel weer veel last,
gister 2x half u auto gereden en nu moet ik t de hele dag bezuren

vorig jaar naar martini zkh geweest maar die konden niks vinden aan mn arm
daarna kwam ik dus dit topic tegen en begon ik zelf te vermoeden
dat ik dystrofie heb, weet wel bijna zeker.
Nu wil ik graag dat er iets aan gedaan word, heb geen idee wat precies maar goed
is het verstandig om nu naar umcg te gaan ??
Zouden ze daar meer weten, iemand ervaring daar toevallig?

Grtjss

**Geplaatst**: 09-01-11 21:54

Geplaatst: 09-01-11 21:54

aikon schreef:
Mij hebben ze verteld dat de zenuwen degene zijn die bij koude dystrofie de bloedvaten dicht knijpen. Vandaar dat ik het vreemd vind vind.

Ik heb zelf 2 pony's, en ik rij western, lekker met 1 hand. Ik ben dus na 2,5 jaar weer aan het rijden, ik vind het heerlijk. Is ook onderdeel van mijn therapie, paardrijden. (een heeeeeeleee erge straf ) Is het voor jou niet mogelijk om bij een manege te rijden?

het klinkt idd ook vreemd, maar volgens de arst maakt deze pil je vaten wijder, neem aan dat hij wel weet wat hij voorschrijft.
en ook 1000mg vit c (goed voor je kaakspieren, zuuuuuuuur)

ik heb vroeger altijd western gereden, heerlijk. maar die pony heb ik volledig engels gereden aangezien ze niet van mij was en ik niet altijd de enigste was die erop reed(dochter soms, nu dochter en 2 kleinkids) dus dat wordt niks.
en rijden op een manege gaat niet lukken kwa financienen, ik krijg geen geld(geen uitkering en kan niet werken, was eigenbaas, verzekering werkt niet mee, wordt nog een lang proces ben al 2jr bezig)
ik heb 3jr op een manege gereden en voorderest bij een fokker en particulier. dus altijd prive paarden, enigste wat ik aan koste betaalden was eigen zadel en hoofdstel. en clubgeld (60 euro in het jaar) dus eigenlijk niks.

afentoe mis ik het paardrijden, maar de pony zelf mis ik het meest, haar karakter

**Geplaatst**: 09-01-11 21:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-01-11 21:55

@belgengek umcg zou je kunnen proberen, maar ik las dat hoogeveen gespecialiseerd is.

**Geplaatst**: 10-01-11 22:17

Geplaatst: 10-01-11 22:17

Vaatverwijders( zijn bloeddrukverlagers) bij de koude vorm is heel normaal hoor

. De dystrofie doet je vaten vernauwen en die medicijnen doen de vaten weer wijder maken zodat er weer doorbloeding mogelijk is. Ik slik ook vaatverwijders, namelijk adelat(nifedipine). Als ik veel pijn heb en mijn been is koud neem ik hier een extra pil van. Helpt veel beter dan een pijnstiller, omdat de oorzaak van de pijn wordt aangepakt.

Met mijzelf modder ik altijd nog maar wat aan. De wachtlijst voor het revalidatiecentrum is erg lang, waarschijnlijk wordt het pas in april of mei dat ik kan gaan beginnen. Vanmiddag heb ik 20 minuten in een schakelauto gereden en dat viel erg tegen. Ik was blij dat ik daarna mijn automaat weer kon pakken. Met mijn arm gaat het wel beter, van het weekend een best stuk met krukken gelopen en weinig napijn in mijn arm gehad.

Echt paardrijden doe ik op het moment niet, paard ligt ook in de lappenmand. Af en toe een klein stukje stappen kan, meer zit er niet in op het moment.

**Geplaatst**: 12-01-11 21:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-01-11 21:37

nifedipine heb ik ook, ideaal spul. alleen vandaag beetje pijn gehad, gisteren amper met de zald gesmeerd, was bezig met een taart, aangezien ik de zalf er direct weer met afspoelen durfde ik dat niet aan met dit etenwaren , vandaag weer voor het eerst gedaan, en ook geen pil genomen, aangezien ik er maar 10 heb gehad voor 4 week, moet ze verdelen , kijken hoe het morgen gaat kwa pijn (vandaag drukke dag gehad onze uk is 2 jaar geworden)

**Geplaatst**: 18-01-11 15:39

Geplaatst: 18-01-11 15:39

Ik heb dystrofie, na een ongeval in november 2009. Ik loop nu met krukken, echter zit de dystrofie vermoedelijk ook in mijn pols dus met een beetje pech zit ik in niet al te korte tijd in een rolstoel. Ik volg nu kleurentherapie, hopen dat het helpt. De dystrofie zit bij mij van mijn tenen tot halverwege mijn bovenbeen.

De pijn is ontzettend klote, maar daar "kan ik mee leven". Waar ik veel meer last van heb is dat ik bijvoorbeeld nauwelijks de deur kan openen/dicht doen, dat ik nauwelijks naar de wc kan (niet op school in ieder geval, omdat die vies zijn en ik natuurlijk niet kan hurken), dat ik niet kan stofzuigen (ik ben 13 dus mn moeder doet het, daar niet van), dat ik zo afhankelijk ben. Wat ook niet bepaald helpt *zucht* is dat ik in een gat woon, en de dichtstbijzijnde bushalte 2 a 3 km van mijn huis af is. Zo kan ik zelf dus ook nergens heen.

Ik slik op het moment diclofenac, alhoewel dat niet voor de dystrofie is. Het helpt echter voor niets, ook niet waarvoor het wel bedoelt is, maar ik moet de kuur afmaken (nog een week geloof ik, slik het nu een ruime week)

Ik ben trouwens in Hoogeveen geweest voor de macedonische methode, deze hielp echter niet. Als kleurentherapie ook niet helpt wordt ik in maart/april voor 3 maanden opgenomen in Beesterszwaag (als ik het goed schrijf, in Friesland). Mijn voet staat schots en scheef (zijkant van mijn voet staat op de grond, tenen van mijn voet wijzen naar mijn hak), ligt aan de spieren, maar als 3 sterke mensen er tegelijk aan trekken en ik zelf ook mijn best doe en onder invloed van spierverslappers ben, laat mijn voet ook niet los. Tis 1x gelukt door de neuroloog (formaat bodybuilder heeft ie), maar met 20 minuten was mijn voet weer in scheve toestand. Mn voet staat nu zo sinds 20 september. T gevoel is ook nog een tijdje weggeweest, dit was wel eng maar ook wel fijn, tis "helaas" en "gelukkig" wel weer terug.