Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-01-09 21:37

Geplaatst: 24-01-09 21:37

MissPromiss schreef:
Oehhh lekker Onassa.. daar heb ik ook echt zin in!

Mijn huisarts schrok trouwens van mijn medisch dossier Was de eerste keer daar dus ze had alles ff geprint zodat het voor haar makkelijk doorbladerde en vroeg vol verbazing of ik 19 was want dit was ongekend veel

Nouja, ze neemt in elk geval de moeite om het door te nemen, dus dat is wel positief

Ik wilde eigenlijk gaan rijden morgen, maar ik ben zo moe...Soms wil ik wel weer gewoon een brave sukkel rijden in plaats van een paardje dat overal spoken ziet, dan kan ik er tenminste altijd op, al is het voor een stapritje. Maargoed, ik moet niet klagen, ik heb in elk geval een lief paardje in de buurt staan

Dan ga ik woensdag maar weer rijden.

Edit
@marleen_usar: ik heb ook een hele tijd gehad dat ik het wel prima vond en geen dokters meer wilde bezoeken. Geaccepteerd heb ik het ook. Nu het weer een tijdje (lees 1,5 jaar) is sinds de laatste onderzoeken begint het toch weer te kriebelen om weer wat uit te gaan zoeken. Iedereen moet het gewoon zelf weten, de een wil steeds meer onderzoeken en de ander is er klaar mee. Beiden kan ik prima begrijpen.

**Geplaatst**: 24-01-09 21:44

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-01-09 21:44

Ik heb net ook aan een paar mensen van mn stal gevraagd of er iemand met mij een zéér rustig (stap)bosritje wil maken... Als er een ander paard mee is, loopt Prommel wel en hoef ik er niet aan te rijden en komen er ook geen meningsverschillen.. Ik kan dan dus gewoon meeliften en zitten.. Dat moet voel te houden zijn!

**Geplaatst**: 25-01-09 09:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-01-09 09:37

@Hannanas, Het CMV virus is trouwens het broertje/zusje van Pfeiffer, lijken erg op elkaar.

Ik gebruik een B12 spray (500 mg per dag) dat kun je met pillen niet binnen krijgen, tenzij je dagelijks een heel potje op eet. Zodra je witte bloedlichaampjes de dagelijkse strijd aan gaan met een virus dat in je lijf zit is bloedarmoede heel normaal en een B12 tekort ook normaal. Je kunt naast pillen, injecties en sprays ook je eetpatroon aanpassen, B12 zit in rood vlees en in donkerbruin brood, hier extra van nemen dus!
Wat wel goed is om je urine na te laten kijken, soms neemt je lichaam geen B12 op, maar soms kan het ook zijn dat je lichaam het wel opneemt maar dat je het te snel uitplast. Als je het uit plast is een spray of injectie vaak beter dan pillen.

**Geplaatst**: 25-01-09 13:25

Geplaatst: 25-01-09 13:25

Issy schreef:
Ik gebruik een B12 spray (500 mg per dag) dat kun je met pillen niet binnen krijgen, tenzij je dagelijks een heel potje op eet. Zodra je witte bloedlichaampjes de dagelijkse strijd aan gaan met een virus dat in je lijf zit is bloedarmoede heel normaal en een B12 tekort ook normaal. Je kunt naast pillen, injecties en sprays ook je eetpatroon aanpassen, B12 zit in rood vlees en in donkerbruin brood, hier extra van nemen dus!

Ik moet binnenkort ook B12 injecties krijgen, heb ook gehoord dat ze in pilvorm slikken totaaaal niet uithaalt.
Ik moet enkel nog 2 medicijnen via internet bestellen, maar het is een duitse website en ik versta er de ballen van, laat ik dus even aan een familielid over...
Ik voel me nu slechter dan ooit, vorige week griep gehad, ik heb geen symptomen meer maar ik kan niks meer...
Lig de ganse dag in bed en ben zelfs kapot als ik een keertje de trap op wandel...

Gelukkig zorgt m'n vader nu wat voor m'n paardjes maar die kan het ook niet blijven doen, heeft ook z'n werk...

Ik ga op 2 februari bij een dokter langs die enorm met voedsel werkt, wat je dus absoluut niet en wel mag/moet eten...
Ben héél benieuwd, maar vlees moet hij me alleszins niet aanpraten, ik ben een strikte vegetariër en brood eet ik bitter weinig aangezien ik heel slecht m'n voedsel verteer en van alle dagen in m'n bed te liggen sla ik al die kcal op...
Let dus wel enorm op wat ik eet om op gewicht te blijven.

**Geplaatst**: 25-01-09 15:07

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-01-09 15:07

@ angie_ke: de meesten vegetariers hebben trouwens een B12 tekort, als je geen vlees wilt eten, vrees ik toch dat je aan het bruine brood moet, je lichaam krijgt nu te weinig voedingstoffen binnen. Maar ben zeker benieuwd wat de arts je aan raad.

**Geplaatst**: 25-01-09 20:09

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-01-09 20:09

Angieke; wij noemen het inderdaad altijd bioscoop.

Bioscoop gisteravond ging niet helemaal door. :')

Wij kwamen aan bij de bios en de rij stond tot aan de weg dus dat was de moeite niet. Toen maar naar de MC geweest en bij een vriend een filmpje gekeken. Was leuk, maar of het de moeheid van vandaag waard was... Ik voelde het gisteravond al aankomen; het eerste wat bij mij daar echt een teken van is, is echt een ontzettend zere huid. Vooral bij mijn gezicht/benen.

Ik ben een keer op mijn vitamine B12 gehalte geprikt, en ik had toen iets boven de 200. Mijn huisarts vond dat prima, maar op internet las ik weer dat als je onder de 300 heb al een tekort kunt hebben... Zij wilde daar echter niets van horen. Ze vond het niet nodig om maar injecties te gaan geven. Ik heb dan zoiets van; probeer het gewoon... als het met een prikje opgelost is.

**Geplaatst**: 25-01-09 20:25

Re: me/cvs

Geplaatst: 25-01-09 20:25

Ow? Ik had ook 230 oid.. maar dat was prima zei de huisarts..

**Geplaatst**: 26-01-09 08:18

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 08:18

Boven de 200 is goed hoor, onder de 150 word het minder, maar kun je met sprays en pillen aan de slag, onder de honderd werken alleen injecties.
Zo'n injectie kan wel kwaad als je geen tekort hebt. Opzich de B12 vitaminie, plas je weer uit, maar omdat je een bom aan B12 krijgt, kun je hartkloppingen krijgen, misselijkheid, duizelig, dus vandar dat ze niet zomaar een injectie kunnen geven.

**Geplaatst**: 26-01-09 10:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 10:37

http://home.hetnet.nl/~HINDRIKDEJONG/missing.htm
Op deze site staan stukken van tekorten boven een waarde van 200. Nu weet ik niet of die site zo evidenced based is, maar het klinkt wel aannemlijk allemaal.

**Geplaatst**: 26-01-09 12:20

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 12:20

Tumtumtum zometeen naar Ede. Ik ben benieuwt, zal even een update posten als ik terug ben

**Geplaatst**: 26-01-09 13:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 13:32

Ik hoop dat ze wat voor je kunnen betekenen, succes!

**Geplaatst**: 26-01-09 13:56

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 13:56

Succes! Ben benieuwd wat ze voor je kunnen doen

Net een klein halfuurtje met de hond gelopen, hond los, lekker in het zonnetje.. Ben nu flink moe en de rest van de dag wordt geen feest maar het was wel ff lekker, en dat moet soms ook :lol:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-09 15:21

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-09 15:21

Ik moet eventjes gal spuwen en denk dat dat hier wel kan, want ben eventjes zo boos!
Een vriendin van mij smste me net. Ze heeft aantal weken geleden gezegd dat ze ook me/cvs had met fybromyalgie. Is daarom ook per direct gestopt met school, blablabla. Terwijl ze er net pas 1 maandje last van had. Ondertussen feest ze heel wat af.. Voorbeeldje van afgelopen weekend: Vrijdagavond had ze een feest, zaterdagmiddag hele middag op het voetbalveld gelopen, zaterdagavond naar concert geweest, gisterochtend om half 8 richting Groningen vertrokken voor wedstrijd Ajax en was gisteravond 9 uur thuis.. Heeft vandaag wel wat last van moeheid, maar niets ernstigs. En nu smste ze me zojuist dat ze intern moet bij de Hoogstraat in Utrecht, dat haar ziekte zo erg was dat ze zo snel mogelijk intern moet!!!
Ik heb echt zwaar de indruk dat ze zo loopt te spotten met die ziektes alleen al om aandacht te krijgen!! Ze zei verdomme vanmorgen zelf dat ze nergens meer last van had!
Ik vind het eigenlijk zo erg he.. Ik kan bijna niets meer! En zij kan alles nog gewoon en dan moet zij intern?! Wat moet er dan met ons gebeuren?! Hoe erg moet het dan bij ons zijn, als het bij haar al zo erg is..

**Geplaatst**: 26-01-09 15:35

Geplaatst: 26-01-09 15:35

Dat is zeer nagatief allemaal en daar moet je je absoluut niks van aantrekken,het zal jou een zorg zijn wat zei heeft het gaat om jou.Het kost je alleen maar energie en dat is zonde om daar je beetje energie aan te verspillen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-09 15:37

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-09 15:37

Ja, dat weet ik wel.. Maar ik moet allemaal wel aanhoren van haar hoe zielig zij is en hoe ziek zij is.. Ammehoela

**Geplaatst**: 26-01-09 15:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 15:45

Hoe is zij ooit aan die diagnose gekomen?! Klinkt inderdaad echt niet als CVS/ME. Snap dat het rot overkomt als iemand er zo mee 'spot'. :(:)

**Geplaatst**: 26-01-09 15:48

Geplaatst: 26-01-09 15:48

Gewoon niet op in gaan ze wil gewoon aandacht, niemand als geen ander weet hoe het is om je zo te voelen.Ik weet wel dat het niet leuk is,maar sommige mensen willen nou eenmaal iets erger dan een ander hebben.Ik heb hier een puber rondlopen en als ze hoort dat iemand iets heeft heeft zij ook wat.Haar zus ligt ziek op bed dus ik vroeg haar zachtjes te doen, ik vertelde dat ze ziek was.Nou ik moest ook bijna overgeven hoor en heb ook erge hoofdpijn.Ja zeg ik omdat je ongesteld ben,nee daar is het niet van.Zegt ze later als ze mij maar niet aan steekt, met andere woorden ze is niet ziek.

**Geplaatst**: 26-01-09 16:15

Geplaatst: 26-01-09 16:15

Marilla, jouw vriendin neigt naar het Münchausen syndroom (oftewel liegen over ziektes)gelukkig kennen ze op de hoogstraat dit soort mensen maar al te goed, dus uiteindelijk komt daar de aap wel uit de mouw.
Geef haar geen info meer over jouw ziekte, want waarschijnlijk zal ze alle info gebruiken, benoem wel dat als ze dit faked, zij de diagnose Münchausen kan krijgen, en daarmee de rest van haar leven nooit meer een uitkering of hypotheek kan krijgen, en ze dus zo haar eigen glazen in gooit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-09 16:45

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-09 16:45

Ja, ze zegt nameljik dat ze te ziek is om 4 keer in de week 2 uurtjes iets te doen, daarom moet ze opgenomen worden.. Ze geeft nu zelf eerlijk toe dat ze liever in de weekenden zoveel feest en daarom niet meer naar school ga enzo. Omdat ze dan nauwelijks meer op haar benen kan staan en liever door de weeks hele dagen op bed ligt en dan in de weekenden uit haar dak kan gaan. Ze spaart dus al haar energie op voor de weekenden. Sja, ieder zijn eigen keuze.. En ach, misschien is het wel pure jaloerzie van mij, omdat zij wel leuke dingen kan doen en ik niet.. Ik heb ook maar besloten om geen energie erin te steken. Ik heb al nauwelijks energie, dan zou ik het ok niet beetje aan haar gaan geven..

**Geplaatst**: 26-01-09 17:01

Geplaatst: 26-01-09 17:01

Zo, ik ben weer terug uit Ede. Ik probeer zo duidelijk mogelijk te vertellen wat er mij is verteld, maar ik ben best moe dus misschien dat het niet helemaal te volgen is

Stel dus gerust nog vragen!

Goed, ik ben dus bij de ME verpleegkundige geweest (Ria van Rooij voor mensen die willen googelen). Ik was daar 2 jaargeleden voor het laatst maar ze kende me meteen terug (en dat vind ik een pluspunt!) Ze vertelde me dat ze nog wel een keer lichamelijk kunnen gaan onderzoeken, maar dat dat bij mij al zo uitgebreid is gedaan dat ze er niks van verwachtte. Waarschijnlijk zou alles toch weer "normaal" zijn.
Ik vroeg naar de vitamine B12, en of dat voor mij effect kan hebben. Zij verwachtte daarvan voor mij persoonlijk eigenlijk geen effect (gezien mijn tests), maar vertelde dat het voor andere mensen soms wel helpt. In Ede hebben ze daar verder weinig ervaring mee, maar ze vertelde dat er in Lelystad pas een nieuw vermoeidheidscentrum was opgericht (http://www.vermoeidheidscentrum.nl) en dat die er meer van weten. Nadelen daarvan: Het wordt niet vergoed. Ook vertelde de neuroloog dat de directeur van dat centrum in Ede wordt behandeld voor vermoeidheidsklachten omdat ze er bij zijn eigen centrum niet uitkomen. Misschien dat het voor een van jullie een optie is, maar ik ga daar dus niet heen, omdat de ME-verpleegkundige zei dat ze daar voor mij geen resultaat verwachtte.

Ook heb ik gevraagd naar de lactoferrine (waar hannanas het over had). Zij raadde dit voor mij af omdat ze vermoed dat ik misschien tegen een lactose-intolerantie aanzit. Lactoferrine is ook een vorm van lactose, dus het leek haar voor mij geen goed idee. Het was wel effectief voor mensen met 'ijzerstapeling'. Ik heb verder niet meer doorgevraagd hierover omdat het voor mij dus niet van toepassing was.

Toen kwam ze met iets waar ik eigenlijk nog niet over had nagedacht: een afspraak maken bij Sport Medisch Centrum Papendal. Dat is een super gespecialiseerd sportcentrum waar onder andere de sporters die naar Peking gingen klimaattraining hebben gekregen ed. (http://www.SMCP.nl)
Ze hebben daar ook hele goede apparatuur en gespecialiseerde artsen. Ze kunnen bijvoorbeeld metingen doen en dan aangeven waarbij jou de grens zit tussen "gezond sporten" en "over de grens". Hierdoor kunnen ze je een op maat sportprogramma geven en wordt je erg in de gaten gehouden zodat je wel sport maar niet te ver gaat. Idee hierachter is dat als je lichaam sterker is, er minder energie nodig is voor lopen en fietsen en daardoor meer overblijft voor nadenken. Op die manier zou ook de concentratie verbeteren, en je voelt je lichamelijk ook beter.
Nogmaals, ze gaan dus niet "zomaar" met je trainen. Het wordt echt opgebouwd op je eigen tempo, in de gaten gehouden en je mag niet over je grenzen. Volgens de ME-verpleegkundige heeft ze er al meer mensen naar verwezen en iedereen was ervan opgeknapt.

Dit is ook niet iets waar ze je naar doorverwijzen als ze nog iets verwachten van lichamelijk onderzoek. Daar zijn ze in Ede trouwens ook heel goed in. Er zaten mensen bij ons in de wachtkamer (helemaal uit Coevorden) die ook al heel wat hadden afgelopen maar nu in Ede eindelijk vooruitgang boekten. Nouja, ik kan een gesprek daar dus echt van harte aanbevelen

Ik ben trouwens ook bij de neuroloog geweest (wel 2 minuten) die heeft een brief meegegeven voor de verzekering zodat ik de melatoninetabletten vergoed krijg. Verder hadden we alles al met de ME-verpleegkundige besproken.

Ik heb inmiddels gebeld met Papendal, morgen kan ik terugbellen voor een afspraak. Ik krijg dan in eerste instantie een consult van een sportarts en een inspanningstest met directe zuurstofmeting.
Nadeel: Je komt niet zomaar binnen bij Papendal, in principe helpen ze alleen sporters. Maar.......omdat Papendal soms sporters heeft met slaapproblemen die ze doorverwijzen naar Ede mag Ede in ruil daarvoor af en toe een ME-er doorsturen naar Papendal. Dit gaat dus min of meer onderhands en heeft de ME-verpleegkundige zelf geregeld met iemand van Papendal.
Nog een nadeel, niet elke verzekering vergoed het. Het consult en de inspanningstest kosten 220 euro, ik krijg van de verzekering 100 euro terug. Als er echt een sportprogramma voor mij komt moeten we ook nog uitzoeken of dat vergoed wordt, maar we kijken eerst maar eens naar het consult.

Dus al met al ben ik wel blij

Het klinkt voor mij logisch om conditie te gaan opbouwen, zodat ik me fitter voel en energie over houd voor concentratie. Bij een fysiotherapeut zou dat ook kunnen maar die hebben niet half de kennis en apparatuur die ze in Papendal hebben, bovendien zijn ze daar gespecialiseerd in revalidatie en kunnen dus echt goed meten wat je wel en niet mag doen. Het is een hele andere insteek dan ik had verwacht, maar ik denk wel dat ik er wat mee opschiet. Nu maar eens zien wat ze in Papendal zeggen

Sorry voor het lange verhaal

maar zo is het wel duidelijk voor iedereen hoop ik.

**Geplaatst**: 26-01-09 17:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 26-01-09 17:06

Het is zeker duidelijk! Wat fijn dat er toch weer een nieuwe gate geopend is!

**Geplaatst**: 26-01-09 17:06

Geplaatst: 26-01-09 17:06

Dit is trouwens de test die ze bij mij gaan doen

Citaat:
Sportmedisch onderzoek - inspanningsonderzoek
Het inspanningsonderzoek vindt plaats op de fietsergometer of de loopband. Onder beide omstandigheden is het ECG direct te beoordelen en kan (onverhoopt) worden ingegrepen bij klachten of afwijkingen. Bij een directe zuurstofmeting kan met geavanceerde apparatuur de aanpassingen van de luchtwegen, hart, bloedsomloop en spieren aan de intensieve inspanning worden vastgelegd. Het conditiegetal (omslagpunt) en adviezen over de hartfrequentie, waarop de verschillende trainingsintensiteiten het beste kunnen worden uitgevoerd, behoren ook bij de bespreking en de schriftelijke rapportage.

@misspromiss: Fijn dat het duidelijk is

Ik ben ook echt blij dat ik weer eens iets heel nieuws kan beginnen/proberen. Ik heb eerder wel gesport onder begeleiding van een fysio, maar die was lang niet zo gespecialiseerd als zij zijn

**Geplaatst**: 26-01-09 17:09

Geplaatst: 26-01-09 17:09

Bedankt voor je uitgebreide verslag Brigitta! Hopelijk vergoed je verzekering het, kom je er binnen, en gaat het helpen! Aan de andere kant wel jammer dat er voor jou niets meer te onderzoeken valt... Maar ik denk dat jij hoop daarop ook wel had laten varen ze te horen?

Ziekenhuis in Ede is echt bijna naast mijn school, hou het in mijn achterhoofd voor als ik weer naar de huisarts ga. Ben jij in Amsterdam geweest?

**Geplaatst**: 26-01-09 17:13

Geplaatst: 26-01-09 17:13

Paula schreef:
Bedankt voor je uitgebreide verslag [***]! Hopelijk vergoed je verzekering het, kom je er binnen, en gaat het helpen! Aan de andere kant wel jammer dat er voor jou niets meer te onderzoeken valt... Maar ik denk dat jij hoop daarop ook wel had laten varen ze te horen?

Ziekenhuis in Ede is echt bijna naast mijn school, hou het in mijn achterhoofd voor als ik weer naar de huisarts ga. Ben jij in Amsterdam geweest?

Graag gedaan

Zo heeft iedereen er wat aan in plaats van alleen ikzelf

Ik weet in elk geval dat ik binnenkom in Papendal, omdat de ME-verpleegkundige de naam van een contactpersoon had doorgegeven die wist wat de bedoeling was als ik zei dat ik was doorverwezen door Ede

Alleen de secretaresse die de afspraken regelt was er niet, morgen terugbellen dus, maar een afpraak voor het consult en de test krijg ik sowieso.
Inderdaad jammer dat er niks te onderzoeken valt, maar ik had dat eigenlijk ook niet verwacht. Of er had net een of andere medische doorbraak moeten zijn, maar dat is dus niet zo.
In Amsterdam ben ik nooit geweest nee, ik kan het wat dat betreft dus niet vergelijken maar over Ede ben ik in elk geval heel tevreden. Ook omdat ik binnen twee weken terecht kon voor een afspraak en de verpleegkundige echt van aanpakken weet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-09 17:38

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-09 17:38

Het is wel fijn dat je weer iets nieuws kan proberen. Hopelijk helpt het een beetje!