fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 17:25

Ga naar de huisarts en vraag een consult aan bij de reumatoloog!

leonie_1986
Berichten: 1994
Geregistreerd: 13-12-02
Woonplaats: Nederweert

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 17:42

Kan ik de huisarts verplichten om mij door te verwijzen? Heb verwijzing denk ik nodig voor verzekering

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 18:03

uhm ik heb er om gedreigd Cool nou dat dan weer niet Knipoog
maar ik had last van mijn armen werdt doorgestuurd naar de neuroloog, die kon niks vinden dus was het vonnis van de huisarts, leer er maar mee leven, Afbeelding
Dus ik zei, ja tuurlijk er is ook maar 1 ziekte die ik kan hebben? Uhm ik weet niet maar er zijn er 100.000! En ja ik kon naar de reumatoloog en daarvan heb ik nog steeds het gevoel dat er daar wel uitkomt wat ik uiteindelijk heb en ja Ja dan zout ik hem dus mooi op daar bij die praktijk!

AniekR

Berichten: 10636
Geregistreerd: 21-09-02
Woonplaats: In de beste binnenstad van Nederland!

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 19:18

Ik meld mij hier ook even... Mijn moeder heeft fibromyalgie en zelf heb ik maandag bloedonderzoek of ik iets van bloedarmoed/pfeiffer/vit. B12 tekort heb oid. Ik loop al een tijdje rond met klachten en hoop dat er iets uit komt, omdat ik bang ben dat het misschien iets anders is...

Ik weet niet, is er iets bekend over dat het enigzins erfelijk is. Want omdat mijn moeder het ook heeft, ben ik bang dat ik natuurlijk ook een verhoogd risico heb dat ik het ook heb Nagelbijten / Gniffelen

Chocopasta

Berichten: 16603
Geregistreerd: 18-01-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 22:46

Mijn ma heeft het ook, ik heb heeel veel dezelfde klachten maar ben bang voor dokters Nagelbijten / Gniffelen

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 22:49

Tha_Niekje ze zeggen dat het niet erfelijk is, maar de praktijk wijst toch vaak het tegendeel uit

leonie_1986
Berichten: 1994
Geregistreerd: 13-12-02
Woonplaats: Nederweert

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 22:52

Hoelang heeft het bij jullie geduurd voor jullie de diagnose kregen, wat is er daardoor veranderd in je leven?
En wat hebben jullie allemaal gedaan om de klachten te kunnen verminderen?
Ik zou heel graag leren om te ontspannen, ik merk dat ik daar heel erg naar verlang.
Heb vanavond heel veel informatie gelezen op internet, het totaalbeeld klopte zo goed, werd er zelfs emotioneel van Verward Bloos

AniekR

Berichten: 10636
Geregistreerd: 21-09-02
Woonplaats: In de beste binnenstad van Nederland!

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 22:58

sronnie schreef:
Tha_Niekje ze zeggen dat het niet erfelijk is, maar de praktijk wijst toch vaak het tegendeel uit

Ik denk dat je bij de meeste ziektes die niet via een besmetting tot stand komen, je een verhoogd risico hebt, als je ouders het hebben.

En @ laquintatje, mijn moeder heeft al bijna 20 jaar klachten, heeft heel lang als diagnose ME gekregen en sinds nog niet eens zo gek lang (hoogstens 2 jaar) fibromyalgie, dus bijna 18 jaar...

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 23:00

Laquintatje, focus je niet teveel op fibromyalgie, het kan inprincipe nog van alles zijn en wanneer je niet ''open'' blijft staan voor andere ziektes zou je een verkeerde diagnose kunnen krijgen.

Bij mij heeft het ong. 8/9 jaar geduurd voordat ik mijn diagnose kreeg, veel is er niet veranderd want ik kon toen ik die kreeg niet veel meer omdat ik altijd maar door ging.
Ik heb veel fysio gehad, verplichte yoga lessen Nagelbijten / Gniffelen, faalangsttraining (? juist ja, ze dachten dat ik faalangst had en dat ik daar pijn van kreeg), boeken lezen etc etc. en niets heeft geholpen Mijn spieren zijn bijna de hele dag aangespannen en dat is ook wat mij moe maakt en 2x op een dag buiten mijn slapen snachts om even ga liggen.
Verder slik ik Tramadol maar ik hoop dat ik ooit zonder die troep kan, helaas heeft ome dokter mij altijd met van alles naar huis gestuurd dat ik soms hier zelfs een flinke dosis van nodig heb om mijzelf plat te krijgen. Maar nogmaals, het is niet de bedoeling dat dat gebruikt wordt ter ontspanning.

Oja, slik trouwens ook omega 3 + visolie prut, merk er nog niets van maar baad het niet, schaadt het niet.

leonie_1986
Berichten: 1994
Geregistreerd: 13-12-02
Woonplaats: Nederweert

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-07 23:17

Ik probeer me er ook niet teveel op vast te zetten, maar het is gewoon eng, die vergelijking. Laat het het weekend even rusten, morgen lekker vrij en zondag werken, eens opletten hoe het dan gaat. En dan bel ik maandag de huisarts

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-07 00:17

Hallo,

Ik zit sinds half maart 2005 thuis, teveel pijnklachten toen aan mijn schouder.
Deels als gevolg van het ongeluk juni 2003, waar ik over schrijf ergens op dit forum.

Kort gezegt, in 2 jaar tijd 4 keer mijn schouder zeer gedaan en uiteindelijk was tie helemaal stuk.

Ik ben 31 oktober 2005 geopereerd aan mijn schouder en heb een jaar lang gerevalideert. Binnen dat jaar werd ik op 16 augustus 2006 aan mijn knie geopereerd. 2 operaties in 10 maanden tijd en inmiddels heb ik het idee dat ik door het lange thuiszitten en de slechte conditie fibro aan het ontwikkelen ben. Ben al maanden lang erg moe, huisarts heeft al onderzoeken daarvoor gedaan (september 2006), maar die kon niks vinden. Nu heb naast die moeheid regelmatig spier/gewrichtsklachten. Vooral aan rug, nek (beetje dan), schouders, en heupen. Met name de rechterheup, stekende zeurende pijn, soms zak ik erdoor.
Iedereen in mijn omgeving zegt: Ga eens wat doen, doe eens wat aan je conditie!
Maar door die moeheid en pijn wil/durf ik dat niet. Bang voor meer pijn en meer moeheid...

Eind december weer naar huisarts geweest (plaatsvervangende, eigen HA was op vakantie). Ik deed beetje warrig mijn verhaal. Zegt ze: Ga sporten, al je klachten liggen aan je slechte conditie!

Nou ik wil zelf even melden hier, dat ik tal van klachten heb die niks met conditie hebben te maken...
Ik pieker nu veel of ik me huisarts moet bellen voor afspraak. En dan het verhaal duidelijk beginnen bij een belangrijk punt wat bij fybro voorkomt. Ik moet beginnen bij de heuppijn en dan over die vermoeidheid (tot 13:00uur in bed liggen en dan van 15:00uur tot 17:00uur, dat is toch niet gewoon???) en dan de rest...

Wat ik met dit verhaal wil zeggen, wie kan mij meer vertellen hoe fybro kan ontstaan? Dan met eigen woorden, heb al info van de vereniging enzo.
En wie kan mij motiveren om naar de dokter te gaan? Na zo'n lange tijd pijn (vanaf juni 2003 al aan het sukkelen) en na 2 operaties wil ik pijnvrij zijn, helaas lukt dat niet.

Wie kan mij goede woorden geven? Ik ben ergens zo bang om nooit meer pijnvrij te kunnen leven...

Verdrietig

Liefs
Lin.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-07 00:19

Ze weten niet hoe fybro ontstaat, foutje in de hersens waarschijnlijk. Ga nu eerst slapen dus vandaar kort maar krachtig.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-07 00:25

Fibro ontstaat door een ongeluk, trauma etc,... maar dat hoeft niet altijd zo te zijn!

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 02:33

Verder niemand hier???

Verdrietig

Ik ga zo Slapen

Weltrusten iedereen...

Liefs
Lin.

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 02:38

ik ist er, maar ben met mijn site bezig Tong uitsteken

Anoniem

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 12:11

Cyntje schreef:
Fibro ontstaat door een ongeluk, trauma etc,... maar dat hoeft niet altijd zo te zijn!


Bij mij wel na een hernia operatie, was sowiezo stressvolle tijd en dan ook nog 3 maanden niet lopen kunnen... Daarna kreeg ik klachten.

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 13:18

Ja, zo denk ik dus ook, na die 2 operaties in 10 maanden tijd met veel beperkingen en stress. Denk ik nu aan fybro...

ankem

Berichten: 2463
Geregistreerd: 26-03-04
Woonplaats: Ergens in Friesland

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 19:55

Mensen,

Zoals eerder in dit topic aangegeven, er zijn meer dingen mogelijk. Ik heb echt al jaren klachten, heb rare dingen gehad. Ben altijd al moe, heb moeite met op gang komen (stijfheid), gevoelig op spieren en gewrichten enz...Ik heb al heel vaak gehoord dat het tussen mijn oren zit.
In een keer kreeg heel erge spierpijn in mijn romp en kon niet goed meer ademen. Heb het aangezien en ben na 2 weken naar de HA gegaan. Die dacht aan een opleving van de dystrofie en gaf me baclofen mee en een verwijzing voor de fysio. Het verbeterde niet en omdat ik al zolang klachten heb, heb ik een verwijzing gevraagd voor de reumatoloog. Ik zei dat ik dacht dat ik misschien fybro had. Tja als een HA dat op je verwijzing schrijft, dan laten ze je gerust een paar maanden wachten. Zo ook in mijn geval....
Ik kon uiteindelijk afgelopen woensdag terecht. Klachten werden steeds heftiger en uitgebreider. Kreeg nu ook last van rode gezwollen vingers, handen en knieën. Was meer dan 4 kg afgevallen in een aantal weken, droge ogen, droge mond, rare uitslag op gezicht die soms heel erg rood opvlamt en zo nog wat dingen meer.
De reumatoloog heeft mijn klachten gehoord en mij onderzocht. Ik moest direct voor allerlei foto's, een scan en bloedonderzoek (2maal). Hij gaf me een boekje te lezen over SLE en zei dat hij dacht dat ik dat had. Het is nog wachten op de bloedonderzoeken, maar als de arts echt nog enige twijfel had, dan had hij mij dat boekje echt niet gegeven.

Oke, nu heb ik dus een ongeneeslijke auto immuunziekte. Veel puzzelstukjes vallen nu op hun plaats, maar ben er wel mooi klaar mee. Ik wil eigenlijk zeggen leg je niet snel bij de diagnose fybro neer, laat eerst alles uitsluiten!

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 20:00

Wat is SLE dan?

ankem

Berichten: 2463
Geregistreerd: 26-03-04
Woonplaats: Ergens in Friesland

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 20:02

Cyntje schreef:
Wat is SLE dan?

google maar eens op lupus

Emori

Berichten: 13287
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 20:04

klinkt echt niet best ankem.. Scheve mond

Cyntje
Berichten: 23461
Geregistreerd: 31-10-05

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-01-07 20:07

ankem schreef:
Cyntje schreef:
Wat is SLE dan?

google maar eens op lupus


nee komt niet direct in mijn klachtenschema voor,... maar tja kan wel melden aan de reumatoloog of die ook naar andere ziekten wil uitkijken dmv bloedonderzoek etc,...

sarabande

Berichten: 23048
Geregistreerd: 26-08-02

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-07 14:16

Wat ook zo fijn is, een griepje krijgen en meteen weer longonsteking er gratis bij Scheve mond.
Voordeel is dat ik nu weer een antbioticum krijg waardoor ik opeens helemaal geen pijn meer heb.
Helaas mag je dat maar 10 dagen slikken

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-01-07 15:36

Ik ben nu ook weer heerlijk zien en werkelijk alle spieren voel ik, baal weer eens als een stekker
Zeker nu na een opmerking van klasgenoten dat er gewoon weg niet met mij val samen te werken i.v.m. lopende projecten, ik weet dat ik meer ziek ben dan een gemiddeld persoon maar daar heb ik ze vantevoren voor gewaarschuwd

Was het maar zo'n ''feest'' dat ik geen pijn meer had bij een antibiotica kuur, die heb ik nl. regelmatig maar helaas blijft de pijn bij mij. Neemt niet weg dat het voor jou fijn is dat je even 10 dagen pijnloos bent, maar komt bij mij niet over als je fibro hebt. (sorry kan zo snel niet even terug vinden of je nu een diagnose had?)

Dat wou ik nl. ook nog even zeggen, diclofenac, antibiotica's en andere ontstekingsremmende middelen horen in principe niet voor pijnvermindering te zorgen gezien er geen ontstekingen ontstaan/zijn wanneer er pijn opspeelt.

Goof

Berichten: 31687
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-01-07 19:33

Ik loop inmiddels ook al bijna een jaar met vage, pijnlijke klachten. Heb al diverse onderzoeken gehad, maar steeds kwam er weinig tot niets uit.
Ik heb bij een reumatoloog al eerder aangedrongen op een onderzoek naar fibro, maar die lachte me nog net niet uit. Hij vond dat dat niet bestaat en een verzamelnaam is voor onverklaarbare klachten..... Fijne man, sta je dan...
Nu heb ik een andere huisarts en deze neemt eindelijk wel mijn klachten serieus en gaat mij binnenkort doorsturen naar een reumatoloog die ontzettend veel ervaring schijnt te hebben met fibro, dus ik ben erg benieuwd.

Het is stom om te zeggen, maar eigenlijk hoop ik gewoon zo dat er iets uitkomt, dat ik het eindelijk een naam kan geven en eindelijk mijn omgeving en werk iets duidelijker kan maken dan dat ik nu kan!