Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-12-25 12:10

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-12-25 12:10

Wat is dat voor centrum?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-25 12:12

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-25 12:12

Daar moet ik mijn echo laten maken.
Zit er vlak naast.

https://www.adore.amsterdamumc.nl/

**Geplaatst**: 08-12-25 12:49

Geplaatst: 08-12-25 12:49

Bellatrix schreef:
Weet iemand of he Imaging Center altijd open is? Of iig vroeg? Ik wil woensdag vroeg weg maar dan moet ik best een tijd wachten (ik neem een boek mee) en dan wil ik wel daarbinnen kunnen wachten.

Maar ik kan nergens openingstijden vinden.

Kan je niet even bellen met je vraag? Denk dat je dan sneller antwoord hebt

**Geplaatst**: 08-12-25 13:01

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-12-25 13:01

Op hun insta staat vanaf 9 uur. Maar je kunt vast anders al wachten in het UMC ernaast?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-25 13:05

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-25 13:05

Dan ga ik idd eerst even in het ziekenhuis wachten.

Geen idee dat ze insta hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 12:04

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 12:04

Ik heb net mijn neuroloog gesproken over het opstarten van een ander medicijn. Helaas geven de andere opties ook klachten aan mijn lever.

Dus hij wil met mijn reumatoloog praten over Intraveneuze immunoglobulinetherapie (IVIG). Dus toch dat infuus. En dan zou ik er een half jaar vanaf zijn en dan weer een infuus. Dus elk half jaar. Maar hij gaat het eerst bespreken met de reumatoloog en dan hoor ik er meer over. En ze gaan praten of ik prednison wel mag afbouwen volgende week.

Ik hoop het met recht, ik ben er zo klaar mee.

**Geplaatst**: 09-12-25 12:23

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-12-25 12:23

Ik ga voor je duimen.

Wat zijn de voordelen van dat infuus?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 12:26

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 12:26

Ik lees op google dit:

Citaat:
Doorgaans treedt bij de meeste mensen de eerste verbetering na IVIg op binnen 2-6 weken en zet de verbetering (meestal onder verdere behandeling met IVIg) in de daaropvolgende maanden door. De frequentie van de infusen varieert per persoon. De meeste mensen met CIDP hebben elke 2 tot 4 weken een infuus nodig.

Maar hij had het over 1x per half jaar. Dus ik moet daar even naar vragen als het echt doorgaat.

Meer uitleg: https://www.olvg.nl/medische-informatie ... lobulinen/

Citaat:
Immunoglobulinen zijn antistoffen die zich in het bloed bevinden. Ze beschermen het lichaam tegen virussen en/of infecties. Hierdoor horen deze stoffen tot het immuunsysteem.
Sommige mensen hebben een tekort aan deze immunoglobulinen en zijn daardoor gevoeliger voor infecties. Bij deze patiënten neemt het aantal infecties af als ze met IVIg worden behandeld.
IVIg is vaak ook werkzaam bij mensen met auto-immuunziekten. Bij een auto-immuunziekte is de afweer ontregeld of overactief waardoor eigen lichaamsdelen (b.v. zenuwen en spieren) worden aangevallen. IVIg lijkt de balans van het afweersysteem weer te herstellen.

**Geplaatst**: 09-12-25 12:43

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-12-25 12:43

Klinkt als een prima investering als je 1x per half jaar infuusje moet doen als de klachten dan veel minder zouden worden! Iedere 2-4 weken lijkt me dan wel weer heftig qua aantal ziekenhuisbezoeken..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 12:55

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 12:55

Ja, ik hoop niet dat dat uiteindelijk het geval gaat zijn.

**Geplaatst**: 09-12-25 15:00

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-12-25 15:00

Voor 1x in de 6 maanden zou het nog leuk zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 15:00

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 15:00

Ja, dat vind ik niet erg. Maar om de paar weken? Hoop het toch niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 18:47

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 18:47

Mijn tante (doktersassistente in een ziekenhuis is Friesland) heet mijn casus voorgelegd aan de reumatologen daar en die zeggen dat ik aan een Rituximab infuus moet. Dat moet 2x in 2 weken en dan zou ik er een jaar vanaf zijn. Ze wil dat ik naar Friesland ga, naar haar ziekenhuis en dat mijn artsen mij aan het lijntje houden.

Ik ga mijn artsen wel vragen naar het Rituximab infuus...

**Geplaatst**: 09-12-25 18:48

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-12-25 18:48

In welk ziekenhuis werkt zij dan?

Ik vind dat eigenlijk nogal wat, eerlijk gezegd.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 18:51

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 18:51

Ja ik ook hoor. Weet niet meer waar ze werkt.

**Geplaatst**: 09-12-25 18:54

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-12-25 18:54

Vraag dat dan eerst maar eens

ik zou hier in Friesland zo geen ziekenhuis weten waar je beter af zou zijn, eigenlijk

niet dat de ziekenhuizen hier slecht zijn, maar je zit in een vrij gespecialiseerd ziekenhuis....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 18:56

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 18:56

Ja dat dacht ik dus ook. Mijn oom en tante vinden dat ze mij aan het lijntje houden, tja ik weet niet wat ik daarvan moet denken eerlijk gezegd. Zij kennen mijn artsen niet. Ze hebben al vaker gezegd dat ik naar hun moet komen. Eerlijk gezegd weer ik ook niet of mijn verzekering dat te ver vindt, en ik moet nog even kijken of ik overstap van verzekering of niet.

**Geplaatst**: 09-12-25 19:05

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-12-25 19:05

Afstand interesseert de verzekering niet, ze moeten enkel een contract met het betreffende ziekenhuis hebben. Maar dan moet je dus wel weten om welk ziekenhuis het gaat.

Maar als ik zie wat je hier plaatst, heb ik niet het idee dat je aan het lijntje gehouden wordt..... Wel dat er goed overlegd wordt en niet simpelweg iets gedaan. Uiteindelijk is jouw situatie iets complexer dan enkel myositis, dus het lijkt mij goed dat er regelmatig overleg is tussen neurologen en reumatologen. Maar dat baseer ik ook enkel op wat je hier verteld.

Je zou natuurlijk altijd een second opinion aan kunnen vragen als je echt twijfeld? Maar persoonlijk twijfel ik of dat de tijd en de moeite en energie waard is.

**Geplaatst**: 09-12-25 19:21

Geplaatst: 09-12-25 19:21

Bellatrix schreef:
Mijn tante (doktersassistente in een ziekenhuis is Friesland) heet mijn casus voorgelegd aan de reumatologen daar en die zeggen dat ik aan een Rituximab infuus moet. Dat moet 2x in 2 weken en dan zou ik er een jaar vanaf zijn. Ze wil dat ik naar Friesland ga, naar haar ziekenhuis en dat mijn artsen mij aan het lijntje houden.

Ik ga mijn artsen wel vragen naar het Rituximab infuus...

Is wel een heel heftig infuus. Denk dat ze daarom het nog niet gezegd hebben. Eerst de minder heftige middelen. Ik krijg dit regelmatig. Al je B-cellen en afweer wordt afgebroken en daarna in 6 tot 7 mnd bouwt je lichaam dat weer op en dan Hopelijk zonder de cellen die je ziek maken. En dan kun je weer vooruit tot je weer klachten krijgt.
Is altijd is combi met hele hoge doseringen prednison. En het is 2 keer een dagopname van 6 tot 8 uur. Ben er altijd heel moe en maar van de eerste weken erna. En omdat je afweer nul is moet je ook heel voorzichtig zijn met naar buiten en zo gaan, want je wordt sneller ziek en zieker van virussen. Maar als het werkt dan is het fijn. De eerste 3 infussen ( ik kreeg er om de week 1 en dan 3 meer, dus was 6 weken zoet) ben ik 5 jaar klachtenvrij geweest. Maar die eerste 7 mnd tot de b-cellen weer goed waren, waren pittig. Want het was in 2021, dus wij hebben 7 mnd thuis gewerkt en niet naar sociale dingen geweest.

Maar het zeker vragen en alle opties willen weten. En dan met je arts een keuze maken wat nu het beste is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 19:22

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 19:22

Ik zou bijna gaan twijfelen door wat mijn tante zegt maar ik ga niet zomaar hier weg en naar Friesland waar ik geen arts ken alleen maar omdat mijn tante het zegt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 19:23

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 19:23

Dat klinkt heftig. En ik wil juist van de prednison af.

**Geplaatst**: 09-12-25 19:26

Geplaatst: 09-12-25 19:26

Bellatrix schreef:
Ik zou bijna gaan twijfelen door wat mijn tante zegt maar ik ga niet zomaar hier weg en naar Friesland waar ik geen arts ken alleen maar omdat mijn tante het zegt.

Ik was de eerste jaren onder behandeling in Assen en daar had ik geen goed gevoel bij. Dus via de huisarts overplaatsing naar het umcg gevraagd. Medisch doen ze hetzelfde, maar voel me nu serieus genomen als ik dingen meld en krijg goed antwoord op vragen ect. Vindt dat als je chronisch ziek bent heel belangrijk. Ik wordt in geen ziekenhuis beter, maar deze behandeling bij het umcg voelt vertrouwd en weet dat alles wordt gedaan.

Dus als je twijfelt het zeker aankaarten en naar een ander ziekenhuis is niet gek.

**Geplaatst**: 09-12-25 19:26

Geplaatst: 09-12-25 19:26

Vertrouw op je gevoel Marlies, maar bij twijfel zou ik nog wel je vragen voorleggen bij de artsen.
Ik vind het wel apart dat je tante op deze manier advies geeft zonder je volledige casus/dossier en de artsen te kennen.
Waarom zouden de artsen je volgens je tante aan het lijntje houden? Daar schieten ze toch zelf ook niets mee op?

**Geplaatst**: 09-12-25 19:28

Geplaatst: 09-12-25 19:28

Bellatrix schreef:
Dat klinkt heftig. En ik wil juist van de prednison af.

Het is heel heftig, het umcg geeft aal dat een soort laatste redmiddel is. Als niets werkt, dan dit proberen. Dus kan best zijn dat jou arts ook alle minder heftige dingen probeert.

Pred is rot, maar besef heel goed dat ik zonder al die predison er niet meer geweest was, mijn zicht kwijt was ect. Dus neem dat gewicht en snel warm zijn ect voor lief. Maar liever slik ik het niet, uiteraard.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-25 19:34

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-25 19:34

Cayenne schreef:
Vertrouw op je gevoel Marlies, maar bij twijfel zou ik nog wel je vragen voorleggen bij de artsen.
Ik vind het wel apart dat je tante op deze manier advies geeft zonder je volledige casus/dossier en de artsen te kennen.
Waarom zouden de artsen je volgens je tante aan het lijntje houden? Daar schieten ze toch zelf ook niets mee op?

Ja, geen idee dus.