Orgaandonatie: ja of nee?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
danneke80

Berichten: 1375
Geregistreerd: 24-02-07
Woonplaats: Muiderberg

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 12:35

Ik ken het niet, maar als je dat zegt is het ongetwijfeld zo. (Heb je een linkje?) Jammer dat het op deze manier moet. Ik ben zelf erg van de vrije keuze en niets vastleggen is voor mijzelf sowieso nooit een optie geweest.

Of de nee een reactie is op het opt out systeem weet ik niet. In mijn geval is het meer het meer informatie hebben wat mijn keuze aangepast heeft.
Bij mijn weten heeft mijn familie het allemaal geregistreerd dus daar hoef ik gelukkig niet over te beslissen.
Bij niks registreren (geen bezwaar dus) dan moet je toch aannemelijk maken dat iemand geen donor wilde zijn? Hoe zou je dat dan kunnen aantonen?


Ontvangen wil ik overigens ook niet. Behalve dan bij leven net zoals ik zelf ook wil doneren.
Ik vraag me af of er dan ook meer aanmeldingen zijn gekomen voor stamcellen en bloed omdat mensen er nu toch over nadenken.

nynke55
Berichten: 5940
Geregistreerd: 14-03-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 12:36

Dat klopt dus ook niet, want de nabestaanden moeten een zwaarwegend motief doorgeven, waarom zij niet willen dat er getransplanteerd wordt. Het is niet zo dat de nabestaanden dan de keuze hebben.

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 12:44

nynke55 schreef:
Dat klopt dus ook niet, want de nabestaanden moeten een zwaarwegend motief doorgeven, waarom zij niet willen dat er getransplanteerd wordt. Het is niet zo dat de nabestaanden dan de keuze hebben.

Psychisch er onder door gaan is ook een zwaarwegend motief. Kwam elders tegen dat artsen niet in verzet gaan als een nabestaande tegen is omdat als die bezwaar maakt en het proces dus stil komt te liggen, de organen toch niet meer bruikbaar zijn.

_Lorette_

Berichten: 12857
Geregistreerd: 27-09-04
Woonplaats: Hattem

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 12:51

danneke80 schreef:
Ik ken het niet, maar als je dat zegt is het ongetwijfeld zo. (Heb je een linkje?) Jammer dat het op deze manier moet. Ik ben zelf erg van de vrije keuze en niets vastleggen is voor mijzelf sowieso nooit een optie geweest.

Of de nee een reactie is op het opt out systeem weet ik niet. In mijn geval is het meer het meer informatie hebben wat mijn keuze aangepast heeft.
Bij mijn weten heeft mijn familie het allemaal geregistreerd dus daar hoef ik gelukkig niet over te beslissen.
Bij niks registreren (geen bezwaar dus) dan moet je toch aannemelijk maken dat iemand geen donor wilde zijn? Hoe zou je dat dan kunnen aantonen?


Ontvangen wil ik overigens ook niet. Behalve dan bij leven net zoals ik zelf ook wil doneren.
Ik vraag me af of er dan ook meer aanmeldingen zijn gekomen voor stamcellen en bloed omdat mensen er nu toch over nadenken.


Gisteren las ik het al ergens in een artikel van de overheid, omdat ik meer informatie zocht over hun campagne. Ik krijg veel hits op google, van oude onderzoeken en nieuwe onderzoeken. Zo is er in januari dit jaar nog een onderzoek gestart naar de bekendheid van donorregistratie onder mensen met een verstandelijke beperking. Dat vond ik positief om te lezen.

Voor een beknopte samenvatting van de campagne in 2016, zie hier: https://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q= ... q6ICFDBv5A

Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 12:58

In andere landen is het niet anders dan verkeerswetten of wat dan ook. Het is gewoon een gegeven. Waarom zou je er tegen zijn? Als je het niet wit, laat je nee registreren. Als je dat niet wilt, laat je het aan je nabestaanden over.
En nogmaals, de kans dat je er mee te maken krijgt is vrijwel nihil. Waar zou je je druk om maken? En als je je wel drukt maakt, waarom dan niet de moeite doen om te registreren als "nee"?

Ik woon in een opt out land en heb nog nooit een onvertogen woord gehoord of een onregelmatigheid gelezen erover in de krant.
En ze zijn hier erg van begraven en graf onderhouden en speciale gebeden voor de doden na zoveel dagen, weken, maanden, jaren en een wake houden, al of niet met professionele weners bij de kist.
De dood is een belangrijk iets in hun leven en toch hebben ze niets tegen het donor systeem.
Wel is er een tekort aan snijlichamen voor de studenten, want hun héle lichaam weggeven gaat ze wel te ver. Omdat het graf zo´n belangrijke plaats heeft in de samenleving hier.
Daarom heb ik altijd een papier bij me waarop staat dat ik mijn lichaam schenk aan de wetenschap.

Het is niet zo dat in een opt out land ineens duizenden meer donors vrijkomen, omdat je nog steeds te maken hebt meer de zeer specifieke omstandigheden waarin het mogelijk is.
Maar er is wel een iets grotere kans als je op de wachtlijst staat, om een donor te ontvangen.
Ook omdat de database internationaal is en de landen die meer geven, ook een lichte prioriteit hebben op landen die minder geven.
Dit is een van de redenen waarom landen graag meer donors werven, om betere kansen te bieden voor de mensen op de wachtlijst. Niet om burgers te treiteren of ze iets af te nemen.


Als het helemaal eerlijk zou gaan, zouden landen die niet geven aan andere landen, niet in aanmerking komen voor organen uit andere landen. En toch is dit niet zo. Landen die weinig of niets geven, krijgen evengoed nog organen van landen die wel meer geven....
Ik zou daar eens bij stilstaan als je denkt dat overheden er alleen op uit zijn om van je te stelen.
Jullie zijn ook aan het halen bij andere overheden.

Het lijkt mij niet meer dan logish dat de overheid probeert meer donors in eigen land te krijgen en een opt out systeem is de beste manier.

danneke80

Berichten: 1375
Geregistreerd: 24-02-07
Woonplaats: Muiderberg

Re: Orgaandonatie: ja of nee?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 13:22

Dank voor de link. Veel mensen weten het dus niet of willen er niet over denken.

@Lusitana: mijn lichaam zou ik ook niet willen doneren. Je woont in een katholiek land denk ik? Waarom zou jij wel je hele lichaam willen doneren? (Misschien een beetje off topic, maar ik ben benieuwd wat iemand zijn reden daarvoor kan zijn.)
Zelf ben ik ook katholiek, maar volgens mij verzet het geloof zich niet tegen donatie. Voor mijzelf is het wel een reden om niet te hoeven ontvangen, omdat ik denk dat wanneer mijn tijd gekomen is, dat dat nu eenmaal zo is en ik dat niet hoef te rekken met een nieuw orgaan.

Wij staan er in elk geval compleet tegengesteld in, dat merk ik wel. :-)

Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 14:13

danneke80 schreef:
Dank voor de link. Veel mensen weten het dus niet of willen er niet over denken.

@Lusitana: mijn lichaam zou ik ook niet willen doneren. Je woont in een katholiek land denk ik? Waarom zou jij wel je hele lichaam willen doneren? (Misschien een beetje off topic, maar ik ben benieuwd wat iemand zijn reden daarvoor kan zijn.)
Zelf ben ik ook katholiek, maar volgens mij verzet het geloof zich niet tegen donatie. Voor mijzelf is het wel een reden om niet te hoeven ontvangen, omdat ik denk dat wanneer mijn tijd gekomen is, dat dat nu eenmaal zo is en ik dat niet hoef te rekken met een nieuw orgaan.

Wij staan er in elk geval compleet tegengesteld in, dat merk ik wel. :-)

Het is niet wegens hun geloof, maar wegens hun cultuur omtrent dood (die cultuur is wel weer verankerd is in geloof, maar dat beleven ze hier op een heel kinderachtige manier) en dat ze een graf ontzettend belangrijk vinden. Dit in verband met niet graag je lichaam weggeven. Niet in verband met doneren. Men heeft niets tegen orgaan donatie. Je krijgt dan gewoon het lichaam terug om te begraven of te cremeren.

Ik geef mijn lichaam aan de wetenschap omdat ze gewoon heel hard lichamen nodig hebben en ik heb er toch niks aan. Ze mogen me ook op de mesthoop gooien, maar dat mag dan weer niet....

Ik heb geen kinderen, ik heb geen familie hier wonen.
Ik heb ook niks met een graf of urn. Je hebt dat niet nodig om aan iemand te denken.
In mijn familie in elk geval niet.

Ik had in Nederland een donorcodicil. Daar hebben ze een overschot aan lijken en je dus niet zo hard nodig voor de wetenschap. Wel een tekort aan donoren. Hier is het andersom.
En ondanks de theoretisch vele donoren (ik denk het grootste deel van de bevolking) kunnen ze nog niet altijd prefecte matches maken en sterven er nog mensen op de wachtlijst, hoor.
Laatst bijgewerkt door Lusitana op 12-07-19 14:20, in het totaal 1 keer bewerkt

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 14:20

Lusitana schreef:
Ik had in Nederland een donorcodicil. Daar hebben ze een overschot aan lijken en je dus niet zo hard nodig voor de wetenschap. Wel een tekort aan donoren. Hier is het andersom.

Waarom wordt het overschot aan Nederlandse lijken dan niet opgekocht door Portugal en andere landen waar ze een tekort hebben?

Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 14:21

elnienjo schreef:
Lusitana schreef:
Ik had in Nederland een donorcodicil. Daar hebben ze een overschot aan lijken en je dus niet zo hard nodig voor de wetenschap. Wel een tekort aan donoren. Hier is het andersom.

Waarom wordt het overschot aan Nederlandse lijken dan niet opgekocht door Portugal en andere landen waar ze een tekort hebben?

Ik weet niets over lijkenhandel, maar volgens mij zijn er allerlei wetten op, dit natuurlijk om te voorkomen dat criminelen zo lijken weg gaan werken ;)

Kan het wel even nazoeken, hoor.

_Lorette_

Berichten: 12857
Geregistreerd: 27-09-04
Woonplaats: Hattem

Re: Orgaandonatie: ja of nee?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 14:27

Het is in elk geval ingewikkeld om een lichaam in te voeren, dus heel ideaal zal het niet zijn.

Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 14:44

Ik heb dit kunnen vinden
Citaat:
Nr. 20 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 30 januari 2019
Tijdens de Regeling van Werkzaamheden van 11 december 2018 heeft het Kamerlid Agema (PVV) om een brief gevraagd over het bericht «AMC kocht honderden hoofden van een omstreden Amerikaans bedrijf» (Handelingen II 2018/19, nr. 34, item 22). Hierover hebben wij elkaar gesproken in het mondelinge vragenuur op 11 december jl. (Handelingen II 2018/19, nr. 34, item 3). Ook zijn er over dit onderwerp Kamervragen gesteld door het Kamerlid Bruins Slot (CDA). Ik stuur u deze brief dan ook gezamenlijk met de beantwoording van deze vragen (Aanhangsel Handelingen II 2018/19, nr. 1367). In deze brief zal ik ingaan op het gebruik en verkrijgen van lichaamsmateriaal uit het buitenland, voor wetenschappelijk onderzoek en wetenschappelijk onderwijs (inclusief de nascholing van medisch-specialisten door wetenschappelijke instituten) en voor commerciële toepassingen. Ik schets daarbij het wettelijke kader waaraan partijen moeten voldoen. In het mondelinge vragenuur haalde ik ook het ontwerp voor een Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl) aan, waar deze casuïstiek ten dele onder zal vallen. Daarom zal ik ook toelichten wat ik beoog met de Wzl. Het voorstel is in 2017 in internetconsultatie geweest, momenteel verwerk ik de opmerkingen die uit de consultatie volgden. Ik verwacht dat in 2020 het wetsvoorstel bij de Tweede Kamer kan worden ingediend.
Gebruik van lichaamsmateriaal uit het buitenland
Op zaterdag 8 december wijdde Nieuwsuur een item aan internationale handel in lichaamsmateriaal door commerciële dienstverleners uit de Verenigde Staten. Deze bedrijven kwamen in opspraak na publicaties van persbureau Reuters. In de berichtgeving werd gesteld dat nabestaanden beperkt geïnformeerd zouden zijn over wat er precies zou gebeuren met de gedoneerde lichamen. Zo zouden ze niet altijd weten dat de gedoneerde lichamen over de hele wereld gebruikt worden. Bovendien werd gesteld dat de bedrijven donoren werven door financieel voordeel te bieden aan de donoren of nabestaanden.
In de Verenigde Staten bestaan al enige tijd commerciële dienstverleners waaraan donoren of nabestaanden het lichaam kunnen doneren. Eventuele winst maken dergelijke bedrijven door het leveren van diensten rond het bewaren, verschepen en gebruiken van dit lichaamsmateriaal. Bijvoorbeeld door het bieden van een trainingsomgeving en lichaamsmateriaal, waarmee chirurgen operaties kunnen oefenen. Een ander voorbeeld is het overnemen van administratieve handelingen rond het vervoer of bewaren van het lichaamsmateriaal. De in de Verenigde Staten gedoneerde lichamen worden ontleed en in delen naar andere landen verscheept voor wetenschappelijk onderzoek en wetenschappelijk onderwijs en voor commerciële toepassingen zoals geneesmiddelenontwikkeling of de ontwikkeling van medische hulpmiddelen. De afnemers zijn vaak universiteiten, maar kunnen ook farmaceutische bedrijven of producenten van medische hulpmiddelen zijn. In Nederland hebben onder andere het Erasmus UMC en het Amsterdam AMC lichaamsmateriaal aangeschaft van commerciële bedrijven die gevestigd zijn in de Verenigde Staten. Vanwege de berichtgeving omtrent deze bedrijven, werken deze universitair medische centra (UMC) niet meer met deze bedrijven.
Ik heb met onder andere de Nederlandse Anatomen Vereniging (NAV), het Amsterdam AMC en het Erasmus UMC gesproken om een beter beeld te krijgen van de beweegredenen om lichaamsmateriaal van overledenen uit het buitenland te verkrijgen en te gebruiken. Daarbij heb ik ook gevraagd waarom dit materiaal niet van Nederlandse donoren kan worden betrokken en waarom sommige anatomische instituten in Nederland beperkingen kennen op de inschrijving van Nederlandse donoren. De Nederlandse anatomische instituten zijn verbonden aan de UMC’s. Ieder instituut hanteert een eigen beleid in het accepteren van lichaamsdonoren. Het is daarom mogelijk dat het ene instituut een tijdelijke stop op inschrijvingen invoert, terwijl een ander instituut alleen donoren onder een bepaalde leeftijd accepteert. De beschikbare capaciteit van een instituut verklaart een mogelijke beperking op inschrijvingen.
Soms zien UMC’s zich genoodzaakt om internationaal te zoeken naar de juiste hoeveelheid of juist geprepareerd lichaamsmateriaal. Voor wetenschappelijk onderzoek of wetenschappelijk onderwijs kan het nodig zijn om een grotere hoeveelheid van een bepaald soort lichaamsmateriaal te gebruiken dan een UMC ter beschikking heeft. Bijvoorbeeld om de werking van bepaalde ziektes op het lichaam te onderzoeken, of om medische specialisten nieuwe operatietechnieken te leren. Niet altijd is het logistiek mogelijk voor een UMC om deze hoeveelheden te bewaren en te leveren. Daarnaast zijn er verschillende methoden om lichamen en lichaamsmateriaal te conserveren. In Nederland worden lichamen meestal gebalsemd. Voordeel hiervan is dat het lichaamsmateriaal voor lange tijd bewaard kan worden. Gebalsemd lichaamsmateriaal is vaak geschikt voor onderwijs of onderzoek. Voor sommige operatietechnieken is balseming echter minder geschikt, omdat het materiaal minder beweeglijk is en de weefseltextuur kan veranderen. Een geschiktere methode om het lichaam of lichaamsmateriaal te bewaren kan dan zijn om het diepgevroren te bewaren. Op dit moment kiezen de meeste UMC’s niet of slechts beperkt voor deze methode voor hun eigen donoren, omdat dit een grotere logistieke belasting meebrengt. Het vergt bijvoorbeeld het plaatsen van koelsystemen, met voldoende reservegeneratoren voor eventuele stroomstoringen. Een ander nadeel is dat eenmaal ontdooid lichaamsmateriaal zeer kort kan worden bewaard. Bij balseming kan het lichaamsmateriaal veel langer worden bewaard.
Overigens heb ik begrepen dat er door sommige UMC’s maatregelen worden genomen om de koelcapaciteit te vergroten. Ook is het aantal lichamen dat ter beschikking wordt gesteld in Nederland de afgelopen jaren gestegen.
Uit de gesprekken heb ik begrepen dat de meeste Nederlandse anatomische instellingen expliciete toestemming vragen aan de donoren of nabestaanden om het lichaamsmateriaal aan andere anatomische instituten in Nederland ter beschikking te mogen stellen. Zij worden geïnformeerd over hoe het lichaam van een overledene gebruikt wordt. Hierbij wordt ook genoemd dat dit gebruikt wordt voor nascholing van medisch specialisten of voor andere (para)medische opleidingen. Bovendien gaan de lichamen of het lichaamsmateriaal dat donoren in Nederland bestemmen voor ontleding in het belang van wetenschap of onderwijs na hun overlijden, niet naar buitenlandse instellingen. Een uitzondering is één UMC die een samenwerking heeft met de universiteit op Sint Maarten, omdat op dit eiland een tekort aan ter beschikking gestelde lichamen was. Aan deze universiteit zijn wel lichamen geleverd, maar alleen indien de donor toestemming heeft gegeven om het lichaam aan een ander anatomisch instituut ter beschikking te stellen.
Nederlandse wetgeving
Wet op de lijkbezorging
In Nederland kan men het lichaam na overlijden ter beschikking stellen voor ontleding in het belang van de wetenschap of het wetenschappelijk onderwijs. Dit wordt geregeld in de Wet op de lijkbezorging (Wlb). Deze wet heeft alleen betrekking op personen die in Nederland overlijden. Ontleding in dit kader kan pas als iemand zelf bij leven, of een nabestaande, hiertoe expliciete toestemming heeft gegeven.
Naast de toestemmingsvereiste bevat de Wlb ook andere voorschriften om te waarborgen dat deze ter beschikkingstelling en de ontleding zorgvuldig verloopt. De ontleding gebeurt door of onder toezicht van een arts, pas wanneer de burgemeester hiertoe schriftelijk verlof heeft verleend en pas als sinds het overlijden minstens 36 uur is verstreken. Door de betrokkenheid van een arts wordt onder meer geborgd dat op een zorgvuldige en respectvolle wijze met het lichaam wordt omgegaan.
De Wlb regelt niet waar de ontleding plaats moet vinden. In de praktijk geeft men in Nederland expliciete toestemming aan een vooraf bepaald anatomisch instituut, waarna het gehele lichaam aan dit instituut wordt afgestaan. Deze zijn onderdeel van de universiteiten, waar het wetenschappelijk onderzoek of onderwijs plaatsvindt. Een verplichte schenking aan een anatomisch instituut is niet opgenomen in de Wlb. Het is toegestaan dat het na ontleding resterende lichaamsmateriaal voor de wetenschap of het wetenschappelijk onderwijs wordt overgedragen aan een ander instituut.
Import en export
Van transport uit de Verenigde Staten naar Nederland moet aangifte worden gedaan bij de Douane. Die aangiftegegevens worden bewaard door de Douane. In deze aangifte geeft men aan wat voor goederen dit betreft. Risicogericht en steekproefsgewijs controleert de Douane de aangiften. Van de Douane heb ik begrepen dat er momenteel maximaal één zending per maand aan lichaamsmateriaal plaatsvindt naar Nederland, dat niet is bestemd voor geneeskundige diagnose van diegene van wie het materiaal is afgenomen, en evenmin voor toepassing op de mens (zoals transplantatie) of voor repatriëring. De helft van deze zendingen wordt doorgevoerd naar een ander land.
Het lid Bruins Slot (CDA) heeft onder andere gevraagd of er geen strengere eisen zouden moeten gelden rond de import of export van lichaamsmateriaal, naar het voorbeeld van de lijkenpas of laissez-passer bij het vervoer van lichamen die naar Nederland worden vervoerd voor lijkbezorging. Voor het vervoer van lichamen voor de lijkbezorging van in het buitenland overleden Nederlanders, kunnen op grond van de Overeenkomst van Straatsburg inzake het vervoer van lijken verschillende bescheiden nodig zijn. Bijvoorbeeld een lijkenpas of laissez-passer. Deze bescheiden zijn vooral bedoeld om de vrijstelling van invoerrechten en omzetbelasting te garanderen met als doel het proces van repatriëring juist te vergemakkelijken. Deze regeling staat daarmee los van de invoer of uitvoer van lichaamsmateriaal voor andere doelen.
Voor het vervoeren van gedoneerd lichaamsmateriaal bestemd voor geneeskundige behandelingen zoals huid en hoornvlies, gelden aanvullende regels. Deze zijn uitgewerkt in onder andere de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal. Dit is bedoeld om de patiënt die een transplantaat ontvangt te beschermen.
Hoewel ik het van groot belang acht dat ook het transport van ander lichaamsmateriaal zorgvuldig gebeurt, zie ik geen reden om extra regelgeving op het gebied van import of export te stellen voor lichaamsmateriaal dat niet gebruikt wordt voor geneeskundige behandelingen. De verantwoordelijkheid voor een zorgvuldige, respectvolle en veilige omgang met lichaamsmateriaal zou moeten (blijven) liggen bij degene die het lichaamsmateriaal beheert. Met het oog hierop ben ik voornemens om in de Wzl de beheerder een centrale rol te geven. Dit is de (natuurlijke) persoon die lichaamsmateriaal en daaraan gerelateerde gegevens bewaart met het oog op latere verstrekking ten behoeve van het gebruik daarvan. In deze casus is een UMC dat het lichaamsmateriaal uit het buitenland ontvangt, dus beheerder. Onder de verantwoordelijkheid van de beheerder zal onder andere vallen het zorgdragen voor een geschikte wijze van vervoer in geval van overdracht van dat lichaamsmateriaal aan een andere partij. De beheerder heeft immers de expertise om hiervoor – zo nodig in overleg met de ontvangende partij – de juiste maatregelen te nemen. Ik ben voornemens hierover regels te stellen in de toekomstige Wzl, waarover later in deze brief meer.
Zeggenschap, wetenschappelijke vooruitgang en commercialiteit
De Kamer noemde dat er ethische aspecten verbonden zijn aan het gebruiken van lichaamsmateriaal, zeker als er sprake zou zijn van niet adequaat geïnformeerde donoren of van onwenselijke financiële prikkels. Dat onderschrijf ik ten zeerste.
Belangrijke waarden in Nederland, gefundeerd in onze Grondwet, zijn de onaantastbaarheid van het lichaam en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Deze beginselen beschermen ons tegen inbreuken op ons lichaam of onze persoonlijke levenssfeer waar we geen toestemming voor geven en bieden de grondslag voor zelfbeschikking. Na de dood behouden we deze rechten. Bij handelingen met ons lichaam of lichaamsmateriaal worden deze beginselen vertaald naar informed consent: deze handelingen zijn in principe pas toegestaan als de betrokkene hier geïnformeerde toestemming voor heeft gegeven. Dit onderstreept het belang dat gebruikers van lichaamsmateriaal transparant moeten handelen en de potentiële donor zoveel mogelijk en op een passende wijze moeten informeren over dit gebruik. Tegelijkertijd brengt de medische wetenschap en gezondheidszorg ons land veel goeds. In de toekomstige Wzl breng ik daarom het belang van zeggenschap in balans met het belang van een aantal doelen van het gebruik van lichaamsmateriaal die van grote maatschappelijke waarde zijn, waaronder wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
Of het nu gaat om het ter beschikking stellen van een lichaam voor wetenschappelijk onderzoek of onderwijs na het overlijden, of om het doneren van lichaamsmateriaal bij leven, beiden zijn altruïstische daden. Het bieden van financiële prikkels aan de donor bij het doneren van het lichaam(-smateriaal) past niet in het Nederlandse stelsel. Dit zou immers tot onwenselijke prikkels kunnen leiden. Zo kunnen kwetsbare mensen verleid worden om ingrepen op het lichaam te ondergaan of het lichaam of lichaamsdelen dan wel ander lichaamsmateriaal af te staan om financiële redenen.
In diverse wetten is het dan ook verboden om financiële prikkels te bieden voor donatie van lichaamsmateriaal, bijvoorbeeld door artikel 2 van de Wet op de orgaandonatie en artikel 4, lid 2 van de Wet inzake bloedvoorziening. Ook in de toekomstige Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl) zal worden opgenomen dat het verboden is om een vergoeding te geven die meer bedraagt dan de door de donor of de beslissingsbevoegde in verband daarmee gemaakte kosten. Deze wetten gaan over het doneren van lichaamsmateriaal, niet het doneren van het lichaam. Dit laatste wordt geregeld in de Wet op de lijkbezorging (Wlb), waarin staat dat iemand bij leven toestemming kan geven om zijn of haar lichaam na overlijden te laten ontleden in het belang van de wetenschap of het wetenschappelijk onderwijs. In de huidige praktijk is er geen sprake van het bieden van financiële prikkels voor het doneren van een lichaam. Een verbod is momenteel nog niet expliciet geregeld. Daarom ben ik voornemens om met de Wzl ook in de Wlb te expliciteren dat een hogere vergoeding aan de donor of beslissingsbevoegde dan eventueel gemaakte kosten, verboden is. Zoals ik in mijn antwoorden op de door het lid Bruins Slot gestelde vragen heb aangegeven staat hieraan niet in de weg dat de donor een financiële vergoeding wordt geboden voor door hem in verband met het ter beschikking stellen van het lichaamsmateriaal gemaakte kosten (Aanhangsel Handelingen II 2018/19, nr. 1367).
Ik kom daarmee bij het volgende aspect dat naar voren werd gebracht: de aanwezigheid van commerciële partijen rond het doneren en gebruiken van lichaamsmateriaal. Ons land kent geen absoluut verbod op commerciële activiteiten met lichaamsmateriaal, deze kunnen daarom ook in Nederland plaatsvinden. Met de financiële middelen die commerciële bedrijven kunnen inzetten wordt veel geïnnoveerd. Universiteiten werken daarom soms samen met deze bedrijven, bijvoorbeeld bij het ontwikkelen van nieuwe technologieën of geneesmiddelen. Hierbij hanteren zij veldnormen om op een zorgvuldige manier met het lichaamsmateriaal om te gaan. Ik noem hierbij de Gedragscode Verantwoord omgaan met lichaamsmateriaal ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek van de Federa uit 2011.
De medisch-wetenschappelijke vooruitgang die met een dergelijke samenwerking wordt bereikt, kan van grote maatschappelijke waarde zijn. Ik wil dit dan ook niet belemmeren door het verbieden van commerciële activiteiten met lichaamsmateriaal. Wel wil ik het uitgangspunt van informed consent verstevigen en in de Wzl waarborgen opnemen zodat er zorgvuldig en respectvol met lichaamsmateriaal wordt omgegaan.
Wet zeggenschap lichaamsmateriaal
De noodzaak voor een Wzl wordt al langere tijd door uw Kamer onderkend. Er zijn momenteel verschillende situaties waarin gebruik wordt gemaakt van lichaamsmateriaal dat niet (meer) gebruikt wordt voor behandeling of diagnose van de donor, en waarin nog niet in (voldoende) regels over de zeggenschap of het gebruik wordt voorzien. Dit leidt in de praktijk tot onzekerheid in het veld. Een aantal voorbeelden van deze situaties licht ik hiertoe. Eerder noemde ik al de Wlb. Deze wet is alleen van toepassing op het doneren van lichamen na overlijden in Nederland aan de wetenschap als wijze van lijkbezorging en dus niet op lichamen die of lichaamsmateriaal dat afkomstig is uit andere landen. Ook stelt de Wlb geen gebruikersvoorschriften na ontleding, buiten dat ontleding – van in Nederland gedoneerde lichamen – in het belang van wetenschappelijk onderzoek of wetenschappelijk onderwijs moet zijn. Voor het afstaan en gebruiken van lichaamsmateriaal bij leven, geldt de Wlb niet. De Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) regelt het speciaal afnemen van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek bij leven, mits de afname en het gebruik een meer dan minimale belasting en risico’s voor de proefpersoon meebrengt. Het gebruik van lichaamsmateriaal dat wordt afgestaan met minimale belasting of risico voor de proefpersoon (zoals het afstaan van speeksel of urine) wordt niet geregeld in de WMO. Het gebruik voor wetenschappelijk onderzoek van lichaamsmateriaal dat overblijft uit een geneeskundige behandeling of diagnose (restmateriaal) van de donor, valt niet onder de WMO en evenmin onder de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst. Daarnaast bestaan er nog onvoldoende wettelijke kaders voor het gebruik van lichaamsmateriaal voor onderwijsdoeleinden (afgestaan bij leven) of voor kwaliteitsbewaking.
De Wzl heeft betrekking op lichaamsmateriaal dat niet (meer) gebruikt wordt in het kader van een geneeskundige behandeling of diagnose van diegene van wie het materiaal is afgenomen. Bijvoorbeeld op lichaamsmateriaal dat overblijft uit een geneeskundige behandeling (restmateriaal) en op lichaamsmateriaal dat uit
het buitenland wordt geïmporteerd en niet bedoeld is voor geneeskundige behandeling. De Wzl zal een aanvulling vormen op de bijzondere regelingen die al op dit terrein bestaan, zoals de WMO, de Embryowet en de Wlb. Het gebruik van lichaamsmateriaal voor geneeskundige doeleinden, zoals transplantatie, valt niet onder de Wzl.
Ik wil met de toekomstige Wzl regelen dat lichaamsmateriaal dat niet (meer) bedoeld is voor geneeskundige behandeling, in principe alleen mag worden bewaard en gebruikt indien de donor voor deze doelen toestemming voor heeft gegeven. Dit vergt dat aan de donor volledige en begrijpelijke informatie wordt verstrekt. In deze informatie moet in ieder geval terugkomen wat de bestemming is van eventuele inkomsten die uit het gebruik van het lichaamsmateriaal kunnen voortvloeien, bijvoorbeeld inkomsten bedoeld om een organisatie kostendekkend te maken of inkomsten bedoeld als winst. Bovendien benadruk ik in de Wzl dat in Nederland gebruikt lichaamsmateriaal «om niet» moet zijn gedoneerd: een eventuele vergoeding voor donatie mag niet hoger zijn dan de kosten die de donor heeft gemaakt in verband met de terbeschikkingstelling.
Eerder gaf ik al aan dat ik bij de regeling van de zeggenschap ook andere belangen moet meewegen. In bepaalde gevallen moet het mogelijk blijven om lichaamsmateriaal ook te gebruiken zonder expliciete toestemming. Dit kan het geval zijn bij bepaalde wetenschappelijke onderzoeken of bij het gebruik van restmateriaal voor kwaliteitsbewaking die verband houdt met diagnostische processen. Ik zal bij de verdere uitwerking van de Wzl nader bezien in welke gevallen en onder welke voorwaarden het gebruik zonder toestemming mogelijk moet zijn.
In de Wzl zal de beheerder van lichaamsmateriaal zorgdragen voor een zorgvuldige omgang met het lichaamsmateriaal. De beheerder is de (natuurlijke of rechts)persoon die menselijk materiaal en daaraan gerelateerde gegevens bewaart met het oog op latere verstrekking ten behoeve van gebruik daarvan. Dit kunnen bijvoorbeeld UMC’s of biobanken zijn. In het item van Nieuwsuur betrof het lichaamsmateriaal afkomstig van een partij buiten Nederland. De partij in Nederland die het materiaal ontvangt en bewaart met de intentie het te (laten) gebruiken wordt in de Wzl gezien als de beheerder. Niet altijd is de beheerder zelf betrokken bij de donatie van het lichaamsmateriaal. In de Wzl wil ik regelen dat de beheerder in dat geval zich ervan vergewist dat de toestemming op een zorgvuldige en geïnformeerde manier is verkregen.
De beheerder zal in de Wzl verantwoordelijk zijn voor het verstrekken van informatie over het afnemen, bewaren en gebruiken van lichaamsmateriaal en voor het verkrijgen van toestemming in de gevallen waarin dat vereist is, of zich te vergewissen dat dit is gebeurd. Daarnaast zal de beheerder verantwoordelijk zijn voor een zorgvuldige overdracht van lichaamsmateriaal aan een andere partij. Bijvoorbeeld door maatregelen te treffen voor zorgvuldig vervoer en in afspraken met de ontvangende partij vast te leggen voor welke doelen en onder welke voorwaarden het lichaamsmateriaal na overdracht mag worden bewaard en gebruikt.
De beheerder zal ook worden verplicht om een beheerreglement op te stellen. Een dergelijk reglement is bedoeld om te omschrijven hoe de beheerder aan de verplichtingen in de Wzl voldoet, bijvoorbeeld hoe het materiaal wordt bewaard, waartoe het mag worden gebruikt en welke de maatregelen de beheerder neemt om de persoonlijke levenssfeer van de donor te borgen.
Met deze brief is getracht de waarden te schetsen die centraal staan voor de manier waarop wij in Nederland omgaan met het lichaam en lichaamsmateriaal, zowel van overledenen als afgestaan bij leven. Hoewel dit in Nederland al grotendeels goed is geregeld, zijn er situaties die buiten de reikwijdte van de huidige wetgeving vallen. Dit betreft bijvoorbeeld het gebruiken van lichaamsmateriaal dat uit het buitenland afkomstig is. Met de toekomstige Wet zeggenschap lichaamsmateriaal wordt een eenduidig kader geboden voor handelingen met lichaamsmateriaal dat niet (meer) gebruikt wordt voor geneeskundige behandeling of diagnose. Het uitgangspunt van deze wet is informed consent, met gereguleerde uitzonderingen om van het informed consent af te wijken. Daarmee wordt het belang van zeggenschap in balans gebracht met maatschappelijke belangen, zoals medisch wetenschappelijke vooruitgang.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge


Blijkbaar kan men wel ook in het buitenland aan materiaal komen, maar daar moet dan natuurlijk wel geld voor beschikbaar zijn.
Ik weet niet of een situatie zoals beschreven in de VS nou zo prettig is. Als je al een probleem hebt met de donor wet, zul je wel met je oren staan te klapperen als je ziet hoe commercieel ze met lichamen omgaan....

Enfin, een en ander ligt best gecompliceerd. Orgaandonatie krijgt trouwens altijd voorrang als je ook donor bent. Iets dat je in een opt-out land meestal dus bent.

Overigens is niet iedereen die zich opgeeft, ook geschikt.

Ailill

Berichten: 11947
Geregistreerd: 27-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 15:10

Askja schreef:
danneke80, de lichamelijke integriteit wordt door de orgaandonorwet niet geschonden. Nogmaals: je hebt keuzevrijheid.
Nee, je hebt een keuzeverplichting, da's heel iets anders.

_Lorette_

Berichten: 12857
Geregistreerd: 27-09-04
Woonplaats: Hattem

Re: Orgaandonatie: ja of nee?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 15:19

Je hoeft niet te kiezen, maar de gevolgen zijn anders dan in het huidige beleid.

Ailill

Berichten: 11947
Geregistreerd: 27-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 15:26

_Lorette_ schreef:
Je hoeft niet te kiezen, maar de gevolgen zijn anders dan in het huidige beleid.
Hier gaan we ook niet uitkomen verder :)

IMANDRA

Berichten: 10497
Geregistreerd: 30-05-10
Woonplaats: Silva Ducis

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 15:46

Ailill schreef:
Askja schreef:
danneke80, de lichamelijke integriteit wordt door de orgaandonorwet niet geschonden. Nogmaals: je hebt keuzevrijheid.
Nee, je hebt een keuzeverplichting, da's heel iets anders.


Dus je hebt nog steeds de vrijheid om te kiezen voor welke optie je gaat. Dus je lichamelijke integriteit wordt niet geschonden want je kan alsnog 'nee' kiezen.

Ik snap overigens de discussie van conscious kleren/geld weggeven etc niet? Wat doet dat er nu weer toe?
Vind het niet vergelijkbaar eerlijk gezegd. Als ik dood ben heeft niemand (functioneel) meer iets aan mijn lichaam. Ik niet, mijn familie niet. Mensen die een orgaan nodig hebben wel. Mijn salaris heb ik nodig en alles wat ik 'over' heb na de 'moetjes', kan ik alsnog voor mezelf ergens aan besteden. Welk type kleren of voedsel of wat dan ook dat is, mag ik helemaal zelf weten.
Natuurlijk mag je ook helemaal zelf weten of je donor bent of niet, maar ik vind het ontzettend jammer als een niet-donor met kulredeneringen aankomt die gebaseerd zijn op onwaarheden. Zelfde met vaccinaties overigens. Blijft echter een feit dat je gewoon organen die iemand hard kan gebruiken laat verrotten/verbranden/watjeookmetjelichaamdoet om een functioneel nutteloze reden: emotie.

Ik ben al 10 jaar, vanaf mijn 16e, donor. Nooit gewijzigd, ondanks dat ik nu toch ouder en wijzer ben, en meer heb opgezocht over het gehele donorschap. Helpt ook dat mijn halve familie in de medische wereld werkt dus mij ook goed uit kan leggen hoe het allemaal werkt (maar dit is ook gewoon op internet te vinden). Gaat voorlopig ook niet veranderen.

Hersendood = hersendood = dood. Een coma is medisch gezien echt anders dan hersendood (óók een diepe coma) en er is nog nooit iemand -wetenschappelijk aangetoond- ontwaakt uit een hersendode staat. Nooit. Hebben doktoren in een of ander derdewereldland ooit een fout gemaakt met diagnostiek doordat ze de juiste procedures niet hebben gevolgd? Vast. Maar hersendood = dood. Hoe je het ook bekijkt.

_Lorette_

Berichten: 12857
Geregistreerd: 27-09-04
Woonplaats: Hattem

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 15:53

@Ailill

Ik begrijp dat je het niet eens bent met de beslissing dat er in de nieuwe wet dergelijke gevolgen kunnen hangen aan het niet opgeven van een keuze? Vanwege je formulering ging ik er even op in, omdat het dus geen keuzeverplichting is.

Ik zeg natuurlijk bewust 'kunnen', omdat de kans dat je in een dergelijke situatie terecht komt en je geschikt bent om te doneren heel klein is.

Hopelijk ontstaan deze discussies overal. Soms leerzaam, soms totaal niet correct, soms drammerig. Het gaat alle kanten op. Maar men denkt er dan in elk geval over na! Ik zei gisteravond nog tegen mijn vriend dat hij er wel eens over mag gaan nadenken, omdat hij anders als 'geen bezwaar' in het systeem komt te staan. Dat kan prima zijn, als het hem zo weinig uitmaakt dat hij geen keuze vast wil leggen. Dan zit er blijkbaar ook geen enorm bezwaar. Het zou dan anders zijn dan een bewuste keuze voor donatie, dat wel, maar er was blijkbaar ook geen argument tegen... Maar wie weet wordt het vanuit twijfel een nee. Dat zou ik prima vinden.

Ik vind het ook stom dat ik nog geen uitvaartverzekering heb. Moet ik nodig regelen en daarbij wil ik ook mijn wensen vastleggen. Nu we een aantal uitvaarten achter de rug hebben (zowel plotseling als na ziekbed), weet ik wel dat ik mijn nabestaanden niet ga opschepen met de 'hoe zou Lorette dit in vredesnaam gewild hebben' vraag. Niet als je al zoveel moet regelen terwijl je zelf in rouw bent. Dit is weer een flinke zijstraat, maar het heeft raakvlakken met orgaandonatie. Nadenken over een situatie waar je helemaal niet over na wilt denken. Terwijl het nadenken over dergelijke onderwerpen juist zo verstandig is.

Kinke

Berichten: 21264
Geregistreerd: 20-02-04
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 15:53

Jullie weten dat vast niet, maar eigenlijk willen al die dokters heel graag mensen ombrengen ;)

Ailill

Berichten: 11947
Geregistreerd: 27-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 15:55

IMANDRA schreef:
Ailill schreef:
Nee, je hebt een keuzeverplichting, da's heel iets anders.


Dus je hebt nog steeds de vrijheid om te kiezen voor welke optie je gaat. Dus je lichamelijke integriteit wordt niet geschonden want je kan alsnog 'nee' kiezen.
Nee, men is de vrijheid om niet te hoeven kiezen verloren. Men moet nu een keuze maken.

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 16:00

Nee hoor, als je niets kiest is dat ook prima namelijk.

IMANDRA

Berichten: 10497
Geregistreerd: 30-05-10
Woonplaats: Silva Ducis

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 16:00

Ailill schreef:
IMANDRA schreef:

Dus je hebt nog steeds de vrijheid om te kiezen voor welke optie je gaat. Dus je lichamelijke integriteit wordt niet geschonden want je kan alsnog 'nee' kiezen.
Nee, men is de vrijheid om niet te hoeven kiezen verloren. Men moet nu een keuze maken.


Maar door niet te kiezen maak je alsnog een keuze, of je nu in het oude of het nieuwe stelsel zit.
Beetje zoals dat treinscenario van de filosofie / psychologie: door geen keuze te maken maak je alsnog een keuze.

En prima, stel je kan niet kiezen om geen keuze te maken (wat dus niet zo is). Dus? Je lichamelijke integriteit is alsnog intact, gezien je alsnog een keuze tussen ja en nee kan maken.

Je kan je keuze registreren als "mijn partner of familie beslist;". VOILA, je hoeft geen keuze te maken.

Rijksoverheid schreef:
Keuze 3: Mijn partner of familie beslist
Bij uw overlijden mag uw partner of familie de keuze maken.

Als uw partner en familie het niet eens zijn over de donatie, dan gaat de donatie niet door.

Sanet

Berichten: 8929
Geregistreerd: 10-10-04
Woonplaats: Fryslan!

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 16:09

Kinke schreef:
Jullie weten dat vast niet, maar eigenlijk willen al die dokters heel graag mensen ombrengen ;)


Jazeker! Daar krijgen ze allemaal geld voor. Want het ging allemaal om geld!

Nikass

Berichten: 16733
Geregistreerd: 27-04-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 17:00

MarcoBorsato schreef:
Nikass schreef:
Ok, een hele geruststelling als dat klopt. Maar dan verwacht ik dat de wet weinig meerwaarde gaat hebben.
Dan ben je dus alsnog afhankelijk van de nabestaanden als iemand zich niet geregistreerd heeft. En omdat die persoon niks geregistreerd heeft heb je alsnog grote kans dat de nabestaanden geen toestemming geven.



Ik zou mijn verwachtingen maar bijstellen dan, bij andere landen is gebleken dat er wel degelijk meerwaarde is.


Uit het linkje dat Loretta heeft geplaatst op pagina 28 blijkt dat mijn inschatting klopte:
"... nabestaanden meestal geen toestemming geven als zij niet weten wat hun dierbare had gewild".

Nathalie18x

Berichten: 1255
Geregistreerd: 24-11-15
Woonplaats: Riga

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 17:06

Sanet schreef:
Kinke schreef:
Jullie weten dat vast niet, maar eigenlijk willen al die dokters heel graag mensen ombrengen ;)


Jazeker! Daar krijgen ze allemaal geld voor. Want het ging allemaal om geld!



Hier zit 'big pharma' denk ik achter :')

Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 17:12

Nikass schreef:
Uit het linkje dat Loretta heeft geplaatst op pagina 28 blijkt dat mijn inschatting klopte:
"... nabestaanden meestal geen toestemming geven als zij niet weten wat hun dierbare had gewild".

Je bent alleen in de positie om wel of niet toestemming te geven als de keuze "ik laat het aan mijn nabestaande over" is gegeven.
Als je helemaal niet geregistreerd staat, ben je donor en moeten de nabestaanden goede redenen hebben om het tegen te kunnen houden.
Deze groep van niet geregistreerden maakt dus net wél het verschil bij een opt-out systeem, want niet iedereen kan met steekhoudende bezwaren komen om het tegen te houden.

Ailill

Berichten: 11947
Geregistreerd: 27-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-19 17:15

quera schreef:
Nee hoor, als je niets kiest is dat ook prima namelijk.
Met het gevolg dat een ander dus voor jou, alsnog, een keuze maakt.

Maar goed, ik begin duizelig te worden van al dat gedraai in rondjes, fijn weekend :D