Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-04-20 11:21

Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-20 11:21

Nog steeds vreselijk veel zenuwpijn.Ik slik dag en nacht pijnstillers, Ibuprofen.Ik kreeg lyrica van de huisarts,maar dat maakte de pijn alleen maar heftiger.
De pijn zit nu overdag bij de Slaap en achterhoofd gehele linkerzijde, rechts helemaal niks.En s'nachts zit de pijn rechts boven het oog.
Vanmiddag op nacontrole, moest eigenlijk gisteren maar de arts die me geopereerd had is ziek.Krijg nu een nieuwe oogarts.
Weet je,ik heb er ook aan gedacht om het oog te verwijderen, maar dat is best moeilijk hoor,tis niet niks.
Máár als ik de garantie krijg dat ik geen pijn meer zal hebben dan word de keuze een stuk makkelijker.Ik ga het daar vanmiddag ook over hebben.
Serieus,ik trek dit niet meer! Lig nu 14dagen op de bank met hevige pijn, dat is niet vol te houden.

**Geplaatst**: 07-04-20 11:26

Geplaatst: 07-04-20 11:26

Heftig gohya, maar ook ik vraag me af waarom je dan gezegd hebt dat de pijn weg was terwijl dat niet zo was, ik snap wel dat je naar huis wilde maar dit is ook niet de oplossing, het gaat niet vanzelf weg

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-04-20 12:22

Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-20 12:22

Polly schreef:
Heftig gohya, maar ook ik vraag me af waarom je dan gezegd hebt dat de pijn weg was terwijl dat niet zo was, ik snap wel dat je naar huis wilde maar dit is ook niet de oplossing, het gaat niet vanzelf weg

Ik moest naar huis, heb me dochter met beperking thuis,die kan niet alleen thuis zijn.En zo kort dag kan ik niks regelen.Plus ik had al het max.aan pijnstillers gekregen.Ook dacht ik dat deze zenuwpijn wel minder zou worden en over zou gaan.

**Geplaatst**: 07-04-20 14:18

Geplaatst: 07-04-20 14:18

Had je beter eerlijk kunnen zeggen.
Iedereen begrijpt van het ziekenhuis dan dat je helse pijnen lijdt maar wel naar huis moet voor je dochter. Lijkt me echt zo niet slim gohya om te liegen over je situatie, en om ze niet op de hoogte te houden. Hoe moeten zij dan je situatie eerlijk kunnen beoordelen. 14 dagen hiermee doorlopen is ook niet handig, je hebt zelfs de kans dat ze je niet serieus genoeg nemen omdat ze er vanuit gaan dat als iemand echt zoveel pijn lijdt daar niet twee weken mee blijft rondlopen .

Kom voor jezelf op en wees eerlijk!

**Geplaatst**: 07-04-20 15:50

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 07-04-20 15:50

Hoeveel zicht heb je nog met je pijnlijke oog en hoeveel zicht met je andere oog?

Ik begrijp dat het laten verwijderen van je oog een hele stap is, maar met 1 oog zou je je goed moeten kunnen redden, en als je dan van die pijn af bent ook je leven weer een beetje kunnen oppakken...

Sterkte hoor, het is niet niets... :(:)

**Geplaatst**: 08-04-20 22:15

Geplaatst: 08-04-20 22:15

Ik als moeder van een kindje met een extra rugzakje begrijp je reactie enorm goed.

Je kiest dan toch echt eerst voor je kind dan je eigen en doet dan een leugentje niet perse om bestwil maar uit moeder gevoel. Slim? Wellicht niet maar niks gaat tegen moeder gevoel in.

Ts sterkte wat een situatie en al zo lang dat je ermee moet dealen. Sterkte in de zeer moeilijke beslissing

**Geplaatst**: 08-04-20 22:25

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-04-20 22:25

Gohya ik zou wel echt Nogmaals met de huisarts gaan overleggen over de pijnmedicatie.
Zolang zo hoge dosering ibuprofen is niet goed.
Er zijn zoveel soorten pijnstillers ze moeten gewoon gaan proberen welke combi helpt .
Maar met 3x 800 ibuprofen moet je echt niet lang doorgaan . Liever nog paracetamol omhoog als je verder geen lichamelijke problemen hebt.
En ander soort pijnstiller erbij . Richting opiaten als je daar tegen kan . En vooral in lage opstart dosering hoef je daar geen last van te hebben .
Echt er zijn mogelijkheden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-20 13:07

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-20 13:07

Het gaat nog steeds slecht, veel pijn in en rondom het oog tot in de "slaap". Ik ben vorige week dinsdag 7 april op controle geweest en het zag er rustig uit zeiden ze.Ik heb het ook verteld van de vreselijke pijn.Ze kijken je aan maar zeggen er niks over.Totdat ik zei: ik wil het oog eruit hebben! Ze schrokken er echt van.Ik zei dat ik dan van de pijn af zou zijn en de vele operatie's en de kanker is dan ook weg.Kon zien dat ze wat in paniek waren.
Ze gaan praten met de patholoog hoe het kan dat Ooglid kanker een oogslijmvlies kanker kon worden.
Ik zeg: das niet moeilijk toch, de Ooglid tumor is toen niet radicaal verwijderd,de PCC cellen die zijn blijven zitten hebben zich verspreid naar het oogslijmvlies.En bij elke operatie zijn er cellen achtergebleven die steeds kunnen groeien.
Ik wil dit niet meer,al die operatie's en pijn.
Er is 17 keer in dat oog gesneden in 7 operatie's.
Voor mij houd het nu op, weg met dat oog.
Ja ze begrepen me wel maar die operatie was een grote operatie enz.Ik zei: dat oog moet er op den duur toch uit misschien over 2 jaar of 5 jaar? Ga ik niet op wachten.

Door de vele Morfine via infuus zijn mijn darmen stil komen te liggen! In 20 dagen 2x stoelgang gehad d.m.v. laxeer pillen.Nu doen de pillen het ook niet meer.De darmen zullen toch echt geleegd moeten worden.

Ik ben gestopt met de Ibuprofen en slik nu Lyrica, kijken of dat werkt.
Mijn oog is volgens mij ook ontstoken, is dik, pijnlijk, komt troep uit en zit s'morgens dicht.
Ik denk nu te weten wat die zenuwpijn is. Trochleitis.
Lig vanaf morgen precies 3 weken op de bank.

**Geplaatst**: 13-04-20 14:05

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 13-04-20 14:05

En nog steeds kun je dus niet op speciaal aanraden bij het oogziekenhuis blijven? Echt klote dat je maar bij dit ziekenhuis moet blijven aanrommelen.

**Geplaatst**: 13-04-20 14:14

Geplaatst: 13-04-20 14:14

Omdat je waarschijnlijk deze bezoeken aan de arts alleen moet doen, is het misschien verstandig om je verhaal op papier te zetten en te delen. Het zijn ontzettend lastige gesprekken, en helemaal wanneer je pijn hebt en je niet goed voelt. Het is wel belangrijk dat je alles kunt melden wat van belang is.
Veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-20 14:35

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-20 14:35

Oogziekenhuis Rotterdam is heel erg druk vanwege Corona.Mijn mails worden niet eens beantwoord.Ook de mails van stichting kanker.nl worden niet beantwoord.
Ik kan alles terug lezen over de controle's in het medisch dossier.Ook heb ik alles wat er gezegd is op me p.c. staan.
Op 20 april hoor ik meer,dan heb ik weer controle afspraak.
Mijn zoon gaat altijd mee maar dat mag nu niet meer.

**Geplaatst**: 13-04-20 15:41

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 13-04-20 15:41

Moet je 20 april in Rotterdam zijn?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-20 16:58

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-20 16:58

Nee in het UMC Utrecht.
Rotterdam vind dat UMC genoeg kennis hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-04-20 16:30

Geplaatst door de TopicStarter : 16-04-20 16:30

Gister avond is de huisarts langs geweest, ben behoorlijk ziek, gestuurd door UMC Utrecht,die ik eerst had gebeld.Huisarts kon niks vinden in het oog, alleen dat het weer aan het verkleven was.
Hij meete ook mijn bloeddruk en die was veel te hoog 195/104.Kreeg voor 7 dagen bloeddruk verlagers,gister avond gelijk mee beginnen.
Ik heb steeds verhoging en koorts, warm voorhoofd en koude rillingen ondanks 2 warme dekens.Ik zei dat er een ontsteking moet zitten ter hoogte van het jukbeen,daar zit de meeste pijn en die trekt door de oogkas heen naar mijn hoofd.Ik eet door de pijn niks meer,ben nu 3 kilo kwijt.Mijn darmen liggen helemaal stil en de blaas werkt in slow motion.
Vandaag wordt ik gebeld door de huisarts,wacht nog steeds.
Dit is gewoon niet vol te houden! Vreselijke pijn!

**Geplaatst**: 16-04-20 16:43

Geplaatst: 16-04-20 16:43

hopelijk gaan ze nu echt goed kijken. Zo sneu dit

**Geplaatst**: 16-04-20 17:05

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 16-04-20 17:05

Beterschap gohya

hopelijk snel verlichting van je pijn.

**Geplaatst**: 16-04-20 17:05

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 16-04-20 17:05

Enne, zelf die huisarts bellen!

**Geplaatst**: 16-04-20 17:17

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 16-04-20 17:17

Hoop dat de arts je zo belt, dit is geen doen voor je. Idd als t te lang duurt zelf ff bellen

**Geplaatst**: 16-04-20 17:20

Geplaatst: 16-04-20 17:20

Gohya misschien toch ook een Corona test laten doen . Straks heb je dat ook nog .
Koorts en zo zijn natuurlijk ook klachten daarvoor .Wie weet spelen er 2 dingen? Ben je gewoon echt beroerd door Corona en ook nog van je oog

**Geplaatst**: 16-04-20 17:22

Geplaatst: 16-04-20 17:22

Och, wat ellendig! Hopelijk belt de huisarts snel en kunnen ze iets voor je doen. Sterkte :(:)

!

**Geplaatst**: 16-04-20 17:58

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 16-04-20 17:58

Sterkte
Hoop dat ze iets voor je kunnen doen

**Geplaatst**: 16-04-20 18:59

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 16-04-20 18:59

Heb je als iets gehoord?
Vervelend dat je steeds zoveel pijn hebt. Daar wordt je echt gek van.

**Geplaatst**: 17-04-20 14:10

Geplaatst: 17-04-20 14:10

Hoe gaat het nu Gohya. Je gaat niet uit mijn gedachten. Ik ben bezorgd. Heeft de huisarts gebeld?

Laatst bijgewerkt door pien_2010 op 17-04-20 14:43, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 17-04-20 14:22

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 17-04-20 14:22

Iedere keer open ik je topic en blijft het angstvallig stil.. Ik reageer niet veel maar lees wel mee en maak mij (ook al ken ik je niet persoonlijk) zorgen.. Ik hoop dat je nu hulp krijgt en dat je daarom niet kan reageren. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-04-20 22:23

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 17-04-20 22:23

Ze doen helemaal niks. Voor de huisarts is dit allemaal nieuw, de kanker in het oogslijmvlies,hij heeft naar UMC gebeld,en UMC wilde dat ik dezelfde dag nog kwam,dan konden ze even kijken.Ik ben erg ziek zei ik,hoe kom ik daar? Daarbij hebben ze 7 april ook al gekeken,toen had ik de pijn ook al.Ze zeiden toen dat het er goed uitzag.Nou niet dus,het oog zit nu alweer vast gekleefd.En mijn pijn? wisten ze niet,ik kon wel naar de Pijnpoli.Ik heb gisteren weer huisarts gebeld en gevraagd om antibiotica, ik denk echt dat er een ontsteking zit ter hoogte van het jukbeen,daar zit de meeste pijn.Maar ik.krijg niks,hij weet ook niet welke antibiotica.
Dus vanmorgen weer UMC Utrecht gebeld en gevraagd om antibiotica.Nee dat kreeg ik niet, moest maar langs komen.
Ik moet er maandag toch zijn,dus nog ff volhouden.

Corona heb ik vaker aan gedacht, maar huisarts niet.
Ik zou na de controle op 7april therapie druppels krijgen,geen idee welke,maar moest er wel mee starten.Dat zijn ze vergeten,heb niks gekregen.Ik las het ook vandaag pas.Kan goed de Chemo oogdruppels zijn,ik weet het niet.
Pijn is niks verminderd.

Afbeelding