Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-16 19:15

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-16 19:15

$*\o/*$

Mijn eerste water ijsje. Pff geloof dat niemand zich voor kan stellen hoe dit smaakt. Echt heerlijk! Even een smaak in de mond en iets doorslikken. Bizar dat ik dat de afgelopen paar dagen niet meer gemist heb. Dat besef komt nu en is best wel raar. Ik heb overdag zo mijn goede momenten en soms is het me allemaal even te veel. Alles bij elkaar heeft nu pas een grotere invloed op me dan ik had gedacht. Helemaal het gekluisterd aan bed zijn aan slangetjes en dingen is niet mijn ding. En voornamelijk het stil liggen/half zitten en het overgeven van veel verschillende normale dingen aan de verpleging vind ik best lastig. Ook omdat ik me tot aan de operatie behalve de laatste week van de bestraling en de eerste twee weken daarna niet ziek of afhankelijk van anderen was voor de normale dingen. Ik weet dat ik me er aan over moet geven maar ja dat zit niet in mijn aard.

**Geplaatst**: 28-11-16 19:21

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 28-11-16 19:21

Wauw wat ga jij hard!!!
$*\o/*$
Echt super knap! Ik hoop dat je snel wat stapjes kunt zetten, dan kun je bijv zelf naar de wc denk ik? Dat geeft een vrijheid!

Hoe lang moet je nog de sondevoeding?
Als je last hebt van de slang op deze manier: ipv aan je neus kan je m ook met een klein leukoplastje op je wang naar net boven je oor met een haarclipje (zo'n grijpertje) vastmaken aan je haar zodat de slang op je hoofd achter je oor valt! Veel minder last met bewegen dan.

Heel veel beterschap! Lekker die raketjes / waterijsjes.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-16 19:27

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-16 19:27

Hannanas schreef:
Wauw wat ga jij hard!!!
$*\o/*$
Echt super knap! Ik hoop dat je snel wat stapjes kunt zetten, dan kun je bijv zelf naar de wc denk ik? Dat geeft een vrijheid!

Hoe lang moet je nog de sondevoeding?
Als je last hebt van de slang op deze manier: ipv aan je neus kan je m ook met een klein leukoplastje op je wang naar net boven je oor met een haarclipje (zo'n grijpertje) vastmaken aan je haar zodat de slang op je hoofd achter je oor valt! Veel minder last met bewegen dan.

Heel veel beterschap! Lekker die raketjes / waterijsjes.

Dit is geen slang voor voeding maar om het wondgebied in de slokdarm vrij te houden van zure maagsappen die zijn niet goed voor het gebied van de hechtingen tussen maag en slokdarm dit is niet een hele flexibele slang dus een knik er in doen naar mijn oor gaat helaas niet.

**Geplaatst**: 28-11-16 19:55

Geplaatst: 28-11-16 19:55

fenja schreef:
Hannanas schreef:
Wauw wat ga jij hard!!!
$*\o/*$
Echt super knap! Ik hoop dat je snel wat stapjes kunt zetten, dan kun je bijv zelf naar de wc denk ik? Dat geeft een vrijheid!

Hoe lang moet je nog de sondevoeding?
Als je last hebt van de slang op deze manier: ipv aan je neus kan je m ook met een klein leukoplastje op je wang naar net boven je oor met een haarclipje (zo'n grijpertje) vastmaken aan je haar zodat de slang op je hoofd achter je oor valt! Veel minder last met bewegen dan.

Heel veel beterschap! Lekker die raketjes / waterijsjes.

Dit is geen slang voor voeding maar om het wondgebied in de slokdarm vrij te houden van zure maagsappen die zijn niet goed voor het gebied van de hechtingen tussen maag en slokdarm dit is niet een hele flexibele slang dus een knik er in doen naar mijn oor gaat helaas niet.

Gadsie! Een stugge slang. Dat lijkt mij heel onprettig!

Wat voor voeding krijg jij nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-16 20:53

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-16 20:53

Hannanas schreef:
Gadsie! Een stugge slang. Dat lijkt mij heel onprettig!

Wat voor voeding krijg jij nu?

Vloeibaar via een slangetje door mijn buik mijn dunne darm in een pechsonde heet dat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-16 21:05

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-16 21:05

$*\o/*$ $*\o/*$

$*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$
Vandaag lange zware dag gehad maar de slikfoto's waren helemaal goed. Dus de maagsonde is er uit gehaald en dat voelt zoveel beter. De pijn in mijn keel is meteen een stuk beter.

Vandaag ook met de fysio lekker een stukje gelopen over de gang. Dat was ook zo ontzettend fijn

Op naar weer een nieuwe dag morgen. ( zit lekker aan mijn eerste kopje thee)

**Geplaatst**: 29-11-16 21:21

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 29-11-16 21:21

Wat goed!!!!! Echt super fijn om te lezen!
Topper dat je bent! Je gaat echt snel.

**Geplaatst**: 29-11-16 22:09

Geplaatst: 29-11-16 22:09

Dat gaat heel vlotjes
Heerlijk dat het zo goed gaat.
Als logopediste geef ik veel sliktraining.
Het geeft zoveel voldoening wanneer iemand weer voor het eerst echt weer iets mag slikken
Die blije reacties die maken je dag als logopedist weer heel bijzonder.

**Geplaatst**: 30-11-16 09:53

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 30-11-16 09:53

Oh wat een goeie dingen allemaal. Fijn!!

En dat je het liefst alles zelf wil doen is heeel herkenbaar!

**Geplaatst**: 30-11-16 10:53

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 30-11-16 10:53

Jeetje wat ga jij hard zeg, echt ongelooflijk!

**Geplaatst**: 30-11-16 11:18

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 30-11-16 11:18

Ik vind dit echt helemaal geweldig voor jou! echt super.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-16 12:18

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-16 12:18

$*\o/*$

Weet een slang kwijt dw thoraxdrain (drain bij de longen ) is er vanmorgen ook al uitgehaald. Vandaag pijnstilling in de rug afbouwen en waarschijnlijk vanmiddag de pijnstilling via de rug er uit als de andere pijnstillers de pijn goed genoeg onderdrukken.

Ook heb ik een kaartje mogen ontvangen van Ievie. Ontzettend bedankt voor de lieve kaart en wat je er in geschreven hebt. Kreeg tranen in mijn ogen toen ik het kaartje kreeg en toevallig was ik met mijn tweelingzus aan het facetimen. Echt heel erg lief!

**Geplaatst**: 30-11-16 13:09

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 30-11-16 13:09

Heel graag gedaan!

En jeetje.. Je gaat hard! Fijn dat die drain er uit is! En pijnstilling afbouwen? Mooooi! Wel eerlijk zeggen he, als je wel pijn hebt!

**Geplaatst**: 30-11-16 18:03

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 30-11-16 18:03

Ik lees al een tijd stil mee, maar kan het nu niet laten om te reageren.
Jeetje wat ben jij een bikkel zeg! Je sleept je er zó goed doorheen en je herstelt zó snel.
Petje af $_/-\o_$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-16 01:31

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-16 01:31

Weer twee andere mijlpalen gehad ja ik ga echt heel erg hard de ruggeprik en urine katheter zijn er ook al uit met oxycodon is de pijn te doen maar merk wel dat ik het heel rustig aan moet doen. Voor nu lekker slapen (als dat lukt) en dan zien we morgen wel weer.

**Geplaatst**: 01-12-16 03:24

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 01-12-16 03:24

Jeetje, wat ga je hard joh! Wat heerlijk!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-12-16 10:09

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst door de TopicStarter : 02-12-16 10:09

Zo vanmorgen het eerste broodje gehad zonder korsten met chocopasta. Pff hoe lekker was dat. Echt als je een paar dagen niet mag eten en daarna wel weer waardeer je alles zo veel meer niet normaal. Verder gaat het boven verwachting goed. Ik loop gemiddeld 4 dagen voor op wat ze normaal gesproken mensen zien doen die deze zware operatie hebben gehad. Nou moet ik wel vermelden dat die mensen 20 tot 30 jaar ouder zijn dan dat ik ben. Ze zijn wel voorzichtig met het naar huis sturen maar dat vind ik helemaal niet erg. Blijf hier liever te lang dan dat ik thuis zit en het even niet wil. Ook elke dag tot nu toe bloedprikken om me in de gaten te houden. Als ze niet langskomen zijn de uitslagen goed en tot nu toe is dat zo. De dagen doorkomen gaat ook steeds beter alleen een balans vinden tussen van bed af zijn en er op liggen is lastig. Gisteren voor het eerst even buiten geweest na een week niet buiten te zijn geweest en dat was heerlijk. Even een frisse neus en niet lang. Een paar teugen frisse lucht was al genoeg. Maar was wel verbaasd hoe vermoeiend het was een stukje lopen. Ach dat gaan we langzaam opbouwen en kijken hoe het gaat fysio is meer dan tevreden aangezien ik zelf gewoon rond kan en mag wandelen. We zien wel hoe het verder gaat lopen voor nu was dit even een nieuwe update.

**Geplaatst**: 02-12-16 10:31

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 02-12-16 10:31

Het klinkt nog steeds goed Fenja. Je doet iedereen versteld staan, dat is wel duidelijk

**Geplaatst**: 02-12-16 10:42

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 02-12-16 10:42

Wow, vier dagen voor! Dat is enorm veel en laat ook zien hoe sterk je bent! Ga zo door.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-12-16 20:15

Geplaatst door de TopicStarter : 02-12-16 20:15

Echt het goede nieuws houd niet op vanavond was de chirurg die mij geopereerd heeft er even. Ze had gehoord hoe goed het ging van de zaalarts en wilde het zelf ook even bekijken. Ook had ze ander goed nieuws. Tijdens de pet scans hadden we gezien dat de tumor in de slokdarm zat en ook in twee lymfklieren naast de slokdarm. Bij de operatie zijn er totaal 21 lymfklieren en een stuk slokdarm verwijderd. Uit onderzoek is gebleken dat de tumor uit de slokdarm verdwenen was en van de 21 lymfklieren zijn er in twee microscopisch iets terug gevonden van een tumorcel. een betere uitslag had ik niet kunnen krijgen. Nu is het op naar de controles. Verder gaat het zo goed dat van de chirurg het infuus er uit moest en ik paracetamol via zetpil krijg en vanaf morgen overdag van de sondevoeding af en voor nacht alleen aan de sondevoeding. Dus morgen overdag voor het eerst in een week zonder iets. Wel de pech sonde uit mijn buik maar dat slangetje plakken we mooi vast. Zal wel raar zijn op te kunnen staan van bed zonder dat ik ergens rekening mee moet houden.

**Geplaatst**: 02-12-16 20:27

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 02-12-16 20:27

Woopie!!! Geweldig!!!!

**Geplaatst**: 02-12-16 23:09

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 02-12-16 23:09

wauw wat een geweldig nieuws $*\o/*$

**Geplaatst**: 02-12-16 23:23

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 02-12-16 23:23

Ik lees ook stil mee, ik vind het knap hoe je alles heb gedaan ,van de kuren, de bestralingen, groot compliment van mij.

Heel veel sterkte met je herstel, en fijn al die positieve uitslagen en vooruitgangen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-16 13:10

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-16 13:10

Beetje domper op,de feestvreugde. Gisteren de gehele dag meer pijn wat steeds erger werd en lastig was met de pijnstilling te onderdrukken. Ook koorts 38.7. Urine nagekeken voor blaasontsteking was het niet. Bloed geprikt ontstekingswaarden veel te hoog. Logfoto gemaakt en daar was niet zo heel veel bijzonders op te zien. Ineens mocht ik niet meer eten en drinken en werd er met spoed een ct scan aangevraagd. Om 20.00 uur de scan en toen wachten op de uitslag. Als er iets met de slokdarm/buismaag was moest ik opnieuw met spoed geopereerd worden. Pff en dan duurd 1,5 uur wachten op de uitslag lang.

Uiteindelijk tussen half 10 en kwart voor 10 kwam de arts langs en kreeg ik de mededeling dat de longen zowel links als rechts wat samengevallen zijn. Dit geeft de pijn en de ontstekingsreactie. Vanmorgen weer bloed laten prikken en nu opnieuw infuus want de ontstekingswaarden waren weer hoger.
Dus nu antibiotica via infuus.

Maar wat een uitputtingsslag is dit vrijdag kon ik nog gewoon lopen en was er niets aan de hand wandelde gewoon door het ziekenhuis rustig aan. Nu ben ik al blij als ik drie meter verder op bij het toilet aankom compleet buiten adem en pijnlijk. Hopelijk slaat de antibiotica snel aan.
Dit was voor nu even weer een nieuwe up-date

**Geplaatst**: 04-12-16 13:12

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 04-12-16 13:12

Jeetje, jammer van de tegenslag. Het ging zo goed!
Wat betekent het dat ze samengevallen zijn? Kun je dat zien als een soort klaplong?
Het genezingsproces gaat met vallen en opstaan. Luister goed naar je lichaam :(:)