Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-10-14 22:02

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 02-10-14 22:02

met de zachte huid en snel blauwe plekken zou ik eerder EDS hypermobiliteits-type denken.
Ik loop hier tegen issues aan dat bepaalde bedrijfs en verzekeringsartsen mijn fysio en KG niet serieus nemen en stellig van mening zijn dat, ondanks al 20 jaar ervaring met fysio etc., de fysio uiteindelijk toch écht voor verbetering gaat zorgen. ik wou dat ik ze een weekje in mijn lijf kon laten wonen zodat ze zelf kunnen ervaren hoe het is.

**Geplaatst**: 03-10-14 19:43

Geplaatst: 03-10-14 19:43

Dani: wat rot, kan me voorstellen dat het frustrerend is :(:)

het is denk ik, helaas, wennen hoe je daar bet beste mee om kunt gaan. Misschien is inderdaad ergotherapie een optie, vanwege handige tips etc.

Murthel: ken je situatie natuurlijk niet, maar ik had ook een schouder als jij. Daar hebben ze in het Erasmus MC in Rdam wat aan kunnen doen zonder hem vast te zetten. Daarna getraind bij een sport medisch centrum en nu kan ik goed leven met die schouder. Al is er genoeg wat ik niet kan, maar na 12jaar ben ik daar aan gewend.
Als je interesse hebt in meer info hoor ik het wel!

Katja: heb jij meer info (eventueel via pb) over wat je precies doet met de fysio en wat qua trainen?

Shamalarabs: frustrend kan dat zijn he?! Het is zo moeilijk omdat niemand in kan schatten hoe jij je voelt.

Inmiddels zit ik 2 maanden thuis, combi van meerdere factoren. Na het thuis blijven kon ik m'n nachten doorkomen met tramadol. Nu 2x 2u geprobeerd te werken in 1 week. Heb 7 nachten amper geslapen van de pijn (overgeven door de pijn en maar 3/4u slapen) en weer aan de morfine (Oxycodon).
Vandaag van de arbo gehoord dat ik toch nog een keer moet proberen te werken.
En kreeg een opmerking: 'je hebt geen echte blessure, want zoals je aan geeft is er niets te zien op de röntgenfoto's. Dus je kan wel proberen te werken.'
In de auto naar huis drong het pas tot me door. En ben eigenlijk best boos.
Dus ik dat ik aan de tramadol zit, morfine en al 6maanden bij een revalidatie afdeling loop is voor de fun? -O-

**Geplaatst**: 03-10-14 19:49

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-10-14 19:49

Opereren zie ik absoluut niet zitten, dan zou ik zo'n beetje alles vast kunnen zetten en de kans op falen is wat mij betreft te groot.. Zeker met mijn huid

Wat rot dat de arbo zo doet zeg.. :(:)

**Geplaatst**: 03-10-14 20:29

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-10-14 20:29

Ach ik kreeg bij vorig werkgever en arbo arts te horen dat ik maar gewoon moest gaan werken en als ik teveel last kreeg, maar gewoon diclofenac moest slikken en doorwerken. En moest dan nog niet voldoende zijn maar paar paracetamols erbij nemen.

**Geplaatst**: 05-10-14 18:56

Geplaatst: 05-10-14 18:56

Hoi Allemaal,

Even een korte vraag hier. Volgens de huisarts en vele fysio/osteo's ben ik ook hypermobiel, maar er nooit op getest. Ik buig door in mijn enkels, handen, polsen, vingers, armen, rug, bekken/heupen, schouders en nek. Niet in mijn knieeen. Echter kan ik niet op mijn knieeen zitten, dat doet zeer. Ik probeer mijn hele leven al fanatiek te sporten (naast mijn intensieve baan, ook fysiek werk) En dan krijg ik dus heel veel pijn.
Als ik te heftig iets doe (kermisattractie, achtbaan) heb ik gelijk scheve wervels.
Ik ben snel moe, heb een hele losse, slappe huid, waar je door heen kunt kijken.
Ik heb altijd problemen met eten, en veel rare plekken waar ik pijn krijg. Vooral bij mijn ribbenkast. En dagelijks last van mijn rug en nek.
Ik heb ook een hele lage hartslag.
Ik durf niet nog meer op te schrijven want dan lijkt het zo'n zeur verhaal haha. En ik durf hier dus ook niet meer ergens bij aan te komen. Ik ben vaak bij de huisarts geweest, bij Fysio', osteo en chiropractor, bij de podoloog, acupuncturist en meer. En het word nergens beter van.
Ik ben een beetje het eind zoek. Dus vandaar mijn vraag, herkend iemand dit?

Edit: na een paar keer behandeling onder plaatselijke verdoving, de conclusie getrokken dat ik verlaat reageer op verdoving. Of niet.

**Geplaatst**: 05-10-14 19:51

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 05-10-14 19:51

Murthul: dan moet je het niet willen nee. -O-

Marcella: oh ja, ook leuk. Gewoon even wat innemen.

Frustrerend toch als iemand zo reageert. Sommige hebben echt geen idee wat ze zeggen en wat het kan betekenen voor iemand die last heeft.
Ik heb nu zo'n last dat wat innemen niet werkt, ik slaap max 30min door de pijn. Liggen, zitten, lopen werkt allemaal niet. Nog 2uurtjes uithouden en dan kan ik weer morfine nemen -O-

Navanja: ik het daar geen ervaring mee, helaas voor jou, gelukkig voor mij.
Kun je geen doorverwijzing krijgen naar het ziekenhuis om daar eens goed naar alle klachten te laten kijken?

**Geplaatst**: 05-10-14 21:56

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 05-10-14 21:56

Navanja: herkenbaar verhaal. Ik zou eens proberen of je HA je kan doorverwijzen naar een klinisch geneticus. Die zou hier denk ik wel raad mee weten. Denk dan aan Ehlers Danlos Syndroom.
Misschien zelf eens op googlen ik denk dat je hier wel dingen in zal herkennen. Heb je ook wel eens (sub) luxaties?

**Geplaatst**: 22-10-14 12:53

Geplaatst: 22-10-14 12:53

Even een vraagje: is het logisch om pijnklachten te hebben in gewrichten die niet (zichtbaar) hypermobiel zijn? Of zou ik er dan vanuit moeten gaan dat daar een andere oorzaak aan ten grondslag ligt?

**Geplaatst**: 22-10-14 12:55

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 22-10-14 12:55

Mij is verteld dat dat er wel mee te maken heeft. Dan zijn ze inderdaad niet zichtbaar hypermobiel, maar dan is het wel hypermobiel.

**Geplaatst**: 10-12-14 20:51

Geplaatst: 10-12-14 20:51

Zijn er mensen die het vooral in de duimen dat het zeer en de redt (nog) niet? En is er iemand geopereerd aan bijvoorbeeld je duim maar naar andere ben ik ook benieuwd

**Geplaatst**: 10-12-14 23:47

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 10-12-14 23:47

Ja, ik heb last van mijn rechterduim o.a. heb eerst een tijdje bij ergo gelopen en een brace gehad.
Nu een maand of 7 een silversplint voor mijn duimgewricht. veel fijner in comfort en bewegingen.
Wat zouden ze aan een duim die last geeft door HMS dan moeten opereren vraag ik me af?

**Geplaatst**: 11-12-14 07:47

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-12-14 07:47

Oh jij ook! Ik ook mn duimen nu vooral rechts. Ze hebben bij mn linker de banden /pezen korter gemaak en vast gezet. Helaas zijn ze na 4 jaar weer opgerekt. Nu proberen we 10 weken fysio en anders waarschijnlijk een ingrijperende operatie. Dan boren ze gaat(en) in je bot en daar gaan ze de banden en pezen dan door heen halen. Verdere details weet ik nog niet echt.

Hoe ziet dat eruit wat jij hebt

**Geplaatst**: 11-12-14 13:46

Geplaatst: 11-12-14 13:46

**Geplaatst**: 11-12-14 13:48

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-12-14 13:48

Die heb ik ook kvika, ik draag ze alleen weinig. Ze beperken me teveel waardoor ik niet meer goed kan rollen en typen.

**Geplaatst**: 11-12-14 13:49

Geplaatst: 11-12-14 13:49

Google maar eens op silversplint dan zie je meer afbeeldingen.

**Geplaatst**: 11-12-14 13:50

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-12-14 13:50

Ja, beperken mij ook wel wat, maar beter dan steeds eruit schieten.
En pijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-14 13:58

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-14 13:58

kerstkaarten schrijven.... auw

**Geplaatst**: 11-12-14 14:15

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-12-14 14:15

Oh zo iets ja! Lijkt me best zeer doen of valt dat mee?

**Geplaatst**: 11-12-14 14:33

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-12-14 14:33

Wat zeer doen? Die silversplint?
Nee helemaal niet,vaak voel ik hem niet eens.
Ik slaap,zwem,douch,rijpaard, enz er mee.
Als tie af is,en ik maak een niet doordachte handeling,dan doet het wel zeer ja.

**Geplaatst**: 11-12-14 14:47

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 11-12-14 14:47

Ach, een topic waar ik ook bij pas. 6-7 jaar terug heel veel last gehad, ze dachten aan reuma. Alles deed zeer. Alleen ik was veel te soepel, dus reuma kon het niet zijn. Hypermobiel dus. Eerst veel braces gedragen, en gaan sporten om de spieren sterker te krijgen. Nu kan ik weer vrij goed lopen gelukkig, alleen niet te veel en te ver en ik loop langzamer dan gemiddeld. Mijn enkel klapt wel heel snel dubbel, mijn knieschijf schiet makkelijk weg, dus het is altijd wel wat oppassen en ik hou toch wel wat pijn in nek, rug, heupen enkels. Soms de knieën ook, maar het is goed te doen zo en op slechtere dagen neem ik ibuprofen en doe ik rustiger aan.

**Geplaatst**: 12-12-14 22:24

Geplaatst: 12-12-14 22:24

Hier ook hypermobiele handen. En voor mij zijn de silverringsplint echt een uitkomst

Afbeelding

**Geplaatst**: 27-12-14 23:12

Geplaatst: 27-12-14 23:12

Hebben ze het bij jullie niet gehad over opereren?

**Geplaatst**: 27-12-14 23:38

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 27-12-14 23:38

Nee, en ik zou ook niet weten wat ze moeten opereren.
ondanks dat ik met mijn silversplint ook min of meer mijn duim vast heb, zou ik er niet aan moeten denken om dat gewricht helemaal vast te zetten.

**Geplaatst**: 27-12-14 23:42

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 27-12-14 23:42

Ligteraan welk gewricht natuurlijk maar mijn duim hebben ze gelijk geopereerd en toen had ik nog nooit gehoord van die silversplint. Als de fysio niet helpt voor mn rechter duim is die binnenkort ook aan de beurt vrees ik..

**Geplaatst**: 28-12-14 11:03

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 28-12-14 11:03

Bij mij heeft het korter maken van de banden totaal geen zin. Dat hebben ze bij mijn enkel gedaan en die heb ik bijna 5 maanden niet vol mogen belasten en 2 maanden na het belasten waren de banden alweer opgerekt. Veel werk en heel weinig lol van gehad.