Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-13 16:53

Ik heb nu voor de tweede dag helemaal plat gelegen van de vermoeidheid en de pijn.

Ben weer net wakker.

Helaas moet ik vandaag koken, voor een groep van 10 man. Hoop dat de pijn daarna mee valt.

Lisaluna, sterkte en hoop dat je er wel achter komt wat je hebt.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-13 17:54

het was prachtig weer vandaag en ik had een goede dag, druk geweest met mest kruien, ik wil zo graag, maar nu wel kapot :o

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-13 19:03

Doe wat je kunt om eventueel gevormd melkzuur weer afgevoerd te krijgen!
(Van massage tot 'uitstappen' tot weken in natrium bicarbonaat en wellicht zijn er nog meer manieren! )

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-13 20:32

Mear schreef:
Zal me even voorstellen dan.. :) Ik ben Marjo, 24 jaar en ik heb de combinatie Fibromyalgie + M.E.

Fibro heb ik sinds dat ik 17 ben en ben ook afgekeurd (Wajong). Momenteel slik ik Lyrica voor de neuropatische pijn, dit haalt wel de scherpe randjes er van af en maakt het dus voor mij wat dragelijker.

Jeetje wel vervelend voor je zeg! Fijn dat je er iets tegen hebt! Wat is m.e.?

Share schreef:
Lisaluna, mijn kerst is rustig geweest. Eerste kerstdag heb ik samen met partner en schoonmam een 3gangen diner gemaakt. Zeer goed gelukt. En savonds nog een film gekeken. Dus heb het zeer rustig gehouden. 2e kerstdag hebben wij dit jaar niets gedaan, wat slim bleek want ondanks een rustige eerste kerst, had het toch alweer uitwerking op mijn lijf. Maar heb wel genoten en dat is iets, wat niet vaak voorkomt in mijn kerstgeshiedenis hihi

Wat fijn dat je een leuke kerst hebt gehad! Goed dat je lekker rustig aan hebt gedaan!

Deugenietje schreef:
Ik heb nu voor de tweede dag helemaal plat gelegen van de vermoeidheid en de pijn.

Ben weer net wakker.

Helaas moet ik vandaag koken, voor een groep van 10 man. Hoop dat de pijn daarna mee valt.

Lisaluna, sterkte en hoop dat je er wel achter komt wat je hebt.

Jeetje wat vervelend zeg.. :(:)
Ik heb ook de halve dag op bed gelegen, moe en futloos terwijl her zo mooi weer was!

Jolandje :(:)

Massages doen bij mij echt verschrikkelijk veel pijn, kan er niet van genieten helaas :=
Werd bij mjn opleiding schoonheidsspecialiste wekelijks gemasseerd bleh!
Kleine wandeling is wel fijn, ik wandel veel met mijn paard alleen vandaag schoot er adrenaline bij in omdat iemand bijna m'n paard aanreed dus even flink verot gescholden :=

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-13 20:33


koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-14 23:48

Ik meld me ook hier,
Ik heb al jaren last van allerlei pijn klachten vooral ion me handen rug schouders en nek.
Soms ook heupen en knieen.
Ze hebben al eens bloed geprikt voor de reuma factor maar dat was toen allemaal goed, denk dat dat nu 12 jaar geleden is.

Ik heb een aantal weken geleden een ct scan gehad voor me darmen ( erfelijke darm kanker).
Bij de uitlag kreeg ik te horen dat me darmen goed waren maar dat er in me rug en dekken .....boteilanden zijn gevonden.
Dit kon iets onschuldigs zijn iets zijn wat voorkomt in een zwangerschap of iets in de trant van reuma zijn.
Ze wilde er eigenlijk niks mee doen, maar omdat ik vertelde veel pijn te hebben ben ik uit genodigd bij de reumatoloog.

Vindt het erg spannend allemaal wil helemaal niet horen dat ik misschien wel reuma heb, aan de andere kant wil ik wel graag weten wat er aan de hand met me is.

Me klachten zijn zo al.

Stijf gevoel in me vinger pijn in me vingers, schaken en het sturen in de auto doet me pijn. dikke teugels kan ik niet vast houden dunne dressuur teugels gaan wel goed.

Heb veel pijn in me nek die spieren die over me schouders heen naar de nek lopen zijn vaak kei hard.
Heb vaak hoofdpijn hier door.

Ergens in de buurt van onder me schouder bladen heb ik met periodes een continu zeurende pijn.

Pijn ter hoogte van me si gewrichten.
Ik loop altijd beetje voorover helemaal rechtop lopen kan ik niet, als ik vel pijn heb loop ik als een oud vrouwtje en willen me benen ook niet helemaal wat ik wil ga beetje wijdbeens lopen.
Ga ook schreef lopen om de pijn te omzeilen.

Soms kan ik me bed niet meer uitkomen.

Nou dat was het geloof ik wel zo'n beetje.
zijn er mensen die dingen herkennen van mijn klachten.

24 jan moet ik naar de reumatoloog

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-14 00:04

Ja herkenbaar, ook al wil dat niet zeggen dat je hetzelfde hebt. Veel succes met uitzoeken.
Ik herken met name de pijn onder de schouderbladen, in nek/schouderspieren en daardoor hoofdpijn, heupen, si gewricht... weet je of de reumatoloog waar je heen gaat fibromyalgie erkent?

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-14 00:13

Veel sterkte en ik herken ook veel pijnklachten.

Hoop dat je de 24 goeie antwoorden kan krijgen.

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-14 10:05

Nee weet niet of hij of zij fybrio erkent. Moet naar het zh in nijmegen het radboud. Is een umc ben bang dat ze fybrio niet erkennen. Maar weet het verder niet

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-14 22:05

Vervelend zeg koetjeboe! :(:)
Succes bij de reumatoloog!

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-14 22:13

.....het is toch ook wat: gesteld dat zo'n arts geen fybro "erkent" (alsof het daar om gaat, we hebben het tenslotte over feiten en zaken die te objectiveren zijn)
...dan heeft dat hele bezoek toch geen zin?
Dan wacht je voor niets en geef je daarna - al dan niet via je verzekering -je geld voor niets uit.
Brrrr.

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-14 22:25

Ik denk zelf ook niet dat het fybrio is. Aan gezien ze op de scan iets aan me botten hebben gezien. En fybrio is zo als ik het begrijp iets aan je spieren enz

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-14 22:34

Ja, accoord, men heeft boteilanden gezien.
Maar het is en blijft zinnig als je een arts consulteert, dat die meneer of mevrouw bereid is om naar al jouw pijn klachten te kijken.

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-14 22:43

Ja dat zijn ze ook wel. Vooral omdat ik erbij vertelde dat ik al jaren zo veel pijnklachten had. Als ik geen klachten had gehad was ik ook nooit door gestuurt. Maar vind het erg spannend. Heb net weer drie knap slechte dagen gehad. Vandaag ging het eindelijk weer een beetje beter. Maar wil echt weten waarom ik me soms dagen achter elkaar een oud vrouwtje voel.

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-14 23:11

Janneke2 schreef:
.....het is toch ook wat: gesteld dat zo'n arts geen fybro "erkent" (alsof het daar om gaat, we hebben het tenslotte over feiten en zaken die te objectiveren zijn)
...dan heeft dat hele bezoek toch geen zin?
Dan wacht je voor niets en geef je daarna - al dan niet via je verzekering -je geld voor niets uit.
Brrrr.

Ja sommigen geloven er gewoon niet in en dat vind ik echt schandalig..

randalinpony
Berichten: 6935
Geregistreerd: 14-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 11:05

Blijft sowieso speciaal dat het welbevinden - of gebrek eraan - van een patient iets is waar je als arts wel of niet in kunt geloven....

En ook jammer dat op deze manier de therapieeen waar men nu in het buitenland goede resultaten mee lijkt te boeken, voor Nederlandse patienten onbereikbaar blijven...

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 11:29

Ik denk dat het daarbij heel veel zou schelen als de overheid het zou erkennen. Want artsen die het erkennen, worden nu door collega's die het niet erkennen, uitgelachen. De artsen die het wel erkennen hebben totaal geen achterban of draagvlak, zelfs niet aan de overheid. Dat het niet wordt erkend door de overheid, niet eens in serieuze overweging wordt genomen, vind ik een hele slechte zaak.

Tallie1979
Berichten: 23409
Geregistreerd: 16-08-02
Woonplaats: Rucphen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 13:15

Ik neem mijn woorden terug dat het bij mij tussen de oren zat en dat ik het onder controle zou hebben.

Het gaat grandioos bergaf met mij. Zo ver dat ik bang ben dat ik terug bij af ben, ondanks alle ontspanninsoefeingen die ik doe, de begeleiding die ik heb gehad etc.

En tot overmaat van ramp begint mijn werkgever nu moeilijk te doen. Hopelijk kunnen we er snel afspraken over maken hoe nu verder.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 13:35

het zou mooi zijn idd, als de artsen dit zouden erkennen als zijnde nare ziekte , want dat is het wel degelijk :j net als bijvoorbeeld ADHD, heel lang waren de ouders de "schuld" van deze aandoening, door "slecht opgevoede" kinderen, en nu blijkt dus dat het wel degelijk een ziekte is
Tallie1979 ik heb ook tijden dat het beter gaat maar ook hele diepe dalen waar je dan weer doorheen moet , en ja, dat werkt dan echt wel deprimerend , dus heeft er wel mee te maken, maar ik denk juist dat je door de ziekte depressief en moe word, terwijl er vaak gezegd word dat je de ziekte krijgt als je moe en depressief bent , dus precies andersom

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 15:04

randalinpony schreef:
Blijft sowieso speciaal dat het welbevinden - of gebrek eraan - van een patient iets is waar je als arts wel of niet in kunt geloven....


1) Welbevinden kun je meten (...maar in een vertrouwensrelatie hoort dat op zich niet nodig te zijn).

2) Hoge concentraties melkzuur kun je meten,
mbv. een pulsoxymeter kun je aantonen dat het bloed van een fybromyalgie patient tijdens het inademen "iets geks doet" (ofwel: je hebt constant zuurstofschuld),
in een slaacentrum blijkt oorgaans, dat mensen met fybromyalgie nauwelijks in deltaslaap komen (...waar het herstel op treedt, dwz. het human growth hormoon vrij komt...)
etc.

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 18:01

Ik slaap heel slecht en denk dat het mede komt door die fibro.

Ik gaaf soms ook heel veel en men zegt dat gapen ook te maken kan hebben met te weinig zuurstof.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 18:19

Deugenietje schreef:
Ik slaap heel slecht en denk dat het mede komt door die fibro.

Ik gaaf soms ook heel veel en men zegt dat gapen ook te maken kan hebben met te weinig zuurstof.

daar heb ik ook veel last van

koetjeboe

Berichten: 4442
Geregistreerd: 02-12-04
Woonplaats: Bathmen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 18:48

Ik gaap ook heel de dag door. En heel typisch heb heel vaak op een dag de behoefte me even flink uit te rekken.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 18:54

Hier nog 1 .
Zowel slapen als gapen en uitrekken.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-01-14 19:13

ja uitrekken ook