Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-09-10 20:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-09-10 20:56

Ik mag juist geen fysio gebruiken met mijn distrofie..

**Geplaatst**: 11-09-10 20:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-09-10 20:59

Waarom niet? Als je het niet beweegt gaat het ook niet genezen. Ik ga binnekort ook weer aan de fysio als "onderhouds" kuurtje. Hij zorgt vooral dat wat ik nog aan elleboog en schouder heb iig goed blijft. En mijn vingers strekt hij ook op

De pols zelf blijft hij meestal wel vanaf maar de rest moet wel behandeld worden

**Geplaatst**: 11-09-10 21:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-09-10 21:00

Omdat ik aan me voet heb, en daardoor juist de 'verkeerde' bloedsdingen weer ga activeren. En ik had voor de jonge meiden de ernstigste distrofie. En we zien nu al zoveel verandering!
Gaat dus echt top!

**Geplaatst**: 11-09-10 21:33

Geplaatst: 11-09-10 21:33

chocobroodje schreef:
Heb je al fysio? Dat is heel belangrijk. Dystrofie uit zich in zwelling, verkleuring van ledemaat, overmatige haargroei op de ledemaat, en heel veel pijn. Is het bot wel genezen?

ik hoor van aantal kanten dat het voor mij nog niet echt kan om nu fysio te krijgen..
ik zit nog in het gips en moet zeker nog 8 weken in het gips. ik heb veel pijn(waar ze van dachten dat het botpijn is) dus het bot zal nog wel niet geheel genezen zijn..

ik heb ook nog eens diabetes, dat wil de boel nog wel eens vertragen

**Geplaatst**: 11-09-10 21:41

Geplaatst: 11-09-10 21:41

Ahzo ja dat kan de boel enorm vertragen. Zolang het bot nog niet geheeld is zal een dokter nooit spreken van dystrofie. Heb je buiten de pijn nog andere symptomen? Wat ze mij hebben aangeraden toen het bot nog moest helen is enorme hoeveelheden vitamine C en dan bedoelen ze echt veel!
Sowieso heeft je enkel een enorme rotklap gemaakt en is er ontzettend veel kapot dat zal vooral tijd nodig hebben denk ik. Wat was er precies gebeurd?
Edit:
ik las je andere topic, en ik denk dat het echt een kwestie van tijd zal worden. Toch zou ik eens een fysio bellen en vragen of hij iets voor je kan doen! Ik werd ook al behandeld toen ik nog in het gips zat

**Geplaatst**: 11-09-10 21:50

Geplaatst: 11-09-10 21:50

chocobroodje schreef:
Ahzo ja dat kan de boel enorm vertragen. Zolang het bot nog niet geheeld is zal een dokter nooit spreken van dystrofie. Heb je buiten de pijn nog andere symptomen? Wat ze mij hebben aangeraden toen het bot nog moest helen is enorme hoeveelheden vitamine C en dan bedoelen ze echt veel!
Sowieso heeft je enkel een enorme rotklap gemaakt en is er ontzettend veel kapot dat zal vooral tijd nodig hebben denk ik. Wat was er precies gebeurd?
Edit:
ik las je andere topic, en ik denk dat het echt een kwestie van tijd zal worden. Toch zou ik eens een fysio bellen en vragen of hij iets voor je kan doen! Ik werd ook al behandeld toen ik nog in het gips zat

van een paard gevallen/gestapt.. kwm netjes op mijn voeten terecht... helaas in een kuiltje

dus door me enkel en toen was het mis... stom eigenlijk

de arts van de pijnbestrijding zei dat het wel kon

maja misschien keek die alleen of er symptonen waren

ik heballeen veel pijn,beide kant enkel (beide kanten zijn ook opgemaakt) en de voorkant van mijn enkel trekt enorm

heb overigens geen last van dat het gaat kloppen als ik de voet naar beneden houdt, wel dat ie paars aanloopt en dik wordt (tenen zijn heel lang dik gebleven, maar dat is nu wel redelijk in formaat

) mijn tenen kan ik nog slecht bewegen..

maar zo te horen moet ik me nog maar niet al te druk maken en eerst te wachten tot het bot is geheeld

wbt vitamine C... dat eet/drink ik sowieso al niet goed

misschien moet ik daar wat aan veranderen

**Geplaatst**: 11-09-10 22:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-09-10 22:16

Vitamine C tabletjes (je weet wel die lekkere zure

) Daar mag je er rustig 10/15 van per dag nemen nu

(althans let wel even op met je diabetes) Maar voor het bot kun je nu niet genoeg ervan nemen.
Ik zou me voorlopig niet te druk maken over PD of niet en rustig beginnen met revalideren, dan pas zul je gaan merken hoe beperkt je precies bent en wat er allemaal nog verbeterd kan worden. Ik wil je wel heel veel sterkte wensen want het is niet niks wat er gebeurd is!

**Geplaatst**: 11-09-10 22:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-09-10 22:27

ja daarbij ben ik zelfs nog vergeten te vertellen dat mijn onderkant van mijn scheen en kuitbeen ook kapot was..

lekker zure pilletjes

mijn kraker zei dat ik mijn andere enkel onder koud wat er dan heet water moest houden, om de andere enkel te prikkelen voor beter herstel... ?!

**Geplaatst**: 11-09-10 22:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-09-10 22:37

Hmm geen idee, ach weet je dit is zo'n baat het niet schaad het niet geval. Je zult nog heel veel mensen tegen komen die zullen zeggen: heb je dit al eens geprobeerd ben je daar al eens geweest heb je die al eens gebeld....... Daar wordt ik tenminste mee plat gegooid. De enige waar ik echt wat aan gehad heb (buiten de artsen natuurlijk) was mijn fysio die ik in het begin had en waar ik straks ook weer naar terug ga. Volg vooral je gevoel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-10 15:28

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-10 15:28

@Biertabje, je hebt goed pech zeg. :(:)

Beterschap, en wat chocobroodje zegt; volg je gevoel.

Dat doe ik ook, heb eindelijk een therapie gevonden waar IK baat bij heb en niet geld beluste artsen

De therapeut is ook te spreken over de vordering die ik maak. De spieren in mijn onderarm zijn veel soepeler en ik heb minder last van die vervelende dwangstand $*\o/*$ Ik zit wel nog steeds op een halve behandeling i.p.v. een hele, dit om geen tegen reactie te krijgen. Dus mij is blij

**Geplaatst**: 15-09-10 15:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-09-10 15:30

Aikon: Wat goed zeg! Ik hoop dat het stukje bij beetje toch iets beter word!

Mijn papieren voor een wajong uitkering zijn weer op de bus.. Afwachten maar! Volgende week weer controle in het ZH!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-09-10 16:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-09-10 16:11

Ik heb vandaag bericht gehad dat ik toch in aanmerking kom voor een aanvullen van uwv, uitkering was om te janken zo laag. 'T is nog laag, morgen maar naar de gemeente voor meer aanvulling.

Ik hoop voor je dat je de wajong krijgt.

**Geplaatst**: 20-09-10 18:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-09-10 18:46

Hallo,

Ik meld me ook maar weer eens, pijn begint bij mij nu steeds heftiger terug te komen. Vandaag heb ik voor het eerst mee gemaakt dat me enkel heel stijf/beurs lijkt te zijn. Herkent iemand dit? Aankomende woensdag willen ze proberen de zenuwen in me rug te stimuleren ofzo??? Hij begint nu ook langzaam van kleur te veranderen, ik ben bang dat het nu door begint te zetten. Hoe zien jullie dat als ik jullie deze klachten zo vertel?

**Geplaatst**: 22-09-10 12:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-09-10 12:17

Zo, ik lig voor de 4e x weer aan 't infuus.

**Geplaatst**: 22-09-10 14:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-09-10 14:14

@ Sanne: Merk je al verschil?

Ik ben weer in het ziekenhuis geweest, jammer genoeg ben ik achteruit gegaan. Heb 3 vingers die zo nu en dan 'verkrampen' en moet fisio daarvoor omdat ik anders straks geen vinger meet recht krijg. Soms trillen ze ook als n gek!

**Geplaatst**: 22-09-10 14:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-09-10 14:59

Ja, ik kan zonder krukken al langzaam lopen!

Balen dat je achteruit bent gegaan. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-10 17:41

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-10 17:41

@sannee, gaat goed dus, niet achter de leuke kerels aan rennen hé in het ziekenhuis :))

@iris, da's balen hé? Zo ging het mij vorig jaar ook. Het is gelukkig niet verder gegaan. Dat trillen had ik ook. Erg vervelend.

Sterkte

@deeday, klink dat je vocht vast houd. Dan kan het er ook beurs uitzien/voelen. Het weer verandert, dat kan de verkleuring tot gevolg hebben. Met deze water kou is mijn hand af en toe weer mooi paars/blouw

Mijn nieuwe stalbaas had dat nog nooit gezien en schrok er eigenlijk erg van. Ook omdat er weinig aan gedaan kan worden.

Ik was eergister bij de rev.arts geweest voor controle. Hij was niet blij met mijn keuze om eerst naar ontspanning te werken (dus ook op commando) en vandaar uit naar de (hopelijk) goede spanning. Hij wil dat ik door de pijngrens heen ga

De tandarts waar ik gister was stond verstelt dat ik geen kiespijn had met 5 gaten in mijn mond.

Ik heb de foto's gezien die hij gemaakt heeft. En echt, ze zijn flink. Dus ik blijf liever op deze grens.

Verder heeft hij (de rev.arts) wederom geprobeerd om mij aan de antideprisiva te krijgen met een lichte pijn stiller er bij. Dus niet dus. Die zooi hoef ik niet.

Ik heb voorlopig de auto van mijn pa (automaat) ~~}>

Mijn pa moet geopereerd worden (met spoed

) en is dan een 3 maandjes aan het revalideren. (en de weg onveilig }:)

). Nee, ik ga niet met tramadol op achter het stuur. Zo gestoord ben ik ook weer niet. En ik ga alleen met de auto weg als het op de fiets niet te doen is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-09-10 13:19

Geplaatst door de TopicStarter : 26-09-10 13:19

Rustig hier

Ik ben vrijdag weer naar de dry neeldling geweest, dit keer deed hij mijn schouder ook. Dat heb ik geweten............. _-:(

Kreeg te horen dat mijn schouder wel eventjes stijf aan zou voelen. Stijf..... kon mijn arm haast niet bewegen. Moest zelf naar huis rijden wat langzaam ging. Nu kan ik mijn schouder wel beter dan voorheen bewegen, dus het word eerst even slechter om toch weer beter te worden. Ik merk het in mijn hand ook dat de arm losser word. De therapeut verdenkt mij ook van spier dystrofie niet alleen van post traumatische dystrofie. Ik moet 2x / dag een oefening doen zodat de bovenste spieren van de onderarm weer actiever worden.

**Geplaatst**: 28-09-10 08:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-09-10 08:01

goed even weer een teken van leven dan

Bij mij blijft het nu hetzelfde, dagen heb ik er meer last van maar het word ook weer kouder en dat merk ik goed

Ik ben inmiddels deels afgekeurd en krijg nu een aanvullende uitkering. Fysio heb ik nog steeds niet, ze zijn ook even "klaar" nu bij me en kijken het aan. De plaat en schroeven die eruit zouden moeten en de operatie die eigenlijk nog moet staan allemaal op een laag pitje.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-10 12:02

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-10 12:02

Klinkt niet best wienna. Waarom staat die operatie op een laag pitje? Vreemd dat je geen fysio krijgt, komt toch alleen maar ten goede aan een soepeler spierstelsel.

Net weer dienst gedan als speldenkussen _O-

therapeut was zeer te spreken, ik kan mijn pols weer wat bewegen op commando +:)+

Gister op mijn knollie gereden $*\o/*$ Was maar 10 min. en alleen in stap (dat was de enigste versnelling die hij wist) Ik heb nu lekkere spierpijn in de bovenbeentjes

ik heb van dat eventjes erg genoten. Morgen weer!!!

**Geplaatst**: 01-10-10 17:58

Geplaatst: 01-10-10 17:58

Ik heb vorige week een gesprek gehad met de chirurg. Het is voor mij even afwachten wat er gebeurt met de pijn in me onderbeen.. Het kan volgens zeggen ook een zenuw zijn die klem heeft gezeten tijdens het spreiden van de wond, en die gaat eerst heel erg pijn doen voordat het geneest???????? Nouja we zullen afwachten wat die doet :Y)

**Geplaatst**: 01-10-10 22:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-10-10 22:24

Aikon. Mijn operaties stellen ze uit omdat de kans dat de dystrofie uitbreid zodra ze het weer open moeten maken. Het is ook een 3/4e onderarm waar we over praten

Fysio deed me echt gruwelijk pijn en ik ging me juist verstijven erdoor. Advies van de arts was om niet over mijn pijngrens heen te gaan en aangezien ik nog wel zo vaak mogelijk paardrijd blijf ik wel in beweging met de pols

Deeday, ik heb ook nog een zenuw die bekneld zit bij mijn polsgewricht. Ik heb hier ook veel last van en met name de huid en de pek eromheen. Die kan je gewoon niet aanraken

**Geplaatst**: 01-10-10 22:39

Geplaatst: 01-10-10 22:39

Mijn moeder heeft ook dystrofie in haar linkervingers/hand/arm.
Het was ook gebeurd toen ze haar vingers brak bij het uitladen van een pony (iemand had de stang achter haar weggehaald, pony raakte in paniek en stond nog vast.. moeder kwam met haar vingers tussen trailerdeurtje.). Ze heeft hier idd veel last en pijn aan, voornamelijk met kouder weer, dan worden de spieren nog stijver etc.
Ik geloof dat ze hier vatbaarder voor is, 2 jaar terug is ze van het paard gevallen op het beton en had ze een gat in haar arm. Hier is ook dystrofie ontstaan, vanaf haar elleboog tot in haar vingers heeft ze nu dystrofie.

Mam moet 1x per half jaar naar het ziekenhuis, 10 dagen aan het infuus liggen met medicijnen. Dit helpt wel, maar niet voor altijd.. Eerder kon ze gewoon thuis rondlopen met infuus maar nu moet ze verplicht 10 dagen in het ziekenhuis wat haar meer energie kost en zij voelt zich daar absoluut niet prettig bij.. Maar goed, na die 10 dagen kan ze er weer even tegen aan maar na een paar maanden doet het haar weer ontzettend pijn.

Ze kan ook geen echte vuist meer maken met haar linkerhand. Ze probeert het maar het gaat gewoon niet.. Ik vind het echt heel erg, maar het gaat nooit meer weg en ze moet er maar mee leren leven hoe moeilijk het ook is af en toe..

Ze blijft het overigens wel bewegen, maar niet overbelasten. Zodra ze er ook maar iets te veel mee heeft gedaan doet het haar weer ontzettend veel pijn. Blijven bewegen is wel goed, maar met mate.

**Geplaatst**: 11-10-10 13:10

Geplaatst: 11-10-10 13:10

Ik had een wajong aangevraagd en ondertussen een brief gehad dat ik niet in aanmerking kom. Ze hadden nog eens onderzoek gedaan omdat mijn bezwaar !! Vorig jaar !! af was gewezen. Ik kan bezwaar aantekenen, ga ik ook doen. Ik heb contact gehad en heb gevraagd hoe zo die beslissing. Want ze hebben geen donder aan onderzoek gedaan anders hadden ze me dossier wel opgevraagd. Toen was er niet bekend wat ik had, nu wel.. Maar goed lang leve het UWV!

**Geplaatst**: 11-10-10 17:16

Geplaatst: 11-10-10 17:16

Het UWV, hou op, ik kan er een boek over schrijven. Stelletje malloten daar. Maar goed je poot stijf houden. toen ik gekeurd werd voor de eerste x wist ik ook nog niet dat het dystrofie was en werd ik volledig goedgekeurd. herkeuring aangevraagd en in de tussentijd is de diagnose gesteld. Dus bij de 2de keuring aangegeven dat het dystrofie was => 100% afgekeurd. Dezelfde klachten maar nu met een naam.

Ik slik nu een maand MSMzwavel. Qua dystrofie doet het niet veel maar ik heb veel minder last van opstartproblemen en verzuring. Verder sta ik nog steeds op de wachtlijst voor het revalidatiecentrum.
Vorige week naar de bedrijfsarts geweest omdat ik nog 1 dag in de week ziekgemeld sta. Deze deed totaal niet moeilijk en we wachten eerst het revalidatieprogamma af en daarna kijken we wel verder.

Aikon: kan je al weer meer met je arm?

En de rest, hoe gaat het daarmee