Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-02-09 14:31

Geplaatst: 12-02-09 14:31

OoappeloO schreef:
@ Gompie58: ik heb het niet over het aantal posts maar het aantal .......... dat je gebruikt, dat icm je hoeveelheid smillies, geeft bij mij een raar beeld.
Ik vind je posts daardoor sowieso wat moeilijker leesbaar. Dat bedoelde ik meer.

Jammer voor jou!

Ik doe het op mijn manier, en dat is voor mij de goede manier.

Als dat voor jou niet is, heb jij pech, jammer dan, daar lig ik niet wakker van hoor...................

Niet alles kan op jouw manier gaan in het leven, moet je maar denken!!!! :(:)

**Geplaatst**: 12-02-09 14:32

Geplaatst: 12-02-09 14:32

Nijn schreef:
Ik ben geen superwoman, hoor je mij totaal niet zeggen, heb alleen een flinke andere kijk op t leven wat voor mij werkt
Enne niet in aanraking gekomen met ernsige fibro, knap van je dat jij dat weet, ben daarom al een paar keer met spoed naar het ziekenhuis gebracht

Weet weer oh weer zo goed waarom ik pleite was hier. Iedereen moet maar oeh en ah zeggen, enige wat ik wou zeggen was dat de wereld niet eindigt als je ziek bent en je niet kunt fietsen

Klets maar eens met wat reumatalogen die zelf onderzoek doen met fibro en veel in contact staan met wetenschappers, die zullen allen bevestigen dat het grotendeels ligt aan de instelling die je hebt. Wat jullie er mee doen is totaal aan jullie zelf

Enne lotgenotencontact wat ik hier zoek? Tis maar hoe je het bekijkt. Hoopte dat jullie misschien konden begrijpen dat een schop onder je kont geen kwaad kan, doorgaan als je pijn hebt hoe moeilijk ook niets schaadt en vaak alleen maar ten goede komt, ook al merk je het resultaat niet direct.

Hoor jij ons zeggen dat we niks doen en stil in een hoekje zitten te klagen en verder alles door anderen laten doen?????
Laat ons in onze waarde, dan doen we dat met jou ook!!!
Iedereen is anders en iedereen ervaart Fibro anders!
IK weet van mezelf dat ik een vechter ben en me niet zomaar ergens bij neerleg!
Mijn begeleiders, zeggen allemaal dat ze respect hebben voor de manier hoe ik er mee omga, dus denk niet dat ik te boek sta als een zielig persoontje.

Maar niks is heerlijker als even je sores van je af te kunnen schrijven, en dat plezier ga jij ons niet ontnemen!!!

**Geplaatst**: 12-02-09 15:25

Geplaatst: 12-02-09 15:25

Gompie58 schreef:
OoappeloO schreef:
@ Gompie58: ik heb het niet over het aantal posts maar het aantal .......... dat je gebruikt, dat icm je hoeveelheid smillies, geeft bij mij een raar beeld.
Ik vind je posts daardoor sowieso wat moeilijker leesbaar. Dat bedoelde ik meer.

Jammer voor jou!

Ik doe het op mijn manier, en dat is voor mij de goede manier.

Als dat voor jou niet is, heb jij pech, jammer dan, daar lig ik niet wakker van hoor...................

Niet alles kan op jouw manier gaan in het leven, moet je maar denken!!!!

Wat hap jij lekker

**Geplaatst**: 12-02-09 19:38

Geplaatst: 12-02-09 19:38

Tja ach............ik had er gewoon zin in..........

Weet je..............ik heb zo van die dagen hè.... 8-)

**Geplaatst**: 12-02-09 22:08

Geplaatst: 12-02-09 22:08

Holie kemolie! Ik zeg toch alleen dat ik het moeilijk vind lezen? Ik zeg niet dat je je moet aanpassen aan mij.

En ik vind 'niet alles kan op jou manier gaan in het leven' een stomme opmerking die me stoot, je weet niets over mijn leven en of dingen gaan op de manier zoals ik zou willen.
En aangezien dingen namelijk vaak niet gaan zoals ik het zou willen vind ik het een k*t opmerking.
Trouwens, ik vraag je ook niet om je 'aan te passen'.

En dat je er niet van wakker ligt is maar mooi meegenomen, mensen met fibro moeten genoeg nachtrust hebben voor herstel en energie opdoen.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

Citaat:
Epidemiologie
Fibromyalgie is betrekkelijk zeldzaam. Volgens schattingen van onderzoekers wordt bij slechts 5-15 % van de nieuwe patiënten op een reumatologische kliniek de diagnose fibromyalgie gesteld. Fibromyalgie komt het meest voor bij vrouwen (ongeveer 90 % van de patiënten is vrouw). Op echt jonge leeftijd komt fibromyalgie zelden voor; doorgaans ontstaan de klachten na het dertigste levensjaar, soms wat eerder.

http://www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl/

Citaat:
De aandoening openbaart zich meestal bij mensen tussen de 25 en 40 jaar.

Okee oud / jong is een relatief begrip. Ik weet niet wat de leeftijden in dit topic zijn, maar als ik kijk naar mijzelf, ik weet sinds mijn 18e dat ik fibro heb, maar ik heb deze klachten al vanaf groep 7 van de basisschool.
Dan zie ik 'klachten ontstaan meestal na het dertigste levensjaar' als oud.

**Geplaatst**: 12-02-09 22:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-02-09 22:56

Appel, interessant stukje dat heb ik nog nooit gelezen. Heb je dat van eens ite af toevallig?

**Geplaatst**: 12-02-09 23:16

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-02-09 23:16

Dan ben ik een zeer jongen fibroër zeker??
Wordt volgende maand 18, maar loop al zeker 2 jaar met deze klachten..

**Geplaatst**: 13-02-09 09:25

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 13-02-09 09:25

ik heb mijn klachten ook al veel jonger hoor... ben nu 22 maar kwam op mijn 12e ofzo bij de huisarts omdat mijn knieen altijd zo'n pijn deden dat ik op school de trap haast niet op kwam en mijn rugtas niet op mijn schouders kon dragen....

werd altijd afgewimpeld met groeipijnen, maar ze zijn er nu nog

**Geplaatst**: 13-02-09 10:01

Geplaatst: 13-02-09 10:01

Tja, ik liep ook al bij de Fysio toen ik 16 was, met ernstige rugklachten.
2 jaar later een spastische darm en allerlei vage klachten.............

Mijn moeder vertelde me dat ik op ongeveer 1 1/2 jarige leeftijd weken pijn heb gehad in mijn hele lijfje en dat de dokter zei dat dat een zenuwontsteking was..............

De reumatoloog zei me dat dat wel eens de oorzaak van de Fibromyalgie kan zijn geweest, die door de vele trauma's, die ik kort op elkaar heb meegemaakt, steeds heftiger naar buiten is gekomen.

**Geplaatst**: 13-02-09 10:03

Geplaatst: 13-02-09 10:03

@OoAppeloO : Ik wil niet nieuwsgierig overkomen, maar waarom met spoed naar het ziekenhuis???? Met Fibro????????

**Geplaatst**: 13-02-09 12:15

Geplaatst: 13-02-09 12:15

@ Gompie58: die vraag moet je aan Nijn stellen, ff helder lezen

Maar over leeftijd: de openbaring van fibro kotm dus meer bij 'oude' mensen voor dan bij jonge.
Maar tsja, hier in dit topic zittn vnl jonge mensen.
Dus Gompie58, in het vervolg niet brullen dat ik het FOUT heb want ik heb van de site van de fibro stichting deze info gehaald.

@ Marchador: boven beide citaten staat de site waar ze vandaan komen.
Ik heb ook nog info van de reumatologe, ergens, héel goed opgeborgen

Maar daar stond ook in dat het merendeel van de mensen met fibro vrouw is en 'oud(er)'.

@ Nijn: we kletsen niet over dat we allemaal niet kunnen fietsen. Ik noem dat ik pijn heb aan mijn knieën met fietsen.
En gaan lopen, is een oplossing, maar 4 dagen p/w naar mijn werk lopen, no thanks. En zoals je weet heb ik geen auto waar ik in kan springen ipv op de fiets.

Net terug van de fysio bij Groot Klimmendaal. Ik had woensdag met de fysio en ergo een intake gesprek, ging heel fijn en best snel. Ik kreeg een compliment dat ik gewoon goed doorga met mn leven (werk bijv.) en dat ik helder heb wat ik wil bereiken met de revalidatie. En ze kunnen me erbij helpen

Vandaag een conditietest op de fiets, ik had een hoge begin hartslag, die toont een slechte conditie aan, maar tijdens de test veranderde mijn hartslag niet veel wat weer een goede conditie aantoonde.
Maar het is zeker een punt waar ik aan ga werken, zo ook mijn spierkracht omhoog brengen.
Ik heb er zin in!

**Geplaatst**: 13-02-09 12:28

Geplaatst: 13-02-09 12:28

CindyUniek schreef:
ik heb mijn klachten ook al veel jonger hoor... ben nu 22 maar kwam op mijn 12e ofzo bij de huisarts omdat mijn knieen altijd zo'n pijn deden dat ik op school de trap haast niet op kwam en mijn rugtas niet op mijn schouders kon dragen....

werd altijd afgewimpeld met groeipijnen, maar ze zijn er nu nog

zooo bekend!!! :oo

dat had ik dus ook..
moest 6 km heen en terug fietsen naar school, en alles deed me altijd zo pijn

groeipijnen 8)7

het ging met mij erg goed (ik heb ook de hond therapie Nijn

)
alleen flinke terugslag gehad in mijn astma, goed ziek geweest, prednisonkuren gehad.. en mijn conditie is dus nu weer 0,0
kan weer beginnen met opbouwen dus, terwijl het steeds beter ging -:(-

**Geplaatst**: 13-02-09 16:43

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 13-02-09 16:43

De reumatoloog had ook tegen mij gezegd dat ik toch wel een beetje moest bewegen. Paardrijden deed ik al niet veel meer.
Op school hebben wij als gymles fitness, dus ik dacht woensdag ach laat ik ook eens 10 min mee gaan doen.
Ging opzich wel goed. Wel veel last van m´n benen maar toch doorgezet.. Fout dus!
Kon gisteren niet naar stage van de pijn, en vandaag is het nog niet helemaal volledig..

Dit is dus wat de HA bedoelt met, de balans vinden tussen belastbaarheid en belasten.

**Geplaatst**: 13-02-09 17:08

Geplaatst: 13-02-09 17:08

Jinkk schreef:
De reumatoloog had ook tegen mij gezegd dat ik toch wel een beetje moest bewegen. Paardrijden deed ik al niet veel meer.
Op school hebben wij als gymles fitness, dus ik dacht woensdag ach laat ik ook eens 10 min mee gaan doen.
Ging opzich wel goed. Wel veel last van m´n benen maar toch doorgezet.. Fout dus!
Kon gisteren niet naar stage van de pijn, en vandaag is het nog niet helemaal volledig..

Dit is dus wat de HA bedoelt met, de balans vinden tussen belastbaarheid en belasten.

Dat klopt je moet niet meer doen dan je kan ook niet als je een goede dag hebt. Dan moet je jezelf tegen houden. Beweging is goed, maar "te" moet je bekopen.

Soms doe ik dat bewust en weet wat de gevolgen zijn, maar dat zijn keuzes. Zomaar plompverloren roepen dat sporten voor iedereen goed is is erg kortzichtig.

Luister naar je lijf dat is belangrijk.

**Geplaatst**: 13-02-09 17:51

Geplaatst: 13-02-09 17:51

Sporten is wel goed voor iedereen, je moet het alleen opbouwen in een heel rustig tempo met voldoende afwisseling tussen het aanspannen en ontspannen van je spieren.

Het in beweging houden van je lijf is de beste 'oplossing', daardoor houd je voldoende spierkracht waardoor je pezen minder te verduren hebben.
Er gaat niets kapot als je beweegt en er zijn geen ontstekingen.

Je moet alleen ten alle tijden je grenzen in de gaten houden en heel voorzichtig zijn.

@ Jinkk: hoe ben je mee gaan doen? Meteen voluit? En wat heb je gedaan?
Fitness is zwaar voor je lichaam, dat moet je in een rustig tempo en met weinig weerstand opbouwen zodat je spieren kunnen wennen dat ze gebruikt worden en bepaalde kracht / beweging moeten leveren.
Pas als ze gewend zijn kan je weerstand gaan opvoeren en iets over je grenzen heen gaan. Dan kunnen je spieren ook beter de afvalstoffen weg werken. Dat moet je lichaam 'leren' namelijk.

**Geplaatst**: 13-02-09 19:57

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 13-02-09 19:57

OoappeloO Ik heb 10min op de crosstrainer gestaan op de lichste stand.. daarna was ik al kapot haha! Heb nooit meegedaan met 1 gymles mijn hele leven, en paardrijden doe ik ook niet meer volop dus mijn conditie is natuurlijk ook 0,0!

**Geplaatst**: 13-02-09 22:46

Geplaatst: 13-02-09 22:46

Bij mij is in 2003 fibro vastgesteld door een reumatoloog, daarbij had ik een mri gehad waarbij slijtage in mijn onderrug werd gevonden.
Ik was net 23 jaar is een beetje jong voor dit soort problemen.
Ik had ontzettende pijn en voelde me een soort van lamgeslagen.
Doordat ik me zo voelde kreeg ik medelijden met mezelf en hierdoor werd het allemaal niet beter.
Na een tijd thuis kniezen over hoe erg ik het had, heb ik mezelf bij mijn oren gepakt en eens tegen mezelf gezegd dat het zo niet verder kan.
23 jaar en al als een oud wijf thuis zitten, ik heb weer een baan gezocht aan de slag gegaan en het is me gelukt.
Ik zal niet zeggen dat het allemaal vlekkeloos gaat het werken , huishouden enz.
Ik heb dagen dat het heel slecht gaat maar ook dagen dat ik heel veel kan, op het werk wordt er rekening met mij gehouden.
verder breng ik net zo goed de dozen weg en klim op de ladder in het magazijn.

Ik heb vaak veel klachten maar door in een goed dagelijks ritme te blijven kan je lichaam dit beter aan en opvangen, dat is mijn ervaring.
Zeker mijn rug is als een blok aan mijn been en waar ik therapie voor moet blijven hebben.
Paardrijden doe ik helemaal niet meer, heel af en toe stap ik er wel eens even op, maar een half uur is al te lang.
Alleen op paarden met een vlakke gang hou ik het wat langer uit.

Ik weet ook dat iedereen met fibro dit anders kan ervaren, maar ga er niet bij neerliggen.
De meesten op dit toppic zijn nog veel te jong om zo vast te zitten.
Sterkte allemaal.

**Geplaatst**: 13-02-09 23:22

Geplaatst: 13-02-09 23:22

Weet je, ik weet niet hoe het met jullie is, maar ik heb niet alleen Fibromyalgie

En door die andere dingen heb ik nog meer beperkingen

Ik denk dat er niet echt veel mensen zijn die "alleen maar" Fibromyalgie hebben, dus daarom zijn er zoveel verschillen in beperkingen en/of pijn. :(:)

Sorry hoor Appel, dan vraag ik het nu toch aan NIJN

Nijn, waarom ben jij met spoed naar het ziekenhuis gebracht?? Fibromyalgie is toch een "ziekte" die wel beperkingen geeft maar waarbij er niks kapot gaat en niet "dodelijk" is???????

Je mag ook per pb antwoord geven hoor!

**Geplaatst**: 15-02-09 18:12

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 15-02-09 18:12

@ jesito: idd, ik leg me er niet bij neer. Ik weiger te 'geloven' dat het altijd zo zal gaan als dat het nu met me gaat.
Als ik straks mn lijf weer in conditie heb en mijn belastbaarheid omhoog is zal ik me ook een stuk beter voelen

Naar mijn idee heb je het goed aangepakt

, heel fijn dat het goed met je gaat, over the all, iedereen heeft idd ook zijn mindere momenten.

**Geplaatst**: 17-02-09 15:43

Geplaatst: 17-02-09 15:43

Hallo,

In 2005 hebben ze na veel onderzoeken fb geconstateerd. Vorig jaar heb ik mijn job als kinderverzorgster moeten opgegeven en heb ik avondschool in een administratieve richting gevolgd.

Sinds 6 maanden werk ik als administratief bediende bij een energiemaatschappij, maar wat ik nu echt voor te rotten vind, is dat ik nu juist voor de allerseerste keer een week thuis zit wegen een opflakkering fb, juist op het moment dat ik bezig ben om mijn jaarcontract te verlengen maar aangezien dat ik al een par keer in ziekteverlof (elke 3 maal3 dgn) ben geweest wegens griep, sinusit enz, denk ik dat ik nu mijn kansen verkeken heb.

Ik baal er echt om, heb echt geprobeerd,maar het ging echt eventjes niet meer.
Dit moest me toch eventjes van het hart.

groetjes

[naam]

**Geplaatst**: 17-02-09 20:06

Geplaatst: 17-02-09 20:06

chanel1985 schreef:
Hallo,

In 2005 hebben ze na veel onderzoeken fb geconstateerd. Vorig jaar heb ik mijn job als kinderverzorgster moeten opgegeven en heb ik avondschool in een administratieve richting gevolgd.

Sinds 6 maanden werk ik als administratief bediende bij een energiemaatschappij, maar wat ik nu echt voor te rotten vind, is dat ik nu juist voor de allerseerste keer een week thuis zit wegen een opflakkering fb, juist op het moment dat ik bezig ben om mijn jaarcontract te verlengen maar aangezien dat ik al een par keer in ziekteverlof (elke 3 maal3 dgn) ben geweest wegens griep, sinusit enz, denk ik dat ik nu mijn kansen verkeken heb.

Ik baal er echt om, heb echt geprobeerd,maar het ging echt eventjes niet meer.
Dit moest me toch eventjes van het hart.

groetjes

kristel

Ik weet niet hoe jouw werkgever er tegenover staat, maar helpt het niet om uit te leggen wat je hebt? Is ook een risico, dus dat zou je goed in moeten schatten. Of misschien overleggen met een bedrijfsarts oid)
we hebben dezelfde naam, kom ik niet vaak tegen met een 'k'

**Geplaatst**: 17-02-09 20:26

Geplaatst: 17-02-09 20:26

Kev: Ze weten wat ik heb, ben zelf onder een speciaal contract aangenomen, maar toen ik vanmorgen belde en ik zei dat ik tot en met maandag thuis moest blijven, had ik echt geen goed gevoel hoe hij reageerde. Ik baal er zelf van en de dokter heeft me echt moeten overhalen om thuis te blijven.
Maar ergens in mijn achterhoofd weet ik dat het niet ging want zelf dit kort tekstje typen doet zeer aan mijn vingers en polsen.

Ik werk nu full time plus nog 1 maal avondschool en voel eigenlijk dat het te zwaar is maar half time gaan werken is geen optie omdat ik alleen woon en het dan financieel niet red.

groetjes

**Geplaatst**: 17-02-09 20:32

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 17-02-09 20:32

Oei dat is inderdaad wel veel. Misschien kan je vast informatie inwinnen bij een vakbond oid? Ik zou echt niet fulltime kunnen werken (als ik daarnaast tenminste nog m'n paarden wil kunnen blijven doen)

**Geplaatst**: 17-02-09 20:37

Geplaatst: 17-02-09 20:37

Ik heb al vannalles geprobeerd maar overal stuit ik op dokters die fb niet willen erkennen en zodoende moet ik wel ful time blijve werken, het is echt frustrerend da ze u niet willen geloven ook al hebben ik verslagen van huisdokter, specialisten.

**Geplaatst**: 18-02-09 03:46

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 18-02-09 03:46

is toch gewoon opgenomen in ziekten blabla dus het is erkend kzou dat eens ff nagaan hoe dat zit volgens mij kunnen ze dat niet zomaar maken terwijl het wel erkend is