Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-07-24 15:56

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 14-07-24 15:56

Ik maak het van heel dichtbij mee.
Chronisch ziek treft ook de omgeving. Minder zwaar uiteraard. Maar er is een impact. En ook bij de buitenstaanders is er verdriet, frustratie en zorg.

**Geplaatst**: 14-07-24 15:59

Geplaatst: 14-07-24 15:59

rien10 schreef:
Ik maak het van heel dichtbij mee.
Chronisch ziek treft ook de omgeving. Minder zwaar uiteraard. Maar er is een impact. En ook bij de buitenstaanders is er verdriet, frustratie en zorg.

Dat is het ook. Voor mijn man, zoon en moeder is het aanpassen geweest. Van iemand die overal mee na toe ging en alles deed naar iemand die eigelijk overal nee op zegt. Op het werk met uitjes of iets leuks is het ook moeilijk. Want ja ik ben op werk altijd aan , waarom kan ik daarna dan niets meer doen.. ook niet 1 keer in de maand. Omdat ik keuzes moet maken en die keuzes gaan meestal om mijn gezin en niets daarbuiten.

**Geplaatst**: 14-07-24 16:10

Geplaatst: 14-07-24 16:10

Het is voor de omgeving inderdaad ook lastig. Ziekte of handicap treft niet enkel de persoon zelf, maar ook de omgeving en het is vaak moeilijk om in te schatten wat die persoon wel of niet (meer) kan. Het valt ook heel moeilijk uit te leggen en dat maakt het vaak nog lastiger.
Ik persoonlijk heb niet echt het idee dat anderen met een chronische aandoening of beperking het beter begrijpen. Ze zeggen vaak van wel, maar ik krijg toch ook regelmatig van lotgenoten opmerkingen zoals: ja maar voor jou is dat gemakkelijk want…
Er wordt veel vergeleken, soms lijkt het wel een wedstrijdje te zijn wie het het moeilijkst heeft / het het zwaarste heeft / bij wie het het ergste is enz. En het systeem wakkert dat alleen maar aan…

**Geplaatst**: 14-07-24 16:23

Geplaatst: 14-07-24 16:23

Een paar jaar geleden had de Alzheimerstichting een hele mooie campagne. Foto van een bejaard koppel, met als onderschrift:
"Zij heeft Alzheimer, hij lijdt er aan".
De omgeving lijdt ook, en geestelijk soms meer dan de patient, die in het geval van Alzheimer in het eindstadium echt geen benul meer heeft van hoe het ooit was.

Wat ik als 'omgeving' vooral 'vervelend' vind, is dat je zo machteloos bent. Behalve daadwerkelijke hands-on hulp kun je verder zo verdomd weinig. Je kunt het niet eens écht begrijpen (en dat krijg je soms ook te horen) en het is twee kanten op ook best lastig om iedere keer weer te zeggen: kan ik wat voor je doen, kan ik je ergens mee helpen. Want dat is ook niet dagelijks nodig en niet iedereen wil dat.

Het is lastig. Zowel voor iemand die chronisch ziek is en/of beperkingen ondervindt, op welk gebied dan ook, als de omstander die niet weet wat-ie wel of niet moet doen, zeggen of aanbieden. En dan soms ook nog fijntjes te horen krijgt: je zult nooit begrijpen hoe het is. Nee, dat klopt ook. Maar de meeste doen echt hun best.

Nou ja, dat soort dingen dus.

**Geplaatst**: 14-07-24 16:27

Geplaatst: 14-07-24 16:27

rien10 schreef:
Het enige wat ik bedoel is; pieken en dalen zijn voor de zieke in kwestie vreselijk lastig.
Voor de omgeving ook.
Het is voor de omgeving lastig omdat die vaak niet 1,2,3 kan zien of iemand in een piek of in een dal zit.
En ook dat mag benoemd worden.

Voorts wens ik iedereen uitsluitend pieken toe. Nou, eh, nee. Uitsluitend pieken lijkt me rete vermoeiend. Ik wens iedereen een gezond, gelukkig en stabiel leven toe.

Pieken en dalen zijn extreem lastig.

Na een piek volgt vaak een dal, na eem geweldige piek vaak een langer en of dieper dal.

Maar de pieken zijn voor (sommige) chronisch zieken zó belangrijk, dat ze willens en wetens het onvermijdelijke dal erbij pakken.

Een chronisch zieke die een fantastische piek heeft, waar misschien wel super energie en lol in lijkt te zitten, is op dat exácte moment mogelijk heel erg over diens grenzen aan het gaan.
En dat kan dus willens en wetens zijn (bij mij persoonlijk zeer zeker in ieder geval)

Het toch doen heeft te maken met dat dat soort pieken mentaal de boel soms even erg kunnen opladen.
En dat is weer super hard nodig om de zwaarte van alles wat niet (meer) kan op te vangen zonder er mentaal compleet aan onderdoor te gaan.

Als een chronisch zieke er op een bepaald moment voor kiest om samen met jou een geweldig moment of een geweldige dag te hebben dan zou je dat haast dus als een stevig compliment kunnen zien.
Want dan ben jij de uitverkorene die het dus waard is om het dal in te duiken.

**Geplaatst**: 14-07-24 17:46

Geplaatst: 14-07-24 17:46

De omgeving lijd er zeker aan.

Doordat ik dingen niet kan (vakantie) of niet weet dat ik het op dat tijdstip kan (uiteten, half dagje met de motur) kan mijn vriend dat ook niet zomaar plannen of doen.
Alles gaat met de dag.

**Geplaatst**: 14-07-24 18:09

Geplaatst: 14-07-24 18:09

Hier ook. Ik heb erg beperkte energie en ik kan echt geen twee dagen op pad met bijvoorbeeld verjaardagen etc.
Dus het komt soms voor dat we op een andere dag komen of in z'n geheel moeten afzeggen.
Dat vind ik zelf ook enorm lastig.
Kerstmis is hier ook altijd moeilijk om doorheen te worstelen. Daarna moet ik echt een week bijkomen.
Niet iedereen snapt dat en ik begrijp dat.
In het begin ging ik daarom nog weleens over mijn grenzen heen, maar ik probeer steeds meer bij mezelf te blijven en zelf op de rem te trappen wanneer het nodig is.

**Geplaatst**: 14-07-24 18:15

Geplaatst: 14-07-24 18:15

Percy allereerst :knuffel:

voor je vriend. Wat een verdrietige situatie.

Hier went inmiddels het niet mee kunnen ergens heen. Gelukkig red ik me ook wel alleen en heb ik het zoveel plezier aan de beelden van diegene die wel plezier heeft. Soms steekt het wel.

Wat Femke hierboven schrijft klopt voor mij wel. Ik heb al zoveel wat ik niet meer kan en waar mijn passie lag. Zoveel nope gaat ook al niet meer. Dat ik voor de dingen die ik nog wel kan extra geniet, met alle gevolgen van dien. Meestal nemen we mijn bus mee of de camper zodat ik vroegtijdig kan afhaken en gaan liggen zonder dat mijn partner ook naar huis moet. En ben ik bv op een festival of pretpark meld ik me ook wel eens bij de ehbo voor even liggen. Gelukkig hebben ze meestal die mogelijkheid wel $*\o/*$

Ik ben nu na een week ellendig beroerd zijn eindelijk weer aan het opkrabbelen. Alleen maar van naar huis rijden. -O-

en is gv nu alleen op pad. Ik had dolgraag meegegaan maar de energie ontbreekt me om alleen maar achterop te zitten voor een uurtje

Volgende week een dag zwarte cross. Dat gaat zeker na afgelopen week een heel pittige opgave worden. Komende week alleen mijn bus klaarmaken. En de dag ervoor rijden we vast die kant op (nou ja ik zit er naast dan) zodat we dichtbij kunnen slapen. Dat scheelt de dag erop weer wat reistijd en dus energie. De nacht erop zetten we mijn bus weer inde buurt zodat ook geen energie verspild wordt aan terugrijden. De dag zelf hoop ik ergens nog te kunnen gaan liggen/slapen. Maar het geeft me zoveel positieve energie op de dag zelf dat ik er een week voorbereiding en waarschijnlijk een week slappe na"pret" voor over heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-07-24 18:38

Geplaatst door de TopicStarter : 14-07-24 18:38

rien10 schreef:
Wow! Wat een veroordeling van mijn woorden.
Chronisch zieken mogen iets moeilijk vinden, maar niet chronisch zieken niet?

Nee dat bedoel ik niet, maar ik bedoel alleen, draai het eens om?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-07-24 18:43

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst door de TopicStarter : 14-07-24 18:43

Mijn man heeft er ook wel last van, maar dat accepteert hij. Hij vind het machteloze vooral heel moeilijk, dat hij me niet beter kan maken, dat hij niks voor me kan doen. Soms huilt hij met me mee uit frustratie, hij wil alleen maar de wereld voor mij.

**Geplaatst**: 14-07-24 19:20

Geplaatst: 14-07-24 19:20

Ik heb ook weleens aan mijn man gevraagd waarom hij bij me blijft. Dit was niet ons vooruitzicht.
Maar hij heeft zich aangepast en denkt er niet over me te verlaten gelukkig.

Met vrienden gaat het goed, soms een beetje aanpassen maar dat lukt wel.

Vandaag gingen we wandelen met een ander stel met de honden. Zij door het bos, ik over het fietspad met mijn kleine scootmobiel die uit elkaar kan en in de auto past. Dat is voor mij een beetje balen maar de rest heeft er geen last van. Nou ja, een beetje want ik weet daar de weg van toen ik nog wel kon wandelen en zij hadden blijkbaar totaal geen richtingsgevoel

**Geplaatst**: 14-07-24 23:54

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 14-07-24 23:54

Wij zitten nog niet in rustig vaarwater wat betreft mijn ziek zijn. Nog bijna elke 2 maanden een opname in het ziekenhuis. En reken maar dat mijn man er onder gebukt gaat, al laat hij het echt niet zien.
Maar hij machteloos hij zich voelt als ik lig te draaien van de pijn, naar lucht aan het happen ben. Of als er voor de zoveelste keer een ambulance komt voor rijden om mij naar het ziekenhuis te brengen.
Mijn laatste opname is nu net een week geleden waarbij ik bijna een week in het ziekenhuis heb gelegen. De ambulance kwam mij halen om 2 uur snachts en rond half 6 heb ik hem naar huis gestuurd, hij storte in van de vermoeidheid op een stoel in de SEH. Ik kon het niet meer aanzien, voelde mij zo schuldig....

En dat schuldgevoel, daar worstel ik zo mee. Heb al 100x gevraagd waarom ben je nog bij me. Heb al diverse keren gezegd, ga alsjeblieft een beter leven zoeken met een gezonde partner, want ik kan het je niet meer geven.
Ook vaak gezegd als ik in het ziekenhuis lag, neem lekker een avondje voor jezelf, biertje, goede film. Maar hij blijft trouw elke dag langs komen, hij mist niet 1 dag.

Nu scheelt het ook dat we al ruim 17 jaar samen zijn, dan kan je relatie wel iets lijden denk ik....
Maar ik gun hem gewoon een leven wat ik niet kan bieden, en toch blijft hij

**Geplaatst**: 15-07-24 00:18

Geplaatst: 15-07-24 00:18

Heftig ivy power, zoveel onzekerheid.

Wij zijn bijna 21 jaar samen, dat betekent wel iets.

Mijn man heeft een hekel aan ziekenhuizen, die weet niet hoe snel hij weer weg kan komen. Niet altijd leuk maar als hij met tegenzin daar zit, dan liever niet. Hij zorgt er wel voor dat ik alles heb wat nodig is.

Volgens mij heb jij een super lieve man die heel veel van je houdt. Voel je daar niet schuldig over, dat is liefde.

**Geplaatst**: 15-07-24 06:35

Geplaatst: 15-07-24 06:35

Percy schreef:
Volgens mij heb jij een super lieve man die heel veel van je houdt. Voel je daar niet schuldig over, dat is liefde.

Inderdaad! Dit wilde ik ook schrijven

**Geplaatst**: 15-07-24 06:57

Geplaatst: 15-07-24 06:57

Ik vind dat ook 1 van de moeilijke dingen aan chronisch ziek zijn, je invloed op je directe omgeving.
Ik zie wat het doet met de kinderen en mijn man en zou zo graag terugkeren naar hoe het eerst was maar nooit meer wordt. Je voelt je als partner en moeder echt tekort schieten en dat is zeer pijnlijk en maak je je zorgen over.
Het is erg moeilijk om te zien/horen/merken dat door hoe aandoeningen hun leven ook verandert en dat zij zich moeten proberen aan te passen aan nieuwe situaties die je nooit hebt gewild of verwacht en waarin je zelf ook nog zoekende bent.
Dat allemaal maar moeten accepteren en er het beste van proberen te maken is ontzettend moeilijk, frustrerend en verdrietig.

**Geplaatst**: 24-07-24 12:37

Geplaatst: 24-07-24 12:37

Ja, potver. Ik ben er inmiddels naar bloedonderzoek achter wat er mis is en waarom ik zo moe ben. Maar we kunnen er niet direct wat aan doen. Een paar maanden de tijd geven om te herstellen zeggen ze. Over 2 maanden moet ik minder moe zijn.

Ik blijk de leverwaarden van een alcoholist te hebben, terwijl ik helemaal niet drink. 8)7

Daarom ben ik gewoon doodop.

**Geplaatst**: 24-07-24 13:28

Geplaatst: 24-07-24 13:28

Toch een soort van fijn dat je de reden nu weet Tallie.

Vit. B slikken ondersteunt de lever. Reuma medicatie is ook niet zo goed voor de lever maar gelukkig zijn mijn leverwaarden nu helemaal oké.

**Geplaatst**: 24-07-24 14:07

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 24-07-24 14:07

Mijn vitamines zijn gelukkig wel goed, ijzer ook. Cholesterol is ook super, die heb ik weten te halveren in het afgelopen half jaar.

Het enige wat nog niet stabiel is, is de diabetes en nu dan mijn lever.

Ik zal eens zoeken of ik iets kan kopen in de vorm van een supplement wat kan ondersteunen.

**Geplaatst**: 24-07-24 15:46

Geplaatst: 24-07-24 15:46

Heel herkenbaar, die woorden: gefeliciteerd we denken dat je dit hebt, kijk het een paar maanden aan en dan zal het minder zijn, anders horen we wel van je. En succes he!
En daar sta je dan, zonder tips en tricks want dat moet je zelf maar uitzoeken

**Geplaatst**: 24-07-24 16:20

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 24-07-24 16:20

Of, zoals in mijn directe omgeving: We weten het nog steeds niet. Leer er maar mee leven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-24 16:27

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-24 16:27

Oh wat heftig Tallie. Ik herinner een bokker die daar een keer voor haar partner een topic over die aandoening aan maakte. Het heeft een bepaalde naam toch?

Ik ben er viavia achter gekomen dat er bokkers zijn geweest die me hebben geklikt bij het UWV. Echt zo bizar. Omdat ik af en toe lesgeef en wat andere verdiensten buiten het uwv binnen haal. Echt heel pijnlijk, een geval van hele harde verkeerde vooroordelen. En dat je daar wat van vindt is tot daar aan toe, maar er daadwerkelijk wat mee doen vind ik wel heel misselijk.

Ik ben zo teleurgesteld weer in de mensheid. Sowieso mijn topic van afgelopen week was weer een deksel op de neus, er werden daar soms echt pijnlijke dingen gezegd. Zoveel vooroordelen weer, echt ongelofelijk.

**Geplaatst**: 24-07-24 16:33

Geplaatst: 24-07-24 16:33

Er is in ieder geval iets gevonden dat je ellendigheid kan verklaren. Maar idd de woorden leer er mee leven. Tsja daar kun je eigenlijk weinig mee.

Earth -:(-

ik hoop toch echt dat je erachter komt wie dat zijn geweest en dat er via bokt maatregelen worden genomen. Dat is zo laag. Al ben je inderdaad wel verplicht alle inkomens enwerkzaamheden (ook vrijwillig) te melden bij de uwv. Niet leuk wel noodzakelijk helaas. Dat is de reden dat ik heel ver weg blijf van welke vorm van vastere bezigheid voor anderen. Zelfs het vrijwillig helpen bij administratieve puinhopen wat ik een tijdje heb gedaan werd al over geprutteld. Dus ok dat doe ik ook niet meer

zelfs het verkopen van een eigen knutselwerk doe ik niet, ik wil daar geen enkel risico in lopen al zou ik de extra inkomens heel goed kunnen gebruiken. Al heb ik er ook niks aan omdat dan eerst wordt ingehouden op de wao en ik er geen cent aan overhoud maar wel een bult extra werk en sjit aan heb

Ik heb lang gezwabberd tussen wat diagnoses. Ook nogal een bizarre ervaring, mee gedaan aan een onderzoek met nieuwere medicatie omdat ik zo goed in het profiel van een ziekte paste.

Na verhuizing ander ziekenhuis en die smeten jaren aan onderzoek, opnames en alles overboord en werd ik diagnose loos, na nog een ziekenhuis wissel kreeg ik opeens een heel andere diagnose een wat een nog grotere verzamelhoop is van onbegrepen klachten. Jawel de Solk hoop :')

met een bijna gedwongen opname in een kliniek voor lange tijd na een dubieus psychologisch onderzoek. Wat ik geweigerd heb omdat ik dat A niet geregeld kreeg met honden en paarden en ik B me totaal niet herkende in het onderzoek wat ik ook officieel heb laten vernietigen. Waarna 5 jaar later ik er achter kwam na een bezoek aan de neuroloog voor iets anders dat mijn eerste diagnose weer terug was. 8)7

Uiteindelijk veranderd er geen barst aan mijn leven al geeft de ene diagnose iets makkelijker toegang tot medische hulp dan de ander. Ik word er geen prut beter van.

**Geplaatst**: 24-07-24 16:49

Geplaatst: 24-07-24 16:49

Earth schreef:
Oh wat heftig Tallie. Ik herinner een bokker die daar een keer voor haar partner een topic over die aandoening aan maakte. Het heeft een bepaalde naam toch?

Ik ben er viavia achter gekomen dat er bokkers zijn geweest die me hebben geklikt bij het UWV. Echt zo bizar. Omdat ik af en toe lesgeef en wat andere verdiensten buiten het uwv binnen haal. Echt heel pijnlijk, een geval van hele harde verkeerde vooroordelen. En dat je daar wat van vindt is tot daar aan toe, maar er daadwerkelijk wat mee doen vind ik wel heel misselijk. Ik ben zo teleurgesteld weer in de mensheid. Sowieso mijn topic van afgelopen week was weer een deksel op de neus, er werden daar soms echt pijnlijke dingen gezegd. Zoveel vooroordelen weer, echt ongelofelijk.

Dit meen je niet?!

Wat laag zeg.

**Geplaatst**: 24-07-24 17:19

Geplaatst: 24-07-24 17:19

Earth schreef:
Oh wat heftig Tallie. Ik herinner een bokker die daar een keer voor haar partner een topic over die aandoening aan maakte. Het heeft een bepaalde naam toch?

Ik ben er viavia achter gekomen dat er bokkers zijn geweest die me hebben geklikt bij het UWV. Echt zo bizar. Omdat ik af en toe lesgeef en wat andere verdiensten buiten het uwv binnen haal. Echt heel pijnlijk, een geval van hele harde verkeerde vooroordelen. En dat je daar wat van vindt is tot daar aan toe, maar er daadwerkelijk wat mee doen vind ik wel heel misselijk. Ik ben zo teleurgesteld weer in de mensheid. Sowieso mijn topic van afgelopen week was weer een deksel op de neus, er werden daar soms echt pijnlijke dingen gezegd. Zoveel vooroordelen weer, echt ongelofelijk.

Zo dan, die is heftig...
Ik hoop niet dat je mij verdenkt want ik was het sowieso niet (ik zeg het graag even hardop, aangezien ik er eerder al voor werd uitgemaakt in dit topic... door iemand die ik helemaal niet ken, die mij ook helemaal niet kent

).

Je andere topic zal ik opzoeken, die heb ik denk ik gemist.

**Geplaatst**: 24-07-24 17:39

Geplaatst: 24-07-24 17:39

Earth schreef:
Oh wat heftig Tallie. Ik herinner een bokker die daar een keer voor haar partner een topic over die aandoening aan maakte. Het heeft een bepaalde naam toch?

Ik ben er viavia achter gekomen dat er bokkers zijn geweest die me hebben geklikt bij het UWV. Echt zo bizar. Omdat ik af en toe lesgeef en wat andere verdiensten buiten het uwv binnen haal. Echt heel pijnlijk, een geval van hele harde verkeerde vooroordelen. En dat je daar wat van vindt is tot daar aan toe, maar er daadwerkelijk wat mee doen vind ik wel heel misselijk. Ik ben zo teleurgesteld weer in de mensheid. Sowieso mijn topic van afgelopen week was weer een deksel op de neus, er werden daar soms echt pijnlijke dingen gezegd. Zoveel vooroordelen weer, echt ongelofelijk.

Ik heb verder weinig in dit topic te zoeken maar dit is een grapje hoop ik? Zo niet dan hoop ik dat de trieste lui die dit op hun geweten hebben zichzelf nog lekker in de spiegel kunnen aankijken. Echt lager dan laag gedrag.

Heb je nu veel problemen Earth?