Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-07-20 18:42

Geplaatst: 25-07-20 18:42

Dat is wel onwijs balen, maar anderzijds ook niet, hoe voel je jezelf erbij?
Kijk EDS is progressief word je niet blij van, maar erkenning is wel fijn met zulke heftige klachten.
Is dat er wel gevoelsmatig?

Ik heb ruim 10 jaar geklooid met hypermobiel in niet zware mate, maar wel onverklaarbaar veel gedoe.
Blijk je gewoon scheef te zijn en dat de combinatie van en en en en het is.
Ik was bij de schoenmaker recent, en ik zei wat over dat ik niet stuk-stuk ben.
Zegt ie: ja dat klinkt leuk, maar zie dit probleem maar eens op te lossen.

Echt zo van ja leuk gezegd maar ik wens je succes, want dit is écht niet simpel.
Hij heeft met de reva arts toen het plan gemaakt trouwens, ze deden dat samen.
Dus ondanks dat het niet stuk-stuk is ziet men wel het probleem.
Ik zie wel een een oplossing, vastschroeven.

Nu loop ik te klooien nog steeds met die rib.
Telkens gedoe mee en érg pijnlijk zonder progressie, maar het gaat telkens weer scheef.
Ik moet nu van de fysio een paar stappen terug doen en we laten mijn bovenlijf met rust.
Geen oefeningen voor mijn schouders etc behalve zwemmen voor soepel blijven.
En vanaf mijn schenen omhoog stabiliteit opbouwen met loopoefeningen in het water.
En steeds iets omhoog, en zo dat mijn ribbenkast het bij kan houden qua herstel.
Het begon te ontsteken steeds meer.
Best irritant voor maar één rib die tegenwerkt die de hele zooi aan kraakbeen triggert.
Één fúcking rib. 8)7

Kijk de rest doet ook lastig maar dat is gewoon te handelen, maar die rib niet.
Ach er zijn landen waar ze ribben verwijderen zodat je slanker lijkt.
Misschien moet ik dat overwegen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-20 12:05

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-20 12:05

Ja goede optie hahaha
Maar inderdaad steeds zo'n klein rot ding wat de boel verstoort...

Ik weet niet goed hoe ik me erbij voel, ergens opgelucht, tuurlijk. Maar ik heb gewoon het gevoel dat er 'iets' moet zijn. Was ik nu de enige ok prima, maar mn moeder heeft echt veel klachten en mijn zusje ook deels. Gelukkig staat mijn bekken fysio 10000% achter me, dat is al fijn en de huisarts Gaat er ook prima mee om, als goed is heb ik morgen de verwijzing voor de reumatoloog binnen.

Bekken fysio benoemde het laatst goed, ze zegt jij bent niet hypermobiel in jouw spieren etc, want dat ben ik zegt ze en ik kan NOOIT mijn enkelbanden scheuren, jij 25x aan 1 kant. Jouw probleem is teveel speling IN je gewrichten dus daar hypermobiel en gevolg is te veel spierspanning in de delen er omheen waardoor daar steeds blessures zitten.

Bekken is ook weer mis, maar ja het went. Zit al 2 weken op de camping en blijf nog 4 weken. Ik zou dan dik 3 kwartier geen en 3 kwartier terug moeten naar haar dus heb tips en oefeningen en ik hou maar even vol weer.

**Geplaatst**: 29-07-20 23:23

Geplaatst: 29-07-20 23:23

Zoiets inderdaad.
Het blijft wel duidelijk in stand door slapen.
Ik heb nu een u vormig zwangerschapskussen gekocht die mijn ribben op mijn zij liggend en op mijn rug kan ondersteunen.
Ik kan dus zonder zeurende ribben liggen en zodra ik zonder lig merk ik al heel snel dat het gaat kloppen en zeuren.
Dus voorlopig maar even zo slapen, ik heb er ook het meeste last van als ik lig.
Juist dan, dus ik neem het onhandige ff op de koop toe.

Gelukkig nemen ze het wel goed op, ondanks dat het niet súperduidelijk EDS of wat dan ook is.
Overigens ben ik stijf hypermobiel voor een groot deel door énorm veel spierspanning.
Dat zal denk ik hetzelfde idee zijn voor een deel als bij jou, maar mijn fysio zegt ook de meeste mensen met HMS die ik zie zijn juist erg stijf.
En idd constant blessures, en stomme rare waar je niks mee kunt behalve rust en fysio.
Zoals slijmbeurzen, achillespezen, dat soort stomme dingen en dan van één klein foutje.
Niet onoverkomelijk maar echt genezen wilde het ook niet, dat gaat nu met mijn orthopedische schoenen wel beter.

Bij mij zijn het mijn banden die ik zonder bespiering heel erg ga voelen.
Dan gaan mijn heupen lekker erin hangen enzo.
Maar sowieso, rust doet wonderen.
Zet mij verplicht thuis zonder sport/beweging en ik heb veel minder pijn eerste instantie.
Maar dat is natuurlijk op termijn funest en niet écht een heel aantrekkelijk leven.

Kun jij wel tot rust komen op de camping?
En heb je daar een fijn bed?
Ik had geen fijn bed in de caravan, dat brak me echt op op het eind!
Het kamperen is echt gestopt door de pijn, en het vochtige van geen betonnen muren maar een voortent.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-07-20 09:40

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 30-07-20 09:40

Je omschrijft het inderdaad goed, moet zeggen dat het buiten mn bekken om nu best goed gaat. Als er ergens iets moeilijk doet is het kwestie van een dag. Niet werken scheelt een hoop dan haha

Heb gelukkig een fijn bed hier ja, en probeer me ook te houden aan niet vegen (hebben gelukkig een plekje met weinig last van blaadjes), en stofzuigen dweilen doe Ik niet dagelijks meer, laat mn man wat neer doen.
Bed slaapt gelukkig echt prima en ook hier ga ik overdag gewoon een uur terug als het nodig is.

Sporten doe ik ook gewoon, kan hier ook gewoon terecht bij basic fit, en er is een zwembad hier

**Geplaatst**: 30-07-20 13:33

Geplaatst: 30-07-20 13:33

Ik neem zo nu en dan een dag rust, dan ga ik ook niet naar stal en doe ik niks.
Daar kan ik zó van opknappen net als jij.
En idd ook bij campings heb je faciliteiten, of in de buurt, Nederland is daarin Australië niet qua afstanden gelukkig.
Mijn ouders waren fanatieke kampeerders, maar zijn nu bezig met een stacaravan.
Ze willen meer rust en zijn wel klaar met de reuring en willen wat meer ruimte/comfort.
En iets wat 12 maanden per jaar open is.
De caravan was al verkocht voordat ze ook maar iets bezichtigd hadden aan de buren.
Inclusief kampeerplek, de kinderen zijn al druk aan het fantaseren over hun stapelbed.
Dus dat is wel fijn, ze zijn er zó blij mee.
Mijn ouders hebben op de camping nu buren die altijd blaadjes en eikels wegharken.
Omdat ze weten dat mijn vader nu zo moe is, echt heel erg lief!
Ze knippen zelfs met een kantenknipper het gras rond de tent.

Oh en als de buurman vuilnis wegbrengt, pikt hij dat van mijn ouders ongevraagd mee.
Tis echt lief en ik gun ze onze caravan enorm.

**Geplaatst**: 30-07-20 15:17

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 30-07-20 15:17

Kom ik weer even spuien.. Ik zou dus een kantel tafel test krijgen om POTS te onderzoeken. Dit onderzoek is aangevraagd door mijn reumatoloog aan de internist.

Heb inmiddels de 10e de afspraak... blijkt dus dat ze het helemaal gewijzigd hebben en gaan ze alleen mijn bloeddruk meten, terwijl POTS juist over hartslag stijging gaat en niet over bloeddruk daling. Hier ben ik al eens eerder op onderzocht namelijk en dat bleek in orde.

Dus ik heb vandaag de polikliniek gebeld met de vraag waarom ik niet het aangevraagde onderzoek krijg en of er ook naar POTS gekeken gaat worden.

"Nee, de internist denkt dat dit prima is. We gaan alleen naar je bloeddruk kijken, niet naar je hartslag. Als blijkt dat je bloeddruk inderdaad oké is, dan kan je altijd nog opnieuw een afspraak laten maken"

Ik zit nu al verdomme 2 maanden te wachten om mijn BLOEDDRUK te laten meten. Dat kan ik ook even bij de huisarts laten doen. De internist heeft mij nog nooit gezien.

Dus dan gaan ze twee afspraken verspillen terwijl ze ook gewoon het goede onderzoek kunnen laten doen in een keer.

Blijkbaar heeft 1 op de 4 eds patiënten ook POTS, dus de kans dat ik het heb is gigantisch, zeker als de andere optie (bloeddruk verlaging) al meerdere keren uitgesloten is.

Waarom luisteren artsen nooit?

**Geplaatst**: 30-07-20 15:19

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 30-07-20 15:19

Kan je geen contact opnemen met de reumatoloog nu?

Ik heb dit jaar helemaal geen profijt van het warme weer helaas. Veel gewrichtsklachten, vooral handen en rug. Het is steeds net te kort lekker weer om het eruit te krijgen.

**Geplaatst**: 30-07-20 15:21

Geplaatst: 30-07-20 15:21

Hanafubuki schreef:
Kan je geen contact opnemen met de reumatoloog nu?

Ik heb dit jaar helemaal geen profijt van het warme weer helaas. Veel gewrichtsklachten, vooral handen en rug. Het is steeds net te kort lekker weer om het eruit te krijgen.

Nou die kan denk ik nog weinig doen.. die heeft het namelijk wel netjes aangevraagd, maar de internist heeft besloten dat hij dit niet wil doen.

Hier hetzelfde, normaal knap ik op van warm weer, maar het is steeds maar 1 a 2 dagen lekker weer dus dan doet het niks.

**Geplaatst**: 30-07-20 15:22

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 30-07-20 15:22

De reumatoloog kan in ieder geval verhaal gaan halen bij de internist

**Geplaatst**: 30-07-20 15:23

Geplaatst: 30-07-20 15:23

Ik moet ooit ook nog onderzocht worden daarop lestrange, want bij mij komt het ook wel erg overheen. Alleen nooit iemand gehad die me doorgestuurd heeft, moest het allemaal zelf uitzoeken en nu op laag pitje. Moet binnenkort weer langs huisarts want hier ook geen positieve gevolgen door het weer. Blijft slechter gaan.

Bizar dat artsen zo met dingen omgaan he? Heb dat al regelmatig meegemaakt... zonde van het geld ook die afspraken

**Geplaatst**: 30-07-20 15:33

Geplaatst: 30-07-20 15:33

MyWishMax schreef:
Ik moet ooit ook nog onderzocht worden daarop lestrange, want bij mij komt het ook wel erg overheen. Alleen nooit iemand gehad die me doorgestuurd heeft, moest het allemaal zelf uitzoeken en nu op laag pitje. Moet binnenkort weer langs huisarts want hier ook geen positieve gevolgen door het weer. Blijft slechter gaan.

Bizar dat artsen zo met dingen omgaan he? Heb dat al regelmatig meegemaakt... zonde van het geld ook die afspraken

Nou "gelukkig" is mijn eigen risico er al lang en breed doorheen :')

maar ik ben wel een kostenpost voor de zorgverzekering nu.

Ik heb er al last van sinds ik 8!!! Ben. Ik heb last van de duizeligheid en bijna flauwvallen ongeveer 4 a 5 keer op een goede dag. Dit heb ik bijgehouden juist omdat ik dacht dat onderzocht zou worden voor POTS.

Af en toe val ik ook daadwerkelijk op de grond. Zeker vroeger nog, en als ik ziek ben (de griep heb ofzo) dan lig ik gegarandeerd op de grond iedere keer dat ik opsta.

Het werd altijd afgeschreven op dun zijn en niet genoeg eten, grappig genoeg is eten juist een trigger voor het flauwvallen!

Ik snap echt niet dat een arts die mij nog nooit gezien heeft het beter weet dan een arts die mij wel gezien heeft. Het heeft toch wel een impact op mijn leven. Ik moet nu bijvoorbeeld oefeningen doen voor de fysio waarbij ik mijn schouders naar achter moet trekken en mijn rug recht. Dit is al een trigger waarbij het zwart voor mijn ogen wordt, zelfs als ik dit zittend doe. Ik voel me dus iedere keer na de oefeningen helemaal licht in mijn hoofd.

Als ik jou was zou ik het toch gaan navragen bij de huisarts. Je leert er wel mee leven, maar het is en blijft lastig. Je kan er blijkbaar toch hulpmiddelen en of medicijnen voor krijgen

**Geplaatst**: 30-07-20 15:39

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 30-07-20 15:39

Oh hier ook! Hele periode ook gehad dat ik tijdens het stappen ineens op de grond lag toen ik 18 was ofzo. Overdag regelmatig echt zwart voor ogen en duizelig dat ik me vast moet grijpen. Al van jongs af aan.

En idd, zal wel.door dun zijn komen....

**Geplaatst**: 30-07-20 15:46

Geplaatst: 30-07-20 15:46

MyWishMax schreef:
Oh hier ook! Hele periode ook gehad dat ik tijdens het stappen ineens op de grond lag toen ik 18 was ofzo. Overdag regelmatig echt zwart voor ogen en duizelig dat ik me vast moet grijpen. Al van jongs af aan.

En idd, zal wel.door dun zijn komen....

"Je bent dun en een jonge vrouw, die vallen vaak flauw." Thanks. Echt goed medisch onderbouwt enzo _O-

Blij dat ik niet de enige ben! (Soort van..). Als ik val dan raak ik ook niet buiten bewust zijn, ik sta gelijk weer op. Ziet er belachelijk uit dus werd nogal vaak uitgelachen als het gebeurde. Nu houd ik me maar heel stevig vast.

Wordt nu weer heel moe van mijn lichaam de laatste tijd. Maar goed, wie niet hier. Herkent iemand dat? Dat er periodes zijn waarin het plots helemaal niet goed gaat en het vervolgens stabiliseert?

**Geplaatst**: 01-08-20 04:21

Geplaatst: 01-08-20 04:21

Ok, ff tussendoor.
Weet je wat je niet moet doen?
Je thermoplastische duimspalk een uurtje in de auto laten liggen met 33 graden buiten.
Hele spalk tot pudding. :')

Gelukkig is het er een van de handfysio.
Die maakt zo een nieuwe gelukkig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-20 21:49

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-20 21:49

Hoi hoi

Hoe is het met iedereen? Vooral gezien de huidige corona maatregelen ook

Hier ging het heel erg goed, bijna geen bekken klachten meer gehad, ondanks nieuw werk en weer volop in training.
Helaas sinds een paar dagen weer last van (vooral) slijmbeurs ontsteking linker schouder

:(:(

Beide schouders moesten voorjaar ingespoten worden mag echo, maar die afspraak ging toen niet door omdat corona zo zwaar de kop op stak. Daarna zelf verkouden geweest, huisarts alleen voor spoed etc etc. Doordat sporten toen ook niet meer ging, zijn de klachten vanzelf over gegaan.

Helaas nu dus weer terug, kan wel janken...

**Geplaatst**: 15-10-20 14:45

Geplaatst: 15-10-20 14:45

Wat balen dat het nu toch weer de verkeerde kant op gaat en ook net nu we vol in de tweede golf corona zitten.

Met mij gaat het goed. Fysiotherapeut is zelfstandig gegaan als ongecontracteerde fysio, dus moet in november even goed uitzoeken wat voor mij het gunstigste is, want nu moet ik best veel bij betalen. Kan ik wel van de belasting aftrekken, maar dan nog is het niet fijn natuurlijk. DWS is een optie, maar dan moet ik goed uitzoeken hoe dat zit met de vergoeding van het zilver.

Verder sport ik nog steeds thuis en gaat dat ook post-corona zo blijven. Heb een fijne site gevonden met veel variatie in low impact en staande of aanpasbare workouts. Ma, wo, vrij dus lekker fanatiek thuis een goed uur aan de bak, inclusief flink stretchen na een uur buffelen. En op de andere dagen doe ik vaak nog wel iets van pilates, yoga, ballet barre, stretchen en/of boxen of wat extra krachttraining. heb inmiddels ook een extra Billy staan met matjes, dumbells en kettlebells. Even een investering, maar op de lange termijn goedkoper dan de sportschool.

En dat laatste is wel gunstig, want op dit moment zit mijn lieftallige meneer Stoffer bij de dierenarts met blaasklachten. Die had vanmorgen overduidelijk bloed in z'n urine en moeite met plassen. Ik hoop op 'gewoon' blaasontsteking en niet iets van gruis of erger stenen. Meneer heeft namelijk ook een dikke hartkwaal en een vernauwde lichaamsslagader, dus narcose is op zijn oude dag (17 over 2 weken) echt wel een groot risico. En ik denk dat als ik nu mijn laatste 'ms-kat' (heb ze gekregen ind e week dat ik mijn diagnose kreeg) verlies in coronatijd ik even heel diep ga. Dus duimen draaien maar en misschien zo ook maar even een half uurtje boxen tegen een denkbeeldige tegenstander ter afleiding.

Afbeelding

Gisteren was er nog niks aan de hand.

**Geplaatst**: 15-10-20 17:06

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 15-10-20 17:06

Geen stenen! Wel veel bloed in de urine, ook klontjes, arm ding en een verdikte blaaswand. Er is via echo steriel urine afgenomen voor kweek (had een briefje op zijn mandje geplakt met wat info en met wat ze zonder overleg mochten doen aan onderzoeken: echo/röntgen/urinepunctie/kweek). Hij komt straks lekker thuis met metacam in afwachting van de uitslag van de kweek en dan krijgt hij gericht antibiotica. Moet ondertussen in de gaten houden dat hij goed blijft plassen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-10-20 17:23

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 15-10-20 17:23

Oh Hopleijk valt het allemaal mee!

Ik mag maandag laten spuiten -O-

**Geplaatst**: 15-10-20 18:04

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 15-10-20 18:04

Geen stenen ben ik al heel blij mee, want met zijn forse hartkwaal is opereren zo riskant. Hij heeft een afgebroken hoektand en normaal zouden ze de wortel er dan uithalen, maar die hebben ze ook laten zitten ivm het risico op overlijden op de operatietafel. Er zit keurig tandvlees overheen gegroeid en hij heeft er geen last van. Moet het met een half oog in de gaten houden, maar mag zo blijven als hij geen last heeft.

Nu alleen afwachten welke bacterie het is en welke kuur het beste is.

**Geplaatst**: 23-10-20 01:30

Geplaatst: 23-10-20 01:30

Hoe is het met je Stoffer nu Annick?
En hoe is het nu Joanne?

Hier is mijn jaar best wel ruk zeg maar.
Ik herstelde niet goed na mijn val van de trap in januari, toen ik mocht revalideren kwam de lockdown direct aansluitend.
En vervelend genoeg werkt enkel een zwembad.
Daarna lukte het alsnog niet dus moest ik steeds minder doen van de fysio door ribklachten.
Die waren écht heel pijnlijk, en telkens richting ontstoken kraakbeen bij mijn ribben waardoor ik weer gas terug moest nemen van de fysio.
En daar kan ik mezelf wel voor mijn kop voor slaan, het bleek aan mijn orthopedische schoenen te liggen.
De hak was gewoon snel gesleten en daardoor wilden mijn ribben totaal niet goed herstellen.
En dat weet ik pas sinds 3 weken, dus tel maar uit hoe mijn 2020 is tot nu toe.
Oh en ik wacht nog op onderzoek nav corona.
Ik herstel wel maar langzaam, ik ben toch wel heel flink ziek geweest aldus de huisarts en longfysiotherapeut.
Ik mag absoluut niet klagen, maar hier wacht ik dus ook al sinds juni op een longfunctie onderzoek door de corona perikelen in de zorg.
Gelukkig heeft de huisarts de zorg overgenomen maar er moet nog officieel een plakkertje op geplakt worden zei de huisarts.
Formaliteiten ding vind ik het, voor mij hoeft het niet dat officiële plakkertje.
Verandert toch niks verder.

Verder heb ik weinig met specialisten van doen die stil liggen, ik heb er maar eentje.
Bij de twee reva artsen ben ik ontslagen.
Niet omdat ik niet moet revalideren ofzo maar omdat het goed op orde is qua management en alles onder controle was.
En ze hebben gewoon enorme wachtlijsten, dus dan gun je een ander die plek.
Aan hoe 2020 gelopen is had niemand daar ook wat kunnen doen ook, we zijn er met open ogen ingetuint en het was ook allemaal niet raar ook.
De fysio hielp ook wel maar het bleef terugkomen, en dan ga je toch nadenken hoe dat ineens kan dat het zo gek loopt.

Ik kwam er toevallig vandaag achter dat het nu ongeveer een jaar geleden is dat mijn duim stom uit de kom is gegaan.
Handreva en handfysio gaven het een kans op herstel maar geen garanties en het kon jaren gaan duren.
Nou ik heb geluk, met s’nachts spalken gaat dat best heel goed nu.
Er zit een dikke bonk spieren bij mijn duim nu en het beweegt net wat minder soepel, maar mijn lichaam heeft het dus wel gecompenseert nu.
Helemaal weg is het nog niet maar ik kan autorijden zonder spalkje nu enzo zonder achteraf noemenswaardig last te hebben.
Maar tis wel grappig, er zit echt een dikke bonk spieren itt links, en het is beduidend stugger.
Ik blijf er mooi vanaf want het functioneert zo.
Zwaar tillen zal wel niet goed gaan zonder spalk, maar dat doe ik toch niet of heel weinig.
Misschien word het nog wel beter, maar ik heb dus een soort popeye duim nu.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-20 15:03

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-20 15:03

Ja, jouw jaar is niet het beste verlopen he :(:)

ik hoop dat je wachten snel voorbij mag zijn

Ik mag niet klagen... het sporten begint echt zijn vruchten af te werpen (op laatst mijn eerste echte subluxatie in mijn schouder na dan

)
Bekken therapeut al sinds de zomer niet meer geweest, op soms wat pijn scheuten (door doet van mezelf) na, geen klachten
Heb alleen veel last gehad van spierspasme/kramp steeds in een andere spier in mn rug, en dan vooral die overlangs je ribben loopt

Ik heb sinds augustus ook weer werk (3 dagen bij een groenteboer) en op wat klachten in mijn handen soms na gaat dat erg goed! Heb echt weekend, geen avonden en geen onregelmatige diensten

Maandag zoals gezegd ingespoten, en was vervelend, voelde meteen dat het toch sluimerde ondanks dat ik het beetje weg stopte steeds. Heb gisteren weer mn normale kracht training gedaan, en totaal geen klachten gelukkig

**Geplaatst**: 23-10-20 15:41

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-10-20 15:41

Met Stoffer gaat het weer de goede kant op. Toch weer een e-coli bacterie, dus een dikke kuur amoxi met clavulaanzuur. Hij ligt nu heerlijk te slapen in het zonnetje op de leuning van de bank. Wil voorzichtig de metacam gaan afbouwen nu we op de helft van de kuur zitten.

Niet je beste jaar Moon, beetje jammer dat in elk geval een deel van het probleem in je schoenen bleek te zitten. Dat zijn van die dingen waar je vaak gewoon pas heel laat achter komt. En nu met corona dingen snel gefixt krijgen, kan ook een dingetje zijn.

Joanne, kijk je wel uit dat je niet nu na de injectie te snel weer opbouwt? Niet de boel weer in puin leggen hoor. Fijn dat je weer aan het werk bent en met lekker regelmatige tijden!

Ik ga ook even een beetje uitkijken met sporten, maar met een leuke reden, want mijn fysio is voor de tweede keer papa geworden en ik ga er vanuit dat hij volgende week niet werkt. (Ziekenhuisbevalling, mogelijk weer keizersnede geweest). Maar goed, dat betekent dat ik bij eventuele rampen zelf dingen moet gaan oplossen, dus maar gewoon voorkomen dat mijn rug in een totaal spasme schiet en zoveel mogelijk smeren met magnesiumolie. Lang leve de action.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-20 15:46

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-20 15:46

Heb vooral benen gedaan, en geen oefeningen gedaan waarmee ik last had
Ik luister goed voortaan naar huisarts, fysio en personal trainer

Fijn dat stoffer aan de betere hand Is! Op tijd bij gelukkig, arm beestje

Als het echt spasmes zijn die ik nu aantal keer heb gehad, dat doet echt fakking zeer... Ik ga gewoon eens magnesium olie halen en het proberen als het weet komt. Het heeft nu bijna 3 weken geduurd, eerst tussen schouderbladen bijna een week, toen ruim 1,5 week links langs mn ribben en daarna rechts richting onderrug

**Geplaatst**: 23-10-20 16:00

Geplaatst: 23-10-20 16:00

Spasmen en/of spierspanning zijn gewoon ruk. Volgende keer als het zo aanhoudend is misschien toch even je huisarts bellen. Die kan evt een lage dosering diazepam voorschrijven om het ergste er vanaf te halen. Als de ergste spanning er vanaf is, kun je met rek en strekoefeningen de boel vaak wel weer een beetje vlot trekken.

Bij mij is het vaak een combi van ms en hms. Spasmen van ms trekken een rib (of meerdere) van hun plek of er schiet een rib weg waardoor mijn rug in spasme schiet. Dingen als magnesiumolie, tijgerbalsem en spirosan (action, wordt niet warm, tijgerbalsem wel) willen dan nog wel eens helpen. En iets van pijnstilling voor de nacht om toch wat te kunnen ontspannen in mijn slaap.

Voor mij is diazepam wrs minder handig, aangezien ik al 2-3 soorten spierontspanners slik tegen spasmen en kramp. En ik slik magnesiumcitraat bij volcontinue. O ja, en ik stretch nu ook echt veel sinds ik lekker thuis sport. Zorg ook dat je je quadriceps, glutes en hamstrings van je bovenbenen lekker rekt. Lage rugklachten komen vaak voort uit spanning in je glutes en hamstrings. Ik vind een liggen de figure 4 stretch fijn en vanuit stand wervel voor wervel afrollen naar beneden, voeten iets breder dan je heupen en dan lekker even blijven hangen evt je handen wat naar achteren richting je enkels laten lopen voor wat meer stretch en dan wervel voor wervel weer omhoog komen.

En een pigeon pose stretch om echt diep in de glutes te komen, pijnlijk, maar heerlijk. En liggend op je rug je benen optrekken naar 'table top' en dan je benen gecontroleerd opzij laten rollen, armen zijwaards op de grond, kijken in de tegengestelde richting van je benen. Evt kun je voor wat meer rek het bovenste been naar voren wegstrekken en met je hand beetpakken. Doe ik altijd, ben wat ehm...rekbaar, zullen we maar zeggen, kan zo ongeveer mijn enkel vastpakken als ik zo lig.

Elke oefening een 3-45 seconde vasthouden en evet lekker herhalen tot je voelt dat de spanning wat los komt.

Oh, en de cat-cow hoort natuurlijk ook in het rijtje thuis en de childpose als je knieën dat kunnen hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-20 18:24

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-20 18:24

Ik ga het eens opzoeken allemaal

En de huisarts bellen, was iets wat ik me ook voor ging nemen inderdaad. S nachts wakker worden was echt een hel, kon niet meer omdraaien etc en in de ochtend moest ik echt opstarten. Op gegeven moment heb ik 2x 400 ibu tegelijk genomen om te kunnen slapen, zakte het iets af