Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-06-15 15:20

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 15:20

Ik snap wel wat er gezegd wordt.

Waar wel rekening mee moet worden gehouden is dat ik met de beweging die ik heb, meer kcal verbrand dan iemand met een normaal gewicht.
Als ik een half uur wandel, raak ik meer kcal kwijt dan iemand van half mijn gewicht.

Maar goed, ik heb nu gelukkig wel hulp en dat is in ieder geval al 1 stap in de goede richting.

**Geplaatst**: 21-06-15 15:35

Geplaatst: 21-06-15 15:35

KoudbloedKim schreef:
Ik snap wel wat er gezegd wordt.
Waar wel rekening mee moet worden gehouden is dat ik met de beweging die ik heb, meer kcal verbrand dan iemand met een normaal gewicht.
Als ik een half uur wandel, raak ik meer kcal kwijt dan iemand van half mijn gewicht.

Maar goed, ik heb nu gelukkig wel hulp en dat is in ieder geval al 1 stap in de goede richting.

In theorie zou dat misschien nog kunnen, maar gezien jouw magere eetpatroon kan je lichaam allang in de spaarstand zitten en dan klopt de formule niet meer.
Hulp is één, maar hopelijk is het ook de juiste hulp en kunnen er knopen doorgehakt worden naar een gezond gewicht.
Wat is jouw streefgewicht voor dit moment? (en dan heb ik het niet over je uiteindelijke doel, maar een gewicht waar je op dit moment blij mee zou zijn).

**Geplaatst**: 21-06-15 15:47

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 15:47

Ik zou al blij zijn met 20 kilo minder.
Ben sinds de prikpil 46 kilo aangekomen en dat wil ik er sowieso ooit weer af, maar 20 kilo zou al een hele opluchting zijn.

**Geplaatst**: 21-06-15 16:24

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 16:24

tineke, beweging wordt niet meegenomen in de meting. Het berekent je BMR, dus je behoefte in volledige rust. Daarom zou het bij jou zo waardevol zijn

**Geplaatst**: 21-06-15 16:31

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 16:31

O nee, ik had het niet specifiek over de BMR hoor.

**Geplaatst**: 21-06-15 17:46

Geplaatst: 21-06-15 17:46

Ik volg dit al even als meelezer, en kan dat ik er over heb gelezen.
Maar ben je nog aan het werk momenteel?(of wat voor werk deed je eerst) En is er geen minimum aan beweging dat je verplicht moet hebben per dag? Wat dan nog wel verantwoord is met je ziekte waardoor je niet intensief kan sporten?

**Geplaatst**: 21-06-15 17:49

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 17:49

Nee, ik werk niet.
Heb wel gewerkt.
Tijdens stages 40 stallen per dag uitgemest en daarna nog naar mijn eigen paarden.
Was wel moe aan het eind van de dag, maar nog minder moe dan nu.
Daarna gewerkt op een zorgboerderij en mensen met een verstandelijke beperking begeleid i.c.m paarden.
En toen dat te zwaar werd, heb ik een tijdje bij een bedrijfje gewerkt dat computers repareerde en opnieuw installeerde.
Dat is nu 5 jaar geleden.
Op sommige dagen kan ik letterlijk niet op staan, behalve naar de wc en terug, die ongeveer 3,5 meter van mijn bed is.

**Geplaatst**: 21-06-15 17:51

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 17:51

Wow serieus? En de dokters laten je zoveel weken wachten, en dan ook nog maar doodleuk gewicht dat er bij komt?
Valt er verder niet meer te doen aan je ziekte die je er ook nog bij hebt? Ik heb een beetje het idee dat ze jou beter moeten kunnen helpen dan dit.

**Geplaatst**: 21-06-15 17:52

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 17:52

Aan ME zelf valt niks te doen, maar het helpt natuurlijk niet erg mee dat ik dan ook nog de hele dag een extra persoon meesleep.
Ik heb wel een excuses gekregen van de Huisarts, maar verder loopt het wat moeizaam.
Men vindt niks.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:00

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 18:00

Schildklier enz. ga ik vanuit dat dat gecheked is? Bij ons gaan ze in Gent een project opstarten waar vele dokters samen blijven zoeken tot er een oplossing uit de bus is gekomen. Misschien iets om daar eens naar te kijken?
http://m.hln.be/hln/m/nl/957/Binnenland ... source=hln

Nog een tip: laat je magnesium nakijken! Mijn zus heeft maanden thuis gezeten, super vermoeid en veel lichamelijke klachten. Achteraf gezien een simpel te kort aan magnesium, maar dit kan je hele lichaam zo overhoop halen.
Ik weet dat de hoofdoorzaak je ziekte is, maar het is vrij makkelijk te chekken en moest je een te kort hebben ook makkelijk op te lossen met pillen, het zou zo maar eens wat kunnen schelen.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:01

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 18:01

Bij mij is zo'n beetje alles al getest wat maar te testen valt.
Maar alles schijnt goed te zijn, of wijkt maar een minimum af van de goede waardes.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:03

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 18:03

Ik heb van kind af aan wel al Chronische bloedarmoede en mijn lichaam neemt geen Vitamine D op uit de zon/voeding.
Maar hier is geen oorzaak voor te vinden of men zoekt niet goed.

Daar slik ik wel iets voor, om dat op pijl te houden.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:11

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 18:11

Tineke, even een vraag, niet om je te kwetsen hoor. Maar is bij jou ME/cvs officieel gediagnosticeerd? Kan er niet meer meespelen achter de vermoeidheid? Psychisch heb ik het dan over. Ik wil niet zomaar ME verwerpen hoor, maar bij mij is die diagnose ook gegeven, terwijl het achteraf kwam door psychische problemen.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:13

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 18:13

Is inderdaad vastgesteld, maar de dokter zei gelijk al dat er niks aan te doen was en er geen behandeling voor was.
Psychisch gaat het de laatste 2 jaar juist onwijs goed, een stijgende lijn, waarbij het enige dat mij nog in de weg staat, mijn gewicht is.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:14

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 18:14

Ok, dan is t goed. Ik vind de diagnose ME altijd een beetje tricky, vandaar.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:17

Geplaatst: 21-06-15 18:17

Je komt op een gegeven moment natuurlijk ook in een vicieuze cirkel terecht. Ik neem aan dat je wel graag zou willen werken om een soort van maatschappelijk doel in je leven te hebben, maar dat niet mogelijk is. Zou je niet iets van zittend werk kunnen doen waardoor je een geestelijke/mentale uitdaging hebt? Dat helpt ook vaak al veel om je gedachten te verzetten, waardoor je ook op een andere manier met eten bezig bent. Je lichaam kan het misschien moeilijk aan, maar je hebt wel geestelijke en mentale stimulans nodig.

Krijg je pijnstillers/medicatie voor de ME klachten?

**Geplaatst**: 21-06-15 18:20

Geplaatst: 21-06-15 18:20

Ja, ik heb ook al eens een diagnose gekregen van een bepaalde instantie (ga er niet over uitwijden

) die achteraf totaal misplaatst bleek te zijn, terwijl ik allang blij was dat ik het een naam kon geven en het dus tegen mensen waar ik mee om ging vertelde en die een hele hoop vooroordelen heeft opgeleverd.
En zie dat dan later nog maar eens uit je dossier te krijgen!
Sterker nog, het staat er na 11 jaar nog steeds in.

Cayenne, als ik dat zou kunnen, zou ik dat zéker doen en ik heb dat ook daadwerkelijk gedaan totdat het echt niet meer ging.
Het probleem is alleen dat ik 'betrouwbaar´ ben in de zin van dat ik kan garanderen dat ik die dag kan komen en het maar zo kan zijn dat ik 2 of 3 weken geen energie heb om op te komen dagen.
Ik red het met mijn energieniveau nu net om af en toe een borstel over de paarden te halen en ze een knuffel te geven, meer zit er op dit moment niet in.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:28

Geplaatst: 21-06-15 18:28

KoudbloedKim schreef:
Bij mij is zo'n beetje alles al getest wat maar te testen valt.
Maar alles schijnt goed te zijn, of wijkt maar een minimum af van de goede waardes.

Met ervaring kan ik zeggen dat dat niet zoveel inhoud.
Zo heel veel testen ze niet.
Vooral standaard protocollen.
Magnesium bijv testen ze nauwelijks.
Andere vitaminen ook njet.
En zo nog veel meer.

Therapie, voeding, supplementen.
Er is een hoop uit te doktoren en te proberen.
"Niets aan te doen" zou ik geen genoegen mee nemen.

Ik zou dat allemaal eens opvragen als ik jou was, sta je sterker want dan weet je waar je t over hebt en kun je praten als je dingen anders wilt zien.

Laatst bijgewerkt door Hannanas op 21-06-15 18:29, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-15 18:29

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 18:29

Nouja, morgen moet ik toch naar de Huisarts, dus dan zal ik vragen of ik de meest recente uitslagen mee kan krijgen.

**Geplaatst**: 21-06-15 18:59

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 18:59

Ik bedoelde eigenlijk meer iets van werk dat je thuis kunt doen en zelf kunt indelen.
Snap heel goed dat je momenteel niet in staat bent om een kantoorbaan van pakkembeet 36 uur te draaien

Succes bij de huisarts morgen!

**Geplaatst**: 21-06-15 19:04

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 19:04

Op zich 'werk' ik wel in de vorm van met fotografie bezig zijn.
Ik vind het geweldig om mensen mooie foto's te geven van hun dieren.
Dat maakt ook dat ik me iets minder nutteloos voel.
Maar echt thuiswerk bijv, is op dit moment geen optie.

Bedankt.

Ik zal laten weten wat eruit is gekomen.

**Geplaatst**: 21-06-15 19:23

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 19:23

hele andere vraag maar heb je wel eens een revalidatie traject gevolgd voor je Me? Misschien zelfs wel met een interne opname. Dit zijn super zware trajecten maar leveren uiteindelijk vaak wel verbetering van je energie besteding op. Hoe banketstaaf het ook klinkt(zo bedoel ik het dus niet) van de hele dag op je bed liggen wordt het niet beter je moet ook een cirkel gaan doorbreken. En dit moet vaak onder strikte begeleiding. Zelf ben ik er ook enigszins mee bekend maar een vast leef ritme en toch in beweging blijven levert echt verbetering op.

**Geplaatst**: 21-06-15 19:26

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 19:26

Ik heb wel een intensief revalidatie traject gevolgd en afgemaakt wat ook de klachten van ME zou kunnen verbeteren, maar dit heeft helaas niks geholpen.

Ik weet dat je van de hele dag op bed liggen niet beter wordt en het is ook niet zo dat dit elke dag zo is, maar soms kún je simpelweg niet anders.
Als je écht bekend was met ME, zou je die opmerking ook niet hebben gemaakt.

**Geplaatst**: 21-06-15 19:28

Geplaatst: 21-06-15 19:28

genja schreef:
hele andere vraag maar heb je wel eens een revalidatie traject gevolgd voor je Me? Misschien zelfs wel met een interne opname. Dit zijn super zware trajecten maar leveren uiteindelijk vaak wel verbetering van je energie besteding op.

Dat is maar zeer de vraag eigenlijk. In diverse gevallen komen mensen daar slechter uit. Ook die hebben namelijk het idee dat als je de belasting maar opschroeft, het lichaam ineens weer magisch ook meer kan, zonder dat er gekeken wordt naar welke fysieke processen verstoord zijn en hoe die weer hersteld kunnen worden. Er is hier op Bokt een topic over ME, en daar zijn diverse mensen die niet verbeterd of zelfs verslechterd zijn. Enige voorzichtigheid is dus geboden.

**Geplaatst**: 21-06-15 19:30

Re: Boos, teleurgesteld... ruim 35 kilo zwaarder! (prikpil)

Geplaatst: 21-06-15 19:30

Er wordt door bepaalde mensen in mijn omgeving (geen dokters o.i.d) ook regelmatig tegen me gezegd;"Ga eens fietsen en bouw je conditie op, dan voel je je een stuk beter."
Wás het maar zo makkelijk! Zo werkt het gewoon niet.
Je loopt tegen een hele hoop onbegrip aan en ik heb het daar eerlijk gezegd best moeilijk mee.