hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-14 14:42

Murthul schreef:
Bij een slaapkliniek zoeken ze uit hoe het komt dat je slecht slaapt. Ze meten bv je melatonineaanmaak en je hartlag, hersenactiviteit ook dacht ik. Daarmee kunnen ze erachter komen hoe het komt dat je zo slecht slaapt. :j



Klopt helemaal.

Toevallig de oproep gekregen om over 2 weken een nacht te slapen met plakkers, banden om, soort horloge die je activiteit meet en ik moet 6x per dag mn temperatuur meten.

Aan de hand van die uitslagen, vragenlijsten e.d. gaan ze kijken wat er aan mijn slaapprobleem te doen is. Ben heel benieuwd.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-14 17:25

Ik hoop dat er iets uitkomt bij jou karlijn, goed slapen scheelt al n heleboel. :j

Anne.

Berichten: 5156
Geregistreerd: 02-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-14 10:35

Hier weer een terugval -O-
Heb weer zoveel last van mijn bekken dat ik op het punt sta weer krukken te gaan halen bij de thuiszorgwinkel :(

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-14 10:36

Balen zeg Anne, heb je al eens een bekkenband geprobeerd?

Anne.

Berichten: 5156
Geregistreerd: 02-08-08

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-14 11:00

Nee, nog niet.. maar misschien is dat wel een idee ja! :)
Gelukkig heb ik voor morgen een afspraak bij de fysio staan.. hopelijk heeft die ook wat meer tips..

karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-09-14 02:11

Sterkte Anne!

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-14 19:39

Anne, al eens aan een loopfiets gedacht?

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-14 19:50

N loopfiets is ook behoorlijk belastend voor je bekken hoor kvika..

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-09-14 00:08

Hier geen last van, en als je rustig en kleine stapjes neemt lijkt me het nog minder belastend.
Sowieso minder vermoeiend als met krukken lopen, want daar belast je je polsen,schouder wel weer erg mee.
Maar het hoeft geen goed idee te zijn,denk gooi het in de groep.

Anne.

Berichten: 5156
Geregistreerd: 02-08-08

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-09-14 13:40

Thanks voor de tips allemaal! Ik ga zeker eens kijken naar zo'n bekkenband, Myrthe!
Loopfiets lijkt me in mijn 'stadium' nog niet helemaal relevant.. ik heb 1x in de 2 maanden een paar dagen waar ik erg veel last heb, maar meer gelukkig ook niet.. (even afkloppen..)

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-14 12:25

Hoe gaan jullie om met de (gewrichts)pijn?

In een relatief korte tijd is de pijn bij mij behoorlijk toegenomen en ik weet niet goed hoe ik daarmee om moet gaan. Ik zou druk moeten solliciteren, maar ik krijg het nauwelijks voor elkaar om brieven te schrijven omdat ik me stomweg niet kan concentreren. Niet dat ik verga van de pijn, maar het is continu aanwezig en ik voel het bij elke beweging. En doordat ik die brieven niet voor elkaar krijg raak ik gefrustreerd en boos, wat de pijn natuurlijk weer verergert.

Ik ga beginnen met fysiotherapie maar het zal wel even duren voordat ik daar effect van ga merken. Werkt het goed om standaard pijnstilling te nemen? Nu neem ik pas iets als ik écht pijn heb, kan ik dan beter gewoon op vaste tijden pijnstillers nemen zodat ik een spiegel opbouw? Zijn er bepaalde oefeningen die helpen?

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-14 12:48

Ergo therapie? Ik slik op de echt slechte dagen diclofenac met eventueel paracetamol erbij.
Verder heb ik bij de Ergo ook geleerd om een dag indeling te maken, om zo meer door te hebben welke dingen mij pijn, kracht en energie kosten.
Die brieven schrijven, lijkt mij dan beter in de ochtend te doen.
alleen vraag ik me af als die brieven al zo een opgaven zijn, welke baan geschikt zou zijn voor je? ( niet banketstaaf bedoelt, meer als vraag)

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-14 13:03

Je kunt als je aan de pijnstilling gaat inderdaad het beste een spiegel opbouwen.
Ergotherapie kan ook een heleboel schelen als je een goede dagindeling maakt.
Wat bij mij ook wel helpt is warmte, ik leef zo ongeveer met een kruik en mijn warmtedeken is ook mijn grote liefde. :=

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-14 14:01

Kvika, die baan komt wel goed, denk ik. :) Ik vermoed dat het probleem nu deels onwennigheid is, omdat deze pijn er pas sinds een paar weken is, en deels de frustratie en het gevoel van falen. En mijn werkplek is niet ideaal, dat helpt ook al niet mee. Betere pijnbeheersing zal hopelijk al een stuk schelen. En het mezelf minder kwalijk nemen als iets niet lukt. Ik neem nu vaak ibuprofen + paracetamol, dat ga ik dan maar op vaste tijden doen. En een dagindeling is wel een goed idee, daar ga ik ook mee aan de slag want nu rommel ik eigenlijk maar wat aan. :D

Warmte is fijn behalve voor mijn scheenbenen (semi-permanente shin splints aan beide kanten), die gaan dan juist meer pijn doen. Heel handig. :P

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-14 14:05

Ik heb een combi voor mezelf ontwikkeld van pijnmeds, warmte (kruik/deken), dagindeling en kou. :j
Ik heb een tube biofreeze-achtig spul, van de tuinen omdat t goedkoper is, omdat t gaat tintelen van de kou leid t af van de pijn. :)

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-14 09:59

Ik had nog een testertje van biofreeze liggen, gister even geprobeerd en dat werkt fijn voor m'n schenen!
Nog een vraagje: hoe weet je eigenlijk of je goede fysiotherapie krijgt? Ik wil liever niet pas na maanden oefenen erachter komen dat mijn klachten erger in plaats van beter worden, maar hoe beoordeel je dat?

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-14 11:10

Ligt er n beetje aan, ik ga heel erg op mn gevoel af wat dat betreft. Het fijnste vind ik een fysio die echt naar je luistert en blijft kijken of de oefeningen goed gaan e.d. En ook bereid is zn eigen fouten toe te geven. :)

Ik heb weer iets heel slims :') mijn hele nek is harstikke overbelast enzo en daarvoor was ik naar de fysio. Kennelijk had ik n heleboel spierknopen enzo, was niet goed in elk geval :P nu is mn nek dus helemaal losgemasseerd, maar kennelijk vind mn schouder dat echt niet tof.. Die deed de laatste tijd eindelijk weer soms meewerken en nu hangt ie weer continue in n lux :')

Katja

Berichten: 42303
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-14 17:06

Train je wel voor je schouder Murthul?

Kies in ieder geval voor een pluspraktijk Dani, die voldoen aan een hogere standaard.

Met mij gaat het verrassend goed. Combinatie van een hele goede fysio en zelf heel hard trainen en stug volhouden ook al verga ik van de pijn. Het zijn een paar zware maanden geweest maar het begint wel z'n vruchten af te werpen.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-14 17:27

Schouder is op t moment niet echt trainbaar helaas..

Fijn dat t zo goed gaat Katja! +:)+

Katja

Berichten: 42303
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-14 17:33

Hoezo niet?

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-14 18:21

t is vrij lastig omdat mn schouder op t moment ongeveer continue naast zn originele plek hangt, op t moment dat ie terug zit dan zit hij vrijwel direct weer fout. Daarnaast zijn mijn spieren heel slecht trainbaar, met de minste training ben ik alweer overbelast.

Katja

Berichten: 42303
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-14 20:44

Dat overbelast herken ik. Gelukkig ben ik nu met hele goede begeleiding een eind verder gekomen maar dat is wel bloed, zweet en tranen geweest.
Moet je arm niet geïmmobiliseerd worden? Anders krijgen je banden helemaal geen hersteltijd.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-14 20:55

Ik heb een schouderbrace, maar er bestaat helaas niks wat m echt tegen kan houden om te luxeren en vast zetten oid zie ik niet zitten.. :n

MevrouwtJ

Berichten: 1765
Geregistreerd: 22-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-10-14 15:51

Hallo :wave:

Ik ben al sinds klein babytje hypermobiel. Toen ik begon met kruipen ging ik altijd door mijn polsjes heen en heeft mijn moeder het laten onderzoeken. Hier kwam dat dus uit. Toen ik begon met lopen ging ik altijd door mijn enkels heen. Weer voor naar de fysio geweest.

Verder heb ik niet echt pijn in mijn gewrichten. Wel ben ik enorm soepel in mijn vingers en tenen en ga ik nog steeds regelmatig door mijn enkel. Ook kan ik geen zware pan of iets anders zwaars dragen ( paar borden op elkaar) want dat doet enorm pijn aan mijn pols. Net of het er door heen zakt. En echt al sinds mijn 12e last van mijn rug, fysio werkt voor geen drol.

Eén keer is mijn middelvinger uit de kom geschoten, maar er ook gelijk weer ingefloept. Ik zat achter de computer en hield vol verbazing mijn vinger omhoog en zei MAMA KIJK DAN.

Verder heb ik een hele gevoelige en vooral zachte huid. Iedereen aait mijn huidje, maar heb ook enorm snel blauwe plekken die echt weken blijven zitten.

Sinds kort heb ik last van mijn rechterduim. Maar ik heb een vermoeden dat het komt omdat ik continu loopt te appen... :Y)

Brievenbus
Berichten: 2116
Geregistreerd: 25-01-12

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-10-14 20:53

Wat ik me aavraag. Hebben jullie ook foto's van jullie 'soepele gewrichten'?
Ik heb toevallig een foto van vroeger gehad waarop ik mijn arm de verkeerde kant op doe :+
Just curious... :o