hele lange update nicky u
Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
- ivy_power89
-
- Berichten: 6454
- Geregistreerd: 16-09-06
- Woonplaats: almere
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 22-06-11 10:22
hou ons vooral op de hoogte nicky, als we een tijdje niets gehoord hebben gaan we ons zorgen maken!
- nickyu
-
- Berichten: 23384
- Geregistreerd: 15-03-04
- Woonplaats: zeeuwsvlaanderen
Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-11 20:06
beginnend deze week donderdag
vandaag masker laten maken (leuk als je claustro bent.. word zeker niet mijn hobby )
gesprek arts en scan/aftekening ivm exacte plaatslokatie bestraling
hele rits aan medicatie voor tijdens en erna
pfffff eerst maar weer afwachten , krijg geen controlle mri oid omdat men van mening is dat de patient de beste graad meter is
en niet van alles last hoeft te krijgen , daarbij er dus evt dingen te zien zijn die geen last veroorzaken
artsen hebben ook geen idee hoe de hormonen er op gaan werkenop de aanwezige en evt weer nieuwe metasen , en geven uiteraard geen voorspelling
ja
zal waarschijnlijk de zomer wel door trekken .. men verwacht bij verbetering ik deze pas na maand of 2 zal merken als ik der na 6 maanden nog ben dan willen ze evt wel controlle doen
nou laten we die maar inplannen dan
(beetje positieviteit schijnt wonderen te doen)en beetje haar wat er zit zal gedeeltelijk weer verdwijnen ach als dat het ergste is doe ik het er graag voor
(zoveel en/of mooi zit er nu toch niet)
zal helaas wel iets pitiger worden dan dat ..we zullen het wel zien/merken
toch maar even hopen dat het werkt ../ aanslaat
en de hormoonkuur ook (hoop ik morgen meer van te horen c/q te kunnen beginnen)
ook wens ik morgen iets over de picc te horen
zelf heb ik zoiets van okee ..momenteel krijg ik geen chemo en als ik de chemo krijg is het vroeg genoeg voor de porto cat
en dan rechts, daar heb ik nog iets van ruimte in de huid, links is dat verwaarloosbaar
punt was dat ze links niet wilde prikken omdat daar geen klieren meer zitten ..dit is wel de enigste aanprikbare mogelijkheid
chemo maakt dat onmogelijk (brand de aderen dichter) maar ach schijnt goed genoeg te zijn voor een picc jaarlang
dan is het ook goed genoeg voor die 1 a 2 ..3? x apd
enigste wat er nu door heen moet kunnen is de botversterker .. daar word die ene ader niet veel slechter van dus
haal der uit dat kreng .. wil het desnoods wel zelf doen (eerst ff morgen apd ..)
dus desnoods voorlopig gewoon per infuus ..kan ik iig eens genieten met die kleine op strand , zwembad , uberhaubt met water
gewoon uberhaubt even een dagje of ..tot de porto iig geen jeuk geen irritatie geen eeuwig rekening houden met
heel maf .. zo positief het er voor staat ook zo negatief
maar ben zo ver nog niet ..wie weet ga ik ze weer eens verbazen
het is zo uit je handen .. ene kant grijp je de aanwezige kanzen aan de andere kant of het werkt of het genoeg is heb je niks over in te brengen
ja ooit zal ik het verliezen ..maar als het even kan nu nog niet
iig niet de aankomende paar maanden
eerst maar eens de zomer door ..lijkt me leuk ..die kans..wie het weet mag het zeggen ..
- geerke
-
- Berichten: 31213
- Geregistreerd: 06-09-07
- ivy_power89
-
- Berichten: 6454
- Geregistreerd: 16-09-06
- Woonplaats: almere
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 28-06-11 12:56
als iemand een ongeluk krijgt of hartstilstand etc, dan heb je geen besef (denk ik) maar hier wordt je iedere dag mee geconfronteerd.....
ik blijf het knap vinden dat je ondanks al deze ellende nog steeds zo onzettend sterk in het leven staat,
blijf je verhalen heel trouw volgen!
- ivy_power89
-
- Berichten: 6454
- Geregistreerd: 16-09-06
- Woonplaats: almere
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 08-07-11 09:03
Hoop dat het allemaal goed gaat!
- nickyu
-
- Berichten: 23384
- Geregistreerd: 15-03-04
- Woonplaats: zeeuwsvlaanderen
Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-11 10:55
f klaag bankje ..ben blij dat ik het uit mijn systeem kan typen .. loop er te vaak mee naar mijn zin en dat doet de
energie/volijkheid etc niet veel goed
@ ivy .. dat hebben we helaas al 9 jr , 9 jr terug kanker met uitzaaiingen en een hele slechte korte prognose
dat je dan knokt en uiteindelijk meer last krijgt van bijwerkingen en mensen je niet meer geloven, ja leef nog , gelukkig wel, zeker mijn kleine vind dat erg fijn , zo shoot me (of doe maar niet
) of vinden dat je niet mag klagen over de bijwerkingen terwijl je keer op keer weer uitzaaiingen krijgt met de behorende klachten behandelingen en bijwerkingen
en het weer weet te lengen en dan dat ongeloof van de mensen dus je zegt al niet alles , want je moet er blij mee zijn
dat je die hebt ..met andere woorden jullie mogen ook allemaal blij zijn dat je der nog bent en niet bent aangereden oid vandaag
krijg je reuma , of bv de buikwand scheur en leer der maar mee leven , medicatie of behandeling gaat niet zamen met de oorzaak ..wees blij .. je had ook , vier feest elke dag wees dankbaar elke dag dat je der nog bent en klaag niet
doet me zeer ,, en veel dingen zeg/benoem ik niet vanwege de reacties, je wilt niet weten wat voor medicatie etc die je probeert
terwijl dat normaliter eigenlijk niet zo slim is , maar in sommige situaties zijn eventiuele niet zo leuke bijwerkingen vaak een veel betere optie en neem je de risico's bewust ) probeer vaak op bokt zo zakelijk mogelijk over te komen
maar net als al die in mijn ogen onrealistische mensen die uiteraard zelf wel mogen klagen of rgens last van mogen hebben
vind ik de leer der maar mee leven dingen vaak oneerlijk , had ik geen kanker gehad was er veel meer mogelijk dingen te behandellen
uiteraard ben je op dat moment blij dat het "maar"megodweetwatis" ipv , en ook ik wil wel eens ff niks , heb het soms ff helemaal gehad of voel me soms zielig en waarvan ik dan weer het idee krijg dat het niet word gegunt ..ben ook knap depri geweest
maar ja ..wat doe je der aan ..behalve domweg weer doorgaan
gaat het niet zoals het moet dan moet het zoals het gaat , verlegt frequent je grensen en heel gevaarlijk en niet eerlijk want niets en niemand is te vergelijken , bij sommige mensen met sommige mensen denk je jeetje , wees blij ..behandelbaar worden klachten verminderd en leer der mee leven of uberhaubt get a life
neh ik ga niet achter de garaniums zitten , doe wat ik niet laten kan desnoods met hulp van wat chemecalieen
stel je voor als ik 9 jr geleden me er bij neer had gelegd of alleen maar in klaag bank was gaan zitten
wat vor leven had mijn gezin dan gehad , om het over mezelf niet te hebben ..vechten moet wel beetje de moiete waard zijn zegt maar ,daar in tegen heb ik bv wel veel respect voor iemand die op latere leeftijd de keuze maakt voor bv verwijdering amandellen
ja kan ook blijve aanklooien maar nee oorzaak word aangepakt en ja dan voel je je poedersuiker en dat mag
je mag ff lekker in een dipje zitten en je zielig vinden want dat ben je dan ook , idem voor kleine euvels die voor velen als de berg van moses zo groot zijn , huisvrouwen met fiets 3 kids en een gekneusde teen bv
je wint er niks mee om zogenaamd stoer te zijn, word je cago van en probeer het dan maar eens niet op anderen in je omgeving te botvieren , pijn en ongemak is erg vermoeiend en daar word je in de regel niet vrolijk van en zo doe je dan ook makkelijk tegen je omgeving ,en doen alsof het niet zo is heeft dus geen nut / averechts effect , en uiteindelijk komt het dan wel weer goed
zo .. dit roep ik dus in dagelijks leven niet en doe als of mijn neus bloed in sommige situaties
maar leuk om mensen niet meer te zien die ons huis voor hun geklaag altijd wel wisten te vinden maar nu niks meer van zich laten
horen omdat ze niet de 1e waren die op to date worden gehouden of het eng vinden en dat niet durven te zeggen , dat hoor je dan via via (tja vind het zelf ook eng maar kan er toch niks aan veranderen ..)ja je komt nooit meer naar ons op visite ..ja duh ..savond lig ik voor pampers , smiddag s meestal al .afstand is me te ver om daarna nog semi helder op visite te komen , en mensen verwachten vaak dat je dan toch wakker vrolijk etc bent ipv duf moe en er niet geheel bij , mensen die ineens een heel weekend langs willen komen ..sorrie maar dat red ik echt echt niet of het niet meer zo gezellig vinden omdat je maar even half bij bent ..ja ok daar
das echt mijn eigen keuze , heb ik veel over in te brengen
, graag of niet hoor , die pet dragen we tegenwoordig de bestraling "viel me mee" had het me erger voorgesteld kan het alleen maar meevallen
merk wel dat ik echt de dexa nodig heb (en gehad) tegen de zwelling in hoofd
heel simpel na een week of 6 als we dan verbetering merken heeft het gewerkt en anders niet
kanker zal der niet sneller doorgegaan zijn en die klachten zouden toch gekomen zijn
wel een "fijn"gevoel dat ze gehele hersenen gedaan hebben , kans dat de hele kleintjes toch wel geremd zijn
geen zorgen dat er iets niet geraakt is zeg maar , dus geen zorgen om niks , dat we der niet alles aangedaan hebben , meer dan je best kan je toch niet doen
mijn evenwicht is een ramp , hele dag "zeebenen"soms iets erger soms iets minder
en ben duidelijk minder bij , kom vaak niet uit woorden of kan helemaal niet herrinneren hoe iets heet
spraak gebrekje altijd al gehad , dus voor bekenden valt het niet super op en is een kleine achteruitgang kleine moeite
de onbalance levert wel regelmatich clownische momenten op
alleen vd week ging ik bij de paarden onderuit , dan ben je blij met brave beesten die op vraag voor komen en achteruitgaan zodat ze je de kans geven je aan hun te rechten en dan ondersteunen in de wandeling richting zijkant etc
heerlijk die beesten voelen het goed aan luisteren dan ook nog eens geheel spontaan
alleen als mijn benen het niet doen bv en boika aai luisterd die eerst wel maar blijkt dat ik wens dat die iets meer dan nihil doet
is die spontaan oostindisch doof ! word ik boos en denkt die (denk ik) oei en weet ineens weer wel wat ik met die kriebel bedoel
niks klagen over zijn "straf" / tik boze stem of wat ever , hij lijkt duidelijk te beseffen dat die fout zat
moet je niet doen als die het niet verdient .. dan reageert die wel en niet dmv braaf zijn
nog steeds geen hulp gevonden die wil wandellen/longeren/rijden/poetsen you name it
zo simpel en braaf als die is kregen ze hem vd week met 2 man sterk ernaast lopend niet eens de bak in
laat staan rond , was ik nog niet simpel werd ik het er van
zijn der genoeg die het wel lukt , is ook domweg uitproberen en dwang werkt averechts
maar ja die mensen hebben reeds verzorg of eigenpaard
en naar danny of mart luitserd die ook perfect , mart vd week nog gereden
maar ja beide heren hebben geen lol in rijden en boika ..het is dat het een ruin is want men wat is die dik
maar voor nu doet danny wat grondwerk en poetswerk , dat is als die zijn eigen pony verzorgt heeft
(gepoetst , gewandeld , gewandeld , bloemetjes in de manen
zo lief )wel vielen de gaten er weer in , echt zomer exceem is het niet , laten testen , pollen bomen en een beestje wat leeft in bv oud hooi en bepaalde (on)kruiden in de grond/onder het kruid
dus wat extra verzorging , maar niks spannends, niks duurs , kan wel als lastig worden ervaren
maar ja hoe vind je een verzorger die na mijn overlijden ( en dan word vaak verwacht dat je aangeeft hoe lang dat duurt
, is men vaak gepiekeerd dat je m tot die tijd niet elders (als in echt ver weg) plaatsen wilt en dat je hoopt dat je die paar dingen die je kan doen en je paard echt niet moe van word misschien bij pech maar paar maanden wenst te doen of misschien wel een jaar en stiekum , nou ja stiekum , hopen we dus op mee , wie weet ) door zou willen gaan met een extra en voor velen lijkt toch wel lastig paard tja hij zit oa in zijn ritueel na zadellen even snoepje , doe je dat niet geeft die rodeo laat zich vallen , even duidelijk maken dat die het er niet mee eens is en dan stap je op en rij je weg (hij is dan zijn frustie kwijt , lijkt heel wat maar steld geen hol voor , je moet er dan alleen niet "bang of onzeker opstappen , maar zelfs die kleine kan hem veilig rijden daarna , is gewoon weer braaf , zolang je maar duidelijk bent , zo simpel als die is zo lang is zijn bijsluiter ach ja , voorlopig vind HIJ het prima zoveel verwennerij en weinig werkvind die helemaaaaal niet erg en hoop nog even hem te kunnen "pesten"
en zolang die nog graag uit de weide voorkomt zal die het zo erg wel niet vinden
maar ja houd me wel erg bezig .. wat met boik dadelijk en zolang mogelijk bij mij maar als wat dan
zonder in het cirquit te belanden of erger
ben al 3 jr bezig om iemand te vinden .. de moed zakt je op een bepaald moment toch wel iets in de schoenen
als het nou domweg een moielijk paard was , maar dat is die juist niet
ja dominant , snel gepikeerd , uitprobeerderig , houd absoluut niet van oneerlijkheid , maar ja dat kan je m toch niet kwalijk nemen
geef m eens ongelijk , durft even voor die je vertrouwt , heeft zo zijn redenen , maar niks extreems
pfff , ach ja , zal wel goed komen , ooit
okee de kriebels .. heb dus halve week op hap rondgebracht
zit een zenuw klem achter de schouder met uitstraling naar arm
die buiten zeer pijnlijk (kan de zenuw precies uittekenen hoe die loopt) tintelinegn en kracht verlies
en uit ellende geen idee wat voor houding te nemen
op 3 dagen 5 uur geslapen doet een naturlijke geef rust gedosseerd bewegen en gaat vanzelf over geen goed
diverse pijnstillers geprobeerd , krijg je bij hap eerst nog een rustig maker , want als je wat duffer bent dan val je wel in slaap en voel je de pijn minder (kon die arts wel ,, geloof me de pijn hield me wel bij
uiteindelijk gisteren na lading van alles wat hier , en uiteindelijk in ziekenhuis morfine in pil en injectie en sticker ...jaaaaaa de scherpte is er af , zo stoned als konijntje , duf als me god wat , slapen ho maar , ja uiteindelijk toch nog uurtje of 3 geslapen , heeeeerlijk
ook over mijn huig gegaan , ze hebben zoveel troep op zo'n kort termijn laten slikken met de hoop
dat mijn darmen begonnen te klagen en maagje had beetje te veel troep binnen gekregen vermoed ik zomaar ..
ze hebben voor zekerheid zo ongeveer de gehele rug op foto gezet en zoals ik dus al riep ..zenuw klem au
geen metase pijn , dat voelt niet zo scherp , was duidelijk te zien dat de metases die daar zaten of weg of verminderd of stabiel stonden , een hele gerust stelling ..je gaat door de artsen aan je zelf twijfellen
de sticker die ik nu heb doet duidelijk zijn werk , scherpte is er af , dus kan weer iets
kracht vermindering is iets beter , kan iig weer vingers beetje onafhankelijk bewegen
komt dus met tijd vanzelf weer goed , lekker is anders , maar no stress
kan duidelijk nog niet zonder de dexa tegen de zwelling in mijn hoofd maar zijn wel al geminderd , kan nog wel even duren
maar ook daar verloopt het aardig volgens planning
en ... geluk bij ongeluk .. ze hebben op mijn verzoek een dingetje weggehaald
die van buiten weinig leek maar niet te zien op de foto toch stiekum wel wat groter was dan verwacht
had zelf het gevoel dat het hormoniaal was ipv eiwit gevoelig en dus niet goed
omdat ze die verwijderd en gestest hebben zijn dus de uitzaaiing in lever en hoofd ontdenkt + dat we weten WAT er zit
iets anderd reagerend dan degenen van afgelopen zomer (nee zijn niet allemaal weg voordat dat weer gedacht word
sommige wel sommige verminderd de rest stabiel ..het zit domweg door geheel skelet en nee voordat het weer gevraagd word
zullen nooit helemaal weg gaan , zal niet beter worden etc , sommige denken dat als er 1 vermiderd is dat je dan ineens kans maakt op en zo ..maar dat is buiten moelijk en pijnlijk emotioneel voor me erg vermoeiend om echt wekelijks zo ondertussen uit te leggen
dat we al jaren alleen maar hopen op verlenging en iets anders echt niet reeeel is ..net zoiets als dat de bijwerkingen en andere aandoeningen door de medicatie ineens spontaan verwdwijnen of zoiets , door de chemo wel veeeeeeel minder last van de artitisch en reuma in de spieren en pezen .. loop zelfs weer trappen , iets wat ik 9 jr eigenlijk niet wilde en uiteindelijk niet meer kon doen
ben momenteel mobieler dan de afgelopen 9 jr voor zolang het duurt neem ik daaar meer dan dankbaar gebruik van
)maar okee het dingetje .. ben dus weer begonnen met een hormoon kuur , een gerichte (omdat ze dus dat dingetje hebben kunnen testen) , met de hoop nieuwe aanwas te vertragen
moest er wel ff op wachten ..is hier nog niet verkrijgbaar , hopen dat het inderdaad beetje helpt vertragen
bestraling zit er op , man ..echt claustro en dan vast in een masker zal nooit mijn hobby worden , duurde gelukkig maar kort
en we zijn er weer vanaf ,
dus voor nu weer hopen en afwachten, dinsdag krijg ik geloof ik weer een compleet bloedbeeld , en apd
porto hopen we net als de nieuwe chemo tot na de zomer te kunnen lengen
voorlopig inderdaad lekker in een zwembadje gezeten , rug tegen de kussens , snackje (komkommer ) er bij en lekker decadent
ongegeneerd waterpistooltje schieten samen met danny , op strans gezeten zonder zorgen over water spetter zand ed
hebben we voorlopig weer in onze zak
geen druppel bloed verloren na verwijdering picc heeft wel nog tot 2 daag terug flink wat pus uitgekomen
was duidelijk ontstoken maar das ok weer weg dus beter , wel weer fijn zeg maar , bepaalde dingen komen vanzelf weer goed
okee , duurde ff typen met 1 hand in een helderder moment , blok beton van mijn rug
nog heel verhaal geworden .. maar vd week konden we helemaal niet helder genoeg denken , laat staan zo achter de comp zitten
dus waar klagen we over
liggen op de bank gaat nog niet , maar ook dat zal met der tijd wel beter gaan
met mijn hernia kan je de zenuw nog vrij krijgen en een pijnarme houding aannemen maar echt als iemand tps heeft voor de zenuw achter de schouder naar arm onderarm bovenzijde / duim zijde onder arm GRAAG
veel verder dan stilzitten niet te veelwillen veel pijnstillers en af en toe warme douche om de spieren die daar die zenuw chocking strak opgezollen gaan staan )en niet weg te masseren blijkt .. zijn we in de afgelopen week nog niet gekomen
dus iemand hints tips ideeen zijn per mail meer dan welkom
al is het nu tenminste te behapstukken , de ergste scherpte word door de pleister duidelijk onderdrukt ..
okee allen vergeet niet te leven en te genieten , kleine probleempjes zijn relatief en oplossing komt meestal met de tijd
en ja ok om iets in iemand anders ogen futiels kan en mag je je ff lekker zielig vinden
net doen alsof het er niet is of niet hinderlijk is word je alleen maar depri van , mag je omgeving onbewust bewust van meegenieten
vertraagd beter worden en word dus niemand beter / happiere van
en je soms eens lekker nestellen op de bank bv en je laten verwennen of verwen je zelf sta het toe , bakkie thee , koekje der bij verzin iets , is soms best wel lekker en bevordert snelheid van je lekkkerder in je vel zitten
- Olikea
-
- Berichten: 5719
- Geregistreerd: 19-08-07
- Woonplaats: HULST
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 09-07-11 11:15
xx
- ivy_power89
-
- Berichten: 6454
- Geregistreerd: 16-09-06
- Woonplaats: almere
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 09-07-11 12:15
heb het even globaal doorgelezen, zal straks er even voor gaan zitten!
Ik kan niet geloven dat mensen zo kunnen reageren, je niet geloven etc.
Het is toch een wonder dat je het allemaal nog zo lang volhoud,
Ik zou dat nooit doen, iemand die zo ziek is heeft juist positieve dingen nodig om de moed er in te houden, en elke dag die iemand er nog is, is er nooit 1 teveel!
and I will never shoot you, keep up the fait!
- woofie
- Berichten: 2147
- Geregistreerd: 06-09-04
- Woonplaats: vaassen
- fojoe
-
- Berichten: 2791
- Geregistreerd: 15-03-07
- Woonplaats: Roelselare
Geplaatst: 10-07-11 15:49
onvoorstelbaar dat er mensen zijn die het recht menen te hebben om daarover te oordelen.
ik kan niet veel meer doen dan je een hele dikke (virtuele) knuffel geven
zou je het zien zitten dat ik volgende week eens langs kom met 2 van de jongens?
(de oudste gaat een weekje logeren bij oma)
van mij hoef je niet vrolijk te doen als je je niet vrolijk voelt, en 'liever niet' is ook een geldig antwoord
- nickyu
-
- Berichten: 23384
- Geregistreerd: 15-03-04
- Woonplaats: zeeuwsvlaanderen
Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-11 15:29
ben de afgelopen 9 jr niet zo mobiel geweest als nu
als iemand me sochtends nog semi helder op een paard ziet hobbellen , zeker mensen die denken me te kennen , dat blijven de leukste , echt geen idee hebben ze , maar dat je dan smiddags ko ligt op bed of met de ambu weer eens opgehaald word , gelukkig niks met de kanker te maken
en nog wat andere kleine euveltjes hebt van de bijwerkingen , dat beseft men niet
is mijn eigen domme ding dat ik me van die mensen wat aantrek , daar dat de mensen zijn die roepen
neehoor zag der vanmorgen nog , gaat goed met der , niks aan de hand ..
maakt ook niet uit wat je zegt ..ze weten immers hoe je je voelt en wat je voelt en horen of zien je nooit als die man
met de hamer weer eens onaangekondigd langs kwam
dan zit je immers binnen
en die mensen komen nooit binnen ..zo kreeg ik laatst een via via verhaal van iemand over mij , die persoon heeft me zeker een jaar niet gesproken
laat staan gezien , toch knap dat ze precies wist hoe t met me ging
kan je rijk mee worden , moet je je beroep van maken joh .
maar weten het toch veel beter , mijn eigen nukken , mot me der gewoon niks van aantrekken
dat ik hier dingen plaatst tja sommige zeggen moet je priive houden
maar heb simpel weg NIET de energie iedereen van elk nieuwtje op de hoogte te houden
en dat verwachten vele wel , anders zijn ze beledigd dat iemand het eerder wist
echt ..soms ..vraag je je af
vd week heel wat tijd in ziekenhuis doorgebracht , had niks nada noppes met de kanker te maken
hebben ze erg goed onderzocht , maar ja probeer dat maar weer eens duidelijk te maken
ja ging niet goed en had helemaal nada nikkus noppes met de kanker te maken
schijnt niet te kunnen, echt soms val je van verbazing in verbazing
danny wilde niet eens op kamp , tot ik m had duidelijk gemaakt dat het niks met de kanker te maken had
en dat die maar lekker met zijn maatjes op kamp moest gaan
dat mamma toch "stoned"op bed ging liggen en niet hoefde te blijven en zo
kan me wel voorstellen als mamma weer eens opgehaald word etc dat die dan toch even de angst in zijn lijf heeft
is ook niet niks natuurlijk
maar ja leuk , die kleine is einde week weer thuis en dan heeft die mooi excuus om weer eens lekkere taart te maken
en schijnt dat ik toch wel banketstaaf
naar me zin heb ik het al snel zeker met uitzicht op paar ondeugende koters die weer gezamelijk net binnen de grenzen ondeugende dingen verzinnen ..danny doet erg te graag mee zeg maar
en daar geniet ik ook weer van
- nickyu
-
- Berichten: 23384
- Geregistreerd: 15-03-04
- Woonplaats: zeeuwsvlaanderen
Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-11 08:37
krijg iig totaal bloedbeeld vandaag , ben ik nog nooit nerveus om geweest
heb amper geslapen , en eigenlijk puur om wat stress ..raar
hoop dat het lukt infuus in linkerarm ..moet langzaam (oedeem arm) , maar heb de tijd
nou we gaan maar weer eens .. zal wel voor niks zijn
marijke bel einde dag wel even , verwacht einde middag weer present te zijn
olika ook.. mag ik jou feliciteren? dat is .. bel wel ff vanmiddag
blij dat je weer op de been bent
- Quinzy
-
- Berichten: 3067
- Geregistreerd: 22-08-02
- Woonplaats: Belgie
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 12-07-11 10:24
Je bent ongeloofelijk sterk en een vechter als iemand hiertegen kan vechten ben jij t wel. Nogmaals bedankt om mij door de *****ziekte te helpen sleuren 3 jaar geleden. Ik denk vaak aan je dikke knuff xxxxxxx
- nickyu
-
- Berichten: 23384
- Geregistreerd: 15-03-04
- Woonplaats: zeeuwsvlaanderen
Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-11 17:36
, maar paar plekjes op die ene arm waar dus eigenlijk geen infuus mag zijn nog goed , de rest is te verbrand , gewoon wat langzamer instellen
geef altijd maar toestemming op mijn risico , goed ontsmetten en zo kort mogelijk stuwen
was al blij dat zenuw eindelijk weer beetje normaler gaat doen , zelfde arm ..
bloeddruk en hartslag was perfect , temp was wel iets hoger maar iig geen koorts meer
eiwitten oa te hoog , maar volgens arts lag dat oa aan de medicatie
daar vertrouwen we dan maar even op , tumor marker was ruim 2 x zo hoog , te hoog dus
maar ja net bestraald en met hormonen kuur begonnen op alle gemaakte foto's vd week zag het er rustig uit
nergens opgevlamd nergens toegenomen etc
dus maar even afwachten
persoonlijk zeg ik nu nog geen chemo , is die over 6 weken nog zo of erger dan wel
voor nu zou het medicijn meer klachten opleveren dan de kanker en schiet het zijn doel voorbij
mag over 3 weken weer infuusje , tegen die tijd zijn er wat medicaties afgevallen
en moet bloed dus ook weer goed zijn
over 6 weken weer check
en tot die tijd ga ik van de zomer genieten
thanks quinzy , hou het in de gaten , kan zomaar allemaal veranderen , wisten ze 9 jr terug nog niet
geniet elke dag en godzijdank lijkt het dat je der mooi optijd bij was !
moet nog vaak aan die ene tinker denken van je
geniet van je beestjes en je man
top hoe die er ook mee omging/gaat - Esmeralda
-
- Berichten: 10628
- Geregistreerd: 07-11-03
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 17-07-11 17:04
Jammer dat de zomer deze week met flinke buien gepaart gaan. Dat zal aan je aan je lijf ook wel voelen. Nou zet hem op. En geniet van dag tot dag ( je eige uitspraak)
- Zoolgangster
-
- Berichten: 10546
- Geregistreerd: 08-04-06
- Woonplaats: 587 km van Londen
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 22-07-11 20:19
Ik hoop dat het je lukt van dag tot dag te leven en te kunnen genieten van alle dingen, en diertjes die je om je heen hebt.
- nickyu
-
- Berichten: 23384
- Geregistreerd: 15-03-04
- Woonplaats: zeeuwsvlaanderen
Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-11 08:56
deze week niet zo bij geweest , zal wel restje van 72 wakker zijn en de rest van vorige week
schrok vd week wel , was hier iemand ..vertelde iets en die zei ..ja zei je vd week
waarop ik me niet kon herrinneren die persoon eerder die week gezien of gesproken te hebben
gebeurt wel vaker , nog wel wat euveltjes ..toch wat bestralings schade waarvan men er vanuit gaat dat het weer hersteld
(andere optie dat merken we vanzelf wel als dat zo is maar dat heeft nog tijd nodig om te bepalen of het wel of geen zin heeft gehad )
toc jammer ..maar zit niks anders op dan rustig afwachten
maarr .. even reagerend op de reactie van esmeralda .. je zal het niet zo bedoeld hebben maar
je gelooft het of niet maar er zijn mensen die gezegd hebben .. kan niet dat je er nog bent want de chemo werkte bij die en die ook niet ..kwestie van klok gehoord hebben en geen idee waar de klepel hangt
het is niet aan de patient of bijvoorbeeld de kanker wel of niet jodium gevoelig is en of chemo dus uberhaubt een kans van slagen heeft en of die dan aanslaat .. of er uberhaubt een behandeling mogelijk is
en bij welke ziekte dan ook of de bijwerkingen opwegen tegen de mogelijke werking , die keus is echt aan de patient zelf en of je die dan krijgt dat is niet te voorspellen en of eventuele bijwerkingen te beperken zijn
is soms mogelijk soms niet omdat medicatie daar tegen vaak weer de ziekte positief (dus voor de patient negatief) be invloed
zo is het wel aan de patient en aan niemand anders of die uberhaubt kiest voor chemo , zijn er die de bijwerkingen niet willen hebben , geen zin hebben in ziek zijn met de kans op verlenging of te moe zijn of te veel pijn hebben , mensen die er voor kiezen in hun ogen "waardig"afscheid te nemen
zo ook wanneer iemand besluit (indien behandeling mogelijk is ) om wel of geen behndeling te ondergaan
en wanneer het lichamelijk of geestelijk genoeg is
zo kan ik me ook verbazen over recties van mensen op mensen die het geestelijk niet meer aankonden
niemand kan aan de binnenkant kijken en voelen , niemand kan voor een ander bepalen wat die aankan
referentie kaders zijn ook voor iedereen anders , sommige zoals ik , blijven de grens verleggen
komt oa omdat er iedere keer weer een licht puntje is en je dan toch maar weer het gevecht aan gaat
maar vaak heb ik gehad dat er tussen door iets anders kwam ..domweg pech heet dat
zo ben ik ruim 18 jaar chroinisch blassinfectie / niebek en nier infectie geweest te zijn, was het eindelijk onder controlle tijdelijk kreeg ik een galsteen , nierstenen trouwens nooit gehad , wel 3e nier,3e uritheter toen waren er nog geen echo's dus behoorlijk ziek omdat het lag te rotten in de buik ..blijft helaas zelfden bij het afgestorven deel , zat er zolang dat er omheen lekker mee irriteerde,
reflux .. en lekkende blaas en buisjes niet werkende kleppen etc , toen samen met nog 1 meisje nieuwe buisjes gekregen
we waren de 1e in nederland , men hoopte dat het 6 jr zou werken ..zit er nog en is nu bijna een lopende band operatie
1 nier patient geweest , oa 1 zieke nier dus ziek buiten onstekingen, gezonde nier gescheurd (heeft ff geduurd maar is weer geheeld
een voordeel in je nier heb je geen pijn zenuwen
nierbekken helaas wel , maar ja oa altijd de normale hoeveelheid antibioticaals onderdosesering gehad met de hoop ziekte te voorkomen/uit te stellen helaas blijkt nu dat niet geheel ongestraft
buiten resistent tegen sommigen blijken je tanden oa het ook niet zo leuk te vinden
lange termijn mijn bijwerkingen die ze toen nog niet wisten weet door de scheur in mijn gezonde nier wel wat het is om aan de dialyse te liggen en om niet te mogen bewegen en dat maanden en dat als prepuber ..draaien in bed mocht ook niet lag die weer open .. niet veel later kwam ik er achter hoe het is om niet te kunnen bewegen vanaf de middel ..helaas wilde ik dat ook niet zo graag , bewegen deed erg zeer , ben te mobiel .teveel ruimte tussen de botten en viel dus letterlijk uit elkaar door heftige spierafname
tja si gewricht os blijk je niet geheel voor niets te hebben
weeen ? man .. ruilen als ik weer eens een botvlies onsteking heb ? (dat meen ik niet serieus maar wel dat ik op dat moment denk doe mij nog maar een kind , kan je weg puffen , maak je endorfine aan etc stuk minder pijnlijk en je kan er iets meer tegen doen)
met andere woorden ..ref kader is voor iedereen anders en niets en niemand valt te vergelijken
voor een huismoeder geen man ( of werkend van huis) met 3 kids alles op de fiets doend 1 thuis 2 schoolgaand waarvan 1 fietsend en de ander achter op 1 te jong voorop is een gekneusde voet een serieus probleem !
je kan dus nooit zeggen dat is erger ..er is altijd wel iemand die het of iets erger heeft of minder erg
een goedaardig gezwel op de verkeerde plek kan echt net zo dodlijk zijn .. uit bed stappen , of uberhaubt geboren worden
is kan dodelijk zijn , enigste wat bij geboorte vast staat
en welke risico's je tot die tijd neemt is aan de persoon zelf , dat kan niemand anders bepalen , al doen we als ouder voor je kids uiteraard wel je best om het enigzins binnen de perken te houden
ben niet zo uhh heb het niet zo op prikjes ..(understatement) het feit dat ik tenminste geen suiker had heeft me als kind door de prikjes heen geholpen , hoefde ten minste niet elke dag te prikken , verschikkelijk leek me dat .. om het over de gevolgen van de ziekte maar niet te hebben .. dat leek mij dus erger
maar niemand kan dus voor een ander bepalen hoe wat wanneer die gaan wil , waar de lichamelijke of emotionele grens ligt
als iemand de stap heeft gezet tot euthanasie of zelf moord ivm emo;s heb daar dan respect voor
je kan immers niet referen aan iemand sgemoedstoestand ..je hebt niet zelfde referentie kader ..mensen zagen geen andere weg
en of die er was of niet of ze m wilde nemen of niet ligt niet aan iemand anders maar aan die persoon zelf
en of iets (behandelmethode of medicatie ) aanslaat
tja helaas hebben we daar ook weinig over te bepalen
ja hoe je der mee omgaat daar is soms wel iets van te zeggen
maar ook daar komt de referentie kader om de hoek spelen
zo heb ik heel jong al geleerd ondanks pijn en koorts "normaal"te leven omdat ik anders zelden het bed uitgekomen was
en echt de geraniums worden niet mooier als je der achter blijft zitten , en ja de een is kleinzeriger dan de ander
maar ook dat ligt vaak aan wat die persoon ooit heeft meegemaakt of niet
mensen die zich zelf ziek melden met een zere teen wegens een keer stoten tegen ?? , auto elders parkeren want baas mag niet zien dat je op visite bent , dan tegen mij zeggen als ik een sok aandoe en mijn teennagels lieten los , zwart enzo , ivm chemo bijwerking
en roep dan ff "ahh " en had het er verder niet over , dan roepen van ja joh bijwerking mag je niet over zeuren ,,hoort er bij
maar jeetje wat doet mijn teen nagel zeer ..sorrie maar dan heb ik soms moeite van gvd ga gewoon naar je werk , je hebt je voet niet nodig , en jeetje je hoort me ff ah roepen omdat het ah doet bij persongeluk stoten niet zoals jij continu er over z***** zoals aankleden en schoenen aantrekken en ja bepaalde schoenen wil ik nu nniet want dan voel je iedere stap ..
je voelt het met lopen >? dus je gaat niet naar je werk waar je niet hoeft te lopen maar je gaat wel zo langs de markt ?
of ik iets wil van de markt nee dank je
ja dan heb ik moet ik eerlijk bekennen wel zo mijn gedachten .. dat heeft naar mijn mening meer met karacter dan iets anders te maken
maar ja wie ben ik , ieder het zijne
je moet niet willen wat niet gaat , je moet willen wat wel gaat
als het niet gaat zoals het moet dan moet het zoals het gaat
simpel ..
- woofie
- Berichten: 2147
- Geregistreerd: 06-09-04
- Woonplaats: vaassen
Re: hele lange update nicky u
Geplaatst: 24-07-11 10:01
- nickyu
-
- Berichten: 23384
- Geregistreerd: 15-03-04
- Woonplaats: zeeuwsvlaanderen
Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-11 10:02
riep mijn moeder ook altijd die het weer van pa heeft maakt dagelijkse leven stuk makkelijker
ps hoop dat je begrijpt dat er niks persoonlijks bedoelt was van het bericht
maar hoe bewonderens waardig dan ook dat ik al 40 jr op reserve tijd leef ( en hoop dat nog 40 jaar te doen
al ziet het er nu toch echt uit dat we het over minder lang gaan hebben , helaas)
zelf heb je alleen je uiterste grens te bepalen , de rest komt zoals het komt ..
- Esmeralda
-
- Berichten: 10628
- Geregistreerd: 07-11-03
Geplaatst: 24-07-11 10:12
nickyu schreef:yep , al jaren
maakt dagelijkse leven stuk makkelijker
ps hoop dat je begrijpt dat er niks persoonlijks bedoelt was van het bericht
maar hoe bewonderens waardig dan ook dat ik al 40 jr op reserve tijd leef ( en hoop dat nog 40 jaar te doen
al ziet het er nu toch echt uit dat we het over minder lang gaan hebben , helaas)
zelf heb je alleen je uiterste grens te bepalen , de rest komt zoals het komt ..
Nee hoor, begrijp het helemaal
Maar soms heb je weleens je gedachte toch
En als die niet helemaal aansluiten hoe het werkelijk zit of voelt voor jou,
Dan is een uitleg prima toch, weer helemaal duidelijk.
Het is net hoe je dingen bekijkt