HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    fargo
    Berichten: 11918
    Geregistreerd: 24-11-05
    Woonplaats: Den Haag

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-10 13:12

    aikon schreef:
    @fargo, ik had de afgelopen dagen te druk. Ik heb net als de rest ook vele dingen gehad/geprobeerd/gedaan om verbetering te krijgen. Ook echte paarden middelen. Helaas weinig tot niets helpt. Ik ben bij een homeopaat en heb met hem om tafel gezeten wat, na wat experimenten, weinig opgeleverd heeft. Ook ik ben geen pillen (medicijnen) slikker. Zalven smeren helpt niet, tijgerbalsem (de sterkste) voel ik niet op de rug van de hand en de onderkant is weer heeel erg gevoelig. Ik vind het voor dit moment eigenlijk allemaal wel best. Het stress niveau moet eerst maar naar beneden.


    Als eerste sterkte met het eelt kweken op je bibs :(:) En wat fijn dat je paardjes verhuisd zijn!
    Magnesium helpt heel erg goed tegen stress. En lavendel olie (etherische olie) ook. Toen ons cushingpaard Willy strak stond van de stress en spierspanning en letterlijk paniekaanvallen had zijn wij hem magnesium gaan geven en zijn boeg in gaan smeren met beetje lavendel olie (op advies van kennis die er verstand van had). Beide leken hem heel erg veel te helpen. Die lavendel olie kan je ook op je kussen druppelen of naast je kussen echt maar paar druppels is genoeg, helpt ontspannen slapen. Dat gebruik ik zelf ook wel...
    Maar ik snap je verhaal hoor!

    Djesseka: graag gedaan hoor
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-10 13:28

    Spiroflor werkt erg fijn voor spierproblemen. Het breien heb ik maar opgegeven veel te pijnlijk en te inspannend :(
    Xivura
    Berichten: 6414
    Geregistreerd: 30-08-08

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-10 13:34

    Balen dat, dat niet wil het breien. :(:)
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-10 08:49

    Spiroflor heeft helaas geen effect, lavendelolie gebruikt ik al. Ook drink ik om de dag een kopje lavendel thee.
    Vandaag ga ik naar een therapeut om te kijken wat die met andere alternatieve methoden voor mij kan doen, wel een war hoofd zeg. Had afspraak gemaakt in leeuwarden, belde die gister dat het toch drachten was en een half uur later, belde die net dat het toch op het afgesproken tijd was. Dus pa bellen "we moeten wel vroeger zijn" Na ja, zal wel zien wat het word, twijfel nu al. Een eerste indruk zegt toch veel.
    @chocobroodje, heb je het al geprobeerd met houten breinaalden? Deze zijn veel dikker dan de metalen. Ik borduur liever. Wil niet met rechts. Grrr.
    judith_irene

    Berichten: 1101
    Geregistreerd: 19-12-07
    Woonplaats: alphen a/d rijn

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-10 11:06

    succes aikon, ik hoop dat die therapeut wat voor je kan betekenen.

    Ik heb bericht gekregen van het revalidatiecentrum dat ik op de wachtlijst ben geplaatst :(

    Gisteren heb ik met mijn leidinggevende om tafel gezeten voor de "plan van aanpak". Mijn fysio had geadviseerd om niet meer te gaan werken tot ik het revalidatieprogamma heb afgerond. Mijn leiding gaat er in mee en neemt zonder morren het advies over dus voorlopig blijf ik 4 ochtenden werken.
    Na de revalidatie gaan we kijken of het 4 of 5 ochtenden worden. blijven het er 4 dan wordt gewoon mijn rooster/contract aangepast en wordt de WAO-percentage opgehoogd.

    Hoe is het inmiddels met iedereen?
    Iris_Z
    Berichten: 455
    Geregistreerd: 18-06-07

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-10 20:34

    Nou ik ben vandaag terug gebeld door het ziekenhuis en krijg geen magnesium infuus en moet gewoon mn pillen door slikken en hopen dat het beter gaat..... Op sommige dagen heb ik halverwege de dag al een hand waarvan ik de vingers niet meer rechts krijg.
    Heb m'n dossier opgevraagd en die moet ik meenemen naar het cwi waar ik ngo een afspraak moet maken.
    Kijken of het nu nog tussen mn oren zit....
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-09-10 12:33

    @judith, balen dat je op een wachtlijst staat. Top dat je leidinggevende het advies overneemt.

    @iris, om die reden heb ik een plankje onder mijn vingers met zachte band met klittenband. Voorkomt een hoop pijn :Y) Ook met weer recht buigen. Dwangstand komt niet tussen de oren weg, laat je niks wijs maken. Jij weet wat je voelt en ziet wat je hand doet zonder dat jij het wil.

    Nou, ik is geweest en ben gelijk behandelt. Met dry needling steken ze met een acupunctuurnaaldje in je spieren en prikken zo knopen in de spieren aan, er gaat een schok(je) door de arm en hand (voor het eerst in 2 jaar een zenuw reactie gezien OP mijn hand) het geeft een vreemd gevoel, branderig wel/niet ontspannen, tintelen en drukkend. Dit gaat in golven. (bij mij tenminste) De spieren in mijn arm zijn als kabels zo dik gespannen. Hij durfde niet alles gelijk te prikken omdat hij niet weet hoe ik er op reageer. Dat de knopen in de spieren geprikt worden voel ik erg goed, pijnlijk zeg maar, maar dat verdwijnt ook weer net zo snel. Geeft verwarrend gevoel, gevoel van lang geleden.

    Hoe ervaar ik het???? De pijn is niet minder, MAAR de spanning is wel minder *\o/* minder vaak dwangstand als die er wel is is die niet zo gespannen dat ik er een half uur voor nodig heb om mijn vingers weer recht te krijgen. Dus tot nu toe ben ik erg tevreden, dat was ook mijn doel. Van die vervelende spanning af zijn. Dinsdag word ik weer geprikt en zien wat het dan doet.
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-10 12:49

    Wat apart aikon, maar als het maar werkt he ;)
    Ik heb van UWV te horen gekregen dat ik in een reintergratie project moet meedoen. Dat was na een opmerking van mij dat werkgevers op dit moment echt niet op mensen met een handicap zitten te wachten. Zeker niet als ze voor hetzelfde geld een gezond iemand kunnen nemen....... Vond hij negatief :P De opleiding ga ik niet doen, dat risico is veel te groot dat ik het toch niet ga halen vanwege de tramadol en de pijn, maar kost wel bakken met geld wat ik zelf moet betalen dus laat maar..... Ben benieuwd hoe dit gaat aflopen....
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-09-10 13:40

    Dom van hem, het is de werkelijkheid. Een re-integratie project bied geen oplossing. (spreek uit ervaring) En voor de subsidie's doen werkgevers het ook niet meer, te veel onbekendheid en onzekerheid mede over de hoogte, duur, aanpassingen.......... Als je dat zelf moet dokken ben je gek dat je het doet, geld kan je wel beter gebruiken. En geen werkgever zit te wachten op een werknemer die onder invloed is van drugs en vaak huilt van de pijn. Gezellie op de werkvloer. _O- Deel de space cake nog maar eens rond :):)
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-10 13:52

    Joh ik trip op kosten van de zorgverzekering, ik zeg altijd: VGZ trakteert :D _O-
    Ik heb regelmatig zelf personeel aangetrokken dus ik weet waar ik over praat. Neemt niet weg dat ik de intentie erachter wel begrijp maar dat is gewoon niet echt van toepassing bij mij. Maar goed ik doe wel braaf mee en zal wel eens kijken wat ze kunnen doen. Ze zijn gespecialiseerd in mensen met psychische klachten en lichmelijke klachten zoals RSI rugklachten enzovoorts dus volgens mij zit ik daar al helemaal verkeerd.......
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-09-10 14:01

    Heel vreemd. En hoeveel van dit soort mensen plaatsen ze op "gewone" werkplaatsen????? Of is het op sociale werkplaatsen, zorg boerderijen (niet echt verkeerd) en met behoud van uitkering? Die voorspelling is mij gedaan, dat ik daar nog "goed genoeg" voor ben.
    Ik hoef de tramadol tegenwoordig niet meer zelf te betalen, dus trip lekker met je mee op kosten van zorgverzekering. (als nou de toetsen nog op hun plek blijven gaat het typen ook beter :):) )
    Daniellejody
    Berichten: 1213
    Geregistreerd: 04-11-08

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-10 14:02

    Mijn moeder had tunnelsyndroom in de handen, ze werd hieraan geopereerd en door de operatie heeft ze in haar rechterhand dystrofie...
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-10 14:06

    aikon schreef:
    Heel vreemd. En hoeveel van dit soort mensen plaatsen ze op "gewone" werkplaatsen????? Of is het op sociale werkplaatsen, zorg boerderijen (niet echt verkeerd) en met behoud van uitkering? Die voorspelling is mij gedaan, dat ik daar nog "goed genoeg" voor ben.
    Ik hoef de tramadol tegenwoordig niet meer zelf te betalen, dus trip lekker met je mee op kosten van zorgverzekering. (als nou de toetsen nog op hun plek blijven gaat het typen ook beter :):) )

    Ik heb werkelijk geen enkel idee........ maar ik moet aan het einde van dit jaar een aanvraag voor de WIA doen, het is dus erg onzeker allemaal......
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-10 12:11

    Behandeling nummer 2 gehad. Ik kan mijn duim wat beter sturen zonder dat de vingers gelijk in de kramp schieten. Therapeut vond de stand van hand en pols ook veel beter. Dus we gaan door. De kleur en pijn verandert niet, helaas.

    Iemand trouwens ervaring met huiduitslag veroorzaakt door tramadol? Ik zit onder het eczeem. Jeukt als de ziekte. Over een paar weken is mijn lijf hier wel weer aangewend, maar toch erg vervelend komt maar bij weinig mensen voor zeggen ze. Ik ben weer eens gezegend. Ggggrrr.
    judith_irene

    Berichten: 1101
    Geregistreerd: 19-12-07
    Woonplaats: alphen a/d rijn

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-10 17:43

    aikon schreef:
    Heel vreemd. En hoeveel van dit soort mensen plaatsen ze op "gewone" werkplaatsen????? Of is het op sociale werkplaatsen, zorg boerderijen (niet echt verkeerd) en met behoud van uitkering? Die voorspelling is mij gedaan, dat ik daar nog "goed genoeg" voor ben.


    Ik werk op een "gewone werkplaats". Wel werk ik op een enorm groot bedrijf en kon ik een andere functie krijgen. Mijn huidige functie is ook een gewone bestaande functie en niet speciaal gecreëerd ofzo. Heel soms loop ik tegen dingen aan die me niet lukken maar als ik dit aangeef wordt het door collega's opgepakt.


    aikon: wat goed dat de behandeling aan lijkt te slaan. En qua pijn, niet alles tegelijk willen. Al worden de krampen al een heel stuk minder lijkt me al een stuk prettiger.
    NatassJa

    Berichten: 7508
    Geregistreerd: 27-11-06
    Woonplaats: Flakkee

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-10 22:55

    Ik ben vandaag voor het eerst naar de fysio geweest.
    Eerst een goed gesprek gehad, over wat er gebeurd is etc.
    Ook al gelijk een probeerseltje "mee gekregen". We gaan het komende week proberen met Medical Taping Concept.
    Moet zeggen, dat het vrij pijnlijk was toen die tape werd bevestigd, maar dat het nu absoluut niet vervelend is!!
    Afwachten wat het komende dagen doet.

    http://www.fysiotape.nl/Medical%20Taping%20Concept/
    Zicootje

    Berichten: 329
    Geregistreerd: 03-05-09

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 07:28

    NatassJa schreef:
    Ik ben vandaag voor het eerst naar de fysio geweest.
    Eerst een goed gesprek gehad, over wat er gebeurd is etc.
    Ook al gelijk een probeerseltje "mee gekregen". We gaan het komende week proberen met Medical Taping Concept.
    Moet zeggen, dat het vrij pijnlijk was toen die tape werd bevestigd, maar dat het nu absoluut niet vervelend is!!
    Afwachten wat het komende dagen doet.

    http://www.fysiotape.nl/Medical%20Taping%20Concept/


    Dit heb ik ook gehad en ik moet zeggen dat het bij mij wel heel comfortabel was. Ik vond het er vrij wazig uitzien maar het deed de truc wel...
    Opbrengen was idd geen pretje ;( iedere keer weer... maar het er af halen vond ik zelf ook geen succes..de tussenliggende periode was "verademing"
    Ik hoop dat je er profijt bij hebt!
    NatassJa

    Berichten: 7508
    Geregistreerd: 27-11-06
    Woonplaats: Flakkee

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 10:31

    Oh nog iemand die het heeft gehad!!
    Ik moet zeggen dat ik het nu ook als prettig ervaar.
    Het eraf halen ben ik ook wel een beetje bang voor!
    Jij bent er mee gestopt dan? Of hielp het niet meer?
    Xivura
    Berichten: 6414
    Geregistreerd: 30-08-08

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 10:38

    Straks weer aan het infuus ...
    Zicootje

    Berichten: 329
    Geregistreerd: 03-05-09

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 12:56

    Ik ben gestopt met behandeling toen ik 20 weken zwanger was van mijn derde kindje omdat de fysio toen niet langer met me wilde "knoeien" zoals zij het noemde..
    Tijdens zwangerschap werden pijnklachten ook steeds minder dus, was het ook niet echt nodig. Jammer genoeg is het na zwangerschap weer terug gekomen maar mijn kindje is nu al 2 en ben nog steeds niet naar een fysio geweest of iets dergelijks en red het nog steeds zelf om de pijn te reguleren c.q. hanteren.

    @Sannee ..werkt dat infuus enigzins ?
    Xivura
    Berichten: 6414
    Geregistreerd: 30-08-08

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 12:57

    Ja, werkt echt super! 2 weken geleden kon ik echt niks met me voet verdragen, en nu kan ik zelfs op de zijkant van me voet een beetje druk krijgen! Lig nu momenteel aan het infuus. Laptop mooi op schoot. :P
    Zicootje

    Berichten: 329
    Geregistreerd: 03-05-09

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 13:12

    dat klinkt idd goed!! Hoe vaak mag je zo'n infuus?
    Xivura
    Berichten: 6414
    Geregistreerd: 30-08-08

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 13:15

    Om de 2 weken moet ik 3 uur aan het infuus. 6 x een behandeling, en dit is de 2e keer.
    Hierna dus nog 4 keer.
    Biertabje
    Berichten: 9637
    Geregistreerd: 26-01-02

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 20:47

    ik val even binnen :o heb niet alles gelezen, maar heb wel respect voor de mensen die er mee moeten leven!!

    wat voelde jullie precies ?

    ik ben 2 weken geleden bij de pijnbestrijding geweest omdat ze dachten dat ik dystrofie zou hebben (6 weken geleden ongeluk gehad met paard, enkel uit de kom, voorkant, beide zijkanten kapot, buitenkant verbrijzeld, delen verwijderd, plaatjes met schroefjes en pinnen erin, pezen kapot, atrose) nu 6 weken later zit ik nog steeds aan de morfine vanwege de pijn.
    in het ziekenhuis dachten ze nog niet aan dystrofie, eerder aan bot pijn,

    maar ben erg benieuwd hoe jullie er langzaam zijn achter gekomen... en valt het te voorkomen (bv in mijn situatie)?
    chocobroodje

    Berichten: 15422
    Geregistreerd: 31-12-08
    Woonplaats: Beek

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-10 20:55

    Heb je al fysio? Dat is heel belangrijk. Dystrofie uit zich in zwelling, verkleuring van ledemaat, overmatige haargroei op de ledemaat, en heel veel pijn. Is het bot wel genezen?
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport