Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-02-09 16:57

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 10-02-09 16:57

Vandaag de eerste afspraak bij de reumatoloog:
Ze dacht niet aan echt iets reumatisch, maar aan fibromyalgie maar moet dan eerste wat dingen uitsluiten. Er zijn een zooi buisjes bloed afgenomen en foto's gemaakt van m'n heup. over 3 weken terug voor de uitslag. Ze dacht dat het niet echt van in de gewrichten komt maar van de aanhechtingen met spieren/pezen...

**Geplaatst**: 10-02-09 17:01

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 10-02-09 17:01

Kev hebben ze bij jou ook die test gedaan met de drukpunten?

**Geplaatst**: 10-02-09 17:02

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 10-02-09 17:02

nee, maar aan de plaatjes te zien waar die drukpunten zitten doen ze bij mij allemaal zeer!

**Geplaatst**: 10-02-09 17:06

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 10-02-09 17:06

Vaag he hoe die onderzoekjes zo kunnen verschillen eigenlijk.
Mijn huisarts was er vrijwel zeker van dat het fibromyalgie is. De reumatoloog aan de hand van de symptonen ook (schijnbaar hadden alle pijnen met elkaar te maken volgens hem), maar bij de drukpunten had ik net op 2 plaatsen wat te weinig pijn. Waardoor ik nu eerst naar de neuroloog moet om te kijken of het carpaal tunnelsyndroom is.

Vandaag de reumatoloog gesproken en heb hem aangegeven dat ik sinds het weekend er nu bij ook enorm veel last heb van mijn voeten en dat lopen erg moeilijk/ moeizaam en vooral erg pijnlijk is.

mocht er bij de neuroloog niets uitkomen, dan kan ik weer terug naar de reumatloog.

**Geplaatst**: 10-02-09 17:35

Geplaatst: 10-02-09 17:35

sarabande schreef:
Tav in principe werkt geen enkel oraal ingenomen middel, althans niet bij mij. Ik slik nu neurofen 400 en dat dempt iets, ik kreeg tradonal, diaetc maar het helpt allemaal geen barst, van sommigen wordt je alleen misselijk.

Ik gebruik nu al enkele jaren Diclofenac 50 mg. Zomers alleen 's morgens een, maar in de herfst en winter 2x daags.
Samen met Nexium om mijn maag te beschermen.
En NOG heb ik vaak pijn, maar die is dan te verdragen en kan ik mijn huishouden zelf doen,
al is dat natuurlijk meestal met de Franse slag

Ook heb ik daarbij nu 2x per week spierverstevigende oefeningen op de sportschool met een Fysiotherapeut,
en 1x per 2 weken een heerlijke triggerpoints en Shiatsu-massage..........

Ik lig dan zo'n 2 uur op de massagetafel!

Thuis zit ik vaak een half uur onder de douche, jammer genoeg heb ik hier geen bad......

Mijn waterverbruik was dan ook het dubbele van wat ze hadden verwacht, hahahahahahaa.
Ik ga ook wel eens naar het zwembad en ga dan een uur in het bubbelbad zitten en doe ondertussen oefeningetjes.
Ik probeer alles een beetje af te wisselen, staan, zitten, lopen, liggen..........alles met mate.
Zo kom ik mijn week redelijk goed door.
Alleen slaap ik ook slecht, of ik word wakker van de pijn in mijn schouder en heup, of slaap maar 4 a 5 uur.....
Dan heb ik overdag natuurlijk ook meer pijn.

Maar ja, ik doe het er maar mee, ik heb niks anders.............. 8-)

**Geplaatst**: 10-02-09 22:03

Geplaatst: 10-02-09 22:03

Mmmm, ik doe het er niet mee. In de zin van dat ik me erbij neer ga leggen 'dat het maar zo is', ik ben van plan door nu met die revalidatie als start veel te gaan sporten zodat ik een goede conditie heb en 'veel' spierkracht.
Elke aanpassing die mogelijk is en helpt ga ik gebruiken.

En ik zal nog héel vaak over mn grens gaan, en ik vind dat niet eens erg. Want er zijn dingen die ik niet ga opgeven / aanpassen.

En stom voorbeeld: op mn werk is een taak van mij het argief bijhouden, dat betekend oa 1keer per maand een hele zooi dossiers van beneden naar boven. Mijn mannelijke collega's hebben al tig keer aangeboden om het te verslepen, maar ik weiger.
Ik kan gewoon niet toegeven/aanpassen daaraan

Qua pijnstilling gebruik ik paracetamol met ibuprofen, voor als ik erg pijn heb, dan haalt het de scherpe randjes eraf

**Geplaatst**: 11-02-09 10:01

Geplaatst: 11-02-09 10:01

Citaat:
En stom voorbeeld: op mn werk is een taak van mij het argief bijhouden, dat betekend oa 1keer per maand een hele zooi dossiers van beneden naar boven. Mijn mannelijke collega's hebben al tig keer aangeboden om het te verslepen, maar ik weiger.
Ik kan gewoon niet toegeven/aanpassen daaraan

Hihi, daar zou ik dan weer wel van profiteren

Sinds ik niet meer fiets, niet meer paardrijd en 3 keer per dag met de hond loop, gaat het met mij eigenlijk gewoon wel goed.

**Geplaatst**: 11-02-09 10:14

Geplaatst: 11-02-09 10:14

Ik kwam toevallig op dit topic uit. Mijn mama heeft ook een ernstige vorm van fybro. Op sommige dagen kan ze haast niets en ze moet elke dag doseren in wat ze doet. Doet ze 1 dag te veel dan moet ze dit dagen erna nog uitzweten. Het is erg aanpassen. Bij haar is het waarschijnlijk volgens de artsen opgekomen na een trauma. Mijn broer is 6 jaar geleden omgekomen in een aotuongeluk en sindsdien ging het erg bergaf met haar. Hiervoor had ze ook al spier en gewrichtsproblemen, maar het trauma heeft alles veel erger gemaakt. Nu is er vorig jaar de diagnose fybomyalgie gestelt. Ze heeft ook vaak baat bij infrarood stralen en warmte behandelingen. Mijn schoonzusje is schoonheidsspecialiste en heeft sinds kort een soort voetbad met product dat haar afvalstoffen via de voeten verwijderd. Dit wil haar nog al eens helpen tegen de vermoeidheid in de benen. Ik schrik er eigenlijk van dat zoveel jonge mensen hier ook al mee te maken hebben.

**Geplaatst**: 11-02-09 10:21

Geplaatst: 11-02-09 10:21

Goh, nou dat is wel klöte reden om Fibro te krijgen, gaat het verder met jullie al wel een beetje????

Die dingen die jij opnoemt, zijn inderdaad erg fijn, maar ja, het is vaak dweilen met de kraan open............

Ik mag van de dokter niet op mijn goede dagen ineens heel veel gaan doen, maar dat doe je automatisch denk ik............

**Geplaatst**: 11-02-09 14:09

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-02-09 14:09

@ Gompie58: ik irriteer me wat aan jou posts, de hoeveelheid ........... en smilies. En soms wat aan de toon van je posts.
Ik meld het gewoon even, ben ik het kwijt en dat zal wel wat schelen.

@ 3timesmom: van mijn reumatologe heb ik ook te horen gekregen dat mensen met fibro er altijd al aanleg hebben ervoor maar dat na een trauma of zware stress de firbo 'loskomt'.
Het idd een aandoening die minder vaak bij jonge mensen voorkomt, vaak krijgen mensen het pas op latere leeftijd.

@ Goof: tsja ik kan ook heerlijke gebruik maken van de heren

Maar bij die dossiers als voorbeeld heb ik zoiets van het is mn werk, ik krijg ervoor betaald!
Maar als ze de deur voor me openhouden, príma hoor!

Fiets je trouwens helemaal niet meer? Alles per auto?
En de reden, last van je knieën?

**Geplaatst**: 11-02-09 14:25

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-02-09 14:25

Fietsen heb ik bij de fysio geprobeerd, maar dat viel helemaal verkeerd. Hij gaat nu een andere manier zoeken om mijn benen te activeren.

**Geplaatst**: 11-02-09 14:34

Geplaatst: 11-02-09 14:34

Doet toch nog maar even reageren

Sinds ik een hond heb en 3-4 keer per dag wandel in mn eigen tempo gaat het super.
Fietsen hoef ik ook niet te proberen dat doet gewoon te veel pijn, maar sinds ik regelmatig wandel +:)+

Wellicht dat het voor anderen hier ook te proberen valt

**Geplaatst**: 11-02-09 14:47

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 11-02-09 14:47

Nijn, bij mij dus precies hetzelfde.
Goede aankoop he zo'n hond

**Geplaatst**: 11-02-09 14:51

Geplaatst: 11-02-09 14:51

Mijn zoon zei, mam je moet ophouden met al die beesten dat is veel te zwaar voor je.
Maar die houden me juist in vorm, ik doe alles langzamer, maar het feit dat ik 4 stallen moet mesten en 4 x met de honden naar buiten maakt dat ik blijf bewegen.

**Geplaatst**: 11-02-09 14:52

Geplaatst: 11-02-09 14:52

Ja echt geweldig, is gewoon mijn nieuwe medicijn :))

**Geplaatst**: 12-02-09 00:25

Geplaatst: 12-02-09 00:25

[quote="OoappeloO"]@ Gompie58: ik irriteer me wat aan jou posts, de hoeveelheid ........... en smilies. En soms wat aan de toon van je posts.
Ik meld het gewoon even, ben ik het kwijt en dat zal wel wat schelen.

@ 3timesmom: van mijn reumatologe heb ik ook te horen gekregen dat mensen met fibro er altijd al aanleg hebben ervoor maar dat na een trauma of zware stress de firbo 'loskomt'.
Het idd een aandoening die minder vaak bij jonge mensen voorkomt, vaak krijgen mensen het pas op latere leeftijd.

Goh, maak jij tegenwoordig uit, hoeveel iemand mag posten???

En of er smilies gebruikt worden?

En er is niks mis met mijn toon, misschien met jou wel???? :(:)

En je zit helemaal FOUT als je schrijft dat Fibro een aandoening is die minder vaak bij jonge mensen voorkomt, ga maar eens op de site van de Fibromyalgie-stichting kijken............

www.fesinfo.nl
Er zijn er veel te veel...........

**Geplaatst**: 12-02-09 00:42

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-02-09 00:42

Gompie er zijn véél meer ouderen die er last van hebben dan jongeren, moet je alleen niet vergeten dat oudere mensen veelal zelfredzamer zijn en ouderen niet zo snel op internet duiken.

Moet overigens zeggen dat ik dergelijke website altijd wat gevaarlijk vind, als ik daar wat lees trekt iedereen elkaar lekker de put in, veelal klaagzang en vooral geen schoppen onder de konten.
Is overigens wat mijn reumataloog ook al jaren terug zei, zoek dat soort sites niet op, dat is juist dé manier om in een rolstoel te komen terwijl dat eigenlijk helemaal niet aan de orde is, kan het alleen maar met hem eens zijn.

**Geplaatst**: 12-02-09 00:56

Geplaatst: 12-02-09 00:56

Nou, nou, dan ken jij de patientenvereniging FES nog niet!

Die proberen de mensen juist in beweging te krijgen!

Ik heb het niet over een lotgenoten forumpje hoor............

**Geplaatst**: 12-02-09 01:02

Geplaatst: 12-02-09 01:02

Praten met lotgenoten is soms verhelderend en troostend, omdat de buitenwereld niks van je begrijpt.
Ik geloof ook niet dat men hier elkaar de grond in praat, juist in tegen deel. Maar ik was bijvoorbeeld verrast dat fietsen zoveel pijn gaf, het is fijn te horen dat ik daar de enige niet in ben en ik ga dus ook een andere manier zoeken.

Maar ik wordt soms heel moe om steeds maar weer te vragen of de boter niet onderin de ijskast gezet kan worden, de douchekop op de hoogste stand en de schouderklopjes wat zachter kunnen (oooh dat was toch helemaal niet hard)

**Geplaatst**: 12-02-09 01:35

Geplaatst: 12-02-09 01:35

Ik ken de FES wel, al dan niet van 4 jaar terug, kan zijn dat er in tussentijd het e.e.a. veranderd is, maar voor mij: no thanks

En de buitenwereld er niets van begrijpt? Heb ik erg weinig last van, maar ik ben er van overtuigd dat dat grotendeels aan je eigen instelling ligt.
Zullen jullie me vast nu hard vinden maar ik ga geen aai over de bolletjes geven en ik wil die niet eens terug hebben, gewoon een schop onder mn eigen kont doet wonderen, en vooral niet piepen.
En ja sorry, maar ''lotgenotencontact'' omdat je je zo onbegrepen voelt valt bij mij onder piepen.

Je kunt gaan kletsen over dat jullie allemaal niet kunnen fietsen, andere optie is schouders ophalen en gaan lopen

Heel simpel, moet je alleen wel wíllen.

Wat betreft douchekop etc, ja dat je er moe van wordt kan ik me voorstellen, maar moet iedereen zich dan aanpassen aan jouw eisen/wensen lijstje?
Kijk het eens vanaf de andere kant, een gezond mens staat daar niet bij stil, wees blij voor ze en vraag gewoon nog een keer rustig of ze er rekening mee willen houden.

**Geplaatst**: 12-02-09 10:32

Geplaatst: 12-02-09 10:32

Nijn schreef:
Je kunt gaan kletsen over dat jullie allemaal niet kunnen fietsen, andere optie is schouders ophalen en gaan lopen
Heel simpel, moet je alleen wel wíllen.

Wat betreft douchekop etc, ja dat je er moe van wordt kan ik me voorstellen, maar moet iedereen zich dan aanpassen aan jouw eisen/wensen lijstje?
Kijk het eens vanaf de andere kant, een gezond mens staat daar niet bij stil, wees blij voor ze en vraag gewoon nog een keer rustig of ze er rekening mee willen houden.

Je rukt, net zoals de vorige keer, de dingen weer totaal uit zijn verband. Het enige dat je doet is iedereen laten weten hoe geweldig, flink en een superwoman jij bent. Wentel je maar in je zelfgenoegzaamheid als dat voor jou werkt.
Maar er zijn gradaties in fibro, en aan jouw posts te zien ben je, en prijs je gelukkig, nog niet in aanraking gekomen met de pijn en uitval die ook door fibro ontstaat.

Dus blijf vooral veren in je eigen kont steken en jezelf geweldig vinden, maar hou eens op anderen te denigreren. Ik woon met een partner en hij vergeet gewoon dat soort dingen voortdurend, dat is vervelend, dat is wat ik zeg, niet dat ik het op onheuse manier eis.
En ik vind het fijn te horen dat niet alleen bij mij fietsen geen positieve oplossing is, waar ik aan toevoeg dat de fysio en ik dus andere oefeningen gaan proberen.

**Geplaatst**: 12-02-09 13:00

Geplaatst: 12-02-09 13:00

Nijn schreef:
Ik ken de FES wel, al dan niet van 4 jaar terug, kan zijn dat er in tussentijd het e.e.a. veranderd is, maar voor mij: no thanks
En de buitenwereld er niets van begrijpt? Heb ik erg weinig last van, maar ik ben er van overtuigd dat dat grotendeels aan je eigen instelling ligt.
Zullen jullie me vast nu hard vinden maar ik ga geen aai over de bolletjes geven en ik wil die niet eens terug hebben, gewoon een schop onder mn eigen kont doet wonderen, en vooral niet piepen.
En ja sorry, maar ''lotgenotencontact'' omdat je je zo onbegrepen voelt valt bij mij onder piepen.

Je kunt gaan kletsen over dat jullie allemaal niet kunnen fietsen, andere optie is schouders ophalen en gaan lopen
Heel simpel, moet je alleen wel wíllen.

Wat betreft douchekop etc, ja dat je er moe van wordt kan ik me voorstellen, maar moet iedereen zich dan aanpassen aan jouw eisen/wensen lijstje?
Kijk het eens vanaf de andere kant, een gezond mens staat daar niet bij stil, wees blij voor ze en vraag gewoon nog een keer rustig of ze er rekening mee willen houden.

Wat doe jij in godsnaam dan op deze topic?????????????????

Dit is puur LOTGENOTENCONTACT!!!

**Geplaatst**: 12-02-09 13:15

Geplaatst: 12-02-09 13:15

Nijn schreef:
Doet toch nog maar even reageren
Sinds ik een hond heb en 3-4 keer per dag wandel in mn eigen tempo gaat het super.
Fietsen hoef ik ook niet te proberen dat doet gewoon te veel pijn, maar sinds ik regelmatig wandel
Wellicht dat het voor anderen hier ook te proberen valt

Ik heb al mijn hele leven honden, en liep al jaren voor ik Fibro kreeg 4 x per dag door weer en wind met mijn honden.
Maar sinds een tijdje gaat dat gewoon niet meer met koud en nat weer........

Als alles verkrampt en ik sta halverwege, kom ik niet meer zonder pijn thuis en zit ik dagen lang met uitzonderlijke pijn...........

Kan slechts gaan zitten en 112 bellen of ze me aub thuis willen brengen..........

Dat het bij jou nog niet in zo'n ver gevorderd stadium is, wil niet zeggen dat er geen mensen zijn, die al een heleboel dingen niet meer kunnen, die jij wel kan!

Een tijdje geleden was Wendy van Dijk op TV met dat programma, waar ze mensen hielp.(ben de naam even kwijt) Die vrouw lag 3/4 van het jaar plat op bed en moest liggend vervoerd worden naar de Winterspelen, dat was namelijk haar wens, om dat nog ooit van dichtbij te zien!. Die had Fibromyalgie, en ik ben dagen van slag geweest, omdat ik nooit begrepen had dat het ZO erg kon worden..............

Ik vecht er dan ook tegen om het erger te laten worden, maar soms vecht je tegen de bierkaaien, en kan je er niks aan doen!
:(:)

Niemand is ziek voor zijn lol....... 8-)

**Geplaatst**: 12-02-09 13:22

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-02-09 13:22

Ik ben geen superwoman, hoor je mij totaal niet zeggen, heb alleen een flinke andere kijk op t leven wat voor mij werkt

Enne niet in aanraking gekomen met ernsige fibro, knap van je dat jij dat weet, ben daarom al een paar keer met spoed naar het ziekenhuis gebracht

Weet weer oh weer zo goed waarom ik pleite was hier. Iedereen moet maar oeh en ah zeggen, enige wat ik wou zeggen was dat de wereld niet eindigt als je ziek bent en je niet kunt fietsen

Klets maar eens met wat reumatalogen die zelf onderzoek doen met fibro en veel in contact staan met wetenschappers, die zullen allen bevestigen dat het grotendeels ligt aan de instelling die je hebt. Wat jullie er mee doen is totaal aan jullie zelf

Enne lotgenotencontact wat ik hier zoek? Tis maar hoe je het bekijkt. Hoopte dat jullie misschien konden begrijpen dat een schop onder je kont geen kwaad kan, doorgaan als je pijn hebt hoe moeilijk ook niets schaadt en vaak alleen maar ten goede komt, ook al merk je het resultaat niet direct.

**Geplaatst**: 12-02-09 13:51

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 12-02-09 13:51

@ Gompie58: ik heb het niet over het aantal posts maar het aantal .......... dat je gebruikt, dat icm je hoeveelheid smillies, geeft bij mij een raar beeld.
Ik vind je posts daardoor sowieso wat moeilijker leesbaar. Dat bedoelde ik meer.