Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-08-24 17:17

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 03-08-24 17:17

Kan me voorstellen dat het fijn is om je hoofd leeg te maken. Ja je bent ziek maar wat je nog kan is fijn om dan te doen. En het is ook nog lekker weer ook

**Geplaatst**: 06-08-24 10:28

Geplaatst: 06-08-24 10:28

Hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-08-24 12:10

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-24 12:10

Lief dat je het vraagt. Het gaat wel ok. Ik heb de aanvraag bij de oncoloog gedaan voor een second opinion AVL. Verder ben ik af en toe "lekker" aan het wandelen en probeer ik tussendoor te genieten van de kleine dingen. Het wordt wel overschaduwd door alle oliebol die op mijn pad is gekomen. Maar langzaam aan slaap ik iets beter en gaat het leven verder door.

Deel van mijn werk kan ik ook oppakken als het traject anti hormoon blijft daar heb ik vandaag duidelijkheid over gehad dus kom ik niet 24/7 thuis the zitten, dat is ook fijn.

**Geplaatst**: 06-08-24 12:41

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 06-08-24 12:41

En wanneer beginnen de behandelingen. Ik vind het allemaal wel lang wachten en wellicht zie ik dat helemaal fout.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-08-24 12:56

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-24 12:56

Ik heb morgen een gesprek met de oncologische verpleegster. Als het goed is krijg ik dan het recept mee voor de pillen. Het recept voor de injecties ligt klaar bij de huisarts. Het infuus tegen botontkalking wordt gedaan nadat ik bij de tandarts ben geweest maar daar is geen haast bij.

**Geplaatst**: 06-08-24 13:05

Geplaatst: 06-08-24 13:05

Weet je op wat voor termijn die seconden opinion zou kunnen?

Fijn dat je iets beter slaapt. Kan me voorstellen dat werken ook fijn is en heel fijn dat je van de kleine dingen kan genieten.

Succes morgen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-08-24 13:10

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-24 13:10

Daar heb ik geen idee van. Ik moest het aanvragen bij mijn eigen arts en dat heb ik gedaan.
Ik kan morgen wel vragen of ze dat weten.

**Geplaatst**: 06-08-24 13:48

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 06-08-24 13:48

Dat infuus, is dat eenmalig in eerste instantie? Dat zijn de bisfosfonaten toch?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-08-24 13:51

Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-24 13:51

Dat krijg ik 4 x per jaar.
En is tegen botontkalking heb ik begrepen.

Ik heb morgen het gesprek om te horen wat het precies is. En daarom krijg ik ook morgen het recept voor de pillen. Die had ik al kunnen krijgen maar de injecties moeten weer via de huisarts en de werking is wel door de combi injecties lucrin en letrozole. Dus starten met de pillen kan wel maar de werking is dan niet optimaal.

Ik kom dan in 1 keer in de volledige overgang. Maar daar heb ik al een beetje van gehad toen ik aan de tamoxifen zat.

Helaas zijn er wel wat bijwerkingen die ik kan krijgen maar dat moeten we dan weer zien.

**Geplaatst**: 06-08-24 15:49

Geplaatst: 06-08-24 15:49

Jeejtje... wat een ellende allemaal... Heel veel sterkte! Ik hoop net als alle andere die onder behandeling zijn dat je zo min mogelijk tot geen bijwerkingen hebt en dat je nog eigenlijk lang mag genieten nog op deze aardbol. :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-24 11:25

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 11:25

Ik heb net gesprek gehad met verpleegkundige.

Gehoord dat over 2 tot 3 weken contact op gaat nemen.
Straks of morgen kan ik contact opnemen met apotheek om mijn recept op te halen.

En nu ineens is de mogelijkheid er om de bottumoren weg te bestralen (wat eerst enkel als pijn bestrijding kon) en Chemo was ook ineens een optie (ik krijg natuurlijk die second opinion) en de verpleegkundige had het over "mogelijk niet te genezen" dus het gaat echt gek.

**Geplaatst**: 07-08-24 11:26

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 07-08-24 11:26

Jeetje, dat geeft alleen maar meer onduidelijkheid bij je, of niet?
Hoe sta je erin?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-24 11:29

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 11:29

Ik ben blij dat ik een second opinion krijg.
Ze gaan doen alsof de bestraling al genoemd was dat ze het konden weg bestralen. En dat chemo een keuze optie was.

**Geplaatst**: 07-08-24 12:09

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 07-08-24 12:09

Zo te lezen is die second opinion een heel goed plan. Waardeloos dat er steeds iets anders wordt gezegd, ik zou daar heel slecht op gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-24 12:57

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 12:57

Ook hebben ze het verslag van de patholoog uit mijn dossier verwijderd. Verslag eindigde met receptoren volgen. Hier kreeg ik ook geen duidelijk antwoord op. Maar de receptoren zijn in zkh allang bekend maar hebben ze mij niet gegeven. Als bijvoorbeeld her 2 ineens wel positief zou zijn of deels dan is er de mogelijkheid tot immuun therapie. Dus bij mij heerst frustratie en spijt dat ik die second opinion niet eerder heb aangevraagd. Afgelopen week had ik zoveel op mijn bord maar mijn strijdvaardigheid is terug nu.

**Geplaatst**: 07-08-24 13:02

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 07-08-24 13:02

You go girl!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-24 13:46

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 13:46

Ook zo lekker de medicatie zou klaar liggen bij mijn eigen apotheek. Ligt het klaar in gouda moet ik er straks weer heen om op te halen.

**Geplaatst**: 07-08-24 14:58

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 07-08-24 14:58

Kan het zo zijn dat na aanvulling van een verslag de wachttijd weer ingaat en dat daardoor de uitslag nu niet zichtbaar is? Ik weet dat er bij ons een paar dagen vertraging zit tussen dit soort uitslagen en zichtbaar worden in de patiëntomgeving, juist om te zorgen dat een arts contact op kan nemen voor een toelichting zodat je dr. google niet hoeft te raadplegen.

Was alleen Her2 nog niet bekend of volgde de oestrogeen en progesteron receptor activiteit ook nog?

Ik kan me wel voorstellen dat je blij bent met second opinion want al die tegenstrijdige verhalen geven je als patiënt weinig vertrouwen

**Geplaatst**: 07-08-24 15:01

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 07-08-24 15:01

Goed zo dat je strijdvaardig bent. En ik ben in elk geval plaatsvervangend boos. Zacht gezegd vind ik daar wel wat van hoe het al tijden gaat met jou....en elke keer dat uitstel voordat ze nu werkelijk aan de gang gaan......Dus jij bent strijdbaar en dat is goed en ik ben boos voor je.....dan hoef jij dat niet te zijn want daar heb je niets aan....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-24 15:15

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 15:15

gomir schreef:
Kan het zo zijn dat na aanvulling van een verslag de wachttijd weer ingaat en dat daardoor de uitslag nu niet zichtbaar is? Ik weet dat er bij ons een paar dagen vertraging zit tussen dit soort uitslagen en zichtbaar worden in de patiëntomgeving, juist om te zorgen dat een arts contact op kan nemen voor een toelichting zodat je dr. google niet hoeft te raadplegen.

Was alleen Her2 nog niet bekend of volgde de oestrogeen en progesteron receptor activiteit ook nog?

Ik kan me wel voorstellen dat je blij bent met second opinion want al die tegenstrijdige verhalen geven je als patiënt weinig vertrouwen

Er stond in verslag dat het wel om een metastase ging. Maar receptoren volgden. De chirurg had het in gesprek na biopt over weer lobulair en ik vroeg of het het zelfde weer was en toen zij ze ja. Maar 9 dagen later zag ik dus verslag van radioloog waarbij de receptoren volgden. Het verslag stond in 4 delen dat is vaak zo en hele verslag is weg.

**Geplaatst**: 07-08-24 15:16

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 07-08-24 15:16

Oh joh bf en ze even bellen om te vragen hoe en wat? Zou hier wel onzeker van worden…

Goed dat je strijdbaar bent! Ook in het ziekenhuis kunnen ze fouten maken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-24 15:30

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 15:30

Ik heb ze al gevraagd om die receptoren maar kreeg daar niet een duidelijke reactie op.
Ik wacht nu ook nog wel even op wat AVL erover zegt. Maar misschien verschijnt het verslag opnieuw in aangepaste versie

**Geplaatst**: 07-08-24 15:58

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 07-08-24 15:58

Mag je de medicatie al starten als je een 2de opinie vraagt en mss een ander behandeltraject ingaat? Ik mocht bijvoorbeeld niet met chemo starten voor ik in de studie stapte, dat was niet meer mogelijk dan… misschien kan je hier navraag voor doen, wachten is natuurlijk niet fijn maar als dit de second opinion beïnvloedt heb je er ook niks aan…

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-24 16:20

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-24 16:20

In principe kan ik elk moment stoppen met de antihormoon
En antihormoon kan naast Chemo en naast bestraling heb ik begrepen.
Maar ik zal er morgen nog even over na bellen.

**Geplaatst**: 07-08-24 16:26

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 07-08-24 16:26

Ik denk inderdaad dat hormonen nog anders liggen maar het zou gewoon zonde zijn… ik ben bovendien ook wel bestraald voor 2 tumoren en die zijn helemaal weg…