Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-10-16 13:44

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 23-10-16 13:44

Heel veel sterkte ts.

**Geplaatst**: 23-10-16 15:21

Geplaatst: 23-10-16 15:21

TS heel erg veel kracht toegewenst. Juiste woorden zijn moeilijk te vinden.
Wat is het leven oneerlijk soms.
Edit: Toch maar weer een kaarsje aangestoken

**Geplaatst**: 23-10-16 22:27

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 23-10-16 22:27

Wat moet je hier op zeggen.. sterkte nee.. sterkte is geen woord voor dit.. Ik gun jou alle liefde, geluk en vrede toe de komende tijd dat jij nog kunt genieten met je gezin. Wat een vreselijk onverwoordelijk nieuws..

**Geplaatst**: 24-10-16 09:09

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 09:09

Lieve ts, klote nieuws dekt de lading niet. ....
Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 24-10-16 09:37

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 09:37

Sterkte in deze moeilijke tijd. Ik wens je alle kracht toe.

**Geplaatst**: 24-10-16 10:23

Geplaatst: 24-10-16 10:23

Was dit topic uit het oog verloren en heb net je berichten bijgelezen TS

Probeer te genieten van de tijd die je nog hebt, maak er jou feestje van en sluit je leven af zoals jij dat graag hebt.
Ik wens je veel liefde, kracht en vrede toe, dikke knuf!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-16 12:05

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-16 12:05

nu alweer prutsmuts over 1 medicijn dat ik echt nodig heb,maar wss niet word vergoed. Leuven probeert me in een studie te dwingen, waar je maar 50 % kans heb erin te zitten, de andere 50 % krijgt een placebo. ik wil niet de kans hebben, dat ik een nep-pilletje krijgt, en mn kans laat lopen, op een werkend medicijn.
maar ook een studie/experiment word niet vergoed..
maar er word gezegd, dat dat andere medicijn hier ook niet word vergoed.
alweer dat k*tgeld ..
wat is een mensenleven waard ?
het mijne niet veel dan.
mss dan toch maar hier behandeld worden, en dan maar hopen dat ik het hier wel krijg.
dat medicijn was absoluut nodig.
het zal dan toch niet zo zijn, dat je het niet krijgt ?
ik heb al niet veel tijd.

**Geplaatst**: 24-10-16 12:14

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 12:14

Dat is echt dramatisch, wat een rotwereld, hoe heet het medicijn, is het extreem duur?

**Geplaatst**: 24-10-16 12:16

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 12:16

Is zelf betalen geen optie?

**Geplaatst**: 24-10-16 12:19

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 12:19

Niet als het bijvoorbeeld 10.000 per maand kost, Shirley. Dat is geen uitzondering bij medicatie. Daarom vroeg ik naar de prijs.

**Geplaatst**: 24-10-16 12:23

Geplaatst: 24-10-16 12:23

Helaas is dat voor experimentele medicatie eerder regel dan uitzondering, dat deze niet vergoed worden. Ergens ook niet heel gek natuurlijk, het is niet voor niets nog in de testfase, er is dus (nog) geen wetenschappelijk bewijs voor de werking.
Desalniettemin is het verschrikkelijk als jij degene bent die het nodig heeft

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-16 12:37

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-16 12:37

het is NIET experimenteel,
het is een gebruikelijke cocktail.
en helaas ook niet zelf te betalen.

**Geplaatst**: 24-10-16 12:40

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 12:40

Spicegirl, ik heb laatst een interview met Joop Braakhekke gelezen die het heel treffend kon vertellen.
http://www.ad.nl/dossier-sterren/joop-b ... ~a43c2498/

**Geplaatst**: 24-10-16 12:42

Geplaatst: 24-10-16 12:42

Oh sorry, dat begreep ik uit je bericht. Maar het is dus een ander medicijn dan dat in de studie gebruikt wordt?
Dit is helaas een van de keerzijden van in het buitenland behandeld worden, daarin zijn de meeste verzekeraars nog heel rigide in.

**Geplaatst**: 24-10-16 12:49

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 12:49

Doen ze in Nederland niet aan "ter beschikking stellen."
Medicijnen die nog niet terug betaald worden door een fonds worden soms "ter beschikking" gesteld wat in houdt dat de producent het medicijn "ter beschikking stelt" aan het ziekenhuis en zij kunnen op hun beurt dan patiënten behandelen. Dan word wel bij gehouden in welke mate het voor jou werkt als patiënt (maar dat doen je dokters, daar heb jij geen last van verder.) en dan kost het jou niets.

Ik weet dat ze dat soms doen met medicijnen maar ik weet natuurlijk niet of het iets is dat veel voor komt. Wel weet ik dat je er vaak specifiek naar moet vragen. Ik heb op het punt gestaan een medicijn te krijgen dat niet terug betaald werd. Dokter 1 zei dat het erg duur zou zijn en dokter 2 begon toen over die ter beschikking stelling. Dat ik zelf er dan niets aan moest betalen. Enkel de opname (toevallig was dit een medicijn dat enkel via infuus kon toegediend worden) maar opname is dan weer wel terug betaald. Dus uiteindelijk betaalde ik zelf niets.

Producenten doen dat om resultaten te verzamelen als argument om op genomen te worden in de verzekering.

**Geplaatst**: 24-10-16 12:55

Geplaatst: 24-10-16 12:55

Beste TS, mijn oog viel net pas op jouw topic, ik heb alleen jouw berichtjes er tussen uitgefilterd.
Wat erg, wat vreselijk, je moet door een hel gaan op dit moment.
het enige wat ik kan doen is je ontzettend veel sterkte wensen en aan je denken!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-16 12:59

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-16 12:59

ff goed lezen mensen :

het middel wat ze aanraden -is een goedgekeurd NIET EXPERIMENTEEL middel.
maar ze belden net, en zeggen dat ze in NL moeilijk doen over de vergoeding hiervan.
mss omdat ze geen contract hebben met Leuven.
het is in NL een middel, wat ook in combi gebruikt word met de andere 2 middelen.

in Leuven is de prof bezig met een eigen studie.
omdat ze hier moeilijk doen over de vergoeding, en mss ter eigen eer en glorie,
wil hij dat ik meedoe aan een ANDER , wel EXPerimenteel middel.
het is alleen 50 % kans, dat ik dat middel ook daadwerkelijk krijg, en 50 % kans, dat ik een nep-pilletje /placebo krijg.
krijg ik een placebo,
dit word dus op zeker ook NIET vergoed !!
is mijn kans verkeken op een daadwerkelijk werkend middel.
dit wil ik dus NIET,maar ze deden een beetje dwingend.
heb een nare smaak in mn mond ervan.

en ondertussen tikt de klok door..

**Geplaatst**: 24-10-16 13:03

Geplaatst: 24-10-16 13:03

Je niet laten dwingen tot een experimenteel middel. Dan zou ik inderdaad bij je eerste gedacht blijven en kijken of je het via een Nederlands ziekenhuis wel vergoed kan krijgen.
Leuven is een goed ziekenhuis maar er zijn nog meer goede ziekenhuizen.

Staar je daar dus ook niet op blind...

Heel veel kracht met alles, dat dit er ook nog bij moet komen op zo'n moment is schandalig...

Ik zeg misschien iets dom, ik hoop van niet, maar kan je met je eigen verzekering bellen hoe je het wel vergoed kan krijgen?
Hoop dat ik je nu niet boos maak... Dat is nl. niet mijn bedoeling.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-16 13:09

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-16 13:09

ik onderzoek nu ook andere opties.
ik weet dat ze niet kunnen dwingen, en dat niks moet.
maar ze kwamen nogal "pushy "over, snap je ?
ik had verleden week al heel duidelijk gezegd, dat ik dat niet wil,
en net aan de telefoon bleef ze erover bezig,
al zeiden zowel hubby , als moi, dat we dat NIET wilden,
en dat dat toch ook niet word vergoed.
en na 4 x hetzelfde te zeggen, dat ik niet wil, komt het wat vervelend over hier..
we zijn nu in de weer met de zorgverzekering.
wat er vergoed word, en ook waar.
want ook hier , kan je het niet uitzoeken, wat je het beste lijkt.
je moet nemen, wat er word betaald.
maar de verzekering hier, kan het pas zeggen, als Leuven een bahndelplan en kostenraming indient.
maar Leuven roept al op voorhand, dat het niet word vergoed.
dus dienen ze niks in.
zo doen/kunnen beide niks, en ik hoor :
TIK TAK TIK..

**Geplaatst**: 24-10-16 13:14

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 13:14

Ja snap het, en zeker in deze periode is dat helemaal geen fijn gevoel. Je bent toch ineens een stuk kwetsbaarder (of je beseft ineens veel meer hóe kwetsbaar je bent, ook al wist je het er voor al wel, zulk nieuws gooit toch e.e.a in overdrive. )
Eigenlijk zou ik zelfs een klacht in dienen tegen die dokter. Zo hoort hij geen enkel mens te behandelen. Nee is nee. En daarmee basta.

Denk dat de verzekering nu ook je snelste optie zal zijn kwa antwoord. Zij weten als geen ander wat ze vergoeden toch.

Veel succes en sterkte in de zoektocht Spicegirl!

**Geplaatst**: 24-10-16 13:18

Geplaatst: 24-10-16 13:18

Ik denk dat beste optie is om een second opinion te laten doen in een nederlands ziekenhuis waar dit medicijn ook voorgeschreven wordt. Dit is alleen moeilijk zelf te achterhalen. Volgens mij zijn er mensen die dit uit kunnen zoeken voor je, maar hoe dat precies zit heb ik geen ervaring mee.

Overigens vind ik dat Leuven naar jou toe wel wat steken laat vallen, door je zo te pushen, maar ook door te weigeren een behandelplan en kostenraming in te dienen

**Geplaatst**: 24-10-16 13:26

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 13:26

Leuven is IMO een ziekenhuis dat flink overschat wordt. Ook door de Belgen overigens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-16 13:40

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-16 13:40

na flink zeuren, is het wss nu allemaal onderweg. (
de behandelplan en kostenraming ).
duimen maar..

heb met de zorgverzekering contact gehad-
als het een ERKEND NEDERLANDS behandelplan is,
al is het hier maar letterlijk 1 x uitgevoerd,
krijg ik het vergoed,
in WELK ziekenhuis dan ook.
contract, of niet.
maar indien nodig,
ga ik naar welk zkh, dan ook.
ik hang me niet op aan Leuven.
ik wil geholpen worden,
en wel zo spoedig mogelijk..

**Geplaatst**: 24-10-16 13:42

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 13:42

Goede actie!!
Ik duim - en vanavond een extra kaars, dat ze over de brug komen.

**Geplaatst**: 24-10-16 13:44

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 24-10-16 13:44

Super! Ik duim voor je Spicegirl!!