hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-14 20:26

kvika schreef:
Hi, ik kom even binnenvallen.
Ik heb ook HMS, vroeg me af of er ook mensen zijn die splints om hun handen en of vingers hebben.
zelf vrij veel vast in gewrichten in me handen, en nu dik twee weken een duime brace. deze wil ik gaan vervangen voor een duim splint, omdat een hele brace gewoon te ongemakken met zich mee brengt. ( oke, mijn duim blijft wel in de goede richting)
ook gaan mijn pinken bijna standaart uit de kom. zou rijden met een splint haalbaar zijn?
gr.


Ligt er een beetje aan welk gewricht je luxeert of het ook voor je pink kan helpen, als het je kootjes zijn dan kan een splint zeker helpen :j

Jojoju

Berichten: 3812
Geregistreerd: 06-08-09
Woonplaats: Dordrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-04-14 12:41

ik heb ook altijd veel last van mijn handen, bij bijvoorbeeld mijn haren föhnen of strijken.. ik merk dat ik mijn spieren gewoon veel meer moet belasten om alles op zijn plek te houden!

Splints zouden inderdaad fijn zijn, maar ik weet niet of dit zo makkelijk is om (vergoed) te krijgen..

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-04-14 13:39

wiebke schreef:
ik heb ook altijd veel last van mijn handen, bij bijvoorbeeld mijn haren föhnen of strijken.. ik merk dat ik mijn spieren gewoon veel meer moet belasten om alles op zijn plek te houden!

Splints zouden inderdaad fijn zijn, maar ik weet niet of dit zo makkelijk is om (vergoed) te krijgen..


Splints kun je vergoed krijgen als ze voorgeschreven worden door een revalidatiearts :)
Het lastige van splints is alleen dat ze vrij lastig aan te meten zijn, als ze te los zitten verlies je ze makkelijk en als ze te strak zitten draag je ze niet omdat het onprettig is..

Rijlaarsdam

Berichten: 3770
Geregistreerd: 09-04-01
Woonplaats: stompetoren

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-04-14 14:40

Thanks, ik ga me er meer in verdiepen.

karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-14 05:21

Wat een rust hier..

Vraagje, wie van jullie heeft ook heel veel problemen met slapen?

Ik slaap sinds m'n klachten erger zijn (mei 2013) erg slecht.
Heb altijd al moeilijk geslapen.
Inmiddels heb ik alle homeopathische zooi al geprobeerd, de slaap varianten, maar ook degene tegen stress/ gespannen spieren enz.
2x heb ik zelfs een paar slaappillen van de dokter gehad om in een ritme te komen.
Tegen heftig hoesten heb ik codeïne tabletjes liggen, al enkele keren geprobeerd. Werkt ook niet optimaal (en erg verslavend).

4/5 dagen in de week red ik amper de 4u slaap. Meestal word ik na 2/3uur slaap wakker en dan kan ik geen positie meer vinden waarin ik geen pijn heb en dus kan ontspannen.. Waardoor ik vervolgens tot 5/6u s ochtends wakker lig en om 7u staat de wekker.

Ik loop sinds 6weken in het ziekenhuis op de revalidatie afdeling, maar er werd al gezegd: als je zo slecht slaapt, gaat dat revalideren ook niet werken.

Ik heb al een verwijzing gehad naar een slaapkliniek, maar dat is ook weer een langdurig traject en ik heb op korte termijn echt meer slaap nodig.

Ik slik overigens s nachts al tramadol tegen de pijn, soms icm met paracetamol als ik bij het naar bed gaan al veel last heb.

Ben een beetje out of options, en dood moe.. :Z

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-14 15:04

Heb je melatonine? Leg t anders voor aan je ha en vraag om een doorslaapmiddel, bv amitriptiline..
Dat iun je trouwens ook overleggen bij de revalidatie, das misschien nog wel makkelijker..
Ik heb zelf smelttabletten paracetamol en extra pijnstillers naast mn standaard pijnmedicatie, met veel pijn is t logisch dat je slecht slaapt

karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-14 16:57

Dankjewel voor de tip, ga ik inderdaad eens vragen.

Ik wel alle varianten met melatonine geprobeerd die je bij de drogist ed kan kopen en dan in hoeveelheden die door de HA geadviseerd werden. Maar dat hielp niet.

Probleem is gewoon dat alles strak gespannen staat van de pijn, kan niet genoeg ontspannen, ondanks de tramadol. En overdag heb ik dat ook, maar als ik mezelf dan 'rustig' bezig houd heb ik er minder erg in. Maar s avonds des te meer last -O-

Debbels

Berichten: 937
Geregistreerd: 02-10-11
Woonplaats: Op een eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-14 17:00

Heb je zo'n apart kussen? Werkt voor mij echt heel goed. Is wel even wennen, maar ik merk zoveel verschil met m'n oude kussen.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-14 17:44

Hoeveel tramadol slik je nu dan? En welke soort? (Je hebt de gewone en de retard, de retard werkt veel langer)

karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-14 19:18

Debbels: ik heb zo'n ergonomisch kussen, nieuwe matrassen die voor mij goed moeten zijn. Helpt allemaal niet.

Murthul: gewoon de standaard. En ik slik er alleen eentje voor t slapen gaan, maar na 2/3u word ik wakker en is ie voor m'n gevoel al uitgewerkt.

Heb ook een paar codeïne tabletten liggen, eigenlijk voor hoesten, maar t ontspant. Dus dat werkt redelijk, voor 1 nachtje. De nacht erna lig ik ook daarmee wakker, alleen slaap ik dan 4/5u door.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-14 19:50

Als ik jou was zou ik dan vragen om de retard versie, die werkt 10-12 uur

karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-14 23:02

Ik moet maandag weer naar de revalidatie therapie, ga t daar eens als optie aandragen. Want dit is echt geen doen.

Bedankt voor de tip!

karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-14 01:16

Ben ik weer een keer met een update:o

Inmiddels dus aan de Oxycodon (opiaat) voor de slechte nachten.
Na 3 nachten van misselijkheid boven de pot hangen en daarna douchen in de hoop dat je dan nog eens een uurtje slaapt..

Wat ik vooral merk is dat ik geen rust heb/durf te hebben. Zo lang ik beweeg en afwissel gaat t 'goed'.
Dus houd ik mezelf 24u pd bezig en in beweging. Bovendien veel stress op m'n werk, waardoor m'n dagen snel voorbij gaan, maar m'n nachten alleen maar erger worden. -O-
Volgens mij put ik mezelf gewoon uit.

Volgende week gaan we bij de revalidatie een nieuw soort behandeling proberen. Wat zicht richt op het bindweefsel, omdat ze denken dat het bindweefsel-pak vast zit en daar veel spanning vandaan komt.
En dan in augustus naar een slaapkliniek voor alle zekerheid.

Inmiddels ben ik 15 maanden aan het tobben, met amper slaap en continue pijn. En begin ik oververmoeid te raken. Mn privéleven begint er ook zwaar onder te lijden, even als m'n verdere gezondheid.

M'n huisarts en revalidatie therapeute adviseren me rustig aan te doen met werken en gas terug te nemen. Maar hoe los ik dat op..
Iemand ervaring hiermee?

Ik ben meer het type die pas wat veranderd als iemand zegt: jij gaat de komende tijd nog maar X aantal uur werken. Als de verantwoordelijkheid bij mij ligt werk ik gewoon m'n normale uren omdat ik niemand tot laat wil zijn :o

Katja

Berichten: 42303
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Utrecht

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-14 08:56

Kun je geen gesprek aanvragen met de bedrijfsarts?

peach2001

Berichten: 4253
Geregistreerd: 02-08-03
Woonplaats: Almelo

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-07-14 10:17

Ben je in staat om aan te geven tijdens het werken dat je pijn hebt? en op basis daarvan meer rust en afwisseling en minder uren nodig hebt? zo nee, dan zou ik de zw ingaan, via je revalidatie en ha een assertiviteitstraining aanvragen. als je na die training nog niet in staat bent om aan te geven hoe en wat dan moet je daarin toch andere acties ondernemen. ik heb meer dan een jaar doorgewerkt met pijn en ontstoken pezen en ik heb ze daardoor permanent beschadigd.

karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-07-14 04:46

Katja: daar heb ik ook aan gedacht..

Shamal: wat vervelend!
Dat wil ik eigenlijk voorkomen als het niet al te laat is. (Onnodig Blijvende schade oplopen)

dat aangeven heb ik al eerder gedaan, ik werkte 40u, heb gevraagd om er 32 te gaan werken afgelopen september vanwege pijn. Kreeg toen dat 32 te weinig was, 36 kon wel. Heb toen aangegeven dat 32 eigenlijk al teveel is.
Kreeg toen de vraag: als je tijd bent, heb je dan pijn?
Ik zei: ja, na een dag werken zeker.
Toen was het: dan maakt t niet uit of je hier zit met pijn, of thuis. Je hebt toch wel last.

Daarna meerdere keren gezegd dat het te druk is qua werk (45uur werk in 36u proppen gaat niet), ik pijn heb, m'n revalidatie niet goed gaat, ik naar een slaapkliniek doorverwezen ben enz.

Ben van plan weer een officieel gesprek aan te vragen, aan te geven dat er iets MOET veranderen (voorlopig) omdat anders de kans groot is dat het richting een burn-out zal gaan hierdoor.
En anders contact op te nemen met de bedrijfsarts voor hulp.

Anne.

Berichten: 5156
Geregistreerd: 02-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-07-14 00:35

:wave: Mag ik me hier ook -min of meer- melden?
Ik heb een paar pagina's doorgelezen en ik lees best heftige verhalen van jullie, maar ook handige tips! Het zou leuk zijn om hier mee te praten.. :)

Ik ben Anne en ik heb al een geruime tijd last van mijn heupen en bekken.
3 jaar terug begon het met af en toe doorzakken, was vervelend, maar niet onhandelbaar.. Ik heb er toen fysio voor gehad, mijn houding bleek niet goed te zijn, dus ben ik aan de oefen/sportfysio gezet. Tijdens die behandelingen -een jaar terug- ben ik van mijn paard gevallen en verergerde de klachten, nu ook pijn etc. Fysio is toen op dezelfde hand doorgegaan met de behandeling en na een tijd zag ik er het nut niet zo van in.. Ik heb uiteindelijk ook niet veel baat gehad bij die oefeningen en ben daar toen mee gestopt. Ik ben langzaam maar zeker hersteld toen, maar nu kwam dezelfde hevige pijn een maand of 3 geleden weer terug. Weer foto's, osteopaat, alles bleek "okee"..

Vandaag na mijn bezoek aan de Orthopeed en daarna een gespecialiseerde fysiotherapeut, kwam sterk naar voren dat ik hypermobiel ben in mijn bekken/SI-gewricht, daar gaan we dus de komende tijd aan werken en ik ben ontzettend benieuwd naar het verloop!

Hoe het verder in mijn lichaam zit qua hypermobiliteit kan ik slecht beoordelen, ik heb in ieder geval nergens anders last..

Ik zou het leuk vinden hier mee te kunnen lezen en praten over ervaringen en tips! :)

VenoSnorlax

Berichten: 4546
Geregistreerd: 04-02-12
Woonplaats: Den haag

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-07-14 00:55

Mag ik me melden?
Lig op dit moment voor de 2de keer met m'n knie in de brace omdat m'n knieschijf uit de kom schoot nu ging ie gelukkig zelf terug de eerste keer niet.
Ook m'n schouders en vingers doen het regelmatig

DaniqueHorse
Berichten: 913
Geregistreerd: 05-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-14 10:47

Hoi allemaal! Hoe gaat het hier?

Ik heb momenteel erg veel last van mijn rug.. Elke ochtend (en snachts vaak ook) word ik wakker met pijn en weet ik niet hoe ik moet liggen... slaap daardoor ook flink slecht. Iemand toevallig tips?
Schouders gaan op dit moment juist weer wat beter gelukkig, hopen dat dat zo blijft!

karlijn1985
Berichten: 1714
Geregistreerd: 14-08-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-14 01:45

Danique: wat naar!
weet niet wat je al geprobeerd hebt en hoe heftig het is en wat je klachten precies zijn.
Bij mij werkte in het begin nog een kussen in m'n buik (rug trok hol en deed zeer).
Ibu en paracetamol innemen om te slapen.

Inmiddels zit ik aan de morfine of tramadol om überhaupt een beetje te kunnen slapen. En loop ik bij een slaapkliniek.
Heb al allerlei oefeningen geprobeerd, ontspanningsoefeningen, ander kussen, nieuwe matrassen, andere houding, spierontspanners, Fysio, manuele therapie, Caesar therapie.

Het is maar net waar je klachten vandaan komen en wat eventueel helpt. Succes ermee!

DaniqueHorse
Berichten: 913
Geregistreerd: 05-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-14 00:27

Thanks! Dat had ik nog niet geprobeerd, met een kussen, goeie tip, eens kijken of het voor mij ook helpt! :)

Wat vervelend dat je zoveel pijnstillers moet nemen om te kunnen slapen.. Ik neem regelmatig paracetamol, ibu kan ik totaal niet tegen, maar dat helpt gelukkig wel voldoende.. Wil zo min mogelijk pijnstillers gebruiken.. Zodra ik eenmaal slaap, slaap ik wel nog redelijk door, maar dat inslapen en als ik eenmaal een keer wakker word....

Wat doen ze bij een slaapkliniek? Had ik nog nooit van gehoord! Interessant wel

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-14 00:39

Bij een slaapkliniek zoeken ze uit hoe het komt dat je slecht slaapt. Ze meten bv je melatonineaanmaak en je hartlag, hersenactiviteit ook dacht ik. Daarmee kunnen ze erachter komen hoe het komt dat je zo slecht slaapt. :j

xxIsaa

Berichten: 780
Geregistreerd: 05-05-13
Woonplaats: Zaandam

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-14 11:33

Ik meld me ook :j
Op dit moment druk bezig met revalideren, nadat m'n knieschijf uit de kom is gevlogen.

Ook regelmatig last van schouders & rug, waar ik ook al regelmatig voor bij de fysio ben geweest. :)

aim

Berichten: 230
Geregistreerd: 14-11-07
Woonplaats: Velserbroek

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-14 14:30

Jeetje heftig.. Veel mensen hebben het ook ?!

Steef
Berichten: 5309
Geregistreerd: 23-12-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-08-14 23:37

Heeeuj ik heb dit ook! Vooral m'n knieën en enkels. Heb het niet extreem, maar overbelast veel als ik lang sta etc. dus zit vaak met pijn in m'n gewrichten. Zie ook echt op tegen de winter, want heb het altijd koud en de pijn wordt dan ook erger helaas...