Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-06-11 10:23

Geplaatst: 09-06-11 10:23

wat is het toch *&&**(&%&^%ziekte.

Dikke knuffel vanuit hier voor jou en jouw gezin :(:)

**Geplaatst**: 09-06-11 11:35

Geplaatst: 09-06-11 11:35

Wat ontzettend fijn om iets van je te lezen.
Nogmaals, als je eens heerlijk wil mopperen of doen mag je altijd pb'en!
Ik heb overwogen te mailen naar jullie site om te pijlen, maar ik wilde jullie toch niet storen...

Klote Nicks, ik duim mee voor een wonder.

**Geplaatst**: 09-06-11 12:54

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 09-06-11 12:54

He Nicky..wat een rot nieuws zeg!!
Jemig, waarom nou toch...
Je hebt er niet veel aan, maar ik denk aan je..en je gezinnetje!

**Geplaatst**: 09-06-11 18:03

Geplaatst: 09-06-11 18:03

gut Nick, niet bepaald de update waar ik op gehoopt had -O-

fijn dat je er een paar dagen met je gezin tussenuit kon, maar waarom moest je dan weer de pech hebben om iets op te lopen? 8)7

ik kan me best voorstellen dat je met al die tegenslag (site, uitzaaiingen, ...) de moed verliest.
ik wou dat ik wat meer voor je kon doen, maar ik kan niks anders bedenken dan je een heel dikke digitale knuffel te geven :(:)

**Geplaatst**: 09-06-11 23:14

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 09-06-11 23:14

Ik word er helemaal stil van. Meid wat heb ik met je te doen.
Hou alsjeblieft de moed er nog wat in......en zoals je zegt geniet van iedere dag!

**Geplaatst**: 10-06-11 15:54

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 10-06-11 15:54

he verdorie!!
het leek zo goed te gaan de laatste tijd en nu dit er weer bij!
wat een ellende, en wat ben je toch sterk, dat je dit zo volhoud!!
never give up!!!!

**Geplaatst**: 10-06-11 21:10

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 10-06-11 21:10

Het zit je ook weer niet mee. Hopelijk valt ook de volgende set onder controle te krijgen.

**Geplaatst**: 14-06-11 20:40

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 14-06-11 20:40

Sterkte meis!

**Geplaatst**: 14-06-11 20:47

Geplaatst: 14-06-11 20:47

Sterkte meis, hou je ons op de hoogte? En inderdaad probeer van ieder goed moment te genieten, ieder moment kan niet, wel ieder goed moment, hoe meer goede momenten hoe beter :(:)

**Geplaatst**: 16-06-11 21:53

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 16-06-11 21:53

Dat is idd niet zo'n fijne update, ik wens je toch veel kracht toe!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-11 08:34

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-11 08:34

ff korte update

maandag gaan ze/we nieuwe foto maken , mri
om te bepalen hoe groot exact ze zijn en belangrijker te zien of het wel of niet in het hersenvlies zit

er zitten er een stuk of 5 en hopelijk niet in het vlies , dan word gekeken of er niet te veel zitten voor plaatselijke bestraling
wat dan in tilburg (nee kon geloof ik niet verder weg maar hier hebben ze dat apparaat niet) gedaan

zit het wel in het vlies of zijn er toch te veel dan word het gehele gebied bestraald dat kan dan in vlissingen
(stuk dichterbij maar voor mij 30/45 min heen en dan weer terug is best wel erg belastend voor mijn rug, maar dat overleven we ook wel weer )

krijg iig iets tegen de misselijkheid (ivm de bestraling, tja ook die kleine hersenen heb je niet voor niks ) en iets met cortisonen geloof ik maar dat deel gedeeltelijk gemist moet ik nog eens naar vragen met welk doel dat was

wat het ook word en hoe het ook uitwerkt (en optie dat het niet werkt denk ik nog niet aan zolang het zover niet is ,,heeft geen zin)
krijgen we weer een lastige/zware tijd , de heren beseffen duidelijk nog niet (of blokkeren het doelbewust..ga ze iig nog niet wakker maken , merken ze allemaal vanzelf wel) hoe zwaar het worden gaat , nemen de dagen zoals ze gaan komen op het moment dat ze daar zijn en ondanks het takke end weg hoop ik op tilburg , dat zou de meest posiive uitkomst zijn
en hopelijk buiten dat het werkt ook geen/weinig schade en minder duizelig , wie weet ..

mijn gevoel dat het samen hing met hormonen was zo gek niet , de verwijderde uit mijn arm/schouder bleek idd hormoon gevoelig
dus toch weer een hormoon kuur met de hoop nieuwe aanwas van tumoren te vertragen

herc. word iig per direct gestopt daar het hart te ver achteruit gegaan is, eerst wat aansterken en misschien na de bestraling een andere eiwit remmer , ben ff naam kwijt maar doet er nu ook niet toe en dan hopen dat die net zo goed aanslaat

vandaag is het mooi weer en ga vanmiddag iig iets buiten met de paarden doen, nu ik nog niet te moe ben en mennen met deze duizeligheid nog gaat ..en maandag/disdag horen we meer , dag voor dag maar nemen nu

de arts zei al , de kanker word meer en meer een chronische ziekte ..ja idd .. zijn ondertussen al 9 jr non stop
bezig , in het begin nog met stille hoop op genezing of ondanks de 80 te kunnen halen
dat we niet meer beter zouden worden was helaas toen al "pijnlijk" bekend
niet realiserend hoeveel geluk we al gehad hebben en keer op keer weer gehad hebben ,
steeds weer die hoop op iets wat dan toch weer neer gemaaid werd
het is zo'n geniepige ziekte / kwaal , geef der een naam aan

we gaan iig bestralen , hoe wat waar is voor latere zorg en laten we maar weer hopen op enigzins op tijd zijn ,
het werken van de middellen , en nog wat respijt .. dag voor dag maar , doem denken heeft nog geen zin
voor nu eerst maar weer afwachten

echt ..leef vandaag als of het je laatste dag is , het leven is zo relatief
zorgen voor morgen wanneer de tijd daar is

**Geplaatst**: 17-06-11 08:56

Geplaatst: 17-06-11 08:56

nickyu schreef:
echt ..leef vandaag als of het je laatste dag is , het leven is zo relatief
zorgen voor morgen wanneer de tijd daar is

ontzettend jammer dat je dat pas beseft wanneer je met je neus op de feiten gedrukt wordt ...
'we moeten rennen springen vliegen duiken vallen opstaan en weer doorgaan' en als je dat niet doet ben je lui :roll:

ik hoop heel hard mee dat het tilburg wordt.
is er geen mogelijkheid om de rit voor jou wat draaglijker te maken?
dat je op één of andere manier kan neerliggen ofzo om je rug wat te ontlasten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-11 09:17

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-11 09:17

het denken , het zeggen is nog steeds een ander verhaal dan het ook daadwerkelijk doen
meer en meer realiseer ik dat je de momenten ook moet pakken
was al zover met bepaalde dingen maar nu ook met in de ogen van anderen futiele (?) dingen

kan me toch zo enorm verbazen over hoe sommigen met het leven omgaan
of zich enorm ongezond drk kunnen maken over dingen die echt zo ..zo onbelangrijk zijn , de wereld vergaat niet als het veranderd
maakt het zelfs niet mooier of makkelijker voor niemand als het veranderd
maakt het leven wel makkelijker , iig voor je zelf en meestal ook voor de ander door er niet zo'n punt van te maken
als het je zo dwars zit , heb het er even over of schrijf het van je af oid en haal je schouders op en ga door
aan de andere kant als de onbenullige zaken je grootste problemen zijn... wees blij ..gezegend ..hoop dat het zo blijft

in de eigen auto heb ik al kussen voor de rug en 2 dekens (krijg het soms spontaan erg koud)
die gaan we zeker voor de taxi ook meenemen .. extra kussen vangt iets meer de schokken op
als het tilburg word zeker maar uit ervaring ook als het vlissingen word is er erg grote kans
dat we op de terug weg half in slaap vallen

voor ik het vergeet (echt het is dat dat ding aan mijn romp vast zit..) bokker bedankt voor je kaartje
was erg lief , kijk er regelmatig naar (zo ook de tig aan de muur ) doet een mens toch goed
ff een glimlach

andere bokker thanks voor het gebakje (maar meer voor je aanwezigheid)

zou nog bij aantal langsgaan , maar dat zit er momenteel echt niet in
in de afgelopen 2 weken en aankomende dagen is vanmiddag de enige mogelijkheid
en die pik ik even in voor prive tijd .. buiten dat ik even moet proberen voor een afspraak
van morgen iets aan energie te sparen

mijn pa viert zijn 65ste verjaardag ..op een tijd dat ik normaal ligt te slapen
maar ja kan die man ook niks aan doen dat mijn knopje op zulke "rare" tijden voor de gezonde mensch uit gaat
dus hoop er een beetje "bij"te kunnen zijn

**Geplaatst**: 17-06-11 10:44

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 17-06-11 10:44

Ik hoop op een nieuwe wonder voor je!!!

Geniet van de mooie dingen, je zoontje, je man, en pak de mooie momenten nicky!

**Geplaatst**: 17-06-11 12:09

Geplaatst: 17-06-11 12:09

ik pleit zelf ook schuldig hoor, ik kan me soms ook vreselijk druk maken om dingen waarvan ik achteraf denk "was dat nou zo belangrijk ... ?"

als je druk bezig bent of ergens helemaal in verdiept bent, is het soms moeilijk om niet in details te vervallen.
af en toe moet je even uitzoomen, alles in zijn geheel bekijken

van harte gefeliciteerd met je pa $*\o/*$

**Geplaatst**: 17-06-11 22:00

Geplaatst: 17-06-11 22:00

meis, heb kippenvel over mijn hele lijf na het lezen van jouw laatste update's...
Dat je een bikkel bent heb je al bewezen....in gedachten zend ik je positieve energie toe om de komende tijd door te komen.
Heel veel sterkte nicky!

Warme groet, Wilma

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-11 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-11 14:38

okee ..

eerst het goede nieuws .. het zit NIET in het hersenvlies
wel ook in de grote hersenen
dacht ik eerst nog hoopvol stuk of 5 is het eerder 15
1 in de kleine hersenen is duidelijk iets groter en actiever de rest godszijdank nog klein
maar ja zijn er wel veel en overal zo ongeveer dus

conclusie is gehele hersen bestraling 25x das dan 5 weken
dus elke dag muv het weekend

beetje haar wat er zit zal weer weg gaan , maar ach als dat alles is doe je het er graag voor
ziet er nu toch ook niet uit 8-)

hoor als het goed is van de week meer

en FEEST krijg waarschijnlijk eindelijk een porto cat ..
ansich zou de picc blijven zitten tot die niet meer werkte
kreng zit er ondertussen een jaar en ja werkt nog steeds ..
dus nu was het of niuewe picc of een porto , na wat lobieen van zusters (mijn dank is groot)
mag het dus toch de porto worden .. wilde ze eerst nog wachten na de bestraling
en ikkuh direct van uhhhhh als ik sochtends bestraald word kan smiddags toch die porto?
de picc zit nu een jaar , ben ik meer meer meer dan zat en mijn lijf is dat ding al drie kwart jaar zat
dus eindelijk dan geen weekelijsk ziekenhuis meer , lekker kunnen douchen , strand,zwemmen
geen zorgen over bacillen van hond of paard in de arm met zonder klieren (daar zit tie namelijk omdat ze m niet in
die andere kregen) of zand of iets anders .. wie weet ..

de hormonen kuur zal ook asap gaan beginnen , ze hebben alleen nog ff overleg over welke
welke iig niet (tamoxifen bv) weten we , we wachten weer verder af..

echt de tijd die een mens in zijn/haar leven aan wachten besteed is enorm
maar iets anders zit er nu simpel weg weer niet in

dag voor dag ..

**Geplaatst**: 21-06-11 14:44

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 21-06-11 14:44

ben en blijf er nog steeds stil van nicky,
wat een ongelovelijk mooi mens ben je, er zijn nog weinig momenten dat ik je heb kunnen betrappen in je verhalen, dat je het even niet meer zag zitten.
Blijf genieten!

(misschien even het verschil uitleggen tussen porto cap of een picc) sorry voor mijn blondheid als het iets heel eenvoudigs is

**Geplaatst**: 21-06-11 14:49

Geplaatst: 21-06-11 14:49

Fijn om weer wat van je te lezen, ik duim nog steeds heel hard voor jullie mee!!

**Geplaatst**: 21-06-11 18:09

Geplaatst: 21-06-11 18:09

net als ivy_power89 voel ik me heel erg blond :o?

* ff checken in de spiegel - nee hoor, nog steeds bruin *

maar gezien ik geen medische studies gedaan heb, mag ik eigenlijk blij zijn dat ik het niet weet

nou, gelukkig zitten ze niet in het hersenvlies en zijn ze (op één na) klein.
ik duim heel hard mee dat de bestraling helpt!

**Geplaatst**: 21-06-11 19:34

Geplaatst: 21-06-11 19:34

Ik zal even proberen dat uit te leggen.

Een Picc lijn (peripherally inserted central catheter) is een soort infuuslijn, die bij de bovenarm naar binnen gaat, en dan in een grote ader gelegd wordt. Daardoor kunnen medicijnen toegediend worden.
Daardoor hoef je niet steeds een infuus te prikken. Maar.. DIt is in principe wel een open verbinding, dus je moet daar erg voorzichtig mee zijn en het zo steriel mogelijk houden, hij moet elke week doorgespoeld worden met heparine (werkt bloedverdunnend) zodat er geen klontjes ontstaan, en de Picc lijn open blijft.
http://en.wikipedia.org/wiki/Peripherally_inserted_central_catheter

Een PAC (port a cath) is een soort rond doosje (vind het moeilijk te omschrijven) met aan de bovenkant een membraam. Ook dit wordt aangesloten op een grote ader.
Dit wordt boven de borst ingeplant, en daarna dichtgehecht.
Met een speciale naald kan deze pac aangeprikt worden. Dat gaat een stuk makkelijker dan in een ader prikken.
Doordat deze onderhuids zit, hoef je er veel minder rekening mee te houden, en die moet veel minder vaak worden doorgespoeld met heparine.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Port-a-cath

Ik hoop dat ik het zo een beetje begrijpelijk heb neergezet.

@ nick.. Wat een klotenieuws.. heb er geen andere woorden voor.. :(:)

Gelukkig niks in je hersenvliezen..

**Geplaatst**: 21-06-11 19:47

Geplaatst: 21-06-11 19:47

bedankt voor de heldere uitleg, Olikea +:)+

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-11 06:59

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-11 06:59

thanks olika

ja de picc is dus en soort infuus op je boven arm waar je 24/7 rekening mee moet houden

(ff dom klagen ..denk aan iets futiels als een blouse, of t-shirt etc ..die moet wijder zijn anders past het niet over je infuus
met alles wat je (wilt gaan) doet /n moet je er rekening mee houden en dat in mijn oedeem arm
erg leuk met een grote pleister die niet mee rekt als je arm opzet dan ben je hemels zo blij met kleindere pleisters
besluit je huid daar allergisch op te reageren , dik , opgezet, jeuk , opperhuid er af ..dan maar weer net ff anders plakken
vind de ader weer niet leuk dat die weer uit verband word gedrukt etc jeuk onder je pleisters en niet kunnen krabben )
is ideaal als je niet prikbaar bent en het is maar voor 3 a 6 maanden ..

en de porto word onderhuids gemaakt , een soort cupje
maar iig geen open verbinding meer of externe buisjes pleisters etc
(heb der alleen niet zoveel huid over (rek) ze hebben bij de amputaie iets meer dan gewenst weg moeten halen
ben dus erg benieuwd hoe ze dat gaan doen en of ik van het oprekken erg veel last ga ondervinden..)

Afbeelding

heeft ook zo zijn risico's (krijg oa anti biotica ivm kans op infecties )
en lekker is anders maar lijkt een uitkomst na een jaar lang
rekening houden met dat rot infuus en geirriteerde huid , grom ,
ben dan wel panisch om geprikt te worden maar pfff dat infuus en wekelijks doorspuiten etc kom me men strot uit

hopen dat het plaatsen in een keer en lekker vlot gaat , verdovingen voor de verandering eens goed werken , ook lekker

bestralen vind ik wel spannend/eng , maar dat er nog geen vocht zit is erg positief
mocht er tijdens bestralen toch vocht komen zijn daar weer pilletjes voor

vond het idee van plaatselijk bestralen enger , veel te bang dat er kleine werden gemist welke dan stiekum door konden groeien

een ding is zeker worden een moeie , zware, 5 weken en nog wat herstel tijd erna worden
feit dat we der "vroeg" bij zijn moeten we als positief zien , idem voor dat het vlies negatief is en dat er (nog) geen vocht is

ze hebben vrij goede resultaten met bestralen en herhormoniale hersen metasen
dus laten we maar hopen dat ik eens volgens boekje werk
en het doet wat het beloofd

het is dit of niks
hoop over een week of 5 /6 te kunnen zeggen dat het gewerkt heeft
de bestraling zal de boel iig niet versnellen

afwachten meer zit er (weer eens ) niet in

edit word gek van die springende bokt type vlak .. leuk om na te lezen
fouten er uit te halen , herstellen , echt ideaal als je dislectie hebt

**Geplaatst**: 22-06-11 07:14

Geplaatst: 22-06-11 07:14

nou dat zijn nog eens duidelijke uitleggen. Snap het verhaal nu dus ook. Ging ook al aan mezelf twijfelen.

Sterkte met de aankomende 5 weken en uiteraad het herstel erna. Zal allemaal met ups en downs gaan. Maar jou kennende kom je daar ook weer doorheen.

Vanuit hier een :(:)

**Geplaatst**: 22-06-11 07:17

Geplaatst: 22-06-11 07:17

Zo heb even al je updates gelezen.

Maar wat ben jij sterk. Deze tegenslag kom jij ook overheen.
Het lukt je al 9 jaar. Dus op naar de volgende 9 jaar