Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-08-10 18:41

Geplaatst: 25-08-10 18:41

@fargo... is het al getest op mensen , de methode die jij beschrijft ?

**Geplaatst**: 25-08-10 18:44

Geplaatst: 25-08-10 18:44

PattyOosten schreef:
fargo schreef:
Wat jammer dat jullie niet reageren op mijn reacties.

Ik heb gereageerd. Ik heb lang DMSO creme moeten smeren, maar als je het chronisch hebt, helpt dat niet meer. Verder ben ik ook niet zo van de alternatieve geneeskunst. Als je op MSM zoekt, zie je ook een hoop kwakzalverij, maar als het voor jou werkt, is dat natuurlijk hartstikke fijn

hier ook de dmso , + vitamine c en weet ik t wat bij mij is t ook helemal cronisch

helaas.. verder ben ik zelf zoiezo neit echt een persoon die houd van nieuwe probeerseltjes heb zoveel dingen geprobeerd ( en ik ben echt een ramp met medicijnen innemen * innemen --> braakneigingen --> alles eruit gooien --> ellendig en ziek voelen ) en wil geen extra dingen meer heb nu weer diclovenac waar ik nog niet veel van merk maar doe mn best erin te geloven..

**Geplaatst**: 25-08-10 18:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 18:52

Fargo, die DMSO zalf had ik geen last van, maar je moet het wel vijf keer per dag smeren. Een kwartier in laten trekken, afhalen en je klereen weer aan. Op het werk zie ik mezelf dat echt niet doen. Wel als ik er baat bij zou hebben, maar dat had ik dus niet.
Voor pijn verlichting slik ik meds en ik draag een steunkous die de zwelling tegengaat en de doorbloeding stimuleert.

**Geplaatst**: 26-08-10 08:22

Geplaatst: 26-08-10 08:22

Zicootje schreef:
@fargo... is het al getest op mensen , de methode die jij beschrijft ?

In de link die ik op de vorige pagina had gevonden staat het wel vermeld als hulpmiddel maar dat het nog niet getest is.
Het stomme is vaak dat de reguliere dokters (net als de meeste DA's ;-)

) op zich meestal best positief staan tegen het nemen van supplementen als die kunnen helpen en ondersteunen maar dat ze er jammer genoeg weinig van af weten. Zo ben ik zelf elke keer aan het zoeken gegaan en heb het dan wel weer aan mijn DA voorgelegd in het geval van mijn paarden.

MSM (met glucosamine/chondroitine) wordt tegenwoordig ook al heel veel ingenomen door mensen met bijvoorbeeld slijtageproblemen in hun gewrichten. Dus het bestaat al langer voor mensen en het wordt ook steeds vaker al gebruikt. Maar zoals de link vermeld is er nog niet expliciet getest. Mijn man neemt bijvoorbeeld al lang een supplement voor zijn stijve rug en knieën, daar zit ook gewoon MSM in. Het middel werkt ontstekingremmend en helpt ontstekingen dus voorkomen maar ook als ze er wel zijn sneller herstellen.

Heb nog wel ander artikel gevonden waar ik uit kan kopieren, de ander is een adobe bestand waar je niet goed uit kunt kopiëren.

>>>>>>>>>>
Link = http://www.fysiotherapiebergen.nl/dystrofie11.htm
Radicaalvangers (scavengers)
Een van de methoden voor ontstekingsremming bestaat uit het wegvangen van zuurstofradicalen, de stoffen die vrijkomen bij ontstekingen en die waarschijnlijk een grote rol spelen bij het ontstaan van PD. Met deze behandeling moet zo snel mogelijk worden gestart, om zo de vicieuze cirkel te doorbreken. Ook worden deze 'radicaalvangers' preventief gebruikt bij PD-patiënten die operaties of kleine ingrepen moeten ondergaan. Mensen met PD hebben namelijk een grote kans ook op andere plaatsen PD te ontwikkelen.
De gebruikte radicaalvangers zijn: DMSO, MSM, mannitol, acetylcysteïne, allopurinol en vitamine C.

dimethylsulfoxide (DMSO) in crème of spray
methylsulfonylmethaan (MSM)

Methylsulfonylmethaan (MSM) zou op dezelfde manier werken als DMSO. Er is echter geen onderzoek naar gedaan. Het is in Nederland alleen als voedingssupplement op de markt, vaak in combinatie met vitamines, zoals vitamine C. Dat betekent onder andere dat het niet vergoed wordt door verzekeraars en het niet wordt gecontroleerd door de overheid. Voor meer informatie over het besteladres kunt u bij de PD-vereniging terecht.
>>>>>>>>>>>>>

**Geplaatst**: 26-08-10 09:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 09:01

Aikon, ga je nou vandaag je paarden verhuizen? Hoop dat je het een beetje droog houdt dan.. Het zijn wel twee prachtbeestjes zeg!

Sanne, wat ontzettend rot voor je.. Is precies waar ik zo bang voor ben, dat ik op een ochtend zo wakker wordt.. Ik ben ook op de pijnpoli geweest en kreeg daar inderdaad zalfje DMSO, maar ook Nifedipine (weet niet of je dat zo schrijft..), dat zijn vaatverwijderaars. Die laatste hielpen redelijk. Ik ben ook eens in mijn rug geprikt met iets, omdat mijn schouder niet goed meer bewoog. Dat deed gruwelijk zeer en hielp niet echt. Ik heb het teveel over me heen laten komen daar, let dus goed op dat je weet wat ze doen met je. Succes meis!

**Geplaatst**: 26-08-10 09:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 09:17

Goedemorgen!

Vandaag naar de pijnpoli, ben benieuwd wat ze gaan uitvreten ..

**Geplaatst**: 26-08-10 09:21

Geplaatst: 26-08-10 09:21

Sterkte Sannee

http://www.paardendrogist.nl/product/21 ... lf/360315/
Hier nog even een link met een zeer goede en uitgebreide beschrijving van de werking van MSM (door de Paardendrogist, zij zijn altijd grondig en duidelijk

- sorry

).
Uiteraard is die tekst met name geschreven met het paard in gedachten

MAAR: De werking is voor mens en dier het zelfde qua inwerking op het lichaam.

-invloed op doorbloeding - wat voor jullie heel erg belangrijk is
-invloed op de huid
-invloed op aanmaken van soepele weefels
en voorkomen en sneller herstellen van ontstekingen (door bijvoorbeeld overbelasting)

Laatst bijgewerkt door fargo op 26-08-10 09:24, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 26-08-10 09:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 09:22

Dankjewel Fargo!

**Geplaatst**: 26-08-10 09:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 09:28

Fargo bedankt! Fijn dat er mensen zijn die meedenken.

ik heb je net ook een uitgebreide pb gestuurd.

**Geplaatst**: 26-08-10 09:52

Geplaatst: 26-08-10 09:52

Graag gedaan.
En ook nog even een tekst (van de Paardendrogist uiteraard, omdat het zo duidelijk geschreven is

) over magnesium en de werking ervan.

http://www.paardendrogist.nl/product/21 ... lf/360315/
>>>>
Magnesium is een belangrijk mineraal voor het spier- en zenuwstelsel, de botten, de water- en energiehuishouding en de stofwisseling. Magnesium zorgt voor de signaaloverdracht naar de spieren. Tevens zorgt magnesium voor ontspanning van de spieren. Magnesium is nodig voor de opname van calcium in de botten en voorkomt ophoping van calcium in andere weefsels. Daarnaast is magnesium essentieel voor de aanmaak van insuline en een normale insulinegevoeligheid van weefsels.

In voedingssupplementen wordt magnesium in veel verschillende vormen gebruikt. De ene vorm is beter opneembaar dan de andere. Goed opneembare vormen zijn o.a. magnesiumoxide (70% opneembaar) en magnesiumchelaten (verbindingen met aminozuren, zoals magnesiumaspartaat, magnesiumglycinaat en magnesiumlycinaat. Magnesiumchelaten worden beter door het lichaam opgenomen maar de werkelijke hoeveelheid magnesium in deze verbindingen is veel lager dan de hoeveelheid in bijvoorbeeld magnesiumoxide of magnesiumsulfaat. Ter illustratie: 5 gram magnesiumlysinaat bevat maar 0,3 gram opneembaar magnesium, terwijl 5 gram magnesiumoxide het lichaam 3 gram opneembaar magnesium biedt.

Let op!
Bij paarden/mensen met een slechte nierfunctie mag magnesium uitsluitend worden gegeven in overleg met de dierenarts/dokter ;-)

!
>>>>

**Geplaatst**: 26-08-10 14:58

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 14:58

Ben terug uit het ziekenhuis.

Ik heb de ergste vorm die bestaat bij jonge meiden. Ze wouden me meteen 2,5 aan het infuus leggen met speciale medicijnen. Heb dus ook 2,5 aan het infuus gelegen. 1e x prikte ze verkeerd maar 2e keer was het gelukt.
3 spuiten met medicijnen toegekregen, en werd beetje duizelig.
Nu om de 2 weken, 2,5 uur aan het infuus liggen en thuis speciale medicijnen slikken.

**Geplaatst**: 26-08-10 15:09

Geplaatst: 26-08-10 15:09

Een Manitol-infuus? En welke medicijnen krijg je nu? Wel vervelend voor je dat ze geen beter nieuws hadden :(:)

**Geplaatst**: 26-08-10 15:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 15:11

Geloof geen Manitol infuus, ik zal zo even kijken wat voor infuus!
En de medicijnen moet ik ook nog even naar kijken.

Ja, echt balen maarja..

**Geplaatst**: 26-08-10 15:28

Geplaatst: 26-08-10 15:28

Ik weet niet of het al genoemd is in dit topic, heb niet alles nagelezen. Maar misschien kna je BSR (Body Stress Realease) proberen. Ik volg deze methode zelf ook en ik heb er veel profijt van. Ik heb zelf een blessure in mijn schouders + nek.

Ik weet niet of het ook helpt voor dystrofie, maar de methode werkt vanuit de ruggengraat en 'lost' zo alle stress op die je in de jaren hebt opgebouwd in je lichaam. Doordat de spieren rond je zenuwen de zenuwen beknellen blijft de stress. Met deze methode worden de spieren gestimuleerd om de zenuwen en de spanning los te laten waardoor de pijn en de stress ook zal verdwijnen.

Je zou ook eens op hun site kunnen kijken: http://www.bsr.nl

Veel succes verder!

**Geplaatst**: 26-08-10 15:43

Geplaatst: 26-08-10 15:43

Sanne, wat vervelend.

Klinkt een beetje als een ketamine-infuus heb ik het idee. Nouja, als het maar helpt zullen we maar zeggen.

Aikon: hoe is de verhuizing van de paardjes gegaan?

**Geplaatst**: 26-08-10 15:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 15:46

Ja, geloof dat het inderdaad ketamine infuus is!

Medicijnen zijn: Carnitene en kentensin

**Geplaatst**: 26-08-10 15:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 15:55

Ohnee, het is een kentensin-caritine infuus lees ik net.

**Geplaatst**: 26-08-10 21:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-08-10 21:16

Jeetje Sanne, wat vervelend zeg! Ik hoop voor je dat het iets zal helpen!

**Geplaatst**: 27-08-10 08:47

Geplaatst: 27-08-10 08:47

Sanne pff vervelend zeg nou wens je veel succes :(:)

**Geplaatst**: 27-08-10 08:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-08-10 08:54

Ik heb de laatste dagen veel last

Een zeurend gevoel , tinteld , knijpend .. echt heel vervelend nijgt echt naar de zelfde pijnen als voorheen.. maar nu komt t vreemde..
Voor de sympaticus blokkade was mn voet ijsijsijsijskoud.. daardoor ernstig verkleurd.. ik had geen vreemde haargroei en nagelgroei waar ze na vroegen..
Nu had ik vorige week dus controle gehad en was t ook allemaal in orde arts was tevreden ikzelf iets minder ivm t beter geweest was en ik nu weer tegen pijntjes aanbegon te zitten.. maar de arts zij t weer veranderd nu continu en als je een koude dystroffie hebt blijf je daar tog erg gevoelig voor.. dus ik dacht oke ja dit zou kunnen ja ( heb toen ook diclovenac meegkregen)
Maar nu..
Nu heb ik dus weer pijnklachten .. maar mn voet is absoluut niet koud! is juist warm en soms vies warm ( klam ) en verhips ik heb ineens haargroei op mn wreef en tenen (gelukkig blond ) ook willen mn nagels lijk t ingroeien.. ook lijkt mn voet weer wat dikker te worden.. verkleuring is licht ( niet zo als wat t voorheen was ) dus echt die vlekken erin tot aan in mn kuit.. Mn voet en been voelen zo als lood..
is dit iets om aan de bel te trekken ik vind t zo vreemd dat ie nu zo warm is dan?

iemand ervaring mee?

**Geplaatst**: 27-08-10 14:50

Geplaatst: 27-08-10 14:50

ik zou zeker aan de bel trekken!!

**Geplaatst**: 27-08-10 15:43

Geplaatst: 27-08-10 15:43

Whitney dat heb ik ook

Bij mij wisselt het tussen bloedheet en ijskoud, ook ik heb een enorme haargroei op mijn arm gehad maar dat is ook weer weggegaan. Ik heb ook veel problemen met de huid zelf, ik kan daar niet meer normaal vervellen. Dat moet ik in bed eraf halen en is een zeer naar gevoel.
Ik ga een poging doen tot breien, eens kijken of ik mijn arm zover kan krijgen om iets te doen :))

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-10 13:02

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-10 13:02

@chocobroodje, brei ze +:)+

Ik hou het nog maar even bij soepballetjes draaien :):)

.

@whitney, zeker even bellen, klinkt niet lekker. Die blokkade zou toch hier ook voor moeten werken? Of ben ik nu :o?

@fargo, ik had de afgelopen dagen te druk. Ik heb net als de rest ook vele dingen gehad/geprobeerd/gedaan om verbetering te krijgen. Ook echte paarden middelen. Helaas weinig tot niets helpt. Ik ben bij een homeopaat en heb met hem om tafel gezeten wat, na wat experimenten, weinig opgeleverd heeft. Ook ik ben geen pillen (medicijnen) slikker. Zalven smeren helpt niet, tijgerbalsem (de sterkste) voel ik niet op de rug van de hand en de onderkant is weer heeel erg gevoelig. Ik vind het voor dit moment eigenlijk allemaal wel best. Het stress niveau moet eerst maar naar beneden.

Mijn kerels zijn verhuist $*\o/*$ Donderdag het hele spul in geladen, de pony's voor het eerst op een vrachtwagen ging super, en daar alles weer uitladen. Moest hun oude boxen nog leeg halen. Ik heb dus veel te veel gedaan

Zit weer aan de tramadol sinds maanden. Maar de heren staan droog met veel dag licht, weer eens wat anders, Ynos heeft steeds sjans met een 21 jarige merrie

Ik slaap beter, moet meer fietsen heb te weinig fiets eelt

Doet een beetje zeer aan de bips. Te lang niet meer gefietst.

**Geplaatst**: 30-08-10 12:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-08-10 12:08

fargo, wat lief dat je meedenkt!

Sanne, jeetje.. Ik had nog zo gehoopt voor je dat het meeviel. Hoop dat de medicijnen je helpen! Hoe gaat het nu?

aikon, wat goed dat je paarden er zo fijn bij staan nu! En dat je beter slaapt nu!

Whitney, gewoon aan de bel trekken! Liever een keer teveel dan te weinig.. Ik wou dat ik vijf jaar zeven jaar geleden brutaler was in het ziekenhuis, dat had ik hier nu niet mee gezeten.. Succes!

Verder ben ik het een beetje vergeten..

Ik heb erg veel last van mijn hand, vooral het gewricht waarmee mn pink aan mn hand vastzit (hoe heet dat ding eigenlijk..). Kon gister op werk het bestek niet pouleren en oh, wat word ik daar kwaad van.. Die hele hand verkrampte en het moest echt af.. Frustrerend, maar ja. Stel een afspraak bij de kliniek ook steeds uit, dus misschien een beetje eigen schuld.

Hoe is het met jullie?

**Geplaatst**: 30-08-10 12:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-08-10 12:37

Ik voel wel dat er meer bloed door heen stroomt door me voet, maar 't is nog steeds heel erg paars en dik. En pijnlijk als er maar een regendruppeltje opvalt..