Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 19:00

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 19:00

Dat hangt af van factoren. Het kan heel snel gaan maar ook jaren duren.

Hangt af of er nog meer uitzaaingen bijkomen, of ik pijnklachten krijg, of de behandeling zijn werk doet op de tamoxifen ook antihormoon was gewoon de tumor op mijn sternum ontstaan dus dat deed niks. Maar v.a nu krijg ik elke 3 maanden een pet scan dus wordt iig goed in de gaten gehouden.

**Geplaatst**: 02-08-24 19:06

Geplaatst: 02-08-24 19:06

Leren leven met die continue dreiging en onzekerheid lijkt me het moeilijkste.
Maar ik herken het ook van mijn moeder 20 jaar geleden; ze zei altijd; NU ben ik er nog. En kon genieten van de eerste lentezon en de merels die floten.

Ik was voor een onschuldige cyste in mijn borst dinsdag in een gespecialiseerd borstcentrum. Ik moest aan jou, en je lotgenoten denken. Het is zo’n parallelle wereld in het ziekenhuis, en probeerde me een beetje af te schermen van de verhalen die daar lagen.
Ik heb echt zulk respect voor je, en hoop dat je met op en neer nog een heel rijk en waardevol lang leven hebt.

**Geplaatst**: 02-08-24 19:12

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 19:12

Wanneer start je behandeling?

**Geplaatst**: 02-08-24 19:13

Geplaatst: 02-08-24 19:13

Wat een mooie post van jou Thami.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 19:24

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 19:24

Goof schreef:
Wanneer start je behandeling?

Volgende week heb ik een gesprek met oncologische verpleegkundige. En ik moet nog gebeld worden door huisarts. De injecties gaan via de huisarts, pillen krijg ik op recept. Infuus hoeft pas over een tijdje dat is maar 4x per jaar. Dus volgende week ergens zal het wel starten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 19:27

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 19:27

Thami schreef:
Leren leven met die continue dreiging en onzekerheid lijkt me het moeilijkste.
Maar ik herken het ook van mijn moeder 20 jaar geleden; ze zei altijd; NU ben ik er nog. En kon genieten van de eerste lentezon en de merels die floten.

Ik was voor een onschuldige cyste in mijn borst dinsdag in een gespecialiseerd borstcentrum. Ik moest aan jou, en je lotgenoten denken. Het is zo’n parallelle wereld in het ziekenhuis, en probeerde me een beetje af te schermen van de verhalen die daar lagen.
Ik heb echt zulk respect voor je, en hoop dat je met op en neer nog een heel rijk en waardevol lang leven hebt.

Ja ik dacht vanmiddag na een zware week van dit moet echt stoppen. Ik moet nu wel weer gaan genieten van het groen en de vogels. Ik zat met Faringo even in de tuin toen zat er een ijsvogeltje en ja dat is mooi. Ik kan niet blijven hangen in het negatieve. Dus gaan we nu weer over op iig het positieve en als de tijd echt is gekomen dan zie ik dat wel weer

Ik hoop dat van jou echt een cyste was :(:)

**Geplaatst**: 02-08-24 19:45

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 19:45

Knap van je :+:

Het negatieve mag er wel zijn he, krop het niet op, dat brengt nooit iets goeds.

**Geplaatst**: 02-08-24 19:58

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 19:58

Wat een k*tzooi BeFunny

Weet gewoon niet zo goed hoe je op zulke berichten moet reageren. Niks dekt de lading.

Wil je iig heel veel kracht toewensen, voor wat het waard is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 20:03

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 20:03

Goof schreef:
Knap van je
Het negatieve mag er wel zijn he, krop het niet op, dat brengt nooit iets goeds.

Zeker. Maar erin blijven hangen is ook niet goed en dat is zo zonde ook.

**Geplaatst**: 02-08-24 20:03

Geplaatst: 02-08-24 20:03

BeFunny schreef:
Ik heb nog geen second opinion gehad. Dat is ook nog een optie om AVL te laten kijken.

Maar het betreft dus echt botmetastase op 2 plekken echt uitzaaingen van de borstkanker. En geen regionaal de lymfen die erop of eromheen zitten. Dus of AVL daar echt iets anders mee kan dat zou ik niet weten. Maar kijken of daar andere opties zijn kan nooit kwaad.

Naast antihormoon krijg ik dan ook infuus tegen botontkalking enzo. Daar ga ik nog e.a over horen. Maar slecht gebit hier dus eerst naar de tandarts en kijken of dat infuus in mijn geval mogelijk is.

Allereerst, ontzettend veel sterkte gewenst. Ik las je topic in stilte mee, maar ik schrik ontzettend van je eerdere bericht.
Ik zou persoonlijk zeker een tweede mening aanvragen bij het AvL. Wat reguliere behandelingen betreft durf ik niet te zeggen of er een verschil zal zijn, maar er lopen ook tal van klinische studies in het AvL en misschien dat je voor één van de studies in aanmerking komt en er nog plek voor je is. Dat moet je willen natuurlijk, maar het is altijd iets om in overweging te nemen.
Nogmaals, heel veel sterkte. Ik heb bewondering voor je positiviteit, maar geef ook je verdriet en boosheid de ruimte. Het is niet niks wat je vandaag te horen hebt gekregen :knuffel:

**Geplaatst**: 02-08-24 20:17

Geplaatst: 02-08-24 20:17

Net als Gaucho las ik je update vanmiddag al, maar wat moet je daar nou op zeggen? Wat kak zeg. En meer superlatieven.

Onze hondentrainer heeft ook botkanker. Hij is een flink stuk ouder dan jij, maar is inmiddels ook al 11 jaar ziek en palliatief in behandeling (en voor iemand van zijn leeftijd super fit). Ik heb geen idee of zijn kanker vergelijkbaar is met die van jou ofc, maar ook jij bent super fit, staat er positief in en ik gun je nog zoveel langer dan die 11 jaar.

Hebben jij en je vriend/ex ook ondersteuning van een psycholoog oid? Misschien in de toekomst, als alles een beetje begint te landen wel fijn?

Mooi van dat ijsvogeltje, en mooi dat je ook dat moment even kon delen met iemand. Ik gun je heel veel van dat soort momenten, kleine lichtpuntjes hoe donker de dag misschien ook is of lijkt.

Hopelijk kun je een beetje slapen vannacht. Iig heb je nu duidelijkheid over de diagnose en de vervolgstappen.

**Geplaatst**: 02-08-24 20:27

Geplaatst: 02-08-24 20:27

Wat verschrikkelijk !! Dit was nu net niet wat je wilde horen. Wat zal het moeilijk zijn om hier mee om te gaan. Heel veel sterkte hoor, meer weet ik eigenlijk niet te zeggen....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 20:56

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 20:56

Eelmo schreef:
Net als Gaucho las ik je update vanmiddag al, maar wat moet je daar nou op zeggen? Wat kak zeg. En meer superlatieven.

Onze hondentrainer heeft ook botkanker. Hij is een flink stuk ouder dan jij, maar is inmiddels ook al 11 jaar ziek en palliatief in behandeling (en voor iemand van zijn leeftijd super fit). Ik heb geen idee of zijn kanker vergelijkbaar is met die van jou ofc, maar ook jij bent super fit, staat er positief in en ik gun je nog zoveel langer dan die 11 jaar.

Hebben jij en je vriend/ex ook ondersteuning van een psycholoog oid? Misschien in de toekomst, als alles een beetje begint te landen wel fijn?

Mooi van dat ijsvogeltje, en mooi dat je ook dat moment even kon delen met iemand. Ik gun je heel veel van dat soort momenten, kleine lichtpuntjes hoe donker de dag misschien ook is of lijkt.

Hopelijk kun je een beetje slapen vannacht. Iig heb je nu duidelijkheid over de diagnose en de vervolgstappen.

Ach wat sneu ook voor de hondentrainer. Fit blijven is altijd gunstig.
Ik heb trouwens geen botkanker maar uitgezaaide borstkanker.
En voor mijn type is nog geen echte gerichte therapie. Ik heb wel gehoord van studies idd. Dus ik heb een mail gestuurd naar de mammacare met een aanvraag voor second opinion. Daarvoor moet het zkh het complete dossier opsturen naar AVL.

Wij hebben nog geen ondersteuning van een psycholoog. Wel is hier over gesproken, ik kan hier vanuit het zkh wel ondersteuning in krijgen. Ik heb vandaag ook E.a uitgelegd en daar is ook al i.d.d gezegd dat ik met de oncologie verpleegkundige hier ook iets in gang kan zetten voor.

**Geplaatst**: 02-08-24 21:19

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 21:19

Ik heb twee naaste familieleden die palliatieve hormoontherapie krijgen, al jaren. Het is en blijft heftig want je voelt toch alsof er een tijdbom in je lichaam zit.
Ik hoop dat de hormonen aanslaan en vooral hun werk blijven doen! Sterkte.

**Geplaatst**: 02-08-24 21:44

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 21:44

Dit is echt een waardeloos bericht wat je vandaag gekregen hebt. Bewonder je instelling en hoop dat de behandeling aanslaat zodat je nog een aantal jaren voor de boeg hebt.

**Geplaatst**: 02-08-24 22:12

Geplaatst: 02-08-24 22:12

Ik las je bericht al eerder maar ik weet niets te zeggen, niets helpt.. wat ontzettend verdrietig!
Heel veel sterkte en kracht!

**Geplaatst**: 03-08-24 11:45

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 03-08-24 11:45

Na je topic kwijt te zijn geraakt, lees ik als stille meelezer nu je laatste berichten.
Ik wil je heel veel sterkte wensen en hoop met heel mijn hart dat je nog heel veel heel erg mooie jaren gegund zijn