Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-03-20 17:30

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 17-03-20 17:30

In geval van nood, kan ik vast wel iemand regelen, maar het is zwaar, dus niet leuk.

Kun je zelf geen contact opnemen met de thuiszorgorganisatie? Ik heb wel de gegens van mijn hulp, maar ze komt hier ook al jaren.

**Geplaatst**: 17-03-20 18:07

Geplaatst: 17-03-20 18:07

Ik heb dat ook, geen druk schema maar ik mis het zo ontzettend. -O-

Het zwembad dicht is ook echt een ding en nu ook geen pony.
Dagen gaan voorbij aan niks.

Ik heb net wii fit gedaan 20 minuten en ik heb nu al spierpijn.

Maar man wat een uitvinding!
Geen jeetje wat ben je stijf, of what the fiets else aan commentaar of zien dat een ander alles kan en ik niet.

**Geplaatst**: 18-03-20 13:23

Geplaatst: 18-03-20 13:23

E-fysio ging eigenlijk heel goed. Alleen planken op een rekbaar matje is niks, maar met mijn voeten op het laminaat gleed ik steeds weg. Daar heb ik voor vrijdag als oplossing voor bedacht mijn dunne, stroeve matje op of onder het dikkere matje te leggen, dan kan ik daar mijn voeten opzetten en heb ik voor de andere oefeningen genoeg 'vering' onder mijn knieën.

Afbeelding

Gelukkig heeft mijn salontafel wieltjes en kan ik die gemakkelijk aan de kant schuiven. Laptop op een curver opstapje en gaan met die banaan. Ik heb ooit bij de Lidl een setje elastieken gekocht waar ik zelf nog wat oefeningen mee doe en zo heb ik 2 keer per week begeleid fysio de komende weken.

Mes snijdt aan 2 kanten, ik blijf in beweging en krijg ook oefeningen om soepel te blijven, naast de krachtoefeningen en zij mogen dit gewoon declareren bij de zorgverzekering, dus houden inkomen.

**Geplaatst**: 25-03-20 16:39

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 25-03-20 16:39

Fijn dat de e-fysio goed werkt! Zeker voor mensen zoals ons is het heel belangrijk dat we in beweging blijven.

Ik heb geen update geplaatst van de belafspraak met de reumatoloog, omdat ik best terneergeslagen was. Eerste belde ze en toen wilde we een nieuwe afspraak in plannen, zij begon eigenlijk gelijk al met:
"ach, dan hoef ik je ook niet te zien en dan ga je gewoon beginnen met fysiotherapie. Een diagnose is niet nodig."
Maar deze keer liet ik me niet zo makkelijk afpoeieren, ik heb haar verteld dat het voor mij wel heel belangrijk is om zeker te weten wat ik heb en dat ik dus wel onderzocht wil worden!
Ze vroeg mij naar mijn familie geschiedenis en ik heb haar verteld hoe mijn moeder een rug afwijking heeft (niet scoliose) die onder andere veroorzaakt kan worden door eds. Er is zelfs een type naar vernoemd. (Het hoeft niet met elkaar in verband te staan, maar het is wel erg toevallig). En dat zij op jonge leeftijd last van haar gewrichten kreeg. Dat mijn huid echt heel rekbaar is, waardoor er genoeg aanwijzing is om verder te kijken dan hms

Toen wilde ze mij zelfs die donderdag al zien om mij toch te onderzoeken! Ik was echt super blij.

Kwartiertje later werd ik weer gebeld.. ze heeft liever dat ik toch onderzocht word door de arts waar ik eerst naar doorverwezen was. Met de wachtlijst van nog 4 maanden. Want hij weet er meer van. Op zich snap ik dat wel, maar de vrouw kwam zo vriendelijk over dat ik echt graag met haar gepraat had, en zeker omdat het donderdag al had gekund.

Ik vroeg hoe lang ik zou moeten wachten op een afspraak, zeker met alle corona problemen en omdat ik nu weer helemaal opnieuw op de wachtlijst moest.. ze zei dat de dokter me voorrang zou geven op de wachtlijst ivm mijn pijn en toenemende klachten. Toch zal dit waarschijnlijk pas ergens aan het eind van de zomer zijn, maar ik gok zelfs nog later.

Natuurlijk snap ik dat heel goed, door het virus, maar ik heb hier zo hard voor geknokt en ik had eindelijk zicht op een afspraak... ik heb eerlijk best wel hard gehuild.

Waar ik wel ben achter gekomen is dat mijn nek ook hypermobiel is! Echt grappig, ik wist niet eens dat dit kon. En dat de huid boven op mijn voeten zo rekbaar is dat ik de usb stick van mijn muis tussen mijn huid kan verstoppen (je moet een beetje om jezelf kunnen lachen toch?? _O-

)

**Geplaatst**: 03-04-20 13:57

Geplaatst: 03-04-20 13:57

Het is gewoon poedersuiker dat corona.
Stalgenoot heeft een vriendin die nauwelijks lopen kan omdat ze nu dus ook geen zenuwblokkades plaatsen.
En zonder kan ze amper lopen van de pijn.

En inderdaad lachen moet nog kunnen hoor.
Ik heb ooit lol gehad met een vriend..
Echt eigenlijk was het niet leuk maar wij vonden dus van wel.

Ik zat met hem op mijn kamer, zelfde aandoening hebben we ook.
En terwijl hij er was ging het met mij fout.
Dus ik moest injecteren, ik dat braaf zoals t hoort in mijn bil gedaan, en dat duurde en duurde maar.
Dus ik zeg echt zo van jezus dit doe ik nooit meer zo, wat een getrut!!! {:)-:(

Je moet je dus voorstellen, dat je in een hypo zit, duizelig, whatever, en dat het 5 minuten duurt voordat zo’n injectie wat doet in een spier.
En elke minuut tekort, is echt een fors langer moeten herstellen en chago zijn.
Afijn het was niet genoeg, dus nog een spuit erbij en die spoot ik in een bloedvat.
Dat gezeik met dat gewacht, dacht ik.
Maar met in een vat spuiten ga je dus van half dood naar poink poink binnen 20 seconden ofzo.
En hij was daar getuige van, je had zijn kop moeten zien. _O-

Echt hij begreep ineens waarom ik zo’n schurfthekel heb aan spuiten in een spier haha.
Ik zei ook kanonne dat duurt toch te lang?!
Wát een getrút zeg. 8)7

Hij: maar jij kan dat, ik niet.

En zo ging het kansloos door.
Eigenlijk niet grappig dat het moest, maar die shot duracell in mijn donder gaf wel even vreselijk veel lol.

Dat hóófd. :')

Echt 1 of 2 minuten ofzo na die spuit: waar waren we gebleven met ons gesprek?
Hij keek me echt aan van wtf hoe kan dit. :')

Hij had dus nog nooit het verschil gezien tussen in een spier spuiten en in een bloedvat.
Dus ja hoe banketstaaf het ook was we hebben vreselijk gelachen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-04-20 23:11

Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-20 23:11

Ik vind het fascinerend

Ga misschien toch een verwijzing vragen voor een bekken specialist. 2 weken geleden bekken en schaambeen weer rechtgezet en dry needling gehad, deze week kon ergens corona de afspraak logischerwijs niet doorgaan.
Vanmiddag schop ik 1x de bal terug naar mijn zoontje en pats het schiet er weer in, meer als een half uur wandelen ging ook al niet meer pijnloos laatste weken.
Maar heb gezegd als iets tov mijn kinderen er echt om gaat lijden, dat ik vind dat ik verder moet kijken...
Nu dus al even in bed met steken in mn lies, schaambeen, bil, onderrug en doorstraling bovenbeen

**Geplaatst**: 06-04-20 01:15

Geplaatst: 06-04-20 01:15

Voetballen durf ik niet hoor.

Net als basketballen, doe ik ook niet.
Ik kan dat doen op de sportschool in een lege zaal, vind ik leuk maar het is niet slim.
Maar dromen mag.

En fascinerend, waarom zou dat niet mogen?
Sommige dingen zijn dat ook.
Wat ik nog altijd fascinerend vind is hoeveel goeds bewegen doet.
Dat je in bed kunt liggen van hoe kan dit ooit goed komen vandaag, en het na wat smering toch nog een soort goed komt.

En wat ik pas écht bizar fascinerend vind is dat als ik ernstig pijn heb, een nekwervel scheef hoe snel abstral, fentanyl snelttabletten werken.
Net of ze de pijnknop uitzetten in 1.5 minuut.
En dan binnen een uur ofzo KNAL, en opgelost.
Om dan 5 uur later vrolijk door te lopen of er niks gebeurt is.
Vaak is die knal ook zo loeihard dat ik er zelf zo van schrik dat ik echt 200% spontaan er iets eruit flap in de richting van holy piep.

Hoe gaat het met jullie lockdown dingen?
Ik was letterlijk de dag ervoor begonnen met zwemmen, toestemming om weer echt op te gaan bouwen, ribbenkast ging weer goed!
Nu vol aan de bak was het idee, dag later was het bye bye zwembad.

Nu ben ik bezig met de wii fit voorzichtig, dat vind mijn lijf echt niet leuk en het is erg opletten.
Met name omdat geen fysio wat doet nu, en een maand of meer zwaar aan de opiaten is niet tof.
Wel confronterend is het, in het zwembad trainde ik 50 minuten flink voor mijn val.

Nu is 20 minuten totaal wii fit, met balansoefeningen, 2 minuten steps en 2 yoga stretches de max.
En dat niet eens 2x per week nog, das teveel.
Dan ben ik echt moe, en voel ik al dat ik tegen overbelasting van aan zit een dag later.
Ik voel het dus op het moment zelf niet aan, dat komt later pas.

Het voelt als spelen met vuur, een balanceboard met onderbenen en voeten waar van alles aan geblesseerd is geweest.
Scheenbeenvliesonsteking, peesplaten, hielspoor, slijmbeurzen van de hielen, achillespezen, echt wat niet zowat.
Dan is zo’n balance board best tricky maar het is de enige manier waarop ik nog iets kan doen.

Met wandelen buiten kom ik er niet.
Gelukkig mag ik nog naar stal, maar ik begin goed te merken aan mijn schouders dat deze verzwakken.
Dat gehang aan mijn banden is nogal opvallend.
Ik had alleen geen gewichtjes en ik ga nu dat soort dingen niet kopen in winkels of online, dus ik heb twee flesjes spa blauw in gebruik.
Het is wel frustrerend, eerst val je begin januari van de trap en dan ben je van de ergste ellende af komt er een lockdown.

Hij kon niet slechter getimed komen na 10 weken nauwelijks sporten en heel veel pijn.
Gelukkig snapt de huisarts dat ik nu beperkt mogelijkheden heb, en trainen zo veel meer pijn oplevert dan in het zwembad.
En zeker met deze timing zo, dus dat mijn tramadol hoger ligt nu vind ze niet zo gek.
Dat mag ook.
Er kwam ook nog heel naar hooikoorts bij, waardoor ik door benauwd zijn nog veel meer spierpijn en zenuwpijn kreeg.

Ik reageer gewoon onvoldoende op flink zware pillen, en was doodmoe naast de extra pijn.
Nu heb ik een puffer gejat dit weekend van mijn moeder, de nieuwe medicijnen van de huisarts werkten niet en de HAP heeft meer te doen.
Die puffer werkt gelukkig, nu morgen bellen of ik die mag, maar ik voelde me zo belabbert dat ik er niet mee kon wachten.
De pijn was ook niet meer te harden met de benauwdheid, de combinatie met een rammelende rug is écht, écht, écht rúk!!!
Puffer werkt super en heeft voor mij geen nadelige effecten, het is een prednisonpuffer.
Maar ik maak die prednison toch al niet aan, dus ik kan er niks verder mee kapot maken.
Hopelijk krijg ik die gewoon, ik ben klaar met dat expirimenteren met hooikoortsmedicijnen.
Na 5 soorten testen en al een zware slikken lijkt er nog één optie over en die wil ik pertinent niet.
Dat staat gelijk aan een alcoholprommilage, zo duf worden mensen er van.
Nee dank, ik vind de tramadol al vervelend zat icm met deze hooikoortspillen.
Komt vast wel goed, ik voel me er goed bij die puffer en dit jaar is het vre se lijk met de pollen.
Volgend jaar opnieuw proberen zonder.

Verder is er geen reet aan, niks te beleven eigenlijk, maar het zij zo.
Ik ben al heel blij dat wij nog gezond zijn, hopelijk jullie en jullie geliefden ook.
Maar nee ik ben niet naar walibi geweest en de albert heijn is hét uitstapje van de week.
Rare gewaarwording eigenlijk allemaal!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-20 17:30

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-20 17:30

Hoi hoi...
Hoe is het met iedereen? Redden we het hele corona gedoe nog?

Heb heel veel moeten laten bezinken en keuzes moeten maken. Ik merkte dat mijn werk mijn herstel van mijn burn out heel erg in de weg stond, en daarom heb ik 3 weken geleden dus alsnog een VSO getekend en ben ik per 1 juli beter uit dienst zodat ik recht op ww heb.

Verder ben ik enorm blij dat er weer behandeld mag worden, loop de deur al weer plat bij de bekken therapeut, dat is vrij heftig momenteel en mag absoluut niet stofzuigen, dweilen en vegen. Iets wat ik op de camping dagelijks doe/deed nu we daar weer komen, dus weer even aanpassen.

Verder hoop ik snel de uitslag van het DNA onderzoek te krijgen, als alles meezit over een week of 3

**Geplaatst**: 26-05-20 17:41

Geplaatst: 26-05-20 17:41

Klinkt leuk de bekkentherapeut..
En goed dat je voor jezelf hebt gekozen. :(:)

Hier vond ik het écht kút.
Een dag voor de intelligente lockdown kreeg ik groen licht van de fysio weer te gaan revalideren van mijn val van de trap.
Ja doei doei zwembad dus en een grote bak ellende doordat ik door de val geen conditie meer over had, met die 3 maanden hersteltijd.
Dus ja alles lag stil op zeeeer minimaal wat wii fit oefeningen wat by far niet afdoende was en veel meer napijn.
Daarna kreeg ik zo’n drie weken terug corona, wat natuurlijk ook energie vréét.
Nu morgen naar de fysio weer voor het eerst, want dat was ook lastig.
Stel het gaat fout kon ik er niet heen, achteraf blijkt dat dat had gekund met verwijzing.
Nu dinsdag voor het eerst zwemmen.
Ik heb echt een poedersuiker achter de rug en voelde me vreselijk nutteloos.
Echt ik ben blij dat ik weer ergens naartoe kan werken nu, ik word zo ongelukkig van dat niksen.

**Geplaatst**: 27-05-20 14:57

Geplaatst: 27-05-20 14:57

Hier gaat het.... niet heel anders dan een paar maanden geleden.

Ik wacht nog steeds op de afspraak in het erasmus ziekenhuis. Ik heb vijf weken geleden gebeld of alles goed is gegaan met de verwijzing, toen werd er gezegd dat ik over een maand zou weten wanneer mijn afspraak is. Natuurlijk is dit niet zo. Ik wil ook niet nog een keer bellen, dan kom ik zo zeikerig over. Ze zullen het vast druk genoeg hebben...

Schouder gaat iets beter, denk ik? Ik zou in maart een mri hebben maar dat was verschoven naar 12 mei geloof ik, alleen vervolgens heb ik nooit meer wat gehoord en blijkbaar waren ze vergeten de afspraak te maken. Ik vrijwel geen pijn meer aan mijn linker, ondanks dat hij er nog vaak genoeg uitgaat. (Of dat goed is of niet durf ik niet te zeggen

), mijn rechter is de laatste tijd wat lastig aan het doen. Doet ook best zeer af en toe.

Mijn kaak is helaas behoorlijk achteruit gegaan plots. Een aantal weken geleden had ik plots het gevoel alsof iemand tegen de linkerkant van mijn kaak aan het duwen was. Ik hoopte dat als ik op de rechterkant zou slapen dat hij terug zou schieten. Dat gebeurde niet. Toen na een dag of twee heb ik gewoon heel hard tegen mijn kaak geduwd terwijl ik mijn spieren ontspande. Het maakte echt een gruwelijk geluid, deed heel veel pijn maar toen zat hij weer goed.

Sindsdien heb ik dit af en toe. Ben ik niet blij mee :')

. Het is nog erg pijnlijk, en daarna heb ik heel de dag pijn in mijn kaak en hoofd.

Het is nog steeds wachten wachten wachten wachten. Op alles. Er worden continue beloftes gemaakt wanneer ik wat hoor, maar die worden niet nagekomen. Gekmakend.

Om zelf het heft (alweer) in handen te nemen heb ik besloten dat zodra ik mijn rijbewijs heb (ik wilde net gaan inschrijven voor mijn rijexamen voor de corona dingen), om bij een sportschool onder begeleiding van een personal trainer te gaan sporten. Het is erg duur, maar ik heb berekend dat mijn rijlessen per maand zo'n 160 euro ofzo kosten, dus als die kosten wegvallen dan kan ik hopelijk een personal trainer krijgen. Dan kan ik me richten op spieropbouw.

Als ik dan tegen die tijd ooit een reumatoloog zie, dan kan hij ook niet zeggen dat het komt omdat ik niet sport!

moonfish13 schreef:
Klinkt leuk de bekkentherapeut..
En goed dat je voor jezelf hebt gekozen.
Hier vond ik het écht kút.
Een dag voor de intelligente lockdown kreeg ik groen licht van de fysio weer te gaan revalideren van mijn val van de trap.
Ja doei doei zwembad dus en een grote bak ellende doordat ik door de val geen conditie meer over had, met die 3 maanden hersteltijd.
Dus ja alles lag stil op zeeeer minimaal wat wii fit oefeningen wat by far niet afdoende was en veel meer napijn.
Daarna kreeg ik zo’n drie weken terug corona, wat natuurlijk ook energie vréét.
Nu morgen naar de fysio weer voor het eerst, want dat was ook lastig.
Stel het gaat fout kon ik er niet heen, achteraf blijkt dat dat had gekund met verwijzing.
Nu dinsdag voor het eerst zwemmen.
Ik heb echt een poedersuiker achter de rug en voelde me vreselijk nutteloos.
Echt ik ben blij dat ik weer ergens naartoe kan werken nu, ik word zo ongelukkig van dat niksen.

Ik heb idd gelezen dat je corona hebt gehad in het corona topic! Klonk best heftig, gelukkig gaat het nu beter en kan je weer wat dingen doen.

**Geplaatst**: 27-05-20 15:15

Geplaatst: 27-05-20 15:15

Oh, die kaak! Ik heb dat een paar jaar geleden extreem erg gehad. Gewoon jankend beneden zitten omdat ik niet meer kon slapen. Ik heb een kaakfysio opgezocht en dat heeft wel geholpen. En sommige dingen niet meer eten...
Mijn beide schouders hangen continu half uit de kom, nu had ik pas extreem veel pijn rechts, maar dat was omdat links erger geworden is en ik die dus ben gaan ontlasten onbewust. Kan bij jou ook zo zijn. Links werd dus ingetaped en toen ging rechts minder pijn doen, omdat ik links weer kon gebruiken.

Nu weer zonder tape, mijn huid was NIET blij, maar rechts gaat weer zeer doen.

Ik had de mazzel dat ik een ernstig genoeg geval was dat ik nog wel behandeld kon worden, anders had ik nu echt niet meer kunnen lopen of voor mezelf kunnen zorgen. Nu weer onder begeleiding van fysio sporten (had ook via beeldbellen gesport afgelopen tijd, maar toch anders) want zowel bekken, als heupen en schouders zijn erg slecht. Daardoor ook knieen en enkels en eigenlijk alles.

Pijnstilling is eigenlijk niet meer voldoende, maar ik wil niet verder omhoog gaan. Ik slaap alleen verschrikkelijk slecht de laatste tijd. Het gaat dus niet zo fantastisch, veel last en nogal eenzaam. Vrienden trekken zich weinig aan van adviezen dus die zie ik niet en spreek ik ook meteen weinig...

Moonfish, jeetje, heftig!

**Geplaatst**: 27-05-20 17:55

Geplaatst: 27-05-20 17:55

Het was echt balen gewoon.
En ik ben precies op mijn zwakke punt gepakt ook, mijn darmen dus.
Maar als ik het hoor op tv allemaal mag ik niet klagen.
De fysio vond dat ik er voor de omstandigheden die ik gehad heb nog erg goed uitzie.
Ook qua spieren, het valt hem echt niet tegen.

En dat wachten in nederland, jemig breek me de bek niet open!

**Geplaatst**: 27-05-20 18:48

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 27-05-20 18:48

Ik ben er ook nog hoor dames en het gaat wel goed eigenlijk. Het zilver om mijn pols zorgt voor rust en houdt me pijnvrij zolang ik 'm om heb. Alleen als ik 's avonds op bed lig te lezen oid en even niks om heb, dan voel ik het soms wat branden. Waarschijnlijk ook omdat ik met sporten, gewoon thuis in de woonkamer, toch ook weer dingen doe die ik niet meer kon doen. Nu krijgt mijn pols daarna rust en gaat het dus beter.

In het begin van de coronatijd heb ik 2 keer per week met de fysio oefeningen gedaan. Dan ging ik eerst zelf aan de slag en dan een half uurtje met de fysio oefeningen doen om mijn rug soepel te houden en dan zelf nog wat dingen doen. Via de sportschool hebben we toegang tot fitsnacks.tv (helaas alleen voor leden van aangesloten sportscholen) met allerlei leuke en minder leuke filmpje op verschillende niveau's. Ik heb dus keus genoeg. En ik heb elastieken waar ik krachttraining mee kan die, die ik met name gebruik voor mijn schouders, armen en bovenrug. Inmiddels is de fysio weer normaal opgestart met beschermingsmiddelen en zelf handdoeken ed meenemen, dus ik sport 3 keer per week thuis. Ook voorzichtig weer met yoga begonnen, wat soms een aardige belasting voor schouders en polsen in, maar met wat aanpassingen (men neme 2 dikke boeken en gebruiken die waar nodig als yogablokken) lukt het wel.

Koor ligt nog op z'n gat. Nu botert het ook niet zo tussen ons en de nieuwe dirigent, dus in dat opzicht niet zo'n ramp, maar ik mis het samen zingen en mijn koorgenootjes wel hoor.

@Joanne, goed dat je voor jezelf gekozen hebt. WW betekent ook solliciteren, maar wellicht ook een mooi moment om te kijken naar iets dat beter bij je fysieke mogelijkheden past. Fijn dat jij ook weer bij de fysio terecht kunt. Wel balen dat het zo niet lekker gaat met je bekken.

@MF, da's flink balen als je net weer wat mag gaan doen en het niet kan! Een zwembad in je tuin heb je ook niet en is ook lastig even te realiseren. En dan ook nog ziek geweest. Wat een k-zooi.

@Lestrange, geduld is een schone zaak, in coronatijd nog meer dan normaal. Kan me voorstellen dat je het wachten meer dan zat bent. Dat je schouder beter gaat is fijn, maar dat je andere schouder en kaak nu meer opspelen dan weer niet. Zou mooi zijn als je tzt met een pt aan de slag zou kunnen. Dan kun je gericht trainen en ook snel dingen aanpassen als dat nodig is.

@MWM, fijn dat voor jou de fysio gewoon door kon gaan. Als ik echt veel pijn had gekregen tussendoor, hadden wij ook wel wat geregeld, maar dat was gelukkig niet nodig door heel gerichte oefeningen. vervelend dat je je eenzaam voelt en dat je slecht slaapt. Ik snap niet zoveel van die mensen die zich weinig of niks van de maatregelen aantrekken.

**Geplaatst**: 27-05-20 19:25

Geplaatst: 27-05-20 19:25

K-zooi, nou inderdaad jij verwoord het príma!

Love joe.

En wat fijn dat je zilver zo goed zit, daar hoop je op natuurlijk maar eerst zien dan geloven!

Maar jeetje ik hoor jullie over oefeningen met elastieken en weet ik wat.
Als ik dat flik is mijn zenuwstelsel écht over de rooie hoor.
Maargoed ik was ook vólledig uit conditie natuurlijk door die val van de trap.
Enerzijds schaam ik me wel voor mijn lijf anderzijds weet ik dat elk lichaam anders is.
Dubbel.
Ik heb wel een nieuwe huisarts als het goed is.
Alleen kom ik er gister achter dat mijn directe buurvrouw daar werkt en zij leek niet blij.
Ze heeft er maar mee te dealen, als ik aan alle wensen moet voldoen van anderen kom ik nooit weg bij die takketent!
Ons kent ons en tig huisartsen in een gebouw..
Fijn, niet dus.

**Geplaatst**: 27-05-20 19:36

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 27-05-20 19:36

Met die elastieken doe ik eigenlijk dezelfde oefeningen als ik bij de sportschool deed met de pulleys. Dus een row, pectoral fly, internal & external shoulderrotations, triceps pulldown, dat soort spul. Voordeel van verschillende elastieken, is dat je per keer de belasting een beetje kunt bekijken. maar er is ook al een oud elastiek geknapt, waardoor ik een forse tik op mijn hand kreeg

.

En bij de filmpjes van de sportschool pas ik ook rustig mijn tempo aan, of de oefening zelf, omdat ik 'm niet goed kan uitvoeren. Of ik kies een alternatief. Ik kan geen burpees maken (wel burpen, maar da's na het eten

), dus maak ik gewone squats. Push ups? Dacht het niet, nou ja, staan tegen de muur dan en meer van dat soort dingen. En ik doe ook rustig de filmpjes voor de oudere sporter, die zijn juist fijn voor mij.

Fijn dat je een andere huisarts hebt gevonden, die buurvrouw zoekt het maar uit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-20 20:33

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-20 20:33

Leuk om van iedereen weer te horen, ondanks ook de mindere dingen...
We dealen er allemaal maar weer mee he :(:)

Mijn personal trainer kost 360 euro voor 10 sessie van een uur, Ik kan die plannen hoe ik wil. Eerst ging ik elke week, 2e pakket in principe om de week maar na paar keer kwam corona.
Nu mag ik wel weer, maar enkel buiten en dat soort trainingen passen toch minder bij me door alle mankementjes. Ik heb ook alles even bewust losgelaten, moest echt even dingen op een rijtje zetten.

Bekken is vandaag nog steeds echt klote, gisteren zwaar behandeld en ik MOET over 2 weken terug. Alles weer recht gezet en geneedled, maar pijn in mn heup is nog even flink aanwezig. Hopelijk morgen een betere dag

**Geplaatst**: 27-05-20 21:35

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 27-05-20 21:35

Waarom zit er zolang tussen dan Joanne?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-20 21:41

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-20 21:41

Om een klein beetje te spreiden... zit al op 8 van de 12 behandelingen voor dit jaar
In principe kan het na 3 dagen al mis gaan. Vorige week ook gebeurd omdat ik ging vegen op de camping.
Mag nu absoluut niet meer stofzuigen, dweilen en vegen. Niet echt heel handig met 2 kinderen, een hond en een man die gewoon fulltime (En vaak meer) werkt

**Geplaatst**: 27-05-20 21:45

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 27-05-20 21:45

Heb je al een diagnose? Want dan kan je een chronische indicatie krijgen en kan je dus 'onbeperkt' fysio krijgen. En ja, het kan na 3 dagen al mis gaan, maar dan zo lang doorlopen is helemaal niet goed. Ik word nu 2 keer per week gecontroleerd en behandeld, als het een keer uitvalt krijg ik alweer een enorme terugval. Ik mag/kan dat ook allemaal niet, maar heb het geluk nu hulp in huishouding te hebben via WMO, juist vanwege alle klachten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-20 22:11

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-20 22:11

Ik hoop over een week of 3 de uitslag te hebben, maar als het tegenvalt duurt het nog een maand langer
Heb me al ingesteld te moeten gaan betalen dit jaar.
Ik kijk deze week even af en anders ga ik eerder, die optie is er wel gewoon gelukkig

**Geplaatst**: 28-05-20 00:28

Geplaatst: 28-05-20 00:28

MyWishMax schreef:
Oh, die kaak! Ik heb dat een paar jaar geleden extreem erg gehad. Gewoon jankend beneden zitten omdat ik niet meer kon slapen. Ik heb een kaakfysio opgezocht en dat heeft wel geholpen. En sommige dingen niet meer eten...
Mijn beide schouders hangen continu half uit de kom, nu had ik pas extreem veel pijn rechts, maar dat was omdat links erger geworden is en ik die dus ben gaan ontlasten onbewust. Kan bij jou ook zo zijn. Links werd dus ingetaped en toen ging rechts minder pijn doen, omdat ik links weer kon gebruiken. Nu weer zonder tape, mijn huid was NIET blij, maar rechts gaat weer zeer doen.

Ik had de mazzel dat ik een ernstig genoeg geval was dat ik nog wel behandeld kon worden, anders had ik nu echt niet meer kunnen lopen of voor mezelf kunnen zorgen. Nu weer onder begeleiding van fysio sporten (had ook via beeldbellen gesport afgelopen tijd, maar toch anders) want zowel bekken, als heupen en schouders zijn erg slecht. Daardoor ook knieen en enkels en eigenlijk alles. Pijnstilling is eigenlijk niet meer voldoende, maar ik wil niet verder omhoog gaan. Ik slaap alleen verschrikkelijk slecht de laatste tijd. Het gaat dus niet zo fantastisch, veel last en nogal eenzaam. Vrienden trekken zich weinig aan van adviezen dus die zie ik niet en spreek ik ook meteen weinig...

Moonfish, jeetje, heftig!

Ja de kaak is vervelend... ik heb ook een aantal behandelingen bij de kaakfysio gehad omdat hij eruit ging in mijn slaap. Dat heeft toen geholpen, maar ik heb eerlijk gezegd de oefeningen niet meer zoveel gedaan sinds quarantaine en nu heb ik dit dus..

Wel grappig, ik las laatst een presentatie over hoe pijn aan te pakken bij eds (en dus ook hms) en daar stond bij de kaak:

"Niet teveel je mond open doen"

K, niet zoveel praten dus, thanks :')

.

Wanneer ik de kaakpijn heb dan merk ik wel dat ik echt geirriteerd ben en afreageer op anderen omdat ik gewoon niet goed weet wat ik met de pijn moet.

Nou, qua schouders ontlast ik links juist niet. Die zit er meer uit dan in, en gaat er ook niet meer goed in, mijn theorie is dat de banden zo uitgeflubberd zijn dat de pijn veel veel minder is (wanneer ik pijnstilling in heb). Ik doe dus eigenlijk meer met links. Als ik met rechts dingen doe dan merk ik gelijk op dat het pijn doet.

Je voelt ook echt het verschil in schouder als je de kom aanraakt. Bij mijn linker kan je het heen en weer bewegen en lijkt het alsof ik gewoon geen bespiering heb (ondanks dat ik mijn werk achter de kassa grotendeels met mijn linker schouder doe!). En mijn rechter zit een stuk steviger. Ik denk dat de banden daar gewoon nog niet zo uitgerekt zijn waardoor wanneer hij verschuift het een stuk pijnlijker is.

Fijn dat je nog terecht kon in deze tijd! Lijkt me heel eng als je ook last krijgt van je heupen en hoe dat gelijk doorwerkt naar de rest van je lichaam.

(Nu moet ik niet te hard praten met mijn knieën die de afgelopen maanden steeds meer pijn gaan doen, maar toch _O-

)

**Geplaatst**: 28-05-20 10:22

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 28-05-20 10:22

Ik kom weer eens binnenvallen.
Helaas gaat het momenteel behoorlijk k*t.. twijfel enorm of het komt door het minder paaldansen of het meer paardrijden.. Nu heb ik voor vanmiddag een afspraak bij fysio met flexchair staan om te kijken of dat iets kan betekenen. Maar ben ook aan kijken of er dingen zijn die paardrijden voor mijn lijf beter maken.
Zijn er hier nog mensen die rijden en ervaring hebben met Sprenger beugels? Ik ben benieuwd of dat iets voor mij kan betekenen.

**Geplaatst**: 28-05-20 10:27

Geplaatst: 28-05-20 10:27

Ik kan daar absoluut niet mee rijden. Dat is te bewegelijk en mijn gewrichten zin al te bewegelijk van zichzelf. Enorme pijn in knieën, enkels en heupen tot van het paard afgetild moeten worden. Ik kan alleen met normale ouderwetse beugels rijden, ook die kunst of dingen die bovenaan niet aan elkaar vast zitten niet, want die bewegen ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-20 23:00

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-20 23:00

Bij Gerina zitten ze er aan, moest er erg aan wennen.
Maar heb na vanavond besloten dat rijden even einde oefening is... laatste besproken bij de bekken therapeut en die vond blijven rijden een goed idee, mits ik zoveel mogelijk doorzit en het geen extra pijn oplevert. Helaas stapte ik de laatste keren niet helemaal pijnloos af en daags erna ook last. Nu stap ik net af en flink last.
Tevens blijft ze sterk en lastig te rijden en dat ik ook gewoon niet bevorderlijk voor mijn schouders helaas

**Geplaatst**: 04-06-20 18:18

Geplaatst: 04-06-20 18:18

Oke jongens, goed nieuws. Ik denk dat ik de diagnose heb gekregen.

Vandaag naar de reumatoloog geweest, die ontzettend vriendelijk bleek te zijn. Zo anders dan de autoritaire houding die de vorige reumatoloog had.

Bij het afnemen van de hypermobiliteit criteria scoorde ik een 8/9, hij was "onder de indruk" van mijn bewegelijkheid

Hij vroeg of ik last had met schrijven, en ik liet hem "mijn" manier zien hoe ik een pen vasthoud. Daar moest hij wel om lachen. Hij raadde mij aan om silversplints te nemen want volgens hem zijn mijn vingers: "erg los"

Blijkbaar heb ik ook een te hoog en smal gehemelte (dat wist ik niet!), de rare kleine bolletjes in mijn hiel, de rare litekkens, hyperelastisch maar ook hele zachte huid (Dat laatste wist ik ook niet maar dat is op zich geen negatief iets 8-)

) en Arachnodactyly

Vervolgens begon hij over een andere diagnose POTS, ik heb nooit een verklaring kunnen vinden voor mijn duizeligheid en had van de kinderarts gehoord: "het is normaal om als jonge vrouw flauw te vallen als je opstaat"

Blijkbaar is dat niet normaal, en ik word verwezen naar een internist voor een kantel tafel onderzoek. Hij verdenkt dat ik POTS heb omdat dit veel voorkomt bij EDS.

Ik ben ook verwezen maar een specialistische fysio voor mijn schouder. Ik heb namelijk volgens de fysio die me daar heeft onderzocht behoorlijke spierzwakte in mijn linker schouder, ondanks dat dit mijn dominante hand is!

Helaas heeft ze heel streng afgeraden om te gaan zwemmen of om een personal trainer te nemen. Volgens haar moest ik de kleinst mogelijke stapjes nemen!

Volgens de reumatoloog beschouwen zij hypermobiliteit en hEDS echter als een en dezelfde aandoening, dus ik heb geen conclusie gekregen wat ik nou wel of niet heb. Maar na het voldoen aan de criteria en een onderzoek krijgen naar een comorbiditeit van EDS, denk ik dat hun oordeel wel duidelijk was.

Wat ik ook erg fijn vond om te horen, en wat ik dus niet wist, is dat ik niet "onhandig" ben, dat dit bij de aandoening hoort. Signalen worden net wat langzamer aan de hersenen doorgegeven. Dit verklaart waarom ik iedere keer wanneer ik door de deuropening loop mijn lichaam tegen de muur aan stoot, dat ik zo vaak dingen laat vallen CONSTANT struikel of tegen dingen aan loop. Je begint je soms zo dom te voelen wanneer je dit doet, het is niet alsof ik niet voorzichtig ben! Maar dit is dus helemaal niet mijn fout *opgelucht*.

Ik krijg echter geen revalidatie traject, hij vond dat ik omdat ik nog studeer en zoveel werk eigenlijk te "goed" ben voor revalidatie.

Laatst bijgewerkt door Lestrange01 op 04-06-20 18:24, in het totaal 1 keer bewerkt