Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-11-19 09:53

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 19-11-19 09:53

Hoe gaat het nu met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-11-19 10:45

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-19 10:45

Net bij de dermatoloog geweest. Ze waren erg tevreden met mijn arm. Ik hoef ook geen steunkous( jeeej).

Nog wel steeds wisselend verhoging tot 38,3. Volgende week pet scan en die week erna internist

**Geplaatst**: 20-11-19 22:18

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 20-11-19 22:18

Voor je arm dan in ieder geval positief nieuws. Nu hopen dat ze de rest voor je gaan uitvinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-19 00:22

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-19 00:22

Katja schreef:
Voor je arm dan in ieder geval positief nieuws. Nu hopen dat ze de rest voor je gaan uitvinden.

ja hoop ik ook, had vanavond weer flinke flankpijn. daar wordt ik nooit zo happy van. Ik denk nog steeds dat er iets met mijn linker niet is. ook omdat ik achterblijvende aankleuring op mijn CT had en dat op vroegere leeftijd ook gevonden is en ik ook proteïne uitplas. Kan stom zijn hoor dat ik dat denk. Ook begin ik steeds meer aan de ziekte van Behcet te denken.

**Geplaatst**: 25-11-19 12:37

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-11-19 12:37

Hoe is het nu met je TS

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-19 20:40

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-19 20:40

Henniie schreef:
Hoe is het nu met je TS

het is gelukkig een weekje weet wat rustiger in dit lichaam. Wel aften en wisselend pijn in de linker flank en mijn arm. Morgen onder de PET scan door, woensdag naar de Kaak chirurg en volgende week naar de internist.

**Geplaatst**: 25-11-19 21:06

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-11-19 21:06

Behcet klopt wel heel erg met jouw klachten, vervelende is wel dat dit ook weer niet echt aan te tonen is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-19 23:11

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-19 23:11

Vala schreef:
Behcet klopt wel heel erg met jouw klachten, vervelende is wel dat dit ook weer niet echt aan te tonen is.

Ja klopt, dus zal het volgende week eens bespreken.

Ook heb ik nog steeds die flank pijn die vooral in de avond erger is. Dus zat nog te denken aan een wandelende nier, vooral omdat ik acnes het niet echt vind passen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-19 16:08

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-19 16:08

Zo het glucosetroepje zit in mijn lichaam. Nog half uurtje wachten en dan door de scan...

**Geplaatst**: 26-11-19 16:12

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 26-11-19 16:12

Succes, te hopen dat er iets uitkomt.

**Geplaatst**: 26-11-19 16:23

Geplaatst: 26-11-19 16:23

Spannend hoor!

**Geplaatst**: 26-11-19 16:26

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 26-11-19 16:26

Succes

**Geplaatst**: 26-11-19 17:25

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 26-11-19 17:25

Ook van mij succes.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-19 20:33

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-19 20:33

Ik heb het gehad

!! Aanstaande maandag poli afspraak met mijn internist.

**Geplaatst**: 26-11-19 20:35

Geplaatst: 26-11-19 20:35

Oké spannend hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-19 20:50

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-19 20:50

Jaa best wel. Ik was mijn gehele ziekte periode wel nuchter, want het komt wel goed. Maar sinds afgelopen week begin ik het spannender te vinden. Gewoon bang dat er iets uit komt wat grote gevolgen met zich mee neemt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-11-19 13:21

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 27-11-19 13:21

Zo bij de kaakchirurg geweest. Die kon geen verklaring vinden voor de koorts. Wel had ik een afgesleten rechter kaakkopje. Terwijl links veel pijnlijker is. Daarnaast veel spanning op die spieren. Dus krijg een splintje voor de nacht om mijn spieren proberen te ontspannen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-12-19 11:37

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 02-12-19 11:37

Vandaag bij de internist geweest. Het heeft me totaal niets opgeleverd. Ze weten het nog steeds niet. De pet scan was helemaal normaal en zelfs mijn trombose was al zo goed als weg. Daarnaast was mijn vocht in longen hart en alles ook zo goed als weg. Het kan een koortssyndroom zijn maar die verdenking is erg laag zei mijn internist. Of gewoon een infectie waar we de bron niet van weten en het je echt goed ziek heeft gemaakt. Net lab geprikt en over 6 weken weer poli afspraak. Ik snap het niet. Waarom voel ik mij zo slecht en waarom komen elke 3 weken dezelfde klachten terug. Ik ben het vertrouwen in mijn lichaam zo ontzettend kwijt. Ik mag me nog steeds melden bij koorts op de spoed. Ik ben echt een beetje gefrustreerd

**Geplaatst**: 02-12-19 11:47

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 02-12-19 11:47

Bijna een half jaar verder, geen antwoorden en veel vragen. Misschien dan nu eens voor een second opinion gaan?

**Geplaatst**: 02-12-19 12:56

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 02-12-19 12:56

Niet rot bedoeld maar maak je het voor jezelf niet groter dan het is?
Er is niets geks te vinden, de koorts is in mijn ogen verhoging vaak en lichaamstemp fluctueert .
Misschien los proberen te laten . Ik zeg niet dat je je niet rot voelt maar t lijkt niets van betekenis te zijn na opnames en onderzoek. Anders hadden ze inmiddels wel wat gevonden

**Geplaatst**: 02-12-19 13:38

Geplaatst: 02-12-19 13:38

tokedri schreef:
Niet rot bedoeld maar maak je het voor jezelf niet groter dan het is?
Er is niets geks te vinden, de koorts is in mijn ogen verhoging vaak en lichaamstemp fluctueert .
Misschien los proberen te laten . Ik zeg niet dat je je niet rot voelt maar t lijkt niets van betekenis te zijn na opnames en onderzoek. Anders hadden ze inmiddels wel wat gevonden

Dus haar ouders, die twee maanden geleden zich al ernstig zorgen maakten omdat ze er zo slecht uit ging zien , die zien spoken?? Ondanks dat er in eerste instantie niets gevonden is kan ze zeker ziek zijn alleen moet je wel door zoeken en voor second opinion gaan maar dat is aan ts. Met onze dochter ben ik jaren geleden langs drie internisten geweest, doodziek, kon niks meer maar zat allemaal tussen de oren. De derde internist heeft alles er op los gelaten tot een Amerikaanse arts aan toe en wel gevonden. Gelukkig geheel hersteld.

**Geplaatst**: 02-12-19 13:42

Geplaatst: 02-12-19 13:42

Mijn dochter was de 1e 6 jaar van haar leven ziek, niemand kon iets voor haar doen. toen alternatief gegaan en na een paar maanden was ze helemaal opgeknapt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-12-19 15:37

Geplaatst door de TopicStarter : 02-12-19 15:37

tokedri schreef:
Niet rot bedoeld maar maak je het voor jezelf niet groter dan het is?
Er is niets geks te vinden, de koorts is in mijn ogen verhoging vaak en lichaamstemp fluctueert .
Misschien los proberen te laten . Ik zeg niet dat je je niet rot voelt maar t lijkt niets van betekenis te zijn na opnames en onderzoek. Anders hadden ze inmiddels wel wat gevonden

getwijfeld of ik hier op ging reageren. Maar doe het toch maar. Het groter maken dan het is... Ik ben een persoon die pas heel erg laat naar een dokter gaat, en dus pas aan de bel trekt als er echt wat aan de hand is. Het feit dat ik dus in een ziekenhuis ben laat toch wel zien dat het mij serieus hindert. Ik heb hoofdpijn, kaakkramp, orale aften, pijn in de linker flank, regelmatig maagzuur, veranderd ontlastingspatroon, huid reageert extreem op impact, wisselende temperatuur/koorts, spierpijn, slechte eetlust en daardoor afvallen, extreem moe en daardoor niet in staat om volledig te functioneren, trombose arm, haaruitval. Dus is er iets aan de hand wat ik zo even los moet proberen te laten.... ik denk dat dat onmogelijk is. Het hindert mij dag in dag uit. Ik ben van een levendig, ondernemend type veranderd in een hoopje ellende. Die na een dagdeel gewerkt te hebben beland op de bank omdat ze niet meer in staat is om iets te ondernemen.

Mijn arts neemt mij gelukkig wel serieus, weet ook zeker dat er iets aan de hand is. Dat ik regelmatig koorts heb met daarbij ook duidelijk afwijkende bloedwaarden, is bevestigd. Ik heb een serositis gehad en is bevestigd. Ook is in mijn PET scan nog verhoogde activiteit in mijn beenmerg gezien.

Dus maak ik het groter dan het is? ik denk het niet.

**Geplaatst**: 02-12-19 16:27

Geplaatst: 02-12-19 16:27

Wat houdt verhoogde activiteit in je beenmerg in? Klinkt niet ok.

Gegoogeld. Ik kom op myelofibrose?
Ik ken het niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-12-19 18:43

Geplaatst door de TopicStarter : 02-12-19 18:43

Majabeestje schreef:
Wat houdt verhoogde activiteit in je beenmerg in? Klinkt niet ok.

Gegoogeld. Ik kom op myelofibrose?
Ik ken het niet.

Ze zegt dat het kan na een infectie