De ziekte van lyme

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-07-10 23:01

Ineke,je kunt zo naar prohealth bellen, sturen ze een prikset op en daar heb je je huisarts helemaal niet voor nodig!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-07-10 09:21

Onassa schreef:
Ineke,je kunt zo naar prohealth bellen, sturen ze een prikset op en daar heb je je huisarts helemaal niet voor nodig!

idd :D heel handig en eenvoudig!

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-07-10 09:48

ow dat wist ik niet. Dan ga ik dat even doen.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-10 09:40

update: er is overleg met de cardioloog geweest. Ik mag geen clacid. Het is dus Zinnat geworden. Voorlopig voor zes weken 1000 mg per dag. En dan begin september terugkomen.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-10 11:17

Ik heb de prikset nog niet binnen.
Anya...waar heb jij je behandelingen dan?
Ik kreeg van een kennis een artikel toe gestuurd over een vrouw van 40 die ook lyme heeft maar wat door haar huisarts ook min of meer weg gelachen word.
Waarom moet dat toch zo????
Ik weet nu al dat wanneer ik alle behandelingen zelf moet betalen, ik snel klaar ben....zo'n vette bankrekening heb ik helaas niet.
Waarom kan het in Belgie, Duitsland en zelfs in oostblok landen wel???
Nee,Nederland houd zich aan zijn eigen richtlijnen vast....laat de mensen dan maar levenslang ziek zijn!!
Ik vind het schandalig!!!!! :(

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-10 12:25

Ik heb zojuist de prikset binnen gekregen.
Maar er staan zoveeloptie's op die lijst.
De man die ik aan de telefoon had adviseerde mij om de DNA bloedtest te kiezen.
welke hebben jullie laten doen bij prohealth?
en ik neem aan dat je dit uit eigen middelen moet betalen of krijg je hier ook wat van terug via de ziekte kosten verzekeraar?

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-10 13:15

Bij dr. Meijer in Overdinkel.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-10 13:17

Ik weet niet wat aan te strepen, heb nooit een prohealthtest laten doen. Omdat ik een ACA had, had ik zeker Lyme. En mijn bloed was en is altijd al aspecifiek positief.

Maar op de site van Prohealth staat volgens mij wel een aardige toelichting.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-10 15:09

Kan je ook een tijd klachtenloos zijn? Of zijn de klachten er altijd....

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-10 15:16

Nee het is typisch dat de klachten komen en gaan en naarmate het verder vordert ook worden vervangen voor andersoortige klachten.

Tot je het chronisch hebt, dan heb je altijd wel ergens iets van de klachten en wordt het hooguit erger of minder erg, maar zijn ze er altijd wel.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-10 23:41

De site moet ik dan nog effe goed door lezen.
Ben effe erg druk omdat dinsdag de paarden vrij onverwacht verhuisd zijn en ben nu veel op de nieuwe stal.
moet nog spullen uitzoeken,opruimen en indelen.
Ik zal dit weekend de site van prohealth er eens op na slaan.

Russel....ik ben nooit echt klachten vrij,laat ik het zo maar zeggen.
Er zijn periodes dat het aanzienlijk beter gaat die afgewisselt kunnen worden door tijden dat ik eigenlijk niks kan (dan is douchen nog teveel en kom ik kots misselijk onder de douche vandaan).
Ik gebruik wel dagelijks tramadol druppels en daar kan ik wel wat klachten mee onderdrukken.
Maarja...het is natuurlijk niet echt de bedoeling dat mijn leven lang te doen.
Ik ga hopen dat de behandelingen aanslaan en dat ik dat finacieel ook een beetje aan kan, want wat ik begreep zal je heelveel zelf moeten vergoeden!

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-07-10 09:33

Anya schreef:
Nee het is typisch dat de klachten komen en gaan en naarmate het verder vordert ook worden vervangen voor andersoortige klachten.

Tot je het chronisch hebt, dan heb je altijd wel ergens iets van de klachten en wordt het hooguit erger of minder erg, maar zijn ze er altijd wel.



Bijzonder, want ik heb alle klachten van Lyme en ineens heb ik al 3 maanden nergens last van....Lyme is niet 100% bij mij aangetoont, dus het kan nog wel wat anders zijn....nu nog wachten tot die 12 kilo die er binnen heen half jaar ineens aanzat en ik mijzelf per dag zag groeien....die mag ook ineens verdampen...want afvallen met dieeten gaat dus niet.....heel apart.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-07-10 13:44

“Symptoms can be surprisingly variable, so that days of near normality can alternate with days of profound debility.”
Pachner AR. Early disseminated Lyme disease. American Journal of Medicine 1995;98 (suppl):4A-30S-43S.
“As in other spirochetoses, such as syphilis, the symptoms may be fulminant, with a sudden onset, or may develop insidiously over many years. The variable clinical manifestations have led to an awareness of this disorder as a “great imitator” that must be considered in the differential diagnosis of numerous complaints, especially in those geographic areas where the spirochete is endemic.”
Cooke WD; Dattwyler RJ. Complications of Lyme borreliosis. Annual Review of Medicine 1992;43:93-103.

“Early infection consists of stage 1 (localized erythema migrans), followed within days or weeks by stage 2 (disseminated infection) and within weeks or months by intermittent symptoms. Late infection, or stage 3 (persistent infection), usually begins a year or more after the onset of the disease. A patient may have one or all of the stages, and the infection may not become symptomatic until stage 2 or 3.”
Steere AC. Lyme disease. New England Journal of Medicine 1989;321:586-596.

“This pattern of persistent infection, acute disease, disease remission, and intermittent bouts of exacerbation is typical of untreated human Lyme disease.”
Barthold SW; de Souza MS; Janotka JL; Smith AL; Persing DH. Chronic Lyme borreliosis in the laboratory mouse. Am J Path 1993;143(3):959-71.
“Some of the symptoms are present only for a rather short period of time. For instance, palpitations may be noted only for a few minutes, and patients may have only one to five attacks of palpitations.”
Weber K; Neubert U; Büchner SA. Erythema migrans and early signs and symptoms. In Aspects of Lyme Borreliosis, ed. Klaus Weber, M.D., Willy Burgdorfer, Ph.D., M.D. Berlin Heidelberg:Springer-Verlag:pp 105-121. 1993.


“[Lyme disease] is similar to syphilis in that, if left untreated, the disease tends to progress in stages with extended periods where the patient may feel totally asymptomatic.” / “The 20 to 30 year period between primary and tertiary syphilis is the classical statement regarding the chronic condition. In this regard, we already know that certain manifestations of Lyme disease can take up to a decade to develop.”
Benach JL; Coleman JL. Overview of spirochetal infections. In Lyme Disease, ed. Coyle PK. St. Louis: Mosby-Year Book Inc., pp.61-68. 1993.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-07-10 18:58

dank je Anya, ik ga de genoemde artikelen zeker doorlezen

Nieke__

Berichten: 282
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-07-10 19:03

geerke schreef:
volgens mij kun je zien of het een besmette teek betreft door een rode circel op de plek waar hij vastgezeten heeft in de huid.

Niet iedere teek is besmet...


En niet iedere besmette teek laat een rode cirkel op de huid achter, ik ben zelf door antibiotica opgeknapt en heb altijd goed gecontroleerd of ik een teek had.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-10 13:41

lieten alle besmette teken maar een duidelijke rode kring na. Dan was voor volgens mij de helft van de mensen hier op het topic de diagnose veel eerder gesteld.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-10 13:53

Het had geholpen inderdaad, maar daarna moet je de artsen nog kunnen overtuigen dat je voldoende en voldoende lang antibiotica krijgt. En dankzij de cbo richtlijnen is dat helaas heel vaak niet het geval. Vandaar al die mensen met aanhoudende klachten. Die ze restklachten noemen.

Als er 20 mensen ziek worden van q-koorts jagen ze god weet hoeveel geiten over de kling. Maar Lyme-patienten laten ze in essentie gewoon stikken. Want CBO-richtlijnen zijn uitgangspunt. Al is al heel lang duidelijk dat die niet werken en de restklachten geen rechtklachten zijn als ze steeds erger worden.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-10 19:24

Anya schreef:
Als er 20 mensen ziek worden van q-koorts jagen ze god weet hoeveel geiten over de kling. Maar Lyme-patienten laten ze in essentie gewoon stikken. Want CBO-richtlijnen zijn uitgangspunt. Al is al heel lang duidelijk dat die niet werken en de restklachten geen rechtklachten zijn als ze steeds erger worden.


Ik zou je wel willen zoenen om deze uitspraak....zzzoooo 100% waar!!
Net als de massa hysterie over de Mexicaanse griep.
Daar gaan wel miljoenen in zitten terwijl het met uitzieken ook gewoon over gaat.
hoe krom is het toch allemaal hier in nederland!

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-10 20:11

En trouwens het helpt ook niet, want iedere lyme patient die ik ken gaat desnoods eigenhandig op jacht naar antibiotica. Omdat dat nu eenmaal het enige is dat de klachten desnoods tijdelijk doet verminderen. Ik heb al zoveel antibiotica geslikt in de afgelopen 12 jaar.. Hadden ze beter in enen kunnen geven.Was ik misschien niet voor de rest van mijn leven fysiek beperkt geweest.

Maar goed.. wat alsen heb je zo weinig aan..

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-08-10 21:32

Nou ik heb net mijn huisarts gesproken (handig als je vader huisarts is en omdat hij zich zorgen over je maakt zijn collega gaat bellen). Ik ga z.s.m. naar de internist en die gaat verder onderzoek doen samen met een bacterioloog. Ik hoef niet weer bloedtesten te laten doen omdat ik in januari al een positieve test had en de klachten nu weer hetzelfde zijn als in januari.
Ik zal jullie op de hoogte houden wanneer ik naar de internist toe kan.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-08-10 16:07

Ik moet om 18.00 uur weer in Apeldoorn zijn voor mijn tweede behandeling bij de lyme arts.
Hopelijk is het niet te druk op de weg maar dat zal wel meevallen gezien het hier nu vakantie periode is.
Het valt op zich ook wel mee, het is 53 km.
Nou...ben benieuwd of hij weer verder gaat nu met het loskralen van de verkleefde delen op mijn bekken.
Was geen pretje,maar gelukkig kan ik me altijd wel redelijk goed ontspannen.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-08-10 21:38

Hallo allemaal,

Ik ben de vriendin van Franka waar zij een topic over begonnen is.

Ik wilde jullie mijn verhaal laten lezen en ook een waarschuwing over die kliniek in Duitsland!


Acht jaar geleden ben ik door een teek gebeten. En toen zijn alle klachten begonnen.
Mijn huisarts noemde het een bacteriële infectie en gaf me medicijnen om de ontsteking te remmen.
Een paar dagen later moest ik weer komen en hij zou er in gaan snijden want het hele plek zat vol pus!! Ik ben geen fan van naalden en messen en dus was ik niet zo enthousiast. Hij wilde het nog wel even afwachten zolang ik de medicijnen maar bleef nemen .

Er werd weer een afspraak gemaakt voor na het weekend en dan zou hij er echt in gaan snijden.

De avond voor ik weer moest ging het plek open en wat een troep kwam daaruit!!!

Ik moest het toen een week lang met nat verband open houden om de troep eruit te laten.

Maar nog steeds voelde het niet goed.


Vanaf toen zijn echt alle klachten echt begonnen… eerst geleidelijk maar de laatste paar jaar steeds sneller.

Ik ben in 8 jaar tijd bij 8 verschillende specialisten geweest. Van fysiotherapeut via chirurgen tot als laatste een reumatoloog.

Bij de laatste voelde ik me voor het eerst in lange tijd serieus genomen!

Ik was daar geen patiënt met een nummer maar nog een mens!

Ook luisterde hij echt naar me en hij heeft (6 jaar na de beet) als eerste eraan gedacht om op Lyme (Borreliose) te testen. Maar de uitslag was negatief.


Ik denk ongeveer een jaar later zag ik iets over Lyme en herkende zoveel! Dat ik het nog een keer heb aangegeven bij de reumatoloog dat ik bang was dat ik Lyme had.

Hij heeft me toen opnieuw getest maar achteraf met dezelfde test als die het jaar ervoor.

Wat ik ook pas achteraf wist is dat de test die in Nederland gedaan wordt 60 tot 65 procent

Foutieve resultaten geeft.


Ik kreeg in maart 2009 de diagnose Fibromyalgie.

Maar ik geloofde het maar half in m’n hoofd bleef de ziekte van lyme rondspoken.

Ook als ik mijn klachten vergeleek met Lyme en Fibromyalgie kwam ik veel dichter bij Lyme in de buurt dan Fibro.

Ondanks alles ben ik op aanraden van de reumatoloog aan een revalidatieprogramma begonnen.

Dit heeft alles bij elkaar bijna een half jaar geduurd (en dan reken ik nog geen wachttijden)

En het programma was afgerond half maart 2010.


Op 16 April 2010 zagen mijn ouders een uitzending van Netwerk en herkenden allebei mijn verhaal.

Ik heb daarna de aflevering online gezien en stond perplex … ik had het kunnen zijn.

In deze uitzending was o.a. de kliniek uit Augsburg (Duitsland) te zien en de arts die de kliniek opgericht had. En omdat ik bij mijn huisarts niet verder kwam (er is toch op getest?!) besloten we met z’n drietjes om meer info te zoeken. En dus kwamen we terecht bij de dependance van de kliniek. Deze is iets dichterbij (ong. 550 km) in Blankenburg Duitsland.


Daar konden we al vrij snel terecht. We kregen een gesprek van anderhalf uur! En aangezien mijn Duits veel slechter is dan mijn Engels was er een tolk bij (engels-duits).

De testen die daar gedaan werden duurden 2 weken tot de uitslag binnen was.

Begin juni kregen we de uitslag in een (ongeveer) half uur durend gesprek.


De uitslag gaf aan dat ik Borrelia (lyme) en de co-infectie Ehrlichia heb.

Omdat andere waardes in mijn bloed niet goed waren kon ik geen antibiotica krijgen.

Dus kreeg ik een natuurbehandeling. Bestaande uit 4 soorten druppels.

Ze hadden er hele goede resultaten mee… het kon langer duren voor er resultaat zou zijn maar het resultaat zou ook langer aanhouden.

Omdat ik me met de dag beroerder voel worden besloten we de behandeling aan te gaan.

14 juni zou de behandeling starten, de natuurbehandeling in combinatie met verschillende therapieën. Dus moesten we binnen een week alles regelen…

Voor accommodatie wilden zij wel zorgen, het slothotel maar wij wilden liever een huisje.


IN BLANKENBURG:

14 juni was de eerste dag en heel druk en dat heb ik de volgende dag moeten betalen!

Ik heb de hele middag op een bed gelegen in de kliniek.

Sindsdien heb ik alleen de ochtenden gedaan en de middagen lag ik op bed in ons huisje.

De 2e week kreeg ik op woensdag een infuus met A, ze durfden het aan en het zou sneller effect hebben. Maar dat ging totaal mis… Ik werd heel beroerd en mn bloeddruk daalde tot een echt dieptepunt. De arts wilde zeker weten of ik wel tegen AB kon, dus weer een test dit keer om te testen of ik misschien resistent ben tegen AB.

De uitslag zou 2 tot 3 weken duren. En aangezien de behandeling daar niet echt aansloeg zijn we 2 dagen eerder naar huis vertrokken.


2 weken later lag de uitslag op de mat en de artsen zouden gaan overleggen…

In de weken die volgden diverse keren telefoongesprekken maar een echt antwoord kreeg ik niet.

Of er moest weer wat getest worden van bloed of zo.


Vrijdag 23 juli moest ik weer bellen en dan zou ik te horen krijgen wat er zou gaan gebeuren.

Maar de arts kreeg ik niet te pakken dus zou ik terug gebeld worden.

En op dat telefoontje wacht ik nu nog steeds!!!


Omdat het steeds slechter gaat zijn we naar een homeopaat gegaan die al verschillende Lyme patiënten uit de rolstoel heeft gekregen.

Daar kwam uit de test dat ik naast Borrelia (Lyme) ook Pfeiffer en arsenicum album in mn lichaam heb. (die laatste zit o.a. in rattengif, geïmpregneerd hout,….)

Zij vertelde me dat ik sterk ben want met de scores die ik had zou iemand al in een rolstoel zitten.

Voor de pfeiffer en de arsenicum heb ik nu al medicijnen en de medicijnen tegen de lyme worden nu gemaakt duurt nog ongeveer 2 a 3 weken.

Ook heb ik een detox kuur gekregen om alle ‘vergif’ uit mijn lijf te krijgen.


Het zal een lange weg gaan worden 8 a 12 maanden zeker!!

Maar ja … ik geef niet zomaar op…


Iets wat de homeopaat vertelde en wat eigenlijk wel logisch klinkt, is dat de AB wel de ziekte bestrijd maar het niet uit je lijf haalt… het blijft dus en (kan) iedere keer weer terug komen.


Ik hoop dat mensen hier wat aan hebben.


Oja, voor de mensen die naar die kliniek in duitsland gaan een waarschuwing!

Ze zijn heel goed in rekeningen schrijven en kunnen heel creatief zijn!

Let dus goed op!!

Omdat we eerder weg zijn gegaan zouden we nog geld terugkrijgen maar ook dat is nog niet gestort. Wel komen er iedere keer weer rekeningen binnen… ook voor telefonisch consulten.


Een medepatiënte had een keer 1 vraag van een arts beantwoord (hoe is het? Goed) en daar werd al aardig wat voor gerekend! Tevens zou ze eerst 2 weken moeten blijven werd verlengd met 6 en nu zijn er weer 4 weken bij.


Als jullie meer willen weten of zo mag je me e-mailen…

Angelica.1981@hotmail.com

Omdat het niet goed met me gaat (heb tegen de pijn morfinepleisters) ben ik niet meer zo vaak online.


Voor iedereen die het heeft of er hoe dan ook mee te maken heeft heel veel suc6 en sterkte!

Groetjes, Angelica

Dit heb ik voor haar geplaatst want ze kan nog niet posten hier.
Ik wist ook nog niet alles van wat ik nu lees.
groetjes Franka

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-08-10 21:45

Angelica: ga in godsnaam naar eén van de artsen die ik je per pb heb gestuurd. Zij behandelen volgens de ILADS richtlijnen.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-08-10 21:51

ze is nu dus naar iemand van zeventig die homeopaat is en dit ontdekt heeft het is dus waarschijnlijk niet de co infectie maar de arsenicum en de pfeiffer dat bedenk je toch niet? Heb haar doorgegeven per telefoon van je pb anya

petroushka

Berichten: 117
Geregistreerd: 10-03-10
Woonplaats: niet in NL

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-08-10 09:23

Sjonge zeg, wat een verhaal! Echt zonde dat de behandeling daar niet aan is geslagen, heb echt met je te doen. Ik hoop dat via een andere weg je je wel weer beter zult voelen. Ik ben tot nu toe echt gigantisch goed opgeknapt door de behandeling uit Duitsland. Lyme is zo vreselijk verschillend bij iedereen, waar de andere baat bij heeft werkt bij de andere voor geen meter.