Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-08-10 17:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 24-08-10 17:35

Arts zei dat het erger was dan de vorige keer, en dat we moesten afwachten of 't wel goed kwam.

**Geplaatst**: 24-08-10 17:39

Geplaatst: 24-08-10 17:39

Ik ben naar het ZH geweest en ze kunnen weinig doen omdat ik heel heftig om medicijnen reageer.. Hij ging het wel met het team bespreken om evt een magnesium infuus te doen??
Iemand hier bekend mee?

**Geplaatst**: 24-08-10 17:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 24-08-10 17:40

Tegen mij zeiden ze ook dat als er verder niet goed overgaat dat ik dan aan infuus zou moeten.

**Geplaatst**: 24-08-10 20:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 24-08-10 20:54

Ja op de PD hyves zijn er mensen die infusen hebben gehad ik zou daar eens even gaan lezen

http://crps-1.hyves.nl/

**Geplaatst**: 25-08-10 07:13

Geplaatst: 25-08-10 07:13

sanne

iris heb geen ervaring met infusen

goeie morgen overigens..

zometeen naar de fysio

geen zin pfff
kan die meteen naar mn linker hand/pols/arm kijken heb daar sinds maandag onverklare pijn/krampen/krachtsverlies/stijfheid in..

echt een heel akelig gevoel.. voelt haast als.. de dystrofie heb dit vaker gehad dat ik d8 die is gebroken maar hoe?? heb niets gedaan en t ging toen na een dag weer over maar nu .. auw pff
we zullen zien

fijne dag iedereen :wave:

**Geplaatst**: 25-08-10 09:49

Geplaatst: 25-08-10 09:49

Iris_Z schreef:
Ik ben naar het ZH geweest en ze kunnen weinig doen omdat ik heel heftig om medicijnen reageer.. Hij ging het wel met het team bespreken om evt een magnesium infuus te doen??
Iemand hier bekend mee?

Hallo allemaal, ik zit toevallig -uit interesse en medeleven- een beetje mee te lezen in dit topic omdat het me intrigeert en omdat het me een heel moeilijk probleem lijkt. Wat ik me afvraag, zijn er ook mensen die bij een alternatieve arts of behandelaar zijn?
Ik ben zelf bij mijn paarden nog al bezig met het geven van supplementen om kwalen of problemen te verhelpen of verminderen en heb daar het internet en andere bronnen voor benut.
Heb namelijk paard met cushing en die heeft enorm last gehad dat hij stijf stond van de gespannen spieren (door overdosis cortisol in lichaam - maar toch) en die heeft heeeeel erg veel baat gehad bij het krijgen van magnesium. Dus dat speelde de hele tijd dat ik aan het lezen was door mijn hoofd en nu lees ik dat er dus ook magnesium infusen zijn.
Voor mijn gevoel zou je dus (potentieel) een stuk verlichting kunnen krijgen als je magnesium zou slikken. Daarnaast geef ik mijn paarden en mezelf ook bij tijd en wijle MSM, dit werkt bij het voorkomen en herstellen van problemen op pees, bot en spier niveau. Heb een paard gehad met peesschedeontsteking waarbij het been continu 2 keer zo dik was als voorheen. Binnen 10 dagen werd het been weer zo slank als voorheen.
MSM is een antioxidant die dus ook helpt bij vochthuishouding, maar ook helpt herstellen en voorkomen van irritaties. Ook dit lijkt me -potentieel- iets dat zou kunnen helpen.

Ik ben geen dokter en pretendeer dat ook niet te zijn, maar weet wel dat MSM een heel goed middel is om allerlie spier/pees/ontstekingsproblemen te voorkomen. Ook ons cushingpaard had regelmatig last van een olifantsbeen. Sinds ik hem structureel MSM (en ook echinacea) geef, komt dit 1 keer per jaar ipv 5 a 6 keer per jaar voor.
Aangezien een onderdeel van jullie probleem ook het opzetten en dik zijn/strak staan van het vocht, wilde ik het toch opmerken.

EDIT: MSM helpt ook bij overbelasting en irritaties die daardoor ontstaan. Aangezien jullie vaak de rest van jullie lichaam overbelasten om het dystrofie deel te ontzien. MSM kan de schade die daardoor ontstaat voorkomen of sneller laten herstellen.

En bij MSM geldt, baat het niet dan schaadt het in principe ook niet, als je de dosis langzaam opbouwt.
Hoop dat jullie het niet vervelend vinden dat ik probeer mee te denken

Laatst bijgewerkt door fargo op 25-08-10 10:15, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 25-08-10 09:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 09:49

Wat voor pijnstillers kregen jullie bij de distrofie? Ik heb nu diclofenac mee gekregenm aar 't helpt echt niet.

**Geplaatst**: 25-08-10 09:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 09:54

Als het heel bar en boos is Tramodol in combinatie met Ibuprofen 1000. Dan ben ik wel zo stoned als een garnaal (bij het blazen in de auto kot het er misschien niet uit, maar ik zou geen ongeluk willen veroorzaken) maar het helpt goed tegen de pijn.
Normaal gesproken slik ik Diclofenac met een maagbeschermer en Nifedepine, om de doorbloeding te bevorderen.

Fargo, vitamine C wordt aangeraden en het smeren van DMSO creme. Dat zijn ook beide anti-oxidanten. Maar als je het chronisch hebt, werkt dat niet echt mee, althans, bij mij niet.

**Geplaatst**: 25-08-10 10:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 10:56

Ik slik standaard 300 mg tramadol dat werkt voor mij vrij goed. Heb nog steeds veel pijn maar wel duidelijk minder. Het is houdbaar waardoor je het af en toe kunt loslaten.
@fargo, ik heb persoonlijk niet de behoefte om stad en land af te reizen opzoek naar iets dat niet bestaat. Ik heb niks tegen alternatieve artsen maar ik zal daar zelf niet snel heen gaan

Overigens liggen er geen ontstekingen onder maar je moet je voorstellen dat je constant 20 kilo aan je spieren hebt hangen waardoor je rare houdingen aanneemt (in mijn geval dan) daarbij zijn de zenuwen heftig geiriteerd waardoor de pijn zo scherp binnen komt. Ik heb wel (en de meeste PD-ers met mij) DSMO zalf gehad daar zit o.a een berg knoflook in wat bij mij alleen maar meer irritatie opleverde. Het is lief bedoeld maar ik denk dat hun net zo weinig kunnen doen als "gewone" artsen.

**Geplaatst**: 25-08-10 11:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 11:37

@ Aikon, Wat een knapperds heb je!! Nou bij sommige klanten is zelf laden/lossen soms verplicht en dan kom je er niet onderuit. Wij vervoeren stukgoederen. Eigenlijk vanalles wat. Tegenwoordig rij we ook in opdracht van het Dolfinarium dat is het leukste werk!!

**Geplaatst**: 25-08-10 12:26

Geplaatst: 25-08-10 12:26

Zo ziet me voet er nu uit ..

**Geplaatst**: 25-08-10 12:54

Geplaatst: 25-08-10 12:54

chocobroodje schreef:
Ik slik standaard 300 mg tramadol dat werkt voor mij vrij goed. Heb nog steeds veel pijn maar wel duidelijk minder. Het is houdbaar waardoor je het af en toe kunt loslaten.
@fargo, ik heb persoonlijk niet de behoefte om stad en land af te reizen opzoek naar iets dat niet bestaat. Ik heb niks tegen alternatieve artsen maar ik zal daar zelf niet snel heen gaan Overigens liggen er geen ontstekingen onder maar je moet je voorstellen dat je constant 20 kilo aan je spieren hebt hangen waardoor je rare houdingen aanneemt (in mijn geval dan) daarbij zijn de zenuwen heftig geiriteerd waardoor de pijn zo scherp binnen komt. Ik heb wel (en de meeste PD-ers met mij) DSMO zalf gehad daar zit o.a een berg knoflook in wat bij mij alleen maar meer irritatie opleverde. Het is lief bedoeld maar ik denk dat hun net zo weinig kunnen doen als "gewone" artsen.

Ik kan me voorstellen dat je niet stad en land gaat afreizen, daar ging het me nog niet eens om :(:)

Ik ben zelf met dit soort dingen aan de gang gegaan omdat net als HA's/specialisten ook veel DA's gewoon niet genoeg weten van bepaalde problemen en dan zeggen "tja het is nu eenmaal zo" terwijl er door supplementen heel veel kan veranderen. Mijn peesblessurepaard had dubbel zo dik been na blessure en dat ging niet meer weg zei de DA (ach paard is 10 jaar dusss, ik vond dit onzin, been was altijd dun geweest). Ben zelf gaan zoeken indertijd naar ondersteuning van herstel van pezen( en spieren en botten e.d.) en bij MSM (poeder voor paarden & pilvorm voor mensen) uitgekomen. En dat paard liep al toch behoorlijk aantal weken met structureel dik been, met MSM werd het binnen 10 dagen dun en is het daarna niet meer dik geweest. (Ik snap dat dit wel anders is dan jullie probleem, maar toch zit er relevantschap in ..)
Het olifantsbeen van mijn andere oude paard herstelt tegenwoordig veel en veel sneller als het voorkomt en komt veel en veel minder voor dan in zijn slechte jaren.
Een mens kan "denken" dat iets wel of niet aanslaat, een paard kan dat niet "denken" of net doen alsof, de stoffen doen gewoon hun werk en er komen structureel minder spier/pees/vocht/ontstekingsproblemen voor door het binnenkrijgen van MSM.

Jullie specialisten kunnen of willen jullie soms niet eens helpen, dan "moet" je dus zelf ook op andere vlakken creatief zijn om verlichting te vinden.
Zaken als MSM en magnesium werken van binnenuit en kunnen toch een belangrijke ondersteuning betekenen, ik zou het zelf zeker proberen. MSM werkt ook bloedzuiverend en tegen allergieën, is ook heel goed voor de huid en problemen met de huid.

Ik heb even zitten googelen en blijkbaar is MSM inderdaad (zoals ik gedacht had een van de mogelijke probleem dan wel pijn verlichters)
http://pdver.atcomputing.nl/pdf/brochur ... ing_pd.pdf (pagina 18)

Verder wil ik jullie in ieder geval sterkte wensen, het lijkt me zeker niet al te makkelijk om hier mee te leren leven.

**Geplaatst**: 25-08-10 15:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 15:23

Iemand van jullie bekend met de 'pijnpolie' in het ziekenhuis? De doktoren belde mij dat ik daar morgen heen moet.

**Geplaatst**: 25-08-10 15:32

Geplaatst: 25-08-10 15:32

Ja, ben ik ook geweest. Wat wil je weten?

**Geplaatst**: 25-08-10 15:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 15:44

Wat ze daar allemaal doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-08-10 15:53

Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-10 15:53

Ik ben ook geweest, werd er niet blij van

Heeft niet het gewenste resultaat opgeleverd.

Ik moet mijn kanjers morgen verhuizen, ben er uit geknikkert

Mijn jongste hond is zo gevaarlijk, ze heeft de nette broek van de klojo verhuurder vies gemaakt }:)

Levens gevaarlijke hond. Ik heb een andere plek gevonden, wel iets duurder dan ik nu kwijt ben, maar ze krijgen onbeperkt voordroogkuil, worden gemest, kunnen overdag in de wei en bij de buurman kan ik gebruik maken van binnen- en buitenbak. EN geen andere huurders

Hoop dat het stress niveau flink gaat zakken.

Dat Aikon er als een puppy uitziet, klopt. Hij is een maand te vroeg geboren, met de fles groot gebracht (zelf gedaan

) De afgelopen 2 jaar heeft hij veel groei stuipen gehad en dik zou hij volgens da nooit worden. Eens een scharminkeltje altijd een scharminkeltje. >;)

**Geplaatst**: 25-08-10 15:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 15:55

Aikon; Wat hebben ze bij jou op die pijnpolie gedaan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-08-10 16:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-10 16:15

Ik heb een traject gevolgd bij de fysiotherapie, ergotherapie en lymfedrainage. (masseren van de hals om de afvalstoffen sneller uit de lymfvaten het bloed in te laten) De ergo gaf een TE belastende week schema op wat ik wel kon doen. (veroorzaakte slijmbeursonsteking aan goeie kant) Fysio was veel stuiteren met een bal of het vangen van een bal. De trilling was killing. Ging elke keer straal misselijk van de pijn terug naar huis. Er werd niet geluisterd, werd vaak gezegd dat het tussen mijn oren zat ik moest me niet aanstellen ..................... En als ik niet mee werkte werd het nooit wat.

Ik hoop niet dat je net zulke dombo's tegenkomt.

**Geplaatst**: 25-08-10 16:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 16:17

Ik ben ook net weer terug uit het ziekenhuis.
Mag de TENS nu 3x 2 uur per dag gaan gebruiken. En eindelijk fysio. Ik merk dat m'n hand veel stijver wordt.

Ook werkt het weer niet echt mee. Vreselijk veel pijn nu, wat doorstraalt naar m'n onderarm. Weet niet of het wat te betekenen heeft, maar moest het in iedergeval in de gaten houden.

Dus morgen even langs de fysio om een afspraak te maken.

Oh zag dat iedereen zich nog eens voorgesteld heeft haha.
Zal het ook nog eens doen.

Natasja, 22 jaar, woonachtig in Oude Tonge/Zuid-Holland.
Woon bij m'n moeder en broertje. Heb een lief konijntje genaamd Diesel. Helaas geen paard, maar die komt er nog wel eens.
Dystrofie gekregen door hondenbeet nu 3 1/2 jaar geleden. Nog steeds bezig met verzekeringswerk/juristen/advocaten enz.
Werk parttime in de horeca, maar moet er eigenlijk mee stoppen.
Op zoek naar een nieuwe baan/opleiding, die ik leuk vind en kan met m'n hand. Is nog niet eens zo makkelijk.
Hobby's: Films kijken, fotografie, tekenen en lekker terrasje pakken (als het weer het toelaat)

Dat was het wel zo'n beetje haha.

**Geplaatst**: 25-08-10 16:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 16:45

Ik kreeg een TENS apparaat op de pijnpoli, en verder kon je natuurlijk je hele leven weer vertelen, en allerlei onzinnige tests ondergaan. Ik was er niet zo van onder de indruk eerlijk gezegd. Fysio heb ik wel, maar niet via het ZH.

**Geplaatst**: 25-08-10 17:59

Geplaatst: 25-08-10 17:59

Wat jammer dat jullie niet reageren op mijn reacties.

**Geplaatst**: 25-08-10 18:05

Geplaatst: 25-08-10 18:05

Mijn ex heeft dit. Erg vervelend, maar er is echt geen oplossing voor.
Dit: http://www.medicinfo.nl/%7Bd4ac2c81-9f9 ... 11c979e%7D is wat hij heeft, de ziekte van Steinert, type 3.

PB maar als je meer wilt weten, maar er is geen behandeling voor. Hij kreeg ook geen pijnbestrijding, en het is een progressieve ziekte, dus het zal met de tijd alleen maar erger worden.

**Geplaatst**: 25-08-10 18:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 25-08-10 18:15

De pijn trekt helemaal naar mijn bovenbeen sinds 1 dag .. Terwijl het eerst alleen bij me voet zat.

**Geplaatst**: 25-08-10 18:16

Geplaatst: 25-08-10 18:16

fargo schreef:
Wat jammer dat jullie niet reageren op mijn reacties.

Ik heb gereageerd. Ik heb lang DMSO creme moeten smeren, maar als je het chronisch hebt, helpt dat niet meer. Verder ben ik ook niet zo van de alternatieve geneeskunst. Als je op MSM zoekt, zie je ook een hoop kwakzalverij, maar als het voor jou werkt, is dat natuurlijk hartstikke fijn +:)+

**Geplaatst**: 25-08-10 18:37

Geplaatst: 25-08-10 18:37

Patty: dank voor je reactie. Een creme is wel iets anders als iets innemen qua concentratie maar ook effect, bovendien kunnen jullie bijna allemaal slecht tegen die creme als ik het zo goed heb gelezen. MSM=zwavel is gewoon een bouwstof die vroeger veel meer in ons eten zat dan nu en die heel goed voor je is en heel veel processen ondersteunt (huid, pees, spier, bot). Ik heb het zelf ook wel geslikt toen ik heel erg last van blessure in mijn arm en pols heb gehad en het ondersteunt echt.
En magnesium is heel erg goed tegen spierspanningen, er bestaan niet voor niets die magnesium infusen lijkt me.

Als je ons paard met olifantspoot wel eens had gezien (omtrek van zijn onder been is dan zomaar 25 tot 30 cm door vocht) (maar ook het been van mijn peesblessurepaard) en het herstel en het veel minder terugkomen daarvan dan zou je versteld staan. Dat ziet er niet zoveel anders uit, sterker nog, nog veel voller dan de foto's die ik vind op het internet qua dystrofie. Verlichting van die druk en pijn lijkt mij een van de belangrijkste dingen voor jullie.
Maar ik kan me ook voorstellen dat je er niet open voor staat.. Het is dat ik de resultaten dagelijks kan zien van magnesium en msm dat ik er zo in geloof.