Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-08-24 13:57

Geplaatst: 02-08-24 13:57

Ik heb er geen woorden voor… wat ben jij een sterke vrouw!

Ik hoop mee dat de palliatieve behandeling enigszins meevalt. Aaaargh wat een rot nieuws, gelukkig haal je er iets positiefs uit. Ik leef met je mee lieve BeFunny

**Geplaatst**: 02-08-24 13:59

Geplaatst: 02-08-24 13:59

BritHittepit schreef:
Niet waar op gehoopt werd… hopelijk heb je niet te veel bijwerkingen van de hormonale behandeling…

Hebben ze ook nog iets gezegd over welke ‘soort’ kanker? Of gaan ze dan toch uit van een uitzaaiing?

Wordt het nu dan gewoon opgevolgd met eventueel nog bijkomende behandeling indien nodig?

Als je geen energie hebt om hier op te antwoorden of het gewoon niet wil delen, heb ik hier alle respect voor hoor!

BeFunny, probeer je positieve ingesteldheid te houden, ook al is het niet makkelijk en zullen sommige dagen echt K*T zijn, dat is ook OK! Het is OK om soms niet OK te zijn…

Het komt natuurlijk allemaal wel KEI hard binnen, ik ben ook palliatief maar ondertussen ben ik al bijna 2 jaar verder en gaat het goed… ik hoop van harte dat dit bij jou ook zo mag zijn!

Dikke knuffel, laat alles bezinken en geniet van de mooie momenten die je ondanks alles zeker nog gaat beleven!

Deze post ontroert me zeer. :knuffel:

lieve en sterke Britt die op het juiste moment een lotgenoot zo'n riem onder het hart steekt. Jullie powervrouwen!

**Geplaatst**: 02-08-24 14:10

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 14:10

Lieve BeFunny wat een vreselijk nieuws. Laat het bezinken en neem de tijd om het te verwerken.

Wil je huilen, huil!
Wil je vloeken, vloek!
Wil je schreeuwen, schreeuw!

Het is vreselijk oneerlijk en verdrietig om dit nieuws te krijgen. Ik hoop met heel mijn hart dat je nog mooie jaren mag en kan hebben. Dat de palliatieve behandeling jou nog de kansen geeft om herinneringen te maken en dat je het leven nog ten volle mag leven. Maak er ondanks het slechte nieuws iets moois van. Dikke knuffel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 14:14

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 14:14

Ik heb nog geen second opinion gehad. Dat is ook nog een optie om AVL te laten kijken.

Maar het betreft dus echt botmetastase op 2 plekken echt uitzaaingen van de borstkanker. En geen regionaal de lymfen die erop of eromheen zitten. Dus of AVL daar echt iets anders mee kan dat zou ik niet weten. Maar kijken of daar andere opties zijn kan nooit kwaad.

Naast antihormoon krijg ik dan ook infuus tegen botontkalking enzo. Daar ga ik nog e.a over horen. Maar slecht gebit hier dus eerst naar de tandarts en kijken of dat infuus in mijn geval mogelijk is.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 02-08-24 14:17, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 02-08-24 14:16

Geplaatst: 02-08-24 14:16

Nee hè, ik hoopte zo op beter nieuws voor je :knuffel:

**Geplaatst**: 02-08-24 14:45

Geplaatst: 02-08-24 14:45

Wat een vreselijk nieuws voor je :knuffel:

Een second opinion kun je altijd doen, wie weet. Heel veel sterkte met alles!

**Geplaatst**: 02-08-24 14:46

Geplaatst: 02-08-24 14:46

Wat een verschrikkelijk klote nieuws zeg. Maar hoe “fijn” dat je niet alleen was. Hoop dat je niet teveel bijwerkingen mag hebben van de behandeling.

**Geplaatst**: 02-08-24 14:46

Geplaatst: 02-08-24 14:46

Wat een vreselijk bericht, heel veel sterkte :(:)

**Geplaatst**: 02-08-24 14:57

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 14:57

Wat een verdrietig nieuws en wat hou je je krachtig... Veel sterkte!

**Geplaatst**: 02-08-24 14:57

Geplaatst: 02-08-24 14:57

BeFunny, mijn moeder wordt ook nog behandeld met hormonen en krijgt ook infusen tegen botontkalking, als ik het goed hebt krijgt ze deze om de 3 maanden… mocht je vragen hebben dan wil ik deze zeker doorgeven aan mijn mama…

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 15:00

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 15:00

Ja klopt. Ik heb begrepen dat als je ontstekingen hebt (het kaakbot) kan breken.

Ik heb uit mijn jeugd een spalk bij mijn ondergebit (die hebben ze nooit verwijderd en was toen ze dat ze dat altijd lieten zitten) naar later hoorde ik van de tandarts dat hij verwijderd had moeten worden. Iig heb ik daardoor terug getrokken tandvlees echt in ernstige mate.
Dus dat kan natuurlijk problemen geven.

**Geplaatst**: 02-08-24 15:03

Geplaatst: 02-08-24 15:03

Ik las het al even geleden, en ben er nog steeds stil van. Wat een klote nieuws, ik had zo op iets anders gehoopt.

Je staat er nu heel sterk en positief in, maar het is ook echt helemaal niet erg als dat eens even niet lukt.

**Geplaatst**: 02-08-24 15:03

Geplaatst: 02-08-24 15:03

Oh wat een rot nieuws zeg! :(:)

Weet niet zo goed wat te zeggen…

**Geplaatst**: 02-08-24 15:05

Geplaatst: 02-08-24 15:05

Sh*tzooi. Dit is echt niet waar je op gehoopt had, en wij natuurlijk ook niet. Je houdt toch een sprankje hoop dat het anders is. Ik had ook zo gehoopt dat er genezing mogelijk zou zijn en dat je 'goed' nieuws zou krijgen........

Als het woord 'palliatief' valt, dan voelt dat alsof je met 1 been in je graf staat. Logisch want je hebt net slecht nieuws gekregen en dat heeft echt tijd nodig om te landen.

Wat Britt al zegt is helemaal waar. Britt is een voorbeeld van iemand die al 2 jaar volhoudt. Bij mij zijn er al 5 jaar verstreken toen ik de diagnose 20+ uitzaaiingen kreeg. Ik zal niet zeggen dat het vanzelf gaat en soms gaat het ook met vallen en opstaan, maar het zijn wel 5 waardevolle jaren.

Wat ik wil zeggen: als de rook om je hoofd opgetrokken is, dan hoop ik ook dat de moed vindt om verder te gaan, want het doek is nog lang niet gevallen. Hou je vast aan de mogelijkheden en zorg ervoor dat we nog lang niet van je af van zijn :knuffel:

**Geplaatst**: 02-08-24 15:23

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 15:23

Is het nu inderdaad wat je zelf had gevonden online BeFunny? En waarom zei de eerdere arts dan dat het relatief goed nieuws was?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 15:24

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 15:24

Nee het is geen beenmerg kanker.
Maar het is ook niet regionaal. Kwa plaats wel maar het zijn echt botten zelf waar de uitzaaingen in zitten.

Toen de mri was geweest had ik alleen een plek op het sternum (die had mogelijk bestraald) kunnen worden. Na de pet kwam de plek op het schouderblad erbij waarbij iets miste in het gesprek en ik denk dat ze dit gesprek gewoon aan de oncoloog wilde overlaten.

**Geplaatst**: 02-08-24 15:28

Geplaatst: 02-08-24 15:28

Ach snotver, dat is niet de update die ik graag had willen lezen.

. Wat moet je hier nu op zeggen? Ik denk dat Brit en Oscar al hele fijne dingen hebben benoemd. Ik kan alleen maar sterkte bedenken..

**Geplaatst**: 02-08-24 16:16

Geplaatst: 02-08-24 16:16

Ooh BeFunny.. :knuffel:

Ik ben er stil van… ik had zo gehoopt op beter nieuws voor je.

Oscar en Britt, wat een mooie woorden waarmee jullie TS een hart onder de riem steken en ook zo’n kwetsbare kant laten zien van jullie zelf :knuffel:

**Geplaatst**: 02-08-24 17:16

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 17:16

Je bent een topper BeFunny. Fijn dat ik er kon zijn voor je vandaag.

**Geplaatst**: 02-08-24 18:20

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 18:20

Je bent steeds in mijn gedachten. Ik kan nu niet zoveel voor je doen want ik ben in het buitenland. Begin november ben ik weer in NL. Laat het asjeblieft weten als er dingen zijn die je graag wilt. Ik help je daar graag bij of ga met je mee. Ik woon niet bij je in de buurt maar dat maakt me niks uit. Ik haal je zo op.

**Geplaatst**: 02-08-24 18:28

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 18:28

Een brok in mijn keel
Weet even niet wat ik kan zeggen.
Sterkte dekt de lading niet.
Knuffel

**Geplaatst**: 02-08-24 18:44

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 02-08-24 18:44

Ik ben er ook stil van,dit is gewoon k**.
Fijne posts van Britt en Oscar.

**Geplaatst**: 02-08-24 18:53

Geplaatst: 02-08-24 18:53

Ahw.. Niet wat ik hoopte te gaan lezen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-24 18:53

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-24 18:53

Nou ik heb net uit frustratie mijn vloer gedweild. Hele week niks gedaan dus was echt wel nodig. Nu ik weet waar ik voor sta is het ook, en weer door want het leven is nu echt veeeel te kort.

Zowel aan Oscar als Brit dank jullie wel. Het is ook voor jullie en anderen die hier doorheen gaan gewoon een enorme rollercoaster, niet te bevatten hoe je eigenlijk van de èèn of de andere dag eerst de diagnose BK of andere vorm krijgt dan denk je opereren weg ermee en dan ga je door met je leven, weer vol goede moed, je ontdekt dat je veel sterker bent dan je ooit dacht. En onderneemd dingen die je nooit dacht te kunnen. Spreekt ook met lotgenoten. Maar dan slaat het noodlot genadeloos toe en besef je dat het dit keer niet weg te opereren valt en dat zo sterk als je je voelde ineens weg is. Je bent ziek en wordt nooit meer beter. Vanaf nu gaat het bergafwaarts dat is een ding dat wel zeker is. Maar dan besef je het is iig nog niet voorbij en ga ik er nu het beste van maken voor zover dat gaat.

Ik mag voor nu iig alles nog doen. Dus zo lang mijn lichaam mee werkt zal ik "aangepast" sporten, werken etc omdat thuis zitten als ik er nog uit kan geen optie is. En mijn vriend is vanmiddag thuis gekomen. Die is nu weer hier als mijn vriend. Hier even kijken hoe dit gaat maar misschien kwa relatie hier ook veel van geleerd.

**Geplaatst**: 02-08-24 18:56

Geplaatst: 02-08-24 18:56

Ook van mij heel veel sterkte. Ik weet er (gelukkig) veel te weinig van, maar kan palliatief ook betekenen dat het chronisch is zeg maar? Maar dat er wel nog jaren lang mee geleefd kan worden?
Ik hoop het zo voor je!