Ervaringen Ehlers Danlos

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 05:48

MWM: Kleine moeite, ze krijgen vast wel een baasje in deze rottijd.

Joanne, 3-4 maanden.. Net zo’n ramp als orthopedische schoenen maar dan minder lang en geen gedoe met gipsen enzo. :') :+
Echt wat duurde dat lang zeg. :x

Ik kan totaal niet slapen, klaarwakker gewoon of ik een sixpack redbull gedronken heb. :+
Het gebeurt af en toe gewoon, ik heb het maar geaccepteerd.

Maar oh wat ben ik blij dat ik geanticipeerd heb op dat rotvirus.
Al toen Corona ons begon te omsingelen ben ik gaan bevoorraden om thuis te kunnen behandelen qua addison icm corona.
Toen werd verwacht dat wij 2 weken achter liepen door critici, en wij evt italië achterna zouden gaan.
Toen was er nog van alles te koop, nu vliegen die materialen de apotheken uit.
Gaat om infuusspullen, injectiemateriaal, infuuszakken, en vitamine ampullen voor erin..
Echt weird om mee te maken vind ik het.
Maar ik kom zonder hulp zo een heel eind als ik niet zo’n ernstige variant krijg.
Het is gewoon een pechding wat ik heb, en dat is zeer goed op te vangen en dan ben ik net als jullie gewoon normaal qua risico.
Als ik niks krijg heb ik komende 2 jaar gok ik niks meer nodig als het meezit.

Nu heb ik gerekend op voor 5 dagen 2 liter vocht per infuus en vitamineboosters voor erin.
Er is nog meer materiaal onderweg maar het is wel heel maf om geen idee te hebben of die spullen nog aankomen.
Overal stonden waarschuwingen bij nog 1-3 beschikbaar of uit voorraad.
Ja als er dan 3 op bestellen drukken komen ze tekort tenzij er nog goed aanvoer komt.
Heel maf om mee te maken en ik denk dat ik na covid-19 zo’n voorraad wil voor vast.
Het kan blijkbaar erg snel gaan, en ik kan best thuis blijven grote kans, maar wel met voorzorgsmaatregelen.

Anders lig ik zo in het ziekenhuis met een banketstaaf beetje pech, 100% zeker.
Dat is toch wel confronterend.
Ik heb bijvoorbeeld geteld hoeveel ampullen vitamine C en B1 ik nodig heb als het goed fout gaat volgens een beproefd protocol.
Je schrikt je echt rot, dat is echt veel net als vocht, je denkt joh 6 infuuszakken 0.5 L is zat.
Niet dus he als je bedenkt dat ik bij een foutje bedankt al 1.5 liter nodig nodig heb op die dag.
Dat gaat er dan binnen 10 uur max in ofzo.
Moet je nagaan hoe inméns veel voorraad een ziekenhuis niet nodig heeft voor corona als dat uit de hand loopt.
Nu koop ik via online apotheken, niet via de plekken waar ziekenhuizen shoppen denk ik.

Bizar allemaal, hopelijk werken de maatregelen goed, ik juich pas als het effect blijkt te hebben.
Ik ben blij dat de scholen, sportclubs en horeca dicht zijn al is het wel gek.
Mijn energiepeil is niet top momenteel en ik leidt een oersaai leven in ogen van velen gok ik.
Maar zelfs ik vind het een raar idee dat ik niet even kan gaan sporten ofzo. :=
Vanzelfsprekend gewoon ergens heen zonder desinfectiedoekjes in je tas en opletten.
Mensen wat zal het straks heerlijk zijn als het gewone leven opgepakt kan worden.

En dan vooral als er niet nog veel meer dodelijke slachtoffers gevallen zijn bij ons in Nederland.
Ik houd mijn hart vast, maar ik kijk zo uit naar onze vrijheid straks terug. Nu al!
Maar ik heb ook net die gekneusde ribben gehad en dus al zat ophokplicht en beperking gehad.
Ik ben ook benieuwd hoe ons land zich gaat herpakken, maar eerst zien of het bij ons beperkter blijft in de ellende.

Maar logisch gezien loop ik weinig risico zo.
Zeker met genoeg spullen in huis voor het geval de ziekenhuizen vol zijn.
Dat geeft wel een prettig gevoel, maar de situatie blijft onwerkelijk.

Dit jaar was ik bij een arts, en ik gaf aan dat zelf kunnen prikken enzo best voordelen heeft.
Dat als de plëürus uitbreekt en de ziekenhuizen vol zouden zijn, ik zelf veel kan.
Toen zei die arts -zeer hoge pief- dat gebeurt niet zomaar in een land als Nederland hoor.
Dan moet er echt heel wat gebeuren!
Ik: zeg nooit nooit...
Dat was in september of oktober vorig jaar. :=
Ik dénk dat de beste man ons gesprek allang vergeten is, of hij denkt aan deze idioot terug.
Nu is dat echt wel een reëel scenario aan het worden, dat zelfredzaamheid praktisch is.

Ik ben benieuwd wat hij gaat zeggen als ik hem vraag of hij zich mijn uitspraak nog herinnert. :=

Lestrange01

Berichten: 2887
Geregistreerd: 20-01-14

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 13:32

Afspraak reumatoloog morgen gaat niet meer door.. ben net afgebeld

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 13:34

:(:)
Wat poedersuiker meis.

Annick75

Berichten: 1862
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 13:56

Dat is klote als je op een diagnose zit te wachten, maar ik was er al een beetje bang voor.

Mijn fysio gaat werken via e-consult, dus twee keer per week thuis onder begeleiding oefeningen doen. Fijn, want de sportschool is nu ook gesloten. Gelukkig heb ik o.a. een oefenbal, wat elastieken en uiteraard een matje in huis. En verder doe ik deels mijn boodschappen te voet of ga ik gewoon even en blokje om.

MyWishMax

Berichten: 28089
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 13:59

Ik heb niks gehoord van de fysio. Ja, de mijne heeft deze week vakantie (thuis) maar er staan nog wel afspraken om oefeningen te doen. Ik ga dat afzeggen, voelt niet goed in die zaal. Ook maar nadenken hoe het qua behandelingen moet, want eigenlijk kan ik geen week zonder :=

Annick75

Berichten: 1862
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 14:12

Daarom gaat mijn fysio, niet de hele praktijk trouwens, zoveel mogelijk werken met e-consult. Hij stelt een persoonlijk programmaatje op van pakweg 20 minuten en via een videochat gaat hij dan 1-2 keer per week met mensen aan de slag.

Wellicht dat hij ook gaat werken met kleine groepjes, via een conference call. Dat zou bij mensen met COPD bv heel handig kunnen zijn, klein groepje dat allemaal dezelfde oefenigen kan doen.

Het scheelt wel dat zijn vrouw en hijzelf ook een eigen studio hebben, omdat zij normaal gesproken een soort fitnesspraktijk voor zwangere vrouwen en jonge moeders heeft en sinds kort hebben ze ook een groep pappa's. Zij kunnen dus dit soort dingen vanuit hun eigen studio aanbieden voor wie dat graag wil.

MWM, je moet gewoon even met je fysio overleggen. Ik val door mijn ms in de risicogroep, dus mijn fysio wil me gewoon niet meer in de praktijk hebben. Qua manueel therapie zal het dus even afzien worden, maar dat betekent ook dat we samen vooral oefeningen gericht op mobiliseren gaan doen en dat ik zelf dan nog wat krachttraining doe en voor de cardio ga ik dus gewoon wandelen, want het is hier niet zo druk en een rondje om de buurt is een 4,5km ongeveer.

MyWishMax

Berichten: 28089
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 14:23

Lestarange, sorry, ik wilde bericht nog bijwerken! Wat rot zeg... Wel te verwachten en verstandig, maar jij hebt er niks aan, dikke knuffel

Ik kan dus eigenlijk geen oefeningen doen zonder behandeling van te voren. := Dan worden klachten ernstiger. Maar dan maar even achteruit, ik ga gewoon niet daar naartoe, heb net afgebeld. Ik ben dan zelf geen risicogroep, maar mijn vader wel en aangezien mijn moeder mij vaak komt helpen met van alles doe ik ook liever te voorzichtig.

Mijn eigen fysio is dus met vakantie,dus overleggen kan pas volgende week.

Lestrange01

Berichten: 2887
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 14:37

Annick75 schreef:
Dat is klote als je op een diagnose zit te wachten, maar ik was er al een beetje bang voor.

Mijn fysio gaat werken via e-consult, dus twee keer per week thuis onder begeleiding oefeningen doen. Fijn, want de sportschool is nu ook gesloten. Gelukkig heb ik o.a. een oefenbal, wat elastieken en uiteraard een matje in huis. En verder doe ik deels mijn boodschappen te voet of ga ik gewoon even en blokje om.


Wat handig zeg! Een e-consult, ik denk dat dit iets is waar mensen in de toekomst sowieso meer mee gaan werken. Klinkt ook als een hele fijne meedenkende fysio :D


MyWishMax schreef:
Lestarange, sorry, ik wilde bericht nog bijwerken! Wat rot zeg... Wel te verwachten en verstandig, maar jij hebt er niks aan, dikke knuffel

Ik kan dus eigenlijk geen oefeningen doen zonder behandeling van te voren. := Dan worden klachten ernstiger. Maar dan maar even achteruit, ik ga gewoon niet daar naartoe, heb net afgebeld. Ik ben dan zelf geen risicogroep, maar mijn vader wel en aangezien mijn moeder mij vaak komt helpen met van alles doe ik ook liever te voorzichtig.

Mijn eigen fysio is dus met vakantie,dus overleggen kan pas volgende week.


Ja.. ik krijg nu een belafspraak. Ik was eerst gebeld door het ziekenhuis op een privé nummer, maar ik kon niet gelijk opnemen en ze hadden een voice mail ingesproken. Godzijdank belde ze net nog een keer (weer op een privé nummer, wat ik wel raar vind van een ziekenhuis! Vraag me af waarom, niet echt handig omdat je niet kan terug bellen als je wat vergeten bent ofzo). De assistente had het duidelijk súper druk, wat ik goed snap hoor, ik wilde alleen even vragen of ik tijdens de belafspraak morgen een nieuwe "echte" afspraak in kon plannen en of dit betekende dat ik weer helemaal achteraan de wachtlijst moest. (Ik ben hier immers terecht gekomen door wachtlijst bemiddeling, dus ik weet niet wat mijn plek op de wachtlijst écht is zeg maar).

Gelukkig kreeg ik mijn vragen erdoor, ik ga morgen dus een nieuwe afspraak maken en blijkbaar zou het misschien zelfs kunnen dat ik dan donderdag of vrijdag langs kan komen (want dan komt de reumatoloog naar het ziekenhuis). Dit begreep ik niet helemaal, maar dat zie ik dan wel. En verder verzekerde ze me dat ik niet weer opnieuw de wachtlijst op moet.

Ik vind het wel zielig voor de assistentes hoor, het lijkt mij heel naar dat je iedereen af moet bellen. Zeker bij een polikliniek als reumatologie. Dit zijn mensen die al ontzettend lang op een afspraak wachten, en het zou me niet verbazen als ze ondertussen nare reacties heeft gekregen van patiënten. Ze wenste me nog wel succes, en was wat rustiger toen ze doorhad dat ik niet van plan was haar de wind van voren te geven.

Dat neemt niet weg dat ik me nog steeds gewoon heel erg poedersuiker hierover voel. Ik zou donderdag een afspraak hebben bij de orthopeed voor een MRI scan van mijn schouder, om te kijken of ik een operatie nodig heb, maar die zal ook niet door gaan.


Edit: en alsof ze het verdorie konden ruiken kreeg ik 5 minuten later een appje van mijn baas: "Ik neem aan dat je ziekenhuis afspraak morgen niet doorgaat dus ik plan je een uur eerder in". :=

Annick75

Berichten: 1862
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 15:19

Oefening via e-consult is inderdaad we handig. Ik vroeg nog of hij ook digitaal mijn rug kon manipuleren als ik mijn telefoon op de zeker plek zou leggen :D . Mijn fysio is een dertiger en is gewoon wat verder vooruit met zulke dingen dat de praktijkeigenaar. En doordat zijn vrouw en hij dus die eigen studio hebben, kan hij ook wat meer.

Aangezien ik sowieso al geen risico meer wilde nemen bij de sportschool, met iedereen die aan de apparaten zit en niemand die ze na gebruik ook schoonmaakt, was ik al overgegaan op thuis oefeningen doen. Afhankelijk van wat de fysio voor oefeningen geeft, ga ik denk ik voor of na het consult nog wat van mijn eigen oefeningen doen.

MWM, leuk zo'n baas :D . Wat voor werk doe je?

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 18:42

Ik was er ook bang voor lestrange.
Maar ik hoopte nog dat het niet zo zou zijn.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-20 19:24

Ah klöte zooi lestrange!
Had ook gehoopt dat het doorging voor je :(

Wat een situatie he MF, ik ben blij dat ik geen aparte dingen nodig heb want het is een ramp nu!

Fysio praktijk is hier nog wel open, maar waar nodig wordt het minder aanraken of digitaal consult.
Ik hoef nu even niet, dus voor nu even makkelijk.

Kindjes hier dus thuis, das wel even pittig hoor, dan merk ik dat ik nog niet 100% ben
Ook heb ik het benauwd sinds weekend en is toch beetje eng, ondanks verder geen klachten.
Vooral nu ik nog volop in diclofenac kuur zit en ze hebben gemeld dat NSAID's nu niet slim zijn...

Verder heb ik het onderzoek gedeelte beetje langs me neer kunnen leggen gelukkig. Enerzijds teleurstelling (wat slecht eigenlijk) dat EDS niet getest gaat worden, maar arts heeft me verzekerd dat als er iets mis is in mn bindweefsel ze het wel gaan vinden.
Wel al veel opgezocht over het Stickler syndroom en kan me er ook wel in vinden kwa symptomen

Heb ook heel plotseling een nieuwe baan aangeboden gekregen... zelf alles te plannen en salaris is ook niet verkeerd, alleen is het telefonische verkoop en dat wil ik niet.
Nu mag ik aangeven waar ik evt wel naar op zoek ben en gaan ze verder kijken

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-20 20:54

Joanne, het is ook echt heel veel geregel hoor.
En het levert echt stress op.
Ik had echt wel in huis maar toen besefte ik dat dat echt nóóit genoeg is om meer te doen dan voor mezelf zorgen.
En dat ik dan nog op moest schieten met beter worden ook nog.
Dus vandaag heb ik van 3 apotheken bericht gekregen dat mijn pakketjes verzonden zijn.
Ok had bewust verdeeld besteld en sowieso heeft elk land andere wetgeving. :+
Zo kan ik in België infuuszakken bestellen, maar in Duitsland ampullen met vitamines voor infuus.
En dan kost een doos injectiespuiten bij de een €33 en bij de ander ander merkje €12.50..
Of dan hebben ze weer iets heel belangrijks niet.
Zoals kraantjes voor een infuus en spuiten met zoutoplossing om een infuus door te spuiten.
Maar de belangrijkste dingen zijn onderweg nu.

Enkel twee van mijn medicijnen nog en dan ben ik klaar.
Ik werd dus vanmorgen ziek wakker plots.
Ineens griepverschijnselen en goed verhoging.
Heel fijn not, zeker niet nu en geen gesnotter verder ofzo dus dat zou corona kunnen zijn.
De regels zijn ook simpel nu...
Pony wordt nu verzorgd tot ik weer goed ben en zeker weet dat het veilig is voor anderen.
Ik heb twee zere billen nu, vanmorgen en vanmiddag een vitamineshot geprikt.
Het werkt wel goed, ik denk beter dan red bull. :+
Ik vind het probleem iets te serieus om het risico te nemen het ‘gewoon’ uit te zieken.

MyWishMax

Berichten: 28089
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 13:30

Haha, Annick, denk dat je de verkeerde hebt in je reactie ;) Ik werk helemaal niet.

Eerlijk gezegd maak ik me nu wel wat zorgen over de boodschappen enzovoorts. Ik moet nu elke dag heen en weer rijden, omdat er telkens veel niet is. Ja, ik heb een voorraadje, maar ook wat verse dingen nodig of dingen om er een gerecht van te maken. En ik moet nu dus af en toe duurdere merken meenemen als ik iets wil, wat eigenlijk qua budget geen optie is.

Huisarts heb ik vanochtend telefonisch contact mee gehad, maar die kan niet zeggen of medicatie op voorraad is en of het lastig wordt om te krijgen komende tijd. Even de apotheek afwachten. Ik had het al eerder aangevraagd, maar discussie met de apotheek omdat zij mij nog op 1 per 3 dagen hadden staan ipv 2, dus ik ben er 2 keer zo snel doorheen wat volgens hun systeem niet kan. Ik had het liever al op voorraad gehad, zit nu alweer even op 1 per keer voor de zekerheid maar merk iets te veel verschil.

Ik maak me zorgen, want ik krijg tegenwoordig een pakket van de voedselbank en vraag me af of er deze week en komende week wel een pakket is behalve koekjes en kruiden

Oh en wil iemand me een schop geven? Alles netjes afgemeld voor de zekerheid en nu heel enthousiast in huis bezig. Dat kan ik helemaal niet :') Dus nu extra last. Maar ik zit hier in mijn eentje en verveel me dood. Je zou zeggen dat ik dat alleen zitten gewend ben, omdat ik dat zo'n 4 of 5 dagen per week zit, maar het is toch anders.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-20 13:51

Geef even een gil als je wat nodig hebt... houdbaar kan en wil ik best boor je opsturen, en als je echt omhoog zit heb kan ik financieel wel een klein bedrag missen

Ik heb ook voor de zekerheid de huisarts gebeld, benauwdheid waarschijnlijk door de diclofenac want heb verder geen ziekte verschijnselen. Per direct stoppen en dan vrijdag een injectie -O-

Annick75

Berichten: 1862
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 14:15

Oh, shoot, ik bedoelde Lestrange natuurlijk met die leuke baas.

Boodschappen is hier gelukkig wel te doen, als is het wel soms in de supermarkt bedenken wat ik ga eten inderdaad. Heb sowieso wat diepvriesgroente meegenomen en ik improviseer vrij gemakkelijk gelukkig. Bij mijn AH hebben ze zelfscankassa's, dus ik kan mijn boodschappen met mijn mobiel scannen en dan bij de zelfscanapp contactloos betalen en als ik onder de 25 euro blijf ook zonder pincode in te hoeven toetsen. Zo beperk ik de risico's voor mezelf.

Joanne, oei, dat is een minder fijne bijwerking van de diclo, dan toch maar een injectie. Ook niet leuk, maar beter dan benauwd zijn.

De kapsalon waar mijn zus altijd komt, is gesloten vanwege het virus. Mijn thuiskapster werkt nog wel, maar alleen bij mensen die geen klachten hebben en met in acht neming van de adviezen mbt handenwassen ed, dus zuslief komt nu maar bij mij naar de kapper gaan :D .

Morgen eerste rondje e-fysio, dus matje, bal en lichtgewicht dumbells liggen al klaar. Kan ik daarna douchen, zodat mijn haren schoon zijn voor de kapster. :D

MyWishMax

Berichten: 28089
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 14:19

Ah lief Joanne, maar niet nodig. <3 Mijn ouders springen bij, financieel mag niet, maar qua boodschappen helpen ze wel eens. Het is meer dat ik het graag zelf doe, want ze kunnen niet altijd blijven helpen en ik ontwijk mijn vader omdat hij een risicogroep is.
Maar net dus bijna alles kunnen vinden dus ik zit ook goed tot het weekend.

Hele dikke knuffel en sterkte. Per direct stoppen lijkt me heftig :(:)

Wat een fijn topic is dit toch. :+:

En geeft niet Annick, ik moet soms 6 keer terug kijken tegen wie ik iets aan het typen ben :')

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 14:31

MWM ik hoor van mijn vader net dat allerlei horeca voedsel naar de voedselbank brengt.
Was gister op tv!
Maar sowieso wil ik je adres wel voor de paracetamol, komende tijd word sowieso niet eenvoudig en wij hebben afdoende.

MyWishMax

Berichten: 28089
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 14:33

Dat zou mooi zijn moonfish, hopelijk hier ook. Hier hoor ik meer dat ze dingen gaan thuisbezorgen bij ouderen bijvoorbeeld.

Oh Annick, hier is de oefenzaal nu toch ook gesloten bij de fysio. Ik had gisteren al afgebeld, maar nu staat het online. Ik ben benieuwd hoe je e-fysio gaat,laat je het weten?

Mag ik nog even jullie mening? Ik heb op donderdag hulp in de huishouding. Van de organisatie nog niks gehoord qua maatregelen, afgelopen weken ook niet, maar nu ook nog niet. Hulp komt vanuit andere adressen meteen door en is een jongere, dus eerlijk gezegd geen idee hoe serieus het genomen wordt. Wat zouden jullie doen? Ik kan eigenlijk niet helemaal zonder, maar misschien nu ik verder niks doe wel iets meer. Geen familie of vrienden die nu even kunnen helpen, die ontwijk ik juist.

Afzeggen, gewoon door laten gaan of een paar grote dingen laten doen en niet alles?

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 15:12

Mijn broertje zit in de horeca, maar daar zijn echt la ding en voedsel gevacumeerd en gedaan.
Een uni in leiden leveren ze vaak voor 300 man minimaal 1x per week, soms zelfs 500.
Dat stond dus al klaar toen alles gecanceld werd.
Dat is allemaal ingevroren en gedaan maar bepaald voedsel is gewoon niet houdbaar.
Ik denk dat je je daar geen zorgen over hoeft te maken en misschien zelfs luxer eet dan normaal.

Annick75

Berichten: 1862
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 15:14

Mwm, mijn hulp komt gewoon en loopt eerst naar de kraan om haar handen te wassen. Ik red het ook nuuet zonder, dus zolang we allebei geen klachten hebben, laten we het zo.

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 16:07

Wat een idioterie allemaal trouwens zeg.
Mijn eerste twee pakketten werden afgeleverd.
Dozen stonden op de stoep voor de deur, mannetje belt aan, kijkt vanuit de auto of je open doet en smeert hem weer.
Bést een rare gewaarwording zeg gerust. :=

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-20 16:13

Vind het ook raar, en wennen dat ook

Sommige dingen doen me denken aan de serie handmaids tale terwijl het daar eigenlijk niet op lijkt :=

Annick75

Berichten: 1862
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 16:27

Hier rijdt DPD net gewoon mijn deur voorbij met een zware bestelling die formeel niet naar een pick up point mag vanwege het gewicht. DPD maar gebeld, uitgelegd van rolstoel en risicogroep en nu gaan ze proberen het alsnog thuisbezorgd te krijgen. En anders goede vriend Koen maar vragen of die me kan helpen met ophalen.

Ik last dat er restaurant zijn die nu creatief met hun niet houdbare voorraad omgaan; koken voor risicogroepen en daar bezorgen, koken voor zorgpersoneel, of gewoon maaltijdbezorging tegen betaling om het hoofd zo goed mogelijk boven water te houden.

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 16:31

Ik ben toen ik grieperig wakker werd echt boem beide benen op de grond geklapt.
Zo van oliebol, ophokplicht nu.
Toen kwam het wel ff heel hard binnen zeg maar en ook wel paniek om het weken evt thuis moeten blijven.
Ik voel me trouwens prima hoor, verhoging, maar niks zorgwekkend en ik zou dolgraag naar stal gaan, ik voel me er goed genoeg voor.
Maar even pas op de plaats allemaal, dus ik ook.
Overigens heeft ons dorp nog geen geregistreerde gevallen.
Ov netwerk is hier ook sucks dus dat is nu enorm prettig omdat meeste mensen toch met eigen vervoer gaan.

Enige wat ik echt klote vind is dat revalideren nu niet kan en ik geen zwembad kan graven.
En juist dat zwembad is magisch voor mijn lijf.
Ik ga zo mijn wii maar eens opstarten voor wii fit.
Misschien zit daar wat bij, ik heb een snowboardspel voor het balanceboard.
Verschrikkelijk lastig vond ik dat altijd maar het doet goed voor je core stability. :+
En dat moet ik trainen, dus ik ga zo snowboarden. :')

MyWishMax

Berichten: 28089
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-20 16:47

Annick75 schreef:
Mwm, mijn hulp komt gewoon en loopt eerst naar de kraan om haar handen te wassen. Ik red het ook nuuet zonder, dus zolang we allebei geen klachten hebben, laten we het zo.


Ik weet dus niet of de mijne klachten heeft? Ik heb geen contactgegevens, alleen van organisatie en die blijft stil.

Moonfish, het is ook gewoon raar! Ik heb al nooit echt een druk schema, behalve fysio, hulp en naar paard als ik me goed voel. Dan haalt mams me op 2 keer per week. 1 avond in de week wat drinken met vrienden en vriendinnen, maar nu ontwijk ik sowieso iedereen een beetje vanwege vader. Maar zelfs dat kleine beetje wat ik doe mis ik nu heel erg :') Slaat nergens op, want dinsdag is normaal alleen fysio en de rest van de dag niks. Maandag is sowieso rustdag en woensdag eet ik 's avonds alleen bij ouders. En toch....

Annick, wat vervelend weer zeg van de pakketdienst. Ik verwacht ook 2 pakketjes, maar het voor 22 uur besteld volgende dag in huis geldt blijkbaar niet (stond nergens vermeld dat het niet zo was wegens corona) zelfs nog geen T&T. Maar je hebt dus wel iemand die het eventueel kan ophalen? Hopelijk komen ze toch nog langs!

Ik ken die serie niet Joanne, het zegt me niet zoveel iig. Nu ben ik wel benieuwd.