Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-02-20 11:18

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 06-02-20 11:18

Oooh wouw wat een dilemma. Kun je niet versneld een second opinion krijgen. Kun je daar niet achter heen gaan, want je hebt nu toch je verwijzing? Ik zou echt als een gek gaan bellen of laten bellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-20 11:23

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-20 11:23

Ze verwachten dat ik snel een oproep zal krijgen,in ieder geval binnen een paar weken.
Bellen heeft geen zin,ik heb laatst al gebeld en alles staat genoteerd daar,het is nu wachten op een plekje vrij.

**Geplaatst**: 06-02-20 11:34

Geplaatst: 06-02-20 11:34

Maar ik kan me wel voorstellen dat je plekje opschuift naar voren als je ze informeert in het feit dat je oproep hebt gekregen voor een operatie en dat je nu echt niet meer weet wat je moet doen en echt nu die second opinion krijgt zodat je samen met diegene die echt van de hoed tot de rand weet kunt overleggen.
Je hebt immers nu nieuwe informatie die ze wel mogen weten om je naar voren te schuiven of er tussen.
Althans dat is mijn mening.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-20 11:46

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-20 11:46

Dit weten ze al,dat de operatie gepland staat.Als er nog geen plek is? ze kunnen moeilijk een ander afzeggen omdat ik moet komen.Zo werkt het niet in Nederland.
Rotterdam is op de hoogte van álles.

**Geplaatst**: 06-02-20 12:03

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 06-02-20 12:03

Ok, sorry was onduidelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-02-20 17:58

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-02-20 17:58

Ik ga a.s. vrijdag de 14de naar Rotterdam, heb 4 afspraken staan achter elkaar.Foto's maken, oogmetingen, Poliklinische OK [bioptie?] en dan bij de oogarts zelf.
Ben echt heel benieuwd of en wat er uit komt,het is ten slotte een second opinion.
Heb weer veel pijn in me oog en links in me hoofd.

**Geplaatst**: 12-02-20 18:07

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-02-20 18:07

Wat fijn de second opinion. Succes. Ik ga duimen.

**Geplaatst**: 12-02-20 18:11

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-02-20 18:11

Yesss beter!!! Gaat er iemand met je mee naar Rotterdam?

**Geplaatst**: 12-02-20 19:37

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-02-20 19:37

Wat fijn! En gelukkig ook snel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-02-20 19:39

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-02-20 19:39

Ik word gebracht door me zoon,die gaat gelijk weer terug,die moet werken.Mijn andere zoon haalt me op vanuit zijn werk in Utrecht.Ik ben ook liever alleen,vind dat niet erg.
Ben blij dat ze me serieus nemen.

**Geplaatst**: 12-02-20 19:41

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-02-20 19:41

Goed geregeld toch. Hoop zo voor je dat je er iets wijzer van word

**Geplaatst**: 13-02-20 13:20

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 13-02-20 13:20

Succes morgen!

**Geplaatst**: 13-02-20 13:21

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 13-02-20 13:21

Succes, hopelijk wat goed nieuws kwa behandelplan en ok gewoon pijnvrij kunnen leven en liefst natuurlijk schoon van tumoren.

**Geplaatst**: 13-02-20 13:22

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 13-02-20 13:22

Succes morgen hoop echt dat ze wat voor je kunnen doen.

**Geplaatst**: 14-02-20 23:40

Geplaatst: 14-02-20 23:40

Alles goed gegaan?

**Geplaatst**: 14-02-20 23:51

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 14-02-20 23:51

Hier ook benieuwd hoe het gegaan is. Maar je bent vast dood op van alle afspraken

**Geplaatst**: 14-02-20 23:57

Geplaatst: 14-02-20 23:57

Oei, gohya. Wat een heftige dag, vandaag. Ik hoop dat je vandaag gunstig en geruststellend nieuws hebt gekregen.

In ieder geval, heel veel sterkte en kracht :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-02-20 13:56

Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-20 13:56

Ik ben zóveel wijzer geworden!
Maar ook slecht nieuws, het is een zeer zeldzame slijmvlieskanker die voorkomt bij 1 op de 1.000.000 mensen. De kans op genezing kan wel maar dan raak ik mijn oog kwijt.Rondom het hele oog zit slijmvlies en dat zou dan allemaal verwijderd moeten worden incl je oog want dat heeft geen houvast meer.
Mijn zicht gaat sowieso steeds slechter worden, ik merk dat wel,maar het gaat gelukkig nog heel langzaam.
De pijn rechtsboven in het oog kán een tumor locatie zijn,maar dat zou goed uitgezocht moeten worden.Daar is wel vluchtig naar gekeken door de oogarts uit Utrecht op de MRI scan,maar ze wist het niet en zou overleggen met de radioloog.Nooit meer iets over gehoord en bij haar ben ik vorig jaar sept.voor het latst geweest,zit nu wéér bij een andere oogarts.Ook de Neuroloog had er naar gekeken maar ook zij kwam er niet uit,ze had daar te weinig kennis van zei ze,dat moest een oogarts doen.
Ik hamer er al meer dan een jaar op dat ik daar zo'n pijn heb! en nog steeds word het niet serieus genomen.De arts in Rotterdam heeft ook gevoeld bij de lymfklieren in de hals,heeft Utrecht nog nooit gedaan.

De reden dus dat er steeds geopereerd word is om mijn oog zolang mogelijk te behouden en dus die zeer grote operatie zolang mogelijk uit te stellen.Waarom zeggen ze dat niet? nu weet ik dat het dus geen gepruts is,maar noodzaak.
Ik zal ze dan ook zeggen dat ik álles wil weten, goed of slecht,ik wil het weten.
Het is geen fijn nieuws maar ik weet nu wél waar ik aan toe ben en hoe het in de toekomst zal/kan gaan.De operatie op 10 Maart moest ik gewoon laten doorgaan zei Rotterdam.De verklevingen was een groot probleem,die zijn vrij heftig.Die worden ook verwijderd uiteraard en ze transplanteren dan de "huid" van een vruchtwaterzak in het ooglid.
Mochten de verklevingen toch weer terug komen dan wil Rotterdam dat graag weten en kan ik eventueel bij hun terecht.

Ik weet nu dat ik geen huidkanker of oogkanker heb maar [oog]slijmvlieskanker.
Heb 5 jaar gedacht een simpele huidkanker [PCC en BCC] te hebben waar tig duizenden mensen last van hebben en heel goed te genezen is.
Ik krijg een uitgebreid verslag van Rotterdam per post.Het is zeker een fijn ziekenhuis,heel serieus ook.

Ben gisteren wel naar de Kuip geweest, was er nog nooit geweest en ben ook gaan shoppen!
Dat maakte me dag enigszins weer redelijk goed.

**Geplaatst**: 15-02-20 14:05

Geplaatst: 15-02-20 14:05

Jeetje heftig zeg. Maar idd je weet nu wel waar je aan toe bent. Raar dat ze dat nooit gezegd hebben, wisten ze t wel dat t slijmvlieskanker is? Je moet t positief zien he, je bent heel bijzonder

Fijn dat je ook nog wat leuke dingen gedaan hebt, is ook belangrijk

**Geplaatst**: 15-02-20 14:13

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 15-02-20 14:13

Wat een dubbel bericht. Opluchting dat je meer weet, maar ook zorgelijk vanwege je zicht.
Sterkte met het vervolg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-02-20 14:25

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-20 14:25

Geen idee eigenlijk of Utrecht wist dat het slijmvlieskanker is,ze hadden het altijd alleen over PCC en BCC tumoren. In ieder geval weten ze het volgende week wel,de arts neemt sowieso contact op met Utrecht.

**Geplaatst**: 15-02-20 15:07

Geplaatst: 15-02-20 15:07

Siersma schreef:
Je moet t positief zien he, je bent heel bijzonder

Dat wist ik al, maar het is nu ook bevestigd.

Inderdaad dubbel bericht. Maar ik zou ook willen weten waar je aan toe bent. Dus ik vind het positief ook al is het nieuws wel schrikken en echt ruk. Het is ook een opluchting en je weet nu dat die operatie belangrijk is en dat je die door moet laten gaan.
Knuffel.

**Geplaatst**: 15-02-20 15:08

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 15-02-20 15:08

pff heftig allemaal hoor ....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-02-20 15:52

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-20 15:52

Nu ik weet hoe het zit laat ik de operatie uiteraard doorgaan,elke operatie.Ik weet nu waarom en wat het kan voorkomen.
Ik ben ook echt superblij dat ik nu alles weet.Het vooruitzicht is minder prettig,heb ik net gelezen.
Maar ik ben niet "de meeste patiënten" ik ben er tenslotte al langer dan 2 of 3 jaar.
Maar de uitzaaiingen in het hoofd ben ik al een poosje bang voor, heb ik hier ook al verteld.Daarom blijf ik doordrammen over de hoofdpijnen die ik nog steeds heb.

Oogkanker is een zeer zeldzame aandoening (1:1.000.000), maar wel één met ernstige gevolgen. Hoe eerder met de juiste behandeling wordt gestart hoe groter de kans op behoud van zicht en een effectieve aanpak van de kanker. Helaas keert bij de meeste patiënten de kanker weer terug waarbij 60-80% uiteindelijk uitzaaiingen naar de hersenen krijgt. De meeste patiënten leven 2-3 jaar met de diagnose.

**Geplaatst**: 15-02-20 16:17

Geplaatst: 15-02-20 16:17

Heel heel heel heftig :(:)