Bokt.nl

Ik kan jullie alleen vertellen dat ze vandaag terug gaan naar het ziekenhuis in Tilburg.
Gisteren zijn ze samen naar huis gegaan en is er geprobeerd om nog even wat rust te pakken.
Hoe laat Ts en haar vriend in Tilburg moeten zijn weet ik niet.

**Geplaatst**: 23-07-15 08:44

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-07-15 08:44

Quir wat een ellende, ik hoop zo dat ze je nu wel goed gaan helpen. Ik duim voor je.. Y;(

**Geplaatst**: 23-07-15 08:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-07-15 08:59

denk dat een bezoek aan Tilburg nu idd geen slecht idee is.

Jee Quir... Ik hoop zo dat je snel de goede kant uit kan gaan... We denken aan je !

**Geplaatst**: 23-07-15 09:22

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-07-15 09:22

Jeetje meis het zit je echt niet mee.... Wat een gedoe allemaal. Ik hoop zo dat je je gauw een stuk beter voelt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-15 09:28

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-15 09:28

Bedankt allemaal!

Ik weet op dit moment eigenlijk nog helemaal niets. Alleen dat het een complicatie is van de drain die eigenlijk alleen bij (jonge) kinderen voorkomt (door groeien) en dan eigenlijk ook pas na jaren na het plaatsen van de drain. Nu zit de drain dan in/door de wand van de kamer dus misschien dat het daar door komt.

Aan het einde van de drain zit een bloeding, maar die zit op een gunstige plaats en zal vanzelf weer weg gaan zonder blijvende schade of iets (al kan dat, mede door de plek, wel heel lang gaan duren). Dus dat is wel heel positief gelukkig.

Het dicht vallen van de kamer is een teken dat de drain het dus niet goed doet. Door het dicht vallen ontstaat er enorme pijn, omdat de hersenen verschuiven. Eigenlijk gebeurd er het zelfde als bij een grote tumor. Een grote tumor zal omliggende weefsel aan de kant gaan duwen en dat geeft veel pijn. Bij mij wordt t nu niet aan de kant geduwd maar valt het juist allemaal naar binnen, maar verschuifd het dus wel. Mijn hersenen zijn dan ook alles behalve symmetrisch meer en één kamer is dus helemaal "weg".

Wat ze nu dus precies gaan doen, echt nog geen idee. De kans is alleen heel erg groot dat 8 juli dus helaas niet de laatste operatie was... En dat ze nogmaals moeten gaan opereren.

Ondanks dat het heel veel pijn geeft (en de druk onbewust heel erg hoog kan worden wat wel gevaarlijk kan worden) is het geen levensbedreigende situatie (zeker niet zolang ik klinisch goed blijf, bewustzijn verliezen etc maakt het weer iets anders, maar daar is nu geen sprake van!) en niet iets wat direct iets mee gedaan moet worden. Wel snel maar niet met acute spoed.

Zodra ik meer weet laat ik t hier weten. Op dit moment weet ik echter nog helemaal niets.

Vannacht eindelijk wel eens wat geslapen! Na 2 nachten niet slapen was ik echt helemaal op en gebroken. Nu voel ik me gelukkig alweer iets beter. Ook ergens fijn dat ik nu weet waarom ik zo ongelooflijk veel pijn had, hield en heb. Zeker omdat het helemaal niet zo normaal is, pijn na deze operatie is er altijd wel, maar dat verminderd vrij snel na de operatie. Ik vroeg me echt serieus steeds meer af of ik nu echt zo'n aansteller was, etc.. Omdat de pijn niet minder werd.

**Geplaatst**: 23-07-15 10:24

Geplaatst: 23-07-15 10:24

Quir meid toch, dit is zo ontzettend balen en ik snap ook niet dat ze dit niet geconstateerd hebben na de operatie.
Er wordt toch nog nacontrole gedaan of zo'n drain wel op zijn plek zit?
Snap daar echt niks van

Ik hoop dat er nu snel iets gedaan wordt zodat de pijn minder wordt :(:)

En aardige chirurg of niet , hij gaat maar een rap aan de slag!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-15 11:01

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-15 11:01

De drain is er zelfs met neuronavigatie in gezet, om er voor te zorgen dat de tip van de drain goed in de hersenkamer ligt... Wat mijn drain nu dus helemaal niet doet.

Na de operatie zijn er alleen nog röntgen foto's gemaakt (daar zie je de hersenkamers niet op) en ook op OK hebben ze doorlichting gebruikt om te controleren. Ik vond toen wel al dat de drain ver naar t midden zat (op de foto's), maar goed als ik iets scheef lag of zo zou dat ook al kunnen. Achteraf met de MRI zien we dat dat niet zo is.

We hebben ons wel afgevraagd waarom ze geen scan maakte, omdat ik zoveel pijn had en die erg slecht reageerde (zware) pijnstillers. Maar goed, de drain is geplaatst met neuronavigatie dus dan ga je er toch wel vanuit dat ie goed zit. Daarnaast kan ook lucht, bloed en oedeem in de hersenen die pijn verklaren en dat is ook vrij aannemelijk na zo'n operatie. Echter had vanaf 5 dagen na de operatie de pijn af moeten gaan nemen en dat is eigenlijk niet echt gebeurd.

Maar goed t is niet anders, dankzij mijn lieve vriendje die toch maar even een MRI geregeld en gemaakt heeft (teken dat hij t toch ook niet helemaal vertrouwde haha) weten we nu wat er aan de hand is en dat ik toch echt geen aansteller ben...

Nu maar even afwachten wat er gaat gebeuren en hopelijk ben ik nu snel van de helse pijn af... Nu dus echt heel veel mazzel dat mijn vriend dat "even" kan regelen! Anders hadden we dit voorlopig niet geweten en lang met deze pijn kunnen lopen!

Ik baal wel echt enorm, over 5 weken begint t studiejaar weer en mijn doel was om dan weer fris en fruitig, zo fit en gezond mogelijk m'n studie te gaan oppakken! Daarnaast ging ik er echt vanuit dat dit de laatste operatie geweest zou zijn.

**Geplaatst**: 23-07-15 13:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-07-15 13:20

Jezus wat een pech kan een mens hebben!!! -O-

Het klinkt dus gevaarlijker dan het is??

Heb je al contact opgenomen met het zkh???

**Geplaatst**: 23-07-15 13:27

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 23-07-15 13:27

Geen wonder dat je zoveel pijn had! Wel fijn dat je vriend een MRI kon regelen.
Wie weet wanneer het anders pas ontdekt was $:\$
Hou je sterk!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-15 16:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-15 16:55

Het kán levensgevaarlijk worden/zijn, omdat de drukken heel groot/hoog kunnen worden en oa coma als gevolg hebben (de hersenen zijn verschoven in t hoofd zeg maar). Alleen ben ik daar nu echt nog te goed en te helder voor, dus daar nu geen zorgen om maken.

Morgen ochtend gaan ze druk metingen doen (bij de kleppen... Achter m'n oor dus), hoopte echt dat ze van mijn hoofd af zouden blijven maar ben er heel erg bang voor.
Ook zal de oogarts morgen kijken naar de hersenzenuwen in de ogen of die nog goed zijn en of daar geen druk op staat of uitgezet zijn in de ogen.

**Geplaatst**: 23-07-15 17:42

Geplaatst: 23-07-15 17:42

Wat een ongelofelijke pech

, maar wat een geluk dat jullie er nu achter zijn waar die vreselijke pijn vandaan komt! Heel veel sterkte de komende tijd! :(:)

Ik hoop dat het leven voor jou ook weer eens een keertje gul wordt en dat je je snel weer beter voelt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-15 08:08

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-15 08:08

Dank je!

Ik ben vreselijk zenuwachtig... Heb namelijk geen idee wat de druk metingen inhouden, maar zou t echt vreselijk vinden als ze aan m'n hoofd gaan komen. :oo

Tussen 9 en half 10 gaan ze die metingen doen, ik weet ook niet wat er vanaf hangt en wat de gevolgen hier van zullen zijn.

**Geplaatst**: 24-07-15 08:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-07-15 08:59

Heel veel sterkte Quir! ik hoop echt dat ze je geen pijn gaan doen,en dat het weer snel goed komt.

**Geplaatst**: 24-07-15 09:03

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-07-15 09:03

Sterkte en succes vandaag !

**Geplaatst**: 24-07-15 09:03

Geplaatst: 24-07-15 09:03

Goed aangeven dat je schrik hebt.
Je hoeft je niet groot te houden.
Je bent altijd zo dapper en vecht over al doorheen.
Succes

**Geplaatst**: 24-07-15 09:05

Geplaatst: 24-07-15 09:05

Jeetje meid, wat een pech kan een mens hebben zeg. Ik lees je updates steeds met kippenvel.
Heel veel strekte, meer weet ik eigenlijk niet te zeggen :(:)

**Geplaatst**: 24-07-15 09:07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-07-15 09:07

heel veel sterkte meis, en houd voor ogen dat jij je dus niet! aanstelt.

**Geplaatst**: 24-07-15 10:19

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-07-15 10:19

Succes Quir ! Ik hoop dat ze je niet teveel pijn doen. :(:)

**Geplaatst**: 24-07-15 12:17

Geplaatst: 24-07-15 12:17

Sterkte

Hoop voor jou een betere uitkomst als voor mij, ik ben na controle vanmorgen , weer voor 2.5 week in het gips gezet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-15 13:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-15 13:13

Helaas. Helemaal niet.

Weer naar huis gestuurd en nu gewoon afwachten en hopen... Hopen dat de hersenen er iets aan gaan wennen en de pijn gaat verminderen, maar ik heb er echt een heel hard hoofd in.

Op zich kan er op dit moment niets fout gaat, de drain werkt ook een beetje. Ze kunnen nog een drain aan de andere kant in het hoofd er bij zetten, maar dat is voor nu even nog te veel.

Eruit halen gaan ze nu ook niet doen, omdat ie t wel doet ook al is t niet goed. Zodra ik slechter ga zien moeten ze wel direct in grijpen, maar ik zie nu nog heel goed.

Beetje flink teleurgesteld en gefrustreerd. Natuurlijk zie ik nóg een operatie niet zitten, maar nog weken met deze vreselijk pijn rond moeten lopen ook absoluut niet, de hele dag door alles er uit kotsen en beroerd voelen zie ik ook niet zitten...

Nouja t is maar zo, ze zijn ook huiverig om iets te doen omdat de kans heel erg groot is dat ze een infectie indiceren en dat moet zeker niet gebeuren.

Ze gaan nu dus niks doen, of ik laag of hoog spring ze doen t niet. Hij zag wel dat t helemaal niet goed ging, maar daar heb ik niets aan.

Spatter: waarvoor moet je nog 2.5 week in t gips?

Beterschap. :(:)

**Geplaatst**: 24-07-15 13:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-07-15 13:29

ben je vet mee...
Ik hoop zo dat de pijn mindert en je je beter gaat voelen. :(:)