Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Shadow0

Berichten: 44645
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 10:28

Ik vind het juist een hele gevaarlijke tendens dat mensen met overgewicht meer en meer geen goede medische behandeling krijgen omdat alles op het overgewicht wordt geschoven. Vooral ook omdat het, JUIST als je lichaam al aan alle kanten overgevoelig reageert en uit balans is, mogelijk helemaal niet haalbaar is om daar wat aan te doen. Bovendien kan de relatie ook omgekeerd zijn. Bij mij schoot mijn kledingmaat (weegschaal heb ik niet) in elk geval een paar punten omhoog toen mijn lichaam uit balans was geraakt. Met slecht eten had dat niets te maken en meer bewegen was volstrekt niet haalbaar. Nu is eea weer gestabiliseerd, en is mijn lichaam weer keurig teruggekeerd naar de 'normale' situatie.

Had ik echter moeten wachten met de zaken die me nu hebben geholpen totdat ik mijn normale maten had teruggehad, dan denk ik dat mijn lichaam eerder nog meer schade had ondervonden of dat de situatie uberhaupt niet meer stabiel was geworden. Gevaarlijke tendens, dat. Het lijkt me ook volstrekt onethisch om behandelbare delen van een ziekte niet te behandelen (en mensen dus bewust ongezonder of ongelukkiger te laten dan nodig), om ze te 'motiveren' tot iets. Ik vind dat een absoluut onaanvaardbare manier van omgaan met mensen.

Het succes van dieten wordt daarbij over het algemeen overschat, oa omdat er meestal gekeken wordt naar de effecten op de korte termijn, terwijl die op langere termijn een stuk minder zeker zijn.
http://www.fatnutritionist.com/index.ph ... dont-work/ ( bovendien een echte aanrader, dat blog. Staat enorm veel verstandigs op!)

Ervaringen van mensen met overgewicht bij dokters: http://fathealth.wordpress.com/
Discriminatie tegen mensen met overgewicht is zeker reeel: http://www.today.com/id/43553032/
Interessant is ook bv de Health at Every Size-beweging, http://www.lindabacon.org/haesbook/

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 11:10

ik denk dat je als arts zijnde simpelweg heel persoonlijk moet kijken .
en ook niet focusen op 1 probleem maar door vragen tot de kleinste details en dan een plan maken om alles aan te pakken .

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-13 15:45

randalinpony schreef:
Citaat:
Over obesitas en fibro connectie denk ik niet dat dit waar is, ik weeg 63 kilo en ben 1.71 dus overgewicht heb ik niet


Dus is wat ik eerder zei überhaupt niet op jou van toepassing. :+ Mijn stelling is juist, dat als iemand met enorm overgewicht én vermoeidheids/gewrichtsklachten bij een arts komt, dat dan sowieso eerst het stukje overgewicht aangepakt moet worden, voor er überhaupt een diagnose wordt gesteld. Gewoon omdat je je lichaam zo ontzettend aan het overbelasten bent.

Ik zeg dus nergens dat alle fybropatienten te dik zijn.


Antibiotica kan je darmflora best een dreun verkopen, misschien knap je sneller op als je probiotica drankjes neemt?

Je quote precies het stukje niet waarin ik zeg dat het misschien het fibro wel zou kunnen verergeren. :+
Dat dat beter eerst aan gepakt kan worden zeker! Maar dat is ook niet altijd makkelijk.

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-13 18:15

In deze ben ik het compleet eens met Shadow0, ik vind ook dat hier erg voorzichtig mee moet worden omgegaan

randalinpony
Berichten: 6935
Geregistreerd: 14-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-13 14:38


cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-13 14:47

klinkt wel heel aanmemelijk en zeker de moeite waard om eens achteraan te gaan .

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-12-13 16:12

interessant artikel adinda :j

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-13 19:55

Wat een interessant artikel zeg!

Ik heb een elektrische onderdeken gekregen <3 heeeeerlijk.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 16:04

eigenlijk slik ik elke dag magnesiumtabletten, maar ze waren op en ik heb ze even niet geslikt, ik heb twee dagen ernstige pijn gehad, heeft dat nou met elkaar te maken? of was het stom toeval, wat denken jullie?

aikon

Berichten: 3770
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 17:06

Magnesium is een natuurlijke pijnstiller. (al dus homeopaat/holistische arts) Dus geen toeval.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 18:04

jeetje, was echt nogal heftig, dus trouw doorslikken maar :o

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-13 21:59

Ik ken magnesium vooral als het antikramp middel. Spieren gaan gewoon bij iedereen zeer doen / verkrampen zodra je te laag in je magnesium zit.
(En zou fibromyalgie te maken hebben met te veel melkzuur, dan is het extra belangrijk om kramp te vermijden want kramp betekent wel veel melkzuur aanmaken en het niet afvoeren dus extra pijn. )

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 00:08

Sorry, ik ben door omstandigheden er een goeie tijd tussen uit geweest. Lichamelijk wou niet en concentreren al helemaal niet.

Ik heb van pagina 11 tot nu niet kunnen lezen.

Ik las toevallig een stuk tekst die helemaal overeen kwam met mij.




Fibromyalgie is bij mij openbaar geworden toen ik in 2007 op mezelf ben gaan wonen. Door mijn pdd-nos en adhd kon ik achteraf niet zelfstandig wonen met ambulante zorg. Dus mijn lichaam verkrampte zich steeds meer wat ook meer pijn en moeheid gaf. Ik heb vanaf eind 2008 echte een rot periode gekregen van ruim 3 jaar.
Ik kreeg ook nog incontinentie doordat ik te veel dronk door de spanning en door de aaanspanning van mijn spieren.
Ik woon nu op een zorgboerderij en dit jaar veel problemen erbij gekregen. Begin dit jaar heftige paniekaanvallen gehad met het gevoel erg veel pijn in de onderbenen waardoor ik steunkousen nodig had. Ik kreeg menstruatie pijn wat ik nooit gehad heb.
Ik loop bij de fysio voor mijn incontinentie en bij een andere fysio om mijn lichaam beter te gaan gebruiken wat ik niet deed. Ik heb ruim een jaar bij de fysio gelopen en er kwam geen vooruitgang en toen vroeg ze mij, wil je met mij ontspanningsoefeningen doen om te kijken of dat effect heeft op je bekkenbodem. Ik ging akkoord.
En het resultaat is. Urine verlies is veel minder, maar nog niet over. Ik heb nu al 2 maanden geen pijnstillers nodig gehad tijdens de menstruatie.
Ik heb vorig jaar ook veel pijn gekregen aan mijn buik. En dit ging niet over en werd alleen maar erger. Ik heb ook veel allergie en kreeg toen de tip om met de melkproducten te stoppen. Dus ging dit doen en mijn darmen werden rustiger. Ik ben toen ook 2 maanden helemaal gestopt met de suikers. Ben van 110 naar 97 kilo gegaan en mijn darmen werden ook rustiger.
Alleen geestelijk ging het ineens weer een stuk slechter en ging weer aan de snoep eten en aan de toetjes enzo. Opgegeven moment weer erg veel pijn aan de darmen, 2 keer verstopt gezetten. Gelukkig zelf kunnen oplossen met mijn poeders voor de darmen.
2 maanden geleden echt volledig gestopt met de melkproducten en dit bevalt heel goed. En heb het nu zo erg, als ik melk neem of waar melk in zit, ben ik gelijk aan de diarree.
Vorige maand heb ik kappacijners gehad met veel gebakken ui. Ik heb toen die periode daarvoor niet goed naar de wc gekund en ik was die dag erna heel blij. Darmen waren eindelijk een keer helemaal leeg. En sinds dat moment kan ik niet meer tegen suikers, met name snoep en frisdrank. En tegen melk kan ik nu echt niet meer tegen.
Uiteten geeft zelfs problemen.

Bij mij is de ziekte bij de huisarts positief getest. Alleen ik zit geestelijk nog heel erg met mezelf in de knoop en vanuit de zorgboerderij en waar ik psychische hulp krijg willen ze eerst zorgen dat ik geestelijk stabiel wordt en dan gaan ze samen met mij echt goed uitzoeken wat ik heb of dat het alleen fibromyalgie is.

En ik merk ook door de verhalen hier. Het is niet even simpel het is een soort reuma. Het is veel groter dan wat men denkt.


En sorry dat het een lang verhaal is geworden. Maar ik moest het even kwijt, want kan me momenteel niet mezelf accepteren. Vooral mijn lichamelijk pijntjes.

Oh jah, nog een tip. Als hier ook mensen die astma hebben zoals ik. Ik gebruik nu al een dikke half jaar geen deo en qua benauwdheid is het mega veel beterder geworden.

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 17:47

naast de fibro heb ik ook artrose en scoliose, zijn er meer hier die dat hebben? want als ik zeg tegen iemand dat ik fibro heb zeggen ze gelijk "moet je flink gaan sporten" :\ tja, dat gaat erg lastig, mijn heupen zijn versleten, mijn ene knie ook en mijn nek ook, alles doet pijn, dan kun je toch niet sporten?

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 17:51

Toch lees, hoor en zie ik heel vaak dat sporten voor mensen met artrose ook heel goed is. Wel in beperkte mate, uiteraard...

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 18:12

ik ben al bij zoveel verschillende therapeuten en artsen geweest en ze zeggen allemaal wat anders, ik weet het echt niet meer hoor :o

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 18:18

Als het voor jou niet goed voelt, dan is het ook niet goed, lijkt me...

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 22:22

JonneN schreef:
Toch lees, hoor en zie ik heel vaak dat sporten voor mensen met artrose ook heel goed is. Wel in beperkte mate, uiteraard...

Nou, beperkt, dat hoeft echt niet.
Wat nodig is, is dat je bijvoorbeeld eerst je zere gewrichten warm wrijft en dan rustig bewegen of alleen maar 'gewicht geven' zodat je gewrichtsvloeistof op temperatuur komt, vloeibaar wordt en vooral ook stevig.
Daarna ga je lekker bewegen: dat is DE manier om je kraakbeen te voeden en daarmee het artrose proces stil te zetten dan wel om te keren.

En dan nog: sporten/ bewegen met fibromyalgie: veel en graag, maar op 1 dure voorwaarde: je moet alle eventueel gevormde melkzuur afvoeren met een zorgvuldige cooling down.

JonneN
Berichten: 1195
Geregistreerd: 06-04-11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 22:44

Bij mij in de behandelgroep moesten mensen met artrose hun schema wel degelijk wat aanpassen omdat sneller schade gedaan wordt... daar hoorde ook lagere intensiteit bij. Misschien hangt die intensiteit daarbij af van de conditie die ze hadden toen ze ontdekten dat ze artrose hadden? Als je dan al vaak sport, is het waarschijnlijk niet slim om minder intensief te gaan sporten. Maar doe je niets aan sport, lijkt het me minder vanzelfsprekend dat je zo met gezonde mensen mee kunt gaan doen... (?)
Maar goed, over wat goed is met artrose zijn zóveel verschillende meningen, ik denk dat iedereen moet doen waar diegene zich zelf goed bij voelt en vooral moet laten wat niet goed voelt.
Fibromyalgie is in dat opzicht wel wezenlijk anders dan artrose, omdat er geen beschadigingen zijn...

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 23:04

maar kun je dan ergens die speciale gymnastiek oefeningen doen? de ene fysio zegt, veel bewegen en over je grenzen gaan, de andere zegt, heel zacht de spieren bewegen, dit mag geen moeite kosten, zelf kan ik niet echt veel beginnen, een kwartier tot een half uur lopen, dan heb ik het wel gehad, moet ik weer even rusten, ben niet heel jong meer ( 55)maar ook niet oud, zou toch heel veel willen en moeten kunnen, maar niemand schijnt me te kunnen of willen helpen

tamary

Berichten: 30515
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 23:27

Tegen je grenzen aan blijven leunen. Teveel in 1 keer werkt niet, maar in kleine stapjes kan je die grenzen wel een stukje opschuiven. Let wel op dat je dat gewonnen stukje ook bijhoud, anders raak je het vaak weer kwijt.

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-13 23:45

Iets zoeken wat je wel kan en wat bij je past Jolandje.
Je mag best eens proberen om wat grenzen te verleggen hoor, je kan vaak meer dan je zelf denkt... :)

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-13 00:23

ik doe eigenlijk gewoon wat ik kan, maar niet echt gymmen ofzo, niet officieel sporten zeg maar, maar ben best druk met mijn 6 minipaardjes, ( en alles wat daarbij hoort)mijn huis, kinderen en kleinkinderen en mijn schilderijen, maar fietsen of een fijne wandeling kan niet meer, dat is echt pijnlijk en een marteling

Deugenietje

Berichten: 2006
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-13 00:27

Momenteel kan ik ook weinig en heb er een voetprobleem bij. Heb onder mijn linkervoet een akelig plek.

Ik beweeg voor mij doen genoeg. Alleen ik vertil me geregeld qua boodschappen. Moet met openbaar vervoer reizen en heb soms te zware boodschappen tassen. :(:)

jolandje

Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-13 00:30

ik doe niet zoveel boodschappen in een keer, en anders laat ik het in de auto staan en laat 's avonds mijn man het eruit halen, op het moment ligt mijn auto vol met pakjes stro :+ die mag hij morgen even eruit halen haha, stofzuigen kan ik dan zelf wel weer :+